Documents repérés
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582.Plus d’information
La question de la prise en charge communautaire de la santé au Québec est aujourd'hui principalement polarisée autour de celle du rôle des Centres locaux de services communautaires (CLSC) institués par la réforme des services de santé et des services sociaux en 1971.
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586.Plus d’information
Le lien évoqué entre lèpre et sida peut sembler étrange, puisque tant de choses les séparent; époques, étiologies, modes de contagions. Mais alors que dans les métropoles des anciennes colonies, la lèpre a disparue quand apparaît le SIDA, elle est encore bien présente aux Antilles – comme dans la Caraïbe non francophone – quand apparaît l'épidémie au début des années 1980. Si l'incidence de la lèpre a considérablement baissé, cette « maladie d'autrefois », comme la qualifie déjà un journal antillais dans les années 1920 continue néanmoins de profondément marquer les esprits et les politiques sanitaires. Le but de cet article n'est pas de faire l'histoire de la lèpre ou celle du sida aux Antilles, mais en comparant les approches de la lèpre dans les années 1930 et celles du sida lors de son apparition cinquante ans plus tard, d'examiner les troublantes continuités, malgré les profondes différences, dans la façon dont « la » maladie est appréhendée, construite et cadre les réponses en termes de politique sanitaire. Lèpre et sida éveillent des constructions similaires quant aux « malades » et donnent lieu à des logiques et à des mécanismes d'exclusion très voisins. Cette recherche s'appuie plus particulièrement sur les publications médicales (thèses, rapports de santé et articles de vulgarisation) saisies comme autant de fragments révélateurs d'un discours social pour montrer comment lèpre et sida donnent lieu à des appréhensions et à des mécanismes d'exclusion très similaires.
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587.Plus d’information
Depuis 2002, le débat sur les risques associés à la thérapie génique est initié suite à l'annonce que deux enfants inclus dans un essai thérapeutique impliquant une thérapie génique ont développé des effets indésirables important. En Janvier 2005, le débat sur les risques reprit suite à l'interruption du protocole sur les enfants bulle du Pr Fischer à l'hôpital Necker de Paris. Nous avons donc étudié le processus impliqué ainsi que la réflexion éthique associée aux décisions d'arrêt de protocole de recherche. Notre travail a été mené par une équipe pluridisciplinaire combinant chercheurs en santé, généticiens et éthiciens. Nous avons étudié la participation des chercheurs, des patients, des institutions officielles, des comités d'éthique ainsi que des associations de patients dans le processus de décision d'interruption d'un protocole de recherche. Nous avons également analysé les critères jugés les plus pertinents dans l'arrêt d'un protocole de recherche. Enfin nous avons analysé le point de vue des personnes directement impliquées dans la thérapie génique au moyen d'un questionnaire. Toutes les personnes contactées ont présenté un poster de recherche au congrès de la Société Européenne de Thérapie Génique. 62 personnes d'autant d'équipes de recherche différentes, de 17 pays, sur les 350 contactés ont répondu. Selon eux, la décision d'arrêt d'un protocole de recherche doit être prise suite à une consultation des chercheurs, des patients, du ministère de tutelle, d'une agence nationale de régulation ou d'un comité d'éthique ; la légitimité étant accordée à des décisions prises en commun par les chercheurs, les patients et les comités d'éthique. Les incidents sérieux et de façon plus surprenante, les incidents moins graves sont jugés comme étant des critères suffisants pour interrompre un essai. Nous avons fini par analyser les conséquences éthiques, telles que balance bénéfice/risque, processus de régulation ou responsabilité, de ces critères sur l'arrêt d'un protocole de recherche.
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589.Plus d’information
L'annonce d'un pronostic défavorable est l'une des situations les plus difficiles dans la relation entre un médecin et son patient. Cette situation sera considérée ici en tant que cas paradigmatique des enjeux éthiques inhérents à cette relation professionnelle particulière. Nous examinerons ce qu'implique le jeu fluctuant des rôles et des attentes dans la relation médecin-patient, et son statut instable dans notre culture professionnelle qui oscille entre deux pôles contradictoires : la préservation de l'identité personnelle du patient et le désir paradoxal de ce dernier d'être pris en charge. Que veut le patient : un médecin décideur, souvent qualifié de paternaliste ou un médecin informateur, souvent jugé indifférent et insensible ? Entre ces deux extrêmes, et par-delà le libellé formel qu'est l'obligation d'informer, se trouve l'exigence d'une éthique de la communication.
Mots-clés : éthique clinique, relation patient-médecin, droit à la vérité, éthique de la communication, clinical ethics, patient-doctor relationship, right to truth, communication ethic