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PrésentationÎles, continents et hétérotopies : les multiples trajectoires de l’ethnographie hospitalière

  • Sylvie Fortin and
  • Michaela Knotova

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  • Sylvie Fortin
    Département d’anthropologie, Département de pédiatrie, Université de Montréal, C.P. 6128, succursale centre-ville, Montréal (Québec) H3C 3J7, Canada
    sylvie.fortin@umontreal.ca

  • Michaela Knotova
    Département d’anthropologie, Université de Montréal, C.P. 6128, succursale centre-ville, Montréal (Québec) H3C 3J7, Canada
    michaela.knotova@umontreal.ca

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L’hôpital est à la fois un lieu de soins, d’expertises, de cultures organisationnelles et professionnelles. C’est aussi un lieu aux multiples logiques et temporalités de soins, un espace d’interactions entre soignants, soignants et soignés et de négociation des savoirs. Souvent relié à un pôle religieux (monastère), l’« ospital » du Moyen Âge chrétien accueillait malades, pauvres et marginaux (Moisdon 2002). La charité sanitaire était étroitement imbriquée au domaine religieux et les dimensions sociales du soin primaient sur le médical. Souffrants et indigents, « pauvres malades » et « malades pauvres » y trouvaient refuge (Ticktin 2011). Les importantes transformations organisationnelles amorcées en réponse aux grandes épidémies européennes du XIIe au XIVe siècle ainsi que la nécessité d’isoler les malades allaient néanmoins favoriser un transfert progressif des pouvoirs religieux aux pouvoirs publics, ouvrant la voie à une laïcisation et à une médicalisation de l’hôpital. Toutefois, alors que la première faculté de médecine naissait à Montpellier au début du XIIIe siècle (Granger et Pierru 2012), ce n’est qu’avec la Renaissance et l’émergence d’une vision du corps objectivé en système (Lock et Nguyen 2010)[1] que les médecins en viendront à exercer au sein de l’hôpital, et de manière exclusive à partir de 1707. Ce faisant, l’hôpital « moderne » prend forme au XVIIIe siècle (Foucault 1963) et devient le chef-lieu d’observation des malades et de formation des cliniciens. Cette évolution est aussi étroitement associée à d’importants mouvements sociaux (dont la Révolution française) et l’influence croissante des pouvoirs publics dans la prise en charge du social (notamment des indigents par l’État plutôt que par l’hôpital). Tant en Europe qu’en Amérique du Nord, la mission médicale (et scientifique) de l’hôpital devient centrale, au détriment de sa vocation d’accueil et d’hospitalité. L’avènement de l’anesthésie et des antiseptiques dans la seconde moitié du XIXe siècle participe de manière significative à cette évolution, l’hôpital devenant progressivement un important lieu d’investissement technologique où la chirurgie (notamment avec la Seconde Guerre mondiale) tient un rôle significatif (Starr 1982 ; Katz 1999 ; Pouchelle dans ce numéro). Dans l’hémisphère Sud, l’histoire de l’hôpital est indissociable de celle du projet missionnaire et de la volonté de limiter la portée des maladies infectieuses chez les possibles convertis. Il en est de même avec les colonisateurs qui entendaient limiter les effets dévastateurs des infections sur la main-d’oeuvre locale tout en assurant la santé des colons (Van der Geest et Finkler 2004). L’hôpital postcolonial repose sur cet héritage combiné aux dynamiques géopolitiques actuelles. Fleuron de la modernité et lieu de reproduction d’un ordre social ordonné par l’histoire, il doit conjuguer avec un ensemble de traditions thérapeutiques dont la rencontre et la négociation sont toujours en devenir (Preston-Whyte 2005 ; Comaroff 2007 ; Wamba 2013 ; Bibeau dans ce numéro).

L’hôpital est aussi un lieu de paradoxes, à la fois un lieu de proximité – en raison notamment de ses services d’urgence qui reçoivent de manière indifférenciée les personnes en quête de soins – et un lieu de distance – un monde à part avec ses règles et ses codes (Goffman 1961 ; Freidson 1970). C’est un lieu d’action, de décisions et en même temps un lieu d’incertitudes (Fox 2003) inspirant confiance (soins) et craintes (lieu de maladies et de décès). On y prodigue des soins généraux et spécialisés, desservant à la fois des malades en phase aiguë et ceux atteints de maladies chroniques et souvent complexes. L’hôpital demeure (en partie) ce lieu d’accueil pour tous notamment par l’entremise de ses soins d’urgence, tout en étant un lieu où l’accès est contrôlé en fonction du type de maladie et de sa sévérité, un lieu de savoirs experts, de spécialisation et de recherche « garante du progrès médical » (Granger et Pierru 2012 : 24). Dans un contexte de soins publics universels, l’hôpital accueille des gens favorisés et ou aux maigres ressources dont l’histoire s’enracine dans la société locale ou ailleurs, des nouveaux-nés aux patients de grand âge. Institution phare de la localité et actrice au sein de cette même localité (Fortin dans ce numéro), elle est un pont entre l’ici et l’ailleurs, révélant les complexités des valeurs, normes et savoirs pluriels, de la diversité sociale, culturelle, religieuse, ethnique et de genre ainsi que la complexité d’un pluralisme médical aux configurations variables.

Trajectoires multiples

Dans la tradition de l’école de Chicago, avec Fox (1959), Goffman (1961), Strauss et al. (1963), Freidson (1970), ou plus récemment Peneff (1992, 2000), l’institution hospitalière, son organisation et ses professionnels ont fait l’objet d’études qui encore à ce jour marquent le champ sociologique de la santé. Les sociologues du siècle dernier ont surtout pensé l’hôpital comme une « île » (Coser 1962 : 3), une « institution totale » (Goffman 1961 : 1) avec ses règles, ses logiques et sa structure sociale façonnée par son projet médical en pleine expansion (Starr 1982). Plus avant, les sociologues et anthropologues de la santé ont abordé l’hôpital comme la « capitale d’un continent » (Zaman 2005 : 18), une fenêtre sur la localité (Sainsaulieu 2003), un espace social en interrelation avec son milieu. Les patients comme les soignants sont à la fois citoyens, soignants, patients et l’hôpital est traversé par des rapports sociaux et des relations sociales à l’image de sa localité (De Rudder et al. 2000 ; Sauvegrain 2012). À l’instar de la diversité des localités, les pratiques biomédicales sont aussi envisagées comme plurielles (Berg et Mol 1998 ; Lock et Nguyen 2010), soumises à des logiques locales à la fois sociales et culturelles, politiques, économiques (Finkler 2004 ; Brown 2010 ; Street 2012 ; Zaman dans ce numéro) et transnationales, traversées par des technologies et normes de pratiques globalisées (DelVecchio Good 2007).

Plusieurs dynamiques sont à l’oeuvre au sein des espaces de soins (Fabian 2001 ; Ricoeur 2001 ; Foucault 2004), appelant une lecture toujours plus nuancée des enjeux qui façonnent l’hôpital au quotidien, lecture centrée sur l’observable ou encore sur un ensemble plus large de relations, de rapports, d’organisations et de structures. Comme en témoignent les contributions dans ce numéro, cette lecture est tout sauf statique. Dans cette perspective, Massé (2010) réitère l’intérêt de penser nos outils conceptuels comme mouvants, à l’exemple du social que nous cherchons à saisir. Par ailleurs, les anthropologues ne sont plus seuls au chapitre, la méthode « ethnographique » s’étant structurée, formalisée au sein des approches qualitatives[2]. Cette multiplication des acteurs dans le champ du qualitatif peut générer une vision réductrice de ce rapport particulier au terrain qui, paradoxalement, ne saurait à lui seul définir l’anthropologue (Inhorn 2004 ; Long et al. 2008 ; Wind 2008 ; Fortin 2010 ; Vidal 2010). Pouchelle n’en rappelle pas moins que « c’est dans l’interstice des cuirasses théoriques que réside l’essentiel de la méthode [anthropologique] permettant d’approcher au plus près de la réalité du terrain, et par là ses dimensions cachées […] » (Pouchelle 2010 : 5).

Vastes terrains

L’ethnographie hospitalière épouse l’évolution de l’anthropologie médicale, de la maladie et de la santé ou plus largement celle de l’anthropologie[3]. Les perspectives se sont multipliées au fil de son histoire, avec une emphase tantôt sur le rituel et le symbolique, les processus de guérison, les modèles explicatifs de la maladie (dans une orientation plutôt interprétative et phénoménologique), l’expérience de la maladie et de la pratique soignante comme narration et, enfin, l’objet (aussi) resitué dans ses dimensions historiques, politiques et critiques où les notions de pouvoir et d’inégalité deviennent d’importants cadrages.

Les travaux d’anthropologues tels que Bluebond-Langner (1978), Katz (1981), Saillant (1988), Good (1994) et Pouchelle (2003) ont en commun la force d’ouvrages fondateurs avec cette particularité de nourrir à la fois la théorie et la pratique anthropologique. Ils proposent des descriptions étoffées (thick description) d’histoires de vie et de trajectoires thérapeutiques, de dynamiques relationnelles et de contextes institutionnels traversés par une diversité de normes et de valeurs individuelles et professionnelles. D’autres travaux, dans la lignée de Lock (Lock et Gordon 1988 ; Lock 2003), remettent en question les dualités nature-culture et corps-esprit, privilégiant une intersectionnalité des phénomènes à l’étude où interviennent à la fois des dimensions sociales, matérielles et de l’ordre des représentations (Taylor 2005). L’on transcende une vision essentialiste du corps au profit d’une approche dynamique, intersubjective, ancrée dans une condition humaine plurielle (Farquhar et Lock 2007). Le corps n’est plus un mais multiple (Mol 2002), insécable des contextes dans lesquels il évolue (Lock et Nguyen 2010). En cela, l’ethnographie hospitalière favorise cette lecture plurielle, rattachant le corps à ses dimensions historiques, politiques, sociales, environnementales, économiques et culturelles. Les frontières parfois poreuses entre la vie et la mort (Lock 2002 ; Kaufman 2005), l’intérêt croissant porté au vieillissement (Cohen 1992 ; Graham et Stephenson 2010) ou encore les questions soulevées par la pronostication inhérente aux dépistages génétiques (Finkler 2000 ; Timmermans et Buchbinder 2010) ouvrent de nombreuses fenêtres sur ce corps pluriel. Pour leur part, les travaux féministes questionnent les représentations du corps féminin véhiculées par la biomédecine (Ginsburg et Rapp 1995 ; Davis-Floyd et Sargent 1997 ; Martin 1998) et proposent une déconstruction des rôles de genre. Le corps (et la reproduction), le soin, la portée du genre dans la prise de décision en santé et les inégalités de genre qui traversent les professions médicales comptent aussi parmi les objets traités (Memmi 2003 ; Inhorn 2006 ; Browner et Sargent 2011).

Les dernières décennies ont donné lieu à de nombreuses ethnographies hospitalières centrées sur la relation soignant/soigné (Katz 1999 ; Vega 2000 ; Fainzang 2006) ; sur la voix des souffrants (Fassin 2006 ; Pouchelle 2010) ; sur l’univers des soignants (Kleinman 1988, 2006 ; Good 1994 ; Sainsaulieu 2003) ; ou encore sur la rencontre des médecines (Benoist 1996 ; Rossi 2011 ; Schmitz 2011 ; Raineau 2013). Des approches comparatives multisites (telles que Jaffré et Olivier de Sardan 2003 ; Orfali 2004 ; Bureau et Fortin dans ce numéro) donnent à voir comment les politiques sanitaires et institutionnelles, les cultures professionnelles et communautés de pratiques modulent le quotidien des patients/usagers, des cliniciens et autres travailleurs de la santé, les trajectoires de soins et expériences de la maladie, l’évolution des technologies médicales et les biotechnologies (ainsi qu’un large éventail de questions éthiques qui en découlent). Ce faisant, l’étude des milieux hospitaliers engage un dialogue constant entre les pratiques au quotidien et les contextes plus larges dans lesquels elles s’inscrivent. Cette mise en notion de l’hôpital est elle aussi en mouvement avec l’évolution des systèmes de soins (Cognet et Fortin 2003) ; le déploiement de soins à domicile (Carnevale 2007 ; Mattingly et al. 2011) ; la toile (Hardey 1999) ; la télémédecine (Duclos 2013) ; et de manière inclusive, les biotechnologies (Davis-Floyd et Dumit 1998 ; Lock 2002 ; Bibeau 2004). D’autres travaux visent l’allocation des ressources en santé (Hedgecoe 2007 ; Paillet 2007 ; Sullivan 2011) ; l’émergence de nouvelles spécialités (Rabinow 1999 ; Svendsen 2007) et de domaines tels que les technologies de reproduction (Rapp 1999 ; Inhorn 2004), la marchandisation des tissus humains (Scheper-Hughes 2002 ; Waldby et Mitchell 2006) et toujours, les pratiques de soins dans des environnements particuliers (Kaufman 2005 ; Mol 2008 ; Bonnet 2011 ; Cognet 2012 parmi d’autres). Les enjeux éthiques qui traversent le champ hospitalier comptent aussi parmi les objets plus récents (Orfali 2004 ; Finkler 2008 ; Marin 2009 ; Fortin 2013).

L’évolution des rôles au sein de l’hôpital, en lien avec l’évolution de la technologie médicale et des défis qu’elle engage (Lock 2002 ; Paillet 2007 ; Fortin et Maynard 2012 ; Mino 2013), constitue aussi un champ d’intérêt[4], tout comme les défis posés par la pratique clinique en milieux cosmopolites et la négociation de la diversité des normes, valeurs et savoirs inhérents à cette diversité à la fois sociale et professionnelle. La communication dans de tels contextes ainsi que les rapports à la vie et à la mort ne cessent d’interpeler chercheurs et cliniciens (Paillet 2007 ; Long et al. 2008 ; Memmi 2011). Il en est de même avec l’étroite relation entre le domicile, le groupe familial et l’hôpital au Nord comme au Sud (Brown 2010 ; Mattingly et al. 2011 ; Zaman 2013) et les enjeux de pratiques thérapeutiques mondialisées notamment en contextes postcoloniaux (Farmer 2006 ; Fassin 2006 ; Hamdy 2009 ; Hardon et Dilger 2011 ; Mattes 2011). Les rituels thérapeutiques côtoient désormais les biotechnologies, les pratiques des guérisseurs et des médecins s’enchevêtrent, et les frontières entre l’ici et l’ailleurs sont floues (Massé 2010).

Ces terrains foisonnants témoignent d’un intérêt partagé par de nombreux anthropologues pour l’hôpital comme site d’enquête. Ils attestent d’une explosion de travaux fertiles à l’image d’une médecine et de contextes de pratique et de recherche complexes et diversifiés. L’hôpital comme fenêtre sur la localité, comme île ou comme continent nous conduit au coeur d’enjeux d’ordre individuels et collectifs qui nous permettent de penser le social du plus proche au plus lointain avec ses continuités et ses discontinuités. En cela, l’hôpital est aussi un lieu ambigu, une institution aux frontières poreuses, perméable à son environnement tout en ayant une logique propre. Pour Street et Coleman (2012) elle est hétérotopie[5]. Cet espace est simultanément réel et imaginé, spécifique et commun, à l’image de la localité tout en étant un lieu particulier, unique, aux multiples logiques. L’enchevêtrement du social et ses méandres de subjectivités côtoient la pensée médicale scientifique empreinte d’objectivité. En somme, l’hôpital devient un espace qui recouvre différentes logiques sociales qui peuvent être hégémoniques ou de transgression et qui s’actualisent au quotidien entre acteurs, technologies et lieux (Street et Coleman 2012).

Les contributions

Façonnés par des forces globales et des valeurs locales, les milieux hospitaliers demeurent des lieux privilégiés pour penser ces savoirs en évolution, ces savoirs aux frontières parfois étanches, parfois floues. Du Nord au Sud, les ethnographies hospitalières sondent le vis-à-vis, l’observable dans toute sa complexité. Elles offrent autant de matériaux pour penser les logiques et temporalités de soins, le colloque singulier (ou non) de la clinique et en aval ou en amont, l’indissociable relation entre l’acteur, sa capacité d’action, son groupe de référence et le contexte sociétal et structurel (Kaufman et Fjord 2011). Par l’entremise d’ethnographies hospitalières menées au Bangladesh, au Cambodge, en Afrique centrale (Zaïre) et en Afrique de l’Ouest, en France, aux États-Unis et au Québec et au Canada, ce numéro rend compte de cette diversité au sein des travaux anthropologiques. Approches réflexives, contributions théoriques, défis éthiques sont parmi les thèmes traités avec, en avant-plan, le vécu de jeunes patients, l’évolution de la relation soignant/soigné, la rencontre clinique, les manifestations et représentations de l’altérité, la reconnaissance et le conflit, la relation entre l’hôpital et la communauté/localité et, enfin, le traitement différentiel au sein de la clinique et comment les rapports sociaux/relations sociales locales sont reportés dans l’hôpital. Les expériences de recherche sont variées, les lieux d’enquête tout autant, avec un trait partagé : la proximité, la quotidienneté des pratiques, les nuances inhérentes à tout examen ethnographique d’un milieu donné.

La contribution de Gilles Bibeau témoigne à elle seule de la mobilité des idées et des approches. À partir d’un terrain effectué il y a plus de 30 ans au Zaïre dans un village-hôpital chez les Angbandi, l’auteur marie une tradition ethnographique classique à un examen critique des enjeux. Les questions soulevées dans ce texte traduisent les défis contemporains de penser toute tradition thérapeutique sur fond de changement social. Le pluralisme médical devient ici un objet à la fois théorique et empirique. À l’instar de Foucault, Bibeau réitère combien la pratique clinique et les structures hospitalières sont indissociables des systèmes de sens et de représentations présents dans une société.

L’hôpital comme microcosme à l’image d’une société prend tout son sens avec Shahaduz Zaman qui nous transporte au Sud du Bangladesh dans une unité de soins orthopédiques d’un hôpital universitaire d’État. Tout en témoignant de la pluralité des pratiques biomédicales, façonnées par un contexte social donné, son ethnographie hospitalière met en scène les rapports sociaux hiérarchisés entre soignants ; entre soignants, soignés et leurs familles ; et enfin, entre genres. L’auteur, médecin et anthropologue, y traite aussi de violence, de moralité citoyenne et de rapport à l’État, et enfin de la capacité des différents acteurs de conjuguer avec l’environnement local.

Nous nous déplaçons en France avec Marie-Christine Pouchelle qui nous conduit au « coeur » de la biomédecine. Les travaux de Pouchelle sur la chirurgie et les milieux hospitaliers sont nombreux. Dans l’essai publié ici, elle propose une réflexion nuancée sur le pouvoir, les transformations du statut des chirurgiens à l’hôpital et la crise identitaire qui s’ensuit. L’hôpital se révèle dans toute sa complexité par l’entremise de chirurgiens qui mettent en mots une ambivalence qui s’étend à la médecine (hospitalière) toute entière et où les progrès technologiques occupent une place de choix.

Toujours en France, Sylvie Fainzang nous convie à une réflexion sur l’asymétrie de la relation patient-médecin. Elle interroge les normes qui ordonnent cette relation, dans un contexte hospitalier où l’autonomie et le respect du patient sont devenus des valeurs phares promues par les milieux sanitaires. Les études menées par Fainzang en milieux hospitaliers donnent à voir combien la distance possible entre les normes (plurielles), les pratiques et les discours prend sens dans les logiques sociales et culturelles qui les sous-tendent. Tout comme Bluebond-Langner (1978) et Pouchelle (2010), Fainzang pose aussi la question de la place de l’anthropologue sur le terrain, de son rôle au sein de toute ethnographie en devenir où la recherche d’un équilibre entre les différentes voies qui s’offrent à lui, à elle, est toujours à renouveler.

Par l’entremise d’une étude multisites au Cambodge, Ève Bureau traite aussi de pluralité de sens et de la réappropriation locale de normes globalisées. Outre l’intéressante mise en perspective de toute norme (voir aussi Fainzang), il est question ici d’un programme national de participation de patients séropositifs à un programme national de lutte contre le VIH/SIDA mis en place par les institutions sanitaires cambodgiennes. Les patients-participants deviennent des « experts profanes » en interaction avec d’autres patients et les « experts professionnels ». Les visées nationales de ce projet diffèrent quelque peu des orientations initiales promulguées par différents organismes internationaux impliqués dans la prévention du VIH, concernant la mise en pouvoir[6] des différents acteurs. Par l’entremise d’une étude des interactions (contextualisées et comparatives) et un dialogue entre le local et le global, Ève Bureau offre en tant qu’anthropologue une lecture nuancée de la réappropriation locale d’une norme centrale pourtant partagée où interviennent tant les représentations que les rapports de pouvoirs.

Les relations interethniques et les pratiques de soins sont au coeur de la contribution de Priscille Sauvegrain, centrée sur les processus de catégorisation que les soignants de périnatalité en Île-de-France appliquent à leurs patientes « Africaines ». L’étude multisites (à méthodologie mixte) menée par cette sociologue et sage-femme clinicienne interroge le haut taux de césarienne chez les femmes originaires de l’Afrique subsaharienne, migrantes ou nées en France. Ces femmes noires identifiées par des spécificités physiques, des différences culturelles et des comportements particuliers au sein des services en périnatalité constituent le « eux » alors que le « nous » renvoie au groupe soignant (comprenant les personnes associées au groupe majoritaire et aux minorités présentes en sol français). Plusieurs pistes sont proposées par l’auteure afin de mieux saisir ce que révèlent les données épidémiologiques tant du point de vue des obstétriciens que des parturientes. Les représentations de part et d’autre témoignent de perceptions souvent opposées entre soignants et soignées et donnent lieu à ce que l’auteure nomme un processus de racialisation de ces patientes.

Marie-Ève Carle évoque à son tour la norme par l’entremise de l’acceptation ou du refus d’un traitement ou encore du moyen d’assurer ce traitement de la part du patient. À partir d’un travail ethnographique mené dans une clinique (hospitalière) de tuberculose pédiatrique à Montréal, l’auteure questionne les différentes représentations qui interviennent au sein de la rencontre clinique et qui donnent lieu, dans ce cas, à un déplacement de frontières entre les savoirs experts (ou professionnels, dirait Bureau dans ce numéro) et les savoirs profanes. Le contexte est celui de la tuberculose latente chez les enfants, dépistés en milieux scolaires dans des quartiers de « primo-installation » pour de nombreux migrants (récents). Elle s’intéresse ici aux différentes rationalités qui influent sur les trajectoires thérapeutiques et sur la complexe interrelation entre conduites et attitudes. Les notes d’observation et les récits proposés donnent aussi à voir que ces représentations s’amalgament aux conditions de vie et aux parcours immigrants. En cela elle fait aussi écho aux propos de Sauvegrain et de Cognet.

Yannick Jaffré et Abjoulaye Guindo nous transportent quant à eux dans l’univers des patients enfants d’une unité pédiatrique hospitalière d’Afrique de l’Ouest. Ils s’interrogent sur l’accès et l’expérience des enfants aux services de santé à partir d’une ethnographie des pratiques et voix des soignants et des enfants. Le terrain s’offre au lecteur par une présentation minutieuse des récits et des trajectoires de soins laissant émerger un questionnement d’ordre éthique, rappelant le travail pionnier de Bluebond-Langner (1978) – à savoir le statut de l’enfant en pédiatrie, comme objet ou comme sujet – et celui de Carnevale (2004). Cette question déborde largement du contexte ouest-africain et traverse la pédiatrie dans son ensemble[7].

L’actualisation de la diversité et de l’altérité amorcée par Sauvegrain se poursuit avec la contribution de Sylvie Fortin, centrée elle aussi sur la relation asymétrique entre soignants et soignés et sur la négociation des perspectives dans la rencontre clinique, particulièrement lorsqu’il est question d’orientations thérapeutiques avec incidence sur la trajectoire de soins et de vie du patient. À partir d’une ethnographie hospitalière multisites (hôpitaux pédiatriques universitaires), l’auteure examine les conditions à la fois structurelles et situationnelles qui favorisent l’émergence de conflits entre les soignants et les familles des enfants/patients (aux unités de soins intensifs et oncologiques). Cet examen favorise à son tour une meilleure compréhension des rapports entretenus par les cliniciens à l’environnement pluriel de la clinique et à la diversité des normes et des valeurs qui s’y trouvent. Comme Fainzang et Zaman, Fortin réitère l’intérêt de l’hôpital comme lieu anthropologique idéal pour saisir le social en devenir. Cette contribution est mise en dialogue avec celle de Marguerite Cognet qui en fait son point de départ, complété de ses propres recherches en milieux de soin. Tout en prenant ancrage dans les propos de Fortin, la sociologue propose une réflexion originale, s’attardant particulièrement aux notions d’altérité (et du jeu des représentations), de négociation et de reconnaissance. Un dialogue interdisciplinaire s’installe autour d’enjeux qui traversent la clinique contemporaine et la dépassent pour embrasser le social tout entier. Comme Sauvregrain, elle examine les rapports entre majoritaires et minoritaires tout en rappelant les travaux d’Anselm Strauss et al. (1963) selon lesquels le changement de l’ordre négocié ne se fait pas sans heurt ni en un temps unique. Cognet s’interroge aussi sur la portée de ces conflits qui, à terme, peuvent donner voix à des minorités discriminées dans leur parcours thérapeutique par l’effet d’une cohésion intra-minoritaire stimulée par la prise de conscience du soi comme groupe.

Source d’inspiration pour de nombreux anthropologues, Mary Bluebond-Langner livre de manière toute personnelle son parcours intellectuel et de recherche en guise de conclusion à cette partie thématique du numéro d’Anthropologie et Sociétés consacré à l’ethnographie hospitalière. Pour cette anthropologue, l’enfant est bel et bien sujet. La voix des enfants atteints de cancer et de maladies chroniques graves, celles des fratries et des parents sont au centre de ses préoccupations. Son histoire donne à voir un parcours professionnel qui se dessine au fil des événements, les résultats d’une recherche guidant les interrogations au centre du travail suivant. Bluebond-Langner se fait aussi l’avocate de l’interdisciplinarité, du travail de connivence avec la clinique, motivé par le projet de soins meilleurs. Elle n’en souligne pas moins comment l’anthropologie, avec ses méthodes, ses théories et ses compétences analytiques, est une contribution à la compréhension de l’expérience de la maladie, de la prestation de soins et plus inclusivement, de la famille. Son parcours nous guide vers une anthropologie du contemporain (Rabinow et al. 2008) qui, à partir de questions de recherche ancrée dans des milieux cliniques, nous permet de penser la construction identitaire dans toute sa complexité, les rôles familiaux (parents et fratrie) et les responsabilités professionnelles.

Ces contributions sont le reflet des complexités de l’ethnographie hospitalière, complexités à la fois d’objet, de méthodes, de défis. Elles donnent à voir différentes perspectives sur le monde et sur le soin. Elles témoignent aussi de rencontres et de solitudes, d’enjeux sociaux, moraux et technologiques en devenir et de manière inclusive, d’une institution en transformation. Loin d’être exhaustif, ce numéro est une invitation à des travaux futurs et novateurs tout en constituant un plaidoyer pour la démarche ethnographique au coeur de la pratique anthropologique.

Appendices