Retour d’expérience, entre réorganisation du fonctionnement institutionnel et capacité d’adaptation d’une personne dépendante Feedback: Between reorganization of institutional functioning and adaptation capacity of a dependent person

Dans cet article elle parle de l’organisation et du fonctionnement de l’établissement dans lequel elle vit, du confinement, de la réorganisation liée aux contraintes sanitaires de la COVID-19. Elle donne son point de vue personnel. Elle évoque le post confinement en milieu institutionnel. Elle nous dit de quoi elle a pris conscience pendant le confinement avec le recul. Elle fait le point sur la situation actuelle en établissement. Écrire cet article est douloureux car cela la replonge dans une période compliquée pendant laquelle elle a pris conscience de beaucoup de choses sur ses conditions de vie. Elle nous expose cela plus en détails tout au long de son récit. J’ai 35 ans, j’ai une licence en management des organisations. Je n’ai pas trouvé d’emploi correspondant à mon niveau d’étude et à mon handicap. Je touche l’allocation adulte handicapé. Une fois que j’ai payé ma participation à l’hébergement, il ne me reste que 30 % de l’allocation adulte handicapé pour toutes mes dépenses alimentaires, loisirs, vestimentaires. J’ai une soeur jumelle, j’ai un grand-frère qui a trois enfants. Mes parents sont à la retraite, ils vivent une grande partie de l’année en Bretagne. J’ai une paralysie cérébrale, je suis dépendante pour tous les actes de la vie quotidienne : pour aller aux toilettes, me laver, m’habiller, faire la cuisine, faire mes courses. Je me déplace en fauteuil électrique. Je vis en établissement médico-social dans la région parisienne. J’ai une orientation Foyer d’accueil Médicalisé (FAM) et je suis en foyer médicalisé depuis mes 20 ans. Je suis au bureau de plusieurs associations. J’aime m’investir dans des activités associatives car je considère que c’est en étant soi-même impliquée qu’on peut faire évoluer les mentalités. Je fais du théâtre d’improvisation et de la sophrologie une fois par semaine. J’effectue ces activités dans ma commune. J’ai trouvé ces activités, toute seule au forum des associations. J’ai trois séances de kiné par semaine : une en cabinet et deux à domicile. Dans la structure il y a 48 résidents. Il y a des places en maison d’accueil spécialisée (MAS) financées par l’assurance maladie. Il y a des places de FAM qui sont financées par l'Assurance-maladie de manière forfaitaire pour l'ensemble des dépenses afférentes aux soins, aux personnels médicaux et paramédicaux et par l'aide sociale départementale (conseil départemental) pour l'hébergement et l'animation. Il y a des places en foyer de vie qui dépendent des conseils départementaux et de l’aide sociale départementale. Les résidents ont 35 jours de congés annuels. Il y a aussi des places d’accueil de jour qui sont financées par le conseil départemental et l’Agence Régional de Santé (ARS) Des activités hebdomadaires de groupe sont réalisées dans l’établissement et les repas sont réalisés de manière collective. Des sorties à l’extérieur de l’établissement peuvent avoir lieu, en général de façon collective et parfois de façon individuelle. Lors de ces sorties, les professionnels peuvent accompagner les résidents. Il faut remplir un document appelé « fiche action ». Dans ce document doivent figurer, la date, l’amplitude horaire de l'action, le but, le besoin financier, le nom des résidents concernés, le nom des professionnels par qui nous souhaitons être accompagnés. Le résident est chez lui, il peut sortir librement et recevoir qui il souhaite. Le portail est ouvert en journée. Il est fermé la nuit. Le résident est acteur, il est au centre des décisions le concernant. Dans cet établissement, trois appartements ont un statut un peu particulier, étant donné qu’ils se situent dans le centre-ville à 500 m de la structure. J’habite dans l’un d’eux. Mon studio est adapté à mes besoins, il est domotisé, je peux commander les …