Le développement des pratiques de la génétique médicale et la construction des normes bioéthiques

Résumé

RÉSUMÉ

Le développement des pratiques de la génétique médicale et la construction des normes bioéthiques

Cette étude ethnographique multisites du développement de la génétique médicale au Québec met en évidence le fait que certains mécanismes d'influence dont l'éthique dispose pour baliser la génétique humaine relèvent directement de représentations socioculturelles propres à l'Occident. Pour saisir l'influence de ces dernières dans un secteur aussi technoscientifique, il faut comprendre qu'en s'introduisant dans les sphères du social, la génétique permet non seulement de modifier le devenir biologique de l'humain mais aussi de changer les règles qui définissent son identité, contrôlent sa reproduction et déterminent ses droits. Par conséquent, elle active des représentations collectives efficaces, parce que génératrices de peurs ou d'espoir, et puissantes parce que normatives. Sous cet éclairage, cette recherche révèle l'existence de deux champs représentationnels majeurs, l'un axé sur les développements de la génétique et l'autre sur ses applications. Nous verrons aussi comment ces champs ont induit deux fonctions éthiques distinctes mais conséquentes: l'une discursive et l'autre normative.

Mots clés : Bouffard, génétique, éthique, normativité, représentation, anthropologie médicale

Abstract

ABSTRACT

The Development of Practices in Médical Genetics and thé Construction of Bioethical Norms

This multi-site ethnographie study of medical genetics development in the Province of Quebec demonstrates that certain influential mechanisms used to demarcate human genetics stem directly from cultural and social representations characteristic of Western society. To comprehend the influence of these mechanisms in such technoscientific sector, it is necessary to understand that introducing genetics to the social sphere not only allows us to modify the medical destiny of man, but also to change rules which define his identity, control his reproduction and determine his rights. Consequently, it provokes effective and powerful collective representations. Effective, because it generates fears or hopes, powerful, because it is normative. In this light, the study reveals the existence of two major representational fields, the first one, dealing with progress in the field of genetics, and the second one, dealing with its applications. We will also see how these representational fields have induced two dictinct but consequent ethical functions : one discursive and the other normative.