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Problématique

L’obtention d’un diagnostic de déficience intellectuelle est un enjeu important qui peut avoir des conséquences significatives sur le bien-être et la qualité de vie des individus. Celui-ci est requis, notamment, pour accéder à des services offerts par les CRDITED. Jusqu’à maintenant, le critère diagnostique le plus difficile à appliquer concerne le comportement adaptatif.

Il faut rappeler que la plus ancienne conception de la déficience intellectuelle référait déjà aux difficultés d’adaptation sociale d’une personne pour identifier celle présentant une déficience intellectuelle (Doll,1941). Par la suite, la déficience intellectuelle a été définie selon une approche médicale basée sur les symptômes (DeKraai, 2002).

Une conception mettant l’accent sur la mesure du fonctionnement cognitif (ramenée à un score de quotient intellectuel [QI]) a ensuite été établie en référant à la fois au déficit du fonctionnement cognitif et à celui des comportements d’adaptation (Heber, 1959). Enfin, c’est dans la définition qui a suivi que l’expression comportement adaptatif est apparue (Heber, 1961).

Depuis, quatre révisions de la définition de la déficience intellectuelle de l’AAIDD se sont succédées. La première s’est distinguée en précisant que les deux dimensions déficitaires doivent se présenter de façon concomitante (Grossman, 1973, 1983). La deuxième a spécifié les dix catégories de comportements adaptatifs (communication, soins personnels, compétences domestiques, habiletés sociales, utilisation des ressources communautaires, autonomie, santé et sécurité, aptitudes scolaires fonctionnelles, loisirs et travail) (Luckasson et al., 1992), alors que la troisième ramenait le comportement adaptatif à trois grandes catégories d’habiletés (conceptuelles, pratiques et sociales) (Luckasson et al., 2002). La plus récente définition demeure inchangée sur ces aspects (AAIDD, 2010).

Malgré les efforts déployés au fil du temps pour circonscrire la place des comportements adaptatifs dans l’évaluation diagnostique de la déficience intellectuelle, un nombre relativement restreint d’outils sont disponibles pour les mesurer et, à ce jour, aucun d’entre eux n’a été normalisé auprès de la population québécoise. De plus, la contribution des comportements problématiques (maladaptive behaviors) dans l’évaluation du comportement adaptatif est peu définie et l’AAIDD énonce qu’ils ne constituent pas une dimension du comportement adaptatif et que leurs domaines, tels que mesurés, ne sont que peu corrélés (AAIDD, 2010).

Même si les chercheurs et les praticiens font la distinction entre les comportements adaptatifs et problématiques, la nature et la force de la relation entre ces deux concepts ne sont pas clairement définies (McGrew et Bruininks, 1990). L’adaptation d’un individu dépendrait non seulement de l’acquisition d’habiletés (compor-tements adaptatifs), mais aussi de la diminution ou de l’absence de certains comportements (comportements problématiques). Pour Cavell (1990), l’adaptation sociale se définit par le niveau atteint par un individu face aux buts socialement déterminés et appropriés en fonction de son développement. Elle se traduit par les différents statuts (santé, légal, scolaire, occupationnel, socioéconomique, psychologique, etc.) des membres d’une société. Selon cet auteur, les comportements problématiques peuvent s’expli-quer par des buts inappropriés, un manque de motivation pour la manifestation de comportements appropriés ou l’interférence de certaines émotions. En somme, une question se pose : comment deux construits reflétant le niveau d’adaptation d’une personne pourraient-ils ne pas être liés ?

Objectifs

Cette étude vise donc à examiner les liens entre les comportements adaptatifs et problématiques et à vérifier la robustesse des résultats à l’aide d’outils distincts généralement reconnus pour l’évaluation de ces concepts, et ce, auprès d’échantillons indépendants.

Méthode

Cet article présente les résultats de deux études réalisées auprès de parents recevant des services d’un CRDITED pour leur enfant d’âge scolaire ayant une déficience intellectuelle. Pour chacune de celles-ci, tous les parents ont reçu une lettre d’invitation du CRDITED leur présentant les objectifs du projet et les informant d’une éventuelle sollicitation de participation. Pour des considérations déontologiques, un professionnel de l’établissement a effectué le premier contact auprès des familles afin de présenter l’étude, obtenir leur consentement et leur expliquer la procédure assurant l’anonymat. Au total, 414 familles (étude 1 = 115, étude 2 = 299) ont été rejointes. Seuls les parents ayant la garde de leur enfant ont été retenus aux fins de ces études. Cette démarche a permis d’obtenir des taux de réponse respectifs de 73 et de 63 %. Les motifs de refus exprimés par les parents concernaient principalement le manque de temps ou d’intérêt.

Le choix des instruments retenus repose sur les visées de chaque étude (Lachance, Richer, Côté et Poulin, 2004; Lachance, Richer, Côté et Tremblay, 2010), la disponibilité des instruments en français et l’évolution des pratiques en matière d’évaluation des comportements adaptatifs et problématiques. La collecte des données repose sur une méthode d’enquête à domicile. En tout, 211 mères et 164 pères ont signé un formulaire de consentement éclairé et ont répondu individuellement à un questionnaire constitué de plusieurs échelles validées. Lors de cette rencontre, les parents ont également donné leur consentement aux diverses étapes du projet, dont l’accès aux résultats de leur enfant à une échelle évaluant les comportements adaptatifs complétée par les intervenants du CRDITED et l’évaluation de ses comportements par son enseignant[1]. Ensuite, un assistant de recherche a contacté l’enseignant par téléphone afin d’obtenir son consentement verbal et l’autorisation de lui poster un questionnaire sur les comportements problématiques de l’enfant. Le taux de participation des enseignants atteint respectivement 97 et 98 % selon les études.

Étude 1

Participants

L’échantillon de la première étude inclut 139 parents (78 mères, 61 pères). La grande majorité des parents vivent en couple (95 %) et la durée moyenne de leur vie conjugale est de 16,29 ans (ÉT = 6,27). Bien que les mères soient plus jeunes, l’âge moyen des parents est de 40,69 ans (ÉT = 5,55). Plus de 30 % des parents détiennent un diplôme de niveau collégial ou universitaire et 74 % se disent à l’aise financièrement ou jugent leur situation financière suffisante.

Parmi les 80 enfants évalués, 58 % sont des garçons. L’âge moyen des jeunes est de 11,39 ans (ÉT = 3,31) et il n’y a pas de différence d’âge significative entre les deux sexes (t (78) = 0,67, n.s.). Les niveaux de déficience intellectuelle tels qu’évalués se répartissent comme suit : aucun (14 %), léger (30 %), moyen (33 %), grave (3 %) et profond (20 %). De même, les niveaux de déficits sur le plan des comportements adaptatifs se distribuent ainsi : aucun (14 %), léger (30 %), moyen (19 %), grave (17 %) et profond (20 %).

Instruments

Comportement adaptatif

L’Échelle québécoise de comportements adaptatifs (ÉQCA; Maurice, Morin et Tassé, 1993) permet d’évaluer le développement des comportements adaptatifs (225 items) ainsi que les comportements inadéquats (99 items). Sa durée de passation est environ de 45 minutes. Sept domaines des comportements adaptatifs sont considérés : autonomie, habiletés domestiques, santé et sensori-moteur, communication, habiletés préscolaires et scolaires, socialisation et habiletés de travail. Ce dernier domaine n’a pas été évalué auprès de l’échantillon puisqu’il ne s’applique pas à des jeunes. L’ÉQCA permet une classification critériée du niveau de fonctionnement de la personne évaluée selon les spécifications de l’American Association on Mental Retardation (Grossman, 1983). En tenant compte de l’âge chronologique, il devient possible de qualifier le degré de déficit comme non déficitaire, léger, moyen, grave ou profond. Les coefficients alpha pour les différentes échelles des comportements adaptatifs varient de 0,96 à 0,98. La classification du niveau de fonctionnement à partir de l’échelle globale des comportements adaptatifs présente une fidélité test-retest (intervalle de 4 semaines) de 0,92 et une fidélité interjuges de 0,83 (Maurice et Tassé, 2001).

Comportements problématiques

La Grille d’évaluation comportementale pour enfants Nisonger est la traduction canadienne-française (GÉCEN; Tassé, Morin et Girouard, 2000) du Nisonger Child Behavior Rating Form (Edelbrock, 1985). D’une durée de passation d’environ 15 minutes, elle permet, selon les auteurs, l’évaluation de la psychopathologie des jeunes ayant une déficience intellectuelle âgés de 5 à 18 ans. Deux formes de la GÉCEN sont disponibles : une s’adressant aux parents et une autre aux enseignants. Cet outil tient compte de deux dimensions comportementales : les compétences sociales (10 items répartis en 2 sous-échelles : accommodant/calme et adaptation sociale) et les comportements problématiques (66 items répartis en 6 sous-échelles : troubles des conduites, anxiété, hyperactivité, automutila-tion/stéréotypé, auto-isolement/rituels, sensi-bilité/susceptibilité dans la forme Parent ou irritabilité dans la forme Enseignant). Les coefficients alpha pour la GÉCEN-Parent varient de 0,70 à 0,92 et de 0,77 à 0,90 pour la GÉCEN-Enseignant. Les coefficients test-retest, en considérant un intervalle moyen de 4 semaines, vont respectivement de 0,69 à 0,93 et de 0,74 à 0,89 pour la forme Parent et Enseignant (Tassé, Girouard et Morin, 1999).

Résultats

Le Tableau 1 présente les coefficients de corrélation de Pearson entre les comportements adaptatifs (ÉQCA) et les comportements inadéquats (ÉQCA) ou problématiques (GÉCEN), et ce, pour les parents et les enseignants. Peu de liens significatifs sont observés entre les comportements adaptatifs et les comportements inadéquats tels que mesurés par l’ÉQCA. La sous-échelle Adaptation sociale de la GÉCEN entretient, de façon générale, des liens modérés ou forts avec le score global et les sous-échelles de l’ÉQCA que ce soit pour les parents ou les enseignants. Cependant, les liens avec la sous-échelle Accommodant / calme sont plutôt faibles ou non significatifs.

Quant aux sous-échelles des comportements problématiques, les liens significatifs sont nombreux (p < 0,05). Plus spécifiquement, 42 % des coefficients sont supérieurs à 0,25. Selon les tables de Cohen (1988), 32 % des coefficients ont un effet dont l’amplitude est modérée (de 0,30 à 0,49) et 2 % atteignent même un niveau d’amplitude élevée (0,50 et plus).

Étude 2

Participants

L’échantillon de la deuxième étude inclut 236 parents (133 mères, 103 pères). Près de 75 % vivent en famille nucléaire alors que 14 % sont monoparentaux et 11 % forment une famille recomposée. Bien que les mères soient plus jeunes, l’âge moyen des parents est de 43,02 ans (ÉT = 7,52). Plus de 40 % des parents détiennent un diplôme de niveau collégial ou universitaire et 86 % se disent à l’aise financièrement ou jugent leur situation financière suffisante.

Parmi les 148 enfants évalués, 53 % sont des garçons. Près des ¾ (74 %) sont âgés de 5 à 17 ans. Les niveaux de déficience intellectuelle tels qu’évalués se répartissent comme suit : aucun (7 %), léger (16 %), moyen (40 %), grave (23 %) et profond (14 %). Sur le plan des comportements adaptatifs, 69 % présentent un déficit moyen, grave ou profond.

Instruments

Comportement adaptatif

L’Adaptive Behavior Assessment System (ABAS-II; Harrison et Oakland, 2003) permet d’évaluer les comportements adaptatifs chez des personnes de 0 à 89 ans. Il s’agit du seul outil structuré et normalisé selon les lignes directrices de l’AAIDD concernant la définition de la déficience intellectuelle (Luckasson et al., 2002). Plusieurs formes de l’outil sont disponibles et leur temps d’administration est d’environ 20 minutes. Dans le cadre de la présente étude, les formes Parent et Enseignant (5 à 21 ans) sont retenues. Les différentes habiletés mesurées sont regroupées selon les trois dimensions générales des comportements adaptatifs correspondant à celles établies dans la définition de l’AAIDD (Luckasson et al., 2002), soit conceptuelle (communication, acquis scolaires, responsabilités individuelles), sociale (loisirs, aptitudes sociales) et pratique (ressources communautaires, santé et sécurité, vie domestique, autonomie). Un score global (General Adaptive Composite ou GAC) est également disponible (Harrison et Oakland, 2003). Les coefficients alpha moyens pour les trois domaines de compétences et le GAC sont tous supérieurs à 0,90, et ce, pour les diverses formes de l’outil (Harrison et Oakland, 2003). Les coefficients de fidélité test-retest après deux semaines sont, pour la plupart, près ou supérieurs à 0,90 (Rust et Wallace, 2004).

Comportements problématiques

Le Developmental Behavior Checklist (DBC; Einfeld et Tonge, 2002) est un questionnaire de dépistage des problèmes émotionnels et comportementaux utilisé auprès d’enfants âgés de 4 à 18 ans présentant une déficience intellectuelle dont la durée d’administration est inférieure à 15 minutes. Cinq types de comportements problématiques sont répertoriés : perturbateurs / antisociaux, centrés sur soi, troubles de la communication, anxiété et relations sociales. Les formes Parent (96 items) et Enseignant (94 items) de l’outil sont retenues pour la présente étude. Les coefficients alpha vont de 0,66 à 0,91 pour la forme Parent et de 0,62 à 0,91 pour la forme Enseignant. Les coefficients intraclasses pour évaluer la fidélité test-retest (intervalle de 2 semaines) sont respectivement de 0,83 et de 0,73 pour les versions Parent et Enseignant.

Tableau 1

Corrélations entre les comportements adaptatifs (ÉQCA) et les comportements problématiques (GÉCEN)

Corrélations entre les comportements adaptatifs (ÉQCA) et les comportements problématiques (GÉCEN)

Note. ÉQCA = Échelle québécoise de comportements adaptatifs. TOT = Score total. AUT = Autonomie. HDOM = Habiletés domestiques. SAN = Santé et sensori-moteur. COM = Communication. HSCO = Habiletés préscolaires et scolaires. SOC = Socialisation.

*p < 0,05. **p < 0,01. ***p < 0,001.

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Résultats

Le calcul de coefficients de corrélation entre les comportements adaptatifs (ABAS-II) et les comportements problématiques (DBC) a donné lieu à de nombreux résultats significatifs, et ce, pour les parents et les enseignants (voir Tableau 2). De façon plus détaillée, 46 % des coefficients sont supérieurs à 0,25. Le quart des coefficients présente une taille d’effet modérée (de 0,30 à 0,49) et aucun n’atteint un niveau d’amplitude élevée (0,50 et plus) (Cohen, 1988).

Tableau 2

Corrélations entre les comportements adaptatifs (ABAS-II) et les comportements problématiques (DBC)

Corrélations entre les comportements adaptatifs (ABAS-II) et les comportements problématiques (DBC)

Note. ABAS-II = Adaptive Behavior Assessment System II. GAC = General Adaptive Composite. CON = Conceptuel. SOC = Social. PRA = Pratique. DBC = Developmental Behaviour Checklist.

*p < 0,05. **p < 0,01. ***p < 0,001.

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Discussion

L’objectif de cet article était d’examiner les liens entre les comportements adaptatifs et problématiques chez des enfants ayant une déficience intellectuelle. Le nombre de coefficients de corrélation significatifs relevés ainsi que leur ampleur mènent à remettre en question le statut des comportements adaptatifs par rapport aux comportements problématiques.

Compte tenu du fait que les résultats obtenus ont été reproduits dans deux études portant sur les mêmes construits en utilisant des outils différents et auprès de deux échantillons importants de parents et d’enseignants, il est légitime de croire en leur robustesse.

Contrairement à la position de l’AAIDD à savoir que les comportements adaptatifs et problématiques représentent des domaines peu reliés, plusieurs des coefficients de corrélation obtenus sont de niveau modéré et dépassent le niveau attendu et rapporté (0,25) par l’organisme (AAIDD, 2010). Évalués sous l’angle de la magnitude des effets (effect size), plusieurs résultats dénotent des liens d’une ampleur modérée et considérée forte à deux occasions (Cohen, 1988). De tels résultats permettent d’inférer que les construits de comportements adaptatifs et problématiques partageraient une certaine part de variabilité (variance commune). Dans une perspective de modélisation statistique, le lien entre ces deux construits ne pourrait-il pas résulter du fait que ces deux types de comportement découlent d’un concept plus large comme celui de l’adaptation personnelle et sociale?

Au fil du temps, l’AAIDD a voulu se distancier d’une approche médicale en faisant évoluer sa définition en y intégrant des concepts d’adaptation, lesquels ont été révisés. Soucieuse d’appuyer une planification des interventions qui tient compte des niveaux de soutien requis par la personne, l’AAIDD a proposé un outil en lien avec la définition : l’Échelle d’intensité de soutien destinée aux personnes de 16 ans et plus (SIS-F; Thompson et al., 2007). Par la suite, un travail de développement et de validation d’une version pour enfants de 5 à 15 ans (Supports Intensity Scale for Children) a été initié (AAIDD, 2009). Toutefois, en matière de comportements problématiques, ces échelles ne réfèrent qu’aux comportements jugés graves (p. ex., destructeurs dirigés vers les autres et l’environnement, autodestructeurs, sexuels inadéquats).

Conséquemment, comment une approche orientée sur l’adaptation de l’individu, autant dans sa définition que dans les finalités de l’intervention, n’accorde-t-elle pas plus de place à l’identification des comportements problématiques autres que graves aux fins de la planification des services et des soutiens requis? Cette situation ne reflèterait-elle pas une orientation davantage curative que préventive? Les troubles graves du comportement ne seraient-ils pas l’aboutissement d’une attention insuffisante accordée à des problèmes plus mineurs qui auraient nécessité des interventions planifiées plus précocement? D’ailleurs, maintes études ont fait ressortir que les comportements problématiques, même s’ils ne constituent pas des psychopathologies ou des troubles graves du comportement, sont liés à des problèmes de santé psychologique ou à la détresse rapportée par les parents (Gray et al., 2011; Hastings, Daley, Burns et Beck, 2006; Lachance et al., 2004, 2010). De plus, selon Hastings et ses collaborateurs (2006), parmi les caractéristiques de l’enfant ayant une déficience intellectuelle, les études tendent à montrer de façon récurrente que ce n’est pas tant la sévérité des déficits cognitifs ou adaptatifs de l’enfant qui est liée à la santé psychologique des parents, mais plutôt ses comportements problématiques (Baker, Blacher, Crnic et Edelbrock, 2002; Beck, Hastings, Daley et Stevenson, 2004; Hastings et Beck, 2004; Lachance et al., 2004, 2010). Il devient ainsi à propos de se demander si l’évaluation du soutien requis, tel que mesuré par la SIS-F et la SIS pour enfants, optimise véritablement une démarche de planification des interventions orientée vers l’adaptation de l’individu?

Il importe également de souligner que l’adaptation d’un individu ne repose pas uniquement sur ses caractéristiques personnelles, mais aussi sur les interactions qu’il entretient avec son environnement. En fait, certains chercheurs ont déjà identifié des relations bidirectionnelles entre la détresse des parents et les comportements problématiques de leur enfant dans le cadre d’études longitudinales (Baker, McIntyre, Blacher, Crnic, Edelbrock et Low, 2003; Hastings et al., 2006; Orsmond, Seltzer, Krauss et Hong, 2003). De tels constats plaident en faveur de l’utilisation d’approches d’intervention plus systémiques.

En somme, l’évaluation diagnostique vise surtout à mettre en évidence les limitations cognitives et adaptatives de l'enfant pour déterminer s’il présente une déficience intellectuelle. Cependant, les besoins de soutien de l’enfant et de ses proches peuvent être davantage liés à d’autres finalités, telle l’adaptation sociale, dont l’atteinte pourrait être favorisée en désamorçant habilement le développement de comportements problématiques. Bien que d’autres efforts de recherche soient nécessaires pour approfondir ces dimensions du processus d’adaptation, il apparaît clair que l’offre de services spécialisés et l’identification des soutiens requis devraient tenir compte des comportements problématiques d’une manière plus explicite en raison de leur importance.