Volume 67, Number 2, 2025 An Anthropological Lens on End-of-life Transitions and Liminality Transitions et liminalité en fin de vie : perspectives anthropologiques Guest-edited by Sylvie Fortin and Sabrina Lessard

EN:

Based on pre-pandemic research conducted in Montreal among relatives who supported a child, an adult, or a senior through illness and end of life, this paper discusses the time of dying as a temporal sequence. Identified as the (long) time of illness, the time of end of life (the hours or days preceding death) and the time of death, each time in this temporal sequence had a bearing on whether a death was perceived as good or bad by the over 100 relatives we met with. The end-of-life trajectories we documented bring into question the elements that contribute to the many-sided notions of good or bad deaths as they intersect without offering unambiguous points of reference. When people refer to a bad death, are they referring to the time of illness, the time of end of life, or the time of death? The imbalance between these different times or, on the contrary, their concordance gives rise to the perceptions of a bad death or a good death that are at the heart of the “dying with dignity” discourse.

FR:

À partir de recherches menées avant la pandémie à Montréal auprès de proches ayant soutenu un enfant, un adulte ou une personne âgée pendant sa maladie et en fin de vie, cet article traite du moment du décès comme une séquence temporelle. Identifiée comme la (longue) période de maladie, la période de fin de vie (les heures ou les jours précédant le décès) et le moment du décès, chaque étape de cette séquence temporelle a eu une incidence, bonne ou mauvaise, sur la perception du décès par la centaine de proches que nous avons rencontrés. Les trajectoires de fin de vie que nous avons documentées remettent en question les éléments qui contribuent aux notions multiples de bonne ou mauvaise mort, car elles se croisent sans offrir de points de référence clairs. Lorsque les gens parlent d›une mauvaise mort, font-ils référence au temps de la maladie, au temps de la fin de vie ou au temps de la mort ? Le déséquilibre entre ces différentes temporalités ou, au contraire, leur concordance, donne lieu à des perceptions de mauvaise mort ou de bonne mort qui se situent au coeur du discours sur « mourir dans la dignité ».

EN:

Ringing a bell at the end of chemotherapy treatment has become a pervasive practice across cancer centres in Canada and the US. The ritual fails to accommodate the unique position of patients diagnosed with advanced cancer who may remain on chemotherapy treatment up to the end of life. Drawing on 17 months of fieldwork in a Canadian cancer hospital and classical liminality scholarship, I argue that the modern proliferation of cancer treatments produces a liminal space, an ambiguous territory that exists between the hope for a cure and the imminence of death. I show how patients’ liminal status becomes concealed by the bell ringing ceremony. While the ritual is meant to signal transition to reincorporation, it inspires ambivalence on the part of advanced cancer patients precisely because, for them, the end of chemotherapy does not translate as aggregation into the cancer-free world. Witnesses such as nurses, family, and friends should be aware of the bell’s heavy symbolism attached to patients’ uncertain futures and recognize that a myriad of conflicting reactions are possible. The focus on treatment keeps patients in an extended time of illness, preventing them from preparing for the end of life.

FR:

Sonner une cloche à la fin d’un traitement de chimiothérapie est devenu une pratique courante dans les centres de cancérologie au Canada et aux États-Unis. Ce rituel ne tient pas compte de la situation particulière des patients atteints d’un cancer avancé qui peuvent rester sous chimiothérapie jusqu’à la fin de leur vie. À partir de 17 mois de travail sur le terrain dans un hôpital canadien spécialisé dans le cancer et sur les études classiques sur la liminalité, je soutiens que la prolifération moderne des traitements contre le cancer crée un espace liminal, un territoire ambigu qui existe entre l’espoir d’une guérison et l’imminence de la mort. Je montre comment le statut liminal des patients est masqué par la cérémonie de la sonnerie de cloche. Alors que ce rituel est censé signaler la transition vers la réintégration, il inspire une ambivalence chez les patients atteints d’un cancer avancé, précisément parce que, pour eux, la fin de la chimiothérapie ne se traduit pas par un retour à un monde sans cancer. Les témoins tels que les infirmières, la famille et les amis doivent être conscients de la lourde symbolique de la cloche, liée à l’avenir incertain des patients, et reconnaître qu’une myriade de réactions contradictoires sont possibles. L’accent mis sur le traitement maintient les patients dans une période de maladie prolongée, les empêchant de se préparer à la fin de leur vie.

EN:

When someone is very ill in Canada, the individual is taken under charge of the medical system and put on one of two distinct paths for handling the situation: either acute or palliative care. In the acute path, all available medical technology is deployed to save lives and avoid death, while the main objective of the palliative path is comfort, as death becomes inevitable and expected. The two paths are ordinarily seen as part of a linear process, wherein acute care is initially deployed and palliative care only after acute care is determined ineffective. In practice, however, the two paths are intermittent, as the reasoning repertoires that guide care practices along both paths are constantly renegotiated by care teams. This article follows the decision-making process regarding the use of the ventilator for two individuals at the end of their lives as their care teams alternate between legal, curing, and care repertoires. The entanglement of these repertoires leads to unexpected care practices as patients are shifted from one path to another. In both cases, the transition from acute to palliative care was nonlinear, and the purposes of the possible medical actions that could be taken along the two paths kept changing as events unfolded.

FR:

Au Canada, quand une personne est gravement malade, elle est prise en charge par le système médical et orientée vers l’une des deux approches distinctes pour gérer la situation : les soins intensifs ou les soins palliatifs. Dans le cas des soins intensifs, toutes les technologies médicales disponibles sont mises en oeuvre pour sauver des vies et éviter le décès, tandis que l’objectif principal des soins palliatifs est le confort, le décès étant inévitable et attendu. Ces deux voies sont généralement considérées comme faisant partie d’un processus linéaire, dans lequel les soins intensifs sont initialement déployés et les soins palliatifs sont uniquement mis en place si les soins intensifs ont été jugés inefficaces. Dans la pratique, cependant, ces deux approches sont intermittentes, car les raisonnements qui guident les pratiques de soins dans les deux cas sont constamment renégociés par les équipes soignantes. Cet article suit le processus décisionnel concernant l’utilisation du respirateur artificiel pour deux personnes en fin de vie, alors que leurs équipes soignantes alternent entre les raisonnements juridiques, curatifs et de soins. L’imbrication de ces répertoires conduit à des pratiques de soins inattendues, les patients passant d’une approche à l’autre. Dans les deux cas, la transition des soins intensifs aux soins palliatifs n’était pas linéaire, et les objectifs des actions médicales possibles qui pouvaient être prises dans le cadre des deux stratégies changeaient constamment au fur et à mesure que les évènements se déroulaient.

FR:

Dans nos sociétés modernes occidentales, l’expérience du mourir entrelace bien souvent celle du grand âge. Paradoxalement et malgré le contexte sociétal qui donne le droit à toute personne en fin de vie de « mourir dans la dignité », les soins qui accompagnent le mourir (soins palliatifs et fin de vie) sont significativement moins souvent offerts aux personnes de plus de 84 ans. Basée sur les histoires de personnes très âgées décédées en institution gériatrique entre 2017 et 2018, cette étude ethnographique s’intéresse au seuil moral à partir duquel la mort d’une personne de grand âge devient légitime. Informés, d’une part, par l’imaginaire social entourant le grand âge et, d’autre part, par la notion de valeur de la vie, nous y abordons la construction de la légitimité de la vie et de la mort, les soins permettant la préservation d’un état limite et enfin, le seuil à partir duquel les soins visant à prolonger la vie deviennent intolérables. Par l’entremise de ces histoires, nous souhaitons contribuer à une meilleure compréhension de la valeur différenciée de la vie et de la mort dans notre société vieillissante.

EN:

In modern Western societies, the experience of dying is often intertwined with that of being very old. Paradoxically, and despite the social context that gives everyone at the end of their life the right to “die with dignity,” the care surrounding death (palliative care and end-of-life) is significantly less likely to be provided to people over the age of 84. Based on stories about the very old who died in old-age institutions between 2017 and 2018, this ethnographic study focuses on the moral threshold from which the death of a very old person becomes legitimate. Informed, on the one hand, by the social imaginary surrounding the very old and, on the other hand, by the concept of the value of life, we addressed the construction of the legitimacy of life and death, the care allowing for the preservation of a liminal state, and, lastly, the threshold from which care intended to prolong life becomes unacceptable. Through these stories, we aim to contribute to a deeper understanding of the nuanced value of life and death in our aging society.

EN:

Since June 2016, federal law in Canada has permitted eligible adults to request medical assistance in dying (MAiD). Until March 2021, however, the law stipulated that only those whose natural death was “reasonably foreseeable” were eligible to access MAiD. At that time, the legislation was changed to permit MAiD for anyone with a “grievous and irremediable medical condition,” including mental illness. For the latter category, however, a series of delays in enacting the legislation has postponed it until March 2027. Using publicly available sources, including testimony at Senate hearings on this issue, this paper explores debates among psychiatrists on the issue of extending MAiD to those suffering solely from mental illness. While some psychiatrists claim that the denial of MAiD for grievous and irremediable mental illness is paternalistic and discriminates against the mentally ill, others argue that there is a lack of scientific evidence to support the idea that any mental illness is irremediable and that high-quality mental healthcare can alleviate suffering, making MAiD unnecessary. Still others point to the vulnerability of people with mental illness and their potential lack of capacity for decision-making, as well as to inequities in access to mental healthcare despite Canada’s publicly funded healthcare system. This paper analyzes these competing discourses and argues that one stems from an ethical stance of reasoning from first principles, while the other is based on a feminist ethic of care. Additionally, I suggest that the arguments against MAiD for grievous and irremediable mental illness are rooted in Cartesian dualism, which posits a clear distinction between mind and body. Ultimately, I conclude that MAiD, as a new conceptual category of death, remains in a liminal state, and that the debates over MAiD in Canada also reflect debates about the nature of embodied life.

FR:

Depuis juin 2016, la loi fédérale canadienne autorise les adultes éligibles à demander l’aide médicale à mourir (AMM). Jusqu’en mars 2021, toutefois, la loi stipulait que seules les personnes dont le décès naturel était « raisonnablement prévisible » pouvaient bénéficier de l’AMM. À cette date, la législation a été modifiée afin d’autoriser l’AMM pour toute personne souffrant d’une « affection médicale grave et irrémédiable », y compris une maladie mentale. Pour cette dernière catégorie, cependant, une série de retards dans la promulgation de la législation a reporté son entrée en vigueur jusqu’en mars 2027. À partir de sources publiquement accessibles, notamment des témoignages lors des audiences du Sénat sur cet enjeu, cet article explore les débats entre les psychiatres sur la question de l’extension de l’AMM aux personnes qui souffrent uniquement de maladies mentales. Alors que certains psychiatres affirment que le refus de l’aide médicale à mourir pour les maladies mentales graves et incurables est paternaliste et discriminatoire à l’égard des malades mentaux, d’autres soutiennent qu’il n’existe pas de preuves scientifiques suffisantes pour étayer l’idée que toute maladie mentale est incurable et que des soins de santé mentale de haute qualité peuvent soulager la souffrance, rendant l’aide médicale à mourir inutile. D’autres encore soulignent la vulnérabilité des personnes atteintes de maladie mentale et leur incapacité potentielle à prendre des décisions, ainsi que les inégalités dans l’accès aux soins de santé mentale malgré le système de santé public canadien. Cet article analyse ces discours contradictoires et soutient que l’un découle d’une position éthique fondée sur des principes fondamentaux, tandis que l’autre repose sur une éthique féministe du soin. De plus, je suggère que les arguments contre l’aide médicale à mourir pour les maladies mentales graves et irrémédiables trouvent leur origine dans le dualisme cartésien, qui postule une distinction claire entre l’esprit et le corps. Finalement, je conclus que l’aide médicale à mourir, en tant que nouvelle catégorie conceptuelle de la mort, reste dans un état liminal, et que les débats sur l’aide médicale à mourir au Canada reflètent également les débats sur la nature de la vie incarnée.

EN:

This article considers the liminality of dying through the lens of “deathbed experiences”: reports of events occurring towards the end of life subject to multiple, potentially conflicting explanations, both medical and transcendent. Examples include a dying person reporting conversation with a deceased relative or reaching towards something unseen. While deeply meaningful and metaphysically significant to some, others explain them in material terms: as opioid toxicity, delirium or similar. These differing explanations bring an ontological liminality into the clinical realm. Based on ethnographic research within a UK hospice and 42 interviews with palliative care staff, this piece puts deathbed experiences in conversation with anthropology’s “ontological turn.” It compares the responses of clinicians to those of ethnographers confronting ontological difference. Drawing specifically on the methodological strain within this literature, it argues for care in such moments to be informed by “recursivity.” The article considers the consequences of this recursive form of care more broadly with reference to the biopsychosocial model. It ends with a discussion of how to do research about recursive care in a suitably recursive way.

FR:

Cet article examine la liminalité de la mort à travers le prisme des « expériences de fin de vie » : récits d’évènements survenant à la fin de la vie et pouvant faire l’objet d’explications multiples et potentiellement contradictoires, tant médicales que transcendantes. Parmi les exemples, on peut citer le fait qu’une personne mourante voit un parent décédé à son chevet ou prédise avec précision sa propre mort. Si ces évènements ont une profonde signification et une importance métaphysique pour certains, d’autres les expliquent en termes matériels : toxicité des opiacés, délire ou autres phénomènes similaires. Ces explications divergentes introduisent une liminalité ontologique dans le domaine clinique. S’appuyant sur des recherches ethnographiques menées dans un hospice britannique et sur 42 entretiens avec du personnel de soins palliatifs, cet article met en relation les expériences au chevet des mourants avec le « tournant ontologique » de l’anthropologie. Il compare les réponses des cliniciens à celles des ethnographes confrontés à la différence ontologique. S’appuyant spécifiquement sur la tendance méthodologique de cette littérature, il plaide pour que les soins prodigués dans ces moments-là soient guidés par la « récursivité ». L’article examine plus largement les conséquences de cette forme récursive de soins en se référant au modèle biopsychosocial. Il se termine par une discussion sur la manière de mener des recherches sur les soins récursifs d’une manière appropriée.

FR:

Dans un contexte d’augmentation des cas de crémation mortuaire, nous nous intéressons à la dimension matérielle de la créativité des rituels funéraires en nous concentrant sur les rituels entourant la crémation, les pratiques de disposition des cendres ainsi que les dynamiques relationnelles sous-jacentes au choix rituel. Partant des notions de créativité rituelle mais aussi des avancées anthropologiques sur la matérialité religieuse, nous décrivons des rituels funéraires impliquant des procédés de crémation et explorons le rôle de l’urne et des cendres dans les dispositifs rituels mis en place, notamment dans la mobilisation de la subjectivité des acteurs et la mise en scène de l’expérience de deuil vécue. Parce que ces innovations ne sauraient combler le vide symbolique laissé par la perte, elles sont aussi le théâtre où se déploient les relations sociales ainsi que les tensions émotionnelles, sociales et spirituelles. Les ritualités n’ont donc pas toujours l’efficacité attendue pour assurer le passage des endeuillés, la présence matérielle des défunts maintenant une certaine porosité entre le monde des vivants et celui des disparus.

EN:

In the context of increasing instances of mortuary cremation, I examine the material dimension of funeral ritual creativity, focusing on the rituals surrounding cremation, ash disposal practices and the relational dynamics underlying ritual choice. Drawing on notions of ritual creativity as well as anthropological knowledge on religious materiality, I describe funeral rituals that involve cremation processes, and explore the role of the urn and ashes in the ritual arrangements put in place, particularly in mobilizing the subjectivity of the actors and staging the mourning experience. Because these innovations cannot fill the symbolic void left by loss, they are also the theater in which social relations and emotional, social and spiritual tensions unfold. It follows that rituals are not always as effective as they could be in paving the passage of the bereaved, as the material presence of the deceased maintains a certain porosity between the world of the living and that of the departed.

EN:

Drawing from community-based research in the author’s home First Nation, Gitxaała, this paper documents an articulation between a First Nations economy and the insertion of capitalism within their territories. Voices of Gitxaała hereditary leaders, matriarchs, and harvesters are prioritized and emphasized. The story that unfolds is of the cultural reliance and persistence of Gitxaała people in the face of economic transition.

FR:

À partir d’une recherche communautaire menée dans la Première Nation d’origine de l’auteur, Gitxaała, cet article documente le lien entre l’économie des Premières Nations et l’insertion du capitalisme sur leurs territoires. Les voix des chefs héréditaires, des matriarches et des récoltants Gitxaała sont mises en avant et soulignées. L’histoire qui se déroule est celle de la dépendance culturelle et de la persévérance du peuple Gitxaała face à la transition économique.

EN:

From 2024 and its spring débâcle to 2025’s first fall snow, an ethnographical collective of researchers from the University of Ottawa took off from campus for two ‘‘river semesters.’’ Following a speculative drop of water taken from the Kichissippi River (the Ottawa River in English or rivière des Outaouais in French), we fieldworked in, on and around water for an experience in elemental anthropology. We engaged with the various circulations sustained by the river flow, at times geo-chemical, at times eco-cosmological, always anthropogenic. From the sacred Anishinaabe island of Asinabka, to the adjacent massive dam of Chaudière Falls, through the headquarters of Brookfield Energy (a major hydroelectricity trading firm), to the multimillion-dollar riverfront development called Zibi—with its net zero dream of community living and neighbouring toilet paper factory that heats buildings in the winter—we regarded this sensitive anthropological confluence as a saturated flow (following Ruiz and Jue (2022)). A flow where water is, disparately and at times concomitantly, looked upon as a natural resource, a valuable landscape, a precious witness of perilous climate events to come, an alluring promise, a discomforting oracle or a forthcoming expansion of capital. Along the flooded banks of this continuously changing watercourse, which once was a highway for Indigenous peoples to travel, trade, and strive, and where the parliament of a rather young state now sits, we investigate the pulsating milieu where everything that is to come seems to run from.

FR:

L’Université d’Ottawa, comme la plupart des institutions qui peuplent la capitale fédérale, a littéralement les pieds dans l’eau, sise sur un enchevêtrement complexe de cours, de canaux, de ruisseaux, de rivières et de canalisations. Entre 2024 et 2025, un collectif d’anthropologues s’est embarqué pour une série de “cours d’eau,” tâchant de suivre et de problématiser les trajets complexes d’une goutte d’eau spéculativement prélevée dans le lit de la rivière Kichissippi (ou rivière des Outaouais, en français). Depuis l’île d’Asinabka, sacrée pour les Anishinaabe, jusqu’à l’imposant barrage, adjacent à cette île, des chutes Chaudière, en passant par le siège social de Brookfield Energy (multinationale qui commercialise, sur la côte est nord-américaine, ses puissances hydroélectriques) et le projet, riverain, d’aménagement de plusieurs millions de dollars appelé Zibi, nous nous attardons aux pulsations (anciennes, renouvelées, promises) d’une confluence anthropologique critique, saturation de flux et flux de saturation pour suivre Ruiz et Jue (2022). Flux tour à tour, considérés comme ressource naturelle à mettre en “valeur,” paysage précieux à conserver, oracle des catastrophes climatiques à venir, promesse éternelle de profitabilité à réaliser. Le long de l’eau, au fil de la rivière, nous avons ainsi rencontré scientifiques, ingénieurs, surfeurs, traders, riverains, cyclistes, automobilistes et autres vivants tirant de ce territoire d’eau, si ce n’est directement leur subsistance, en tous cas les conditions de possibilités de nos habités contemporains.

EN:

Nonbinary Ontarians may now get an X gender marker on IDs and birth certificates, and gender markers have been removed from Ontario health cards. These changes are part of a broader movement to prevent discrimination against nonbinary and transgender people in Canada. Nonetheless, those who adopt X markers still find that the gender binary structures their experiences in institutional contexts in ways that render nonbinary existence unthinkable. This paper explores the shortcomings of gender marker reform by considering how, to have their identities recognized, nonbinary people must initiate institutional change themselves. By bringing Ahmed’s (2021; 2019) work on complaint into conversation with reproductive labour, this paper discusses how nonbinary people must labour to reproduce conditions that allow for their existence as nonbinary. While gender marker reforms may help dismantle binary logics, the current implementation of gender marker expansion and removal in Ontario cannot accomplish this.

FR:

Les personnes non binaires de l’Ontario peuvent désormais obtenir un marqueur de genre X sur leurs pièces d’identité et leurs certificats de naissance, et les marqueurs de genre ont été supprimés des cartes d’assurance maladie de l’Ontario. Ces changements s’inscrivent dans le cadre d’un mouvement plus large visant à prévenir la discrimination à l’égard des personnes non binaires et transgenres au Canada. Néanmoins, celles et ceux qui adoptent le marqueur X constatent toujours que la binarité des genres structure leurs expériences dans les contextes institutionnels d’une manière qui rend l’existence non binaire inconcevable. Cet article explore les lacunes de la réforme des indicateurs de genre en examinant comment, pour que leur identité soit reconnue, les personnes non binaires doivent elles-mêmes initier un changement institutionnel. En mettant en relation les travaux d’Ahmed (2021 ; 2019) sur la plainte avec le travail reproductif, cet article examine comment les personnes non binaires doivent déployer des efforts pour reproduire les conditions qui permettent leur existence en tant que personnes non binaires. Si les réformes relatives aux marqueurs de genre peuvent contribuer à démanteler la logique binaire, la mise en oeuvre actuelle de l’élargissement et de la suppression des marqueurs de genre en Ontario ne permet pas d’atteindre cet objectif.