Access to Personal Information for Public Health Research: Transparency Should Always Be Mandatory

Abstract

In Québec, the Act Respecting Access to Documents Held by Public Bodies and the Protection of Personal Information provides an exception to transparency to most public institutions where public health research is conducted by allowing them to not disclose their uses of personal data (often collected without the consent of those being studied). This exceptionalism is ethically problematic due to important concerns (e.g., protection of privacy and potential harms of secondary uses of data) and we argue that all those who conduct research should be transparent and accountable for the work they do in the public interest.

Keywords:

• data access,
• personal data,
• privacy,
• transparency,
• law,
• public interest

Résumé

Au Québec, la Loi sur l’accès aux documents des organismes publics et sur la protection des renseignements personnels offre une exception en matière de transparence à la plupart des institutions publiques où la recherche en santé publique est menée en leur permettant de ne pas divulguer leurs utilisations de données à caractère personnel (souvent collectées sans le consentement des personnes étudiées). Cette exception est éthiquement problématique en raison de préoccupations importantes (ex. : la protection de la vie privée et les inconvénients potentiels des utilisations secondaires de données) et nous soutenons que tous ceux qui mènent des recherches doivent être transparents et responsables du travail qu’ils accomplissent dans l’intérêt public.

Mots-clés :

• accès aux données,
• données personnelles,
• vie privée,
• transparence,
• loi,
• intérêt public