Volume 3, Number 3, 2020

EN:

Do we have a genuinely Canadian bioethics – and not only a practice of bioethics in Canada? This question, and this paper, are about the connection between bioethics and the actual healthcare, research, and public health experiences of Canadians. In addressing it, I am inspired by the philosophy of pragmatism that stresses the importance of everyday experience as a starting point for ethics, and of human flourishing as a goal for ethics. Through this lens, an ideal Canadian bioethics is one that is rooted in the lived experiences of Canadians; it reflects the ideal of flourishing projected by Canadian individuals, including their views on their political communities. However, it is unclear if a full-fledged Canadian bioethics has taken shape given increasingly uniform scholarship worldwide that sets expectations about the kinds of moral problems worth investigating and the kinds of solutions to be adopted. In the spirit of thinking about this question, I discuss aspects of Canadian society that could shape the development of a Canadian bioethics: (a) the existence of competing Canadian political narratives, (b) the distinctiveness of Canadian healthcare systems and healthcare experiences, (c) the commitment of Canadians to certain values and aspirations, (d) the institutional and procedural aspects of the Canadian public sphere, (e) the challenges of increasingly uniform scholarship across geographic and national contexts, and (f) the practical obstacles to developing a Canadian bioethics. These challenges that Canadian bioethics faces are likely relevant internationally for all contexts in which socially shaped moral problems are discussed and solutions envisioned.

FR:

Avons-nous une bioéthique véritablement canadienne – et pas seulement une pratique de la bioéthique au Canada? Cette question, et le présent article, portent sur le lien entre la bioéthique et les expériences réelles des Canadiens en matière de soins de santé, de recherche et de santé publique. En l’abordant, je m’inspire du pragmatisme philosophique qui souligne l’importance de l’expérience quotidienne comme point de départ de l’éthique, et de l’épanouissement humain comme objectif de l’éthique. À travers cette optique, un idéal bioéthique canadien est un idéal qui s’enracine dans les expériences vécues par les Canadiens ; il reflète l’idéal d’épanouissement projeté par les individus canadiens, y compris leurs opinions sur leurs communautés politiques. Toutefois, il n’est pas certain qu’une bioéthique canadienne à part entière ait pris forme, étant donné l’uniformisation croissante des recherches dans le monde entier, qui crée des attentes quant aux types de problèmes moraux qui méritent d’être étudiés et aux types de solutions à adopter. Dans un esprit de réflexion sur cette question, j’aborde les aspects de la société canadienne qui pourraient façonner le développement d’une bioéthique canadienne : (a) l’existence de récits politiques canadiens concurrents, (b) le caractère distinct des systèmes de santé et des expériences en matière de soins de santé au Canada, (c) l’engagement des Canadiens envers certaines valeurs et aspirations, (d) les aspects institutionnels et procéduraux de la sphère publique canadienne, (e) les défis posés par l’uniformisation croissante de l’enseignement dans les différents contextes géographiques et nationaux, et (f) les obstacles pratiques au développement d’une bioéthique canadienne. Ces défis auxquels la bioéthique canadienne fait face sont probablement pertinents à l’échelle internationale pour tous les contextes dans lesquels des problèmes moraux d’origine sociale sont discutés et des solutions envisagées.

EN:

Among the many remarkable aspects of the June 2016 introduction of legislation to permit medical assistance in dying (MAiD) in Canada, is the central and even dominant role that women have played in moving this legislation forward, and their ongoing influence as the law continues to be reviewed and revised. The index medical cases on which the higher courts have deliberated concern women patients, and the legal decisions in the various courts have been presided over by women justices. Since the legislation has become law in Canada, women have been among the most vocal and enthusiastic proponents for expanding the criteria to ensure MAiD is more accessible to more Canadians. In this paper, I discuss how the voice of women in this debate is not the ‘different voice’ of second wave feminism first articulated by Carol Gilligan and then adapted and expanded in the ethics of care and relational ethics literature. Instead it is the very familiar voice of the ethics of personal autonomy, individual rights and justice which feminist critics have long decried as inadequate to the task of articulating a comprehensive social morality. I argue for the need to reassert the different voice of relational ethics and the ethics of care into our ongoing discussion of MAiD.

FR:

Parmi les nombreux aspects remarquables de l’introduction, en juin 2016, d’une législation permettant l’aide médicale à mourir (AMM) au Canada, on peut citer le rôle central et même dominant que les femmes ont joué pour faire avancer cette législation, et leur influence permanente alors que la loi continue d’être examinée et révisée. Les cas médicaux indexés sur lesquels les tribunaux supérieurs ont délibéré concernent des patientes, et les décisions juridiques des différents tribunaux ont été présidées par des femmes juges. Depuis que la loi est entrée en vigueur au Canada, les femmes ont été parmi les plus virulentes et les plus enthousiastes partisanes de l’élargissement des critères afin de garantir que l’AMM soit plus accessible à un plus grand nombre de Canadiens. Dans cet article, j’explique comment la voix des femmes dans ce débat n’est pas la « voix différente » du féminisme de la deuxième vague, d’abord exprimée par Carol Gilligan, puis adaptée et développée dans la littérature à l’éthique des soins et l’éthique relationnelle, mais plutôt la voix très familière de l’éthique de l’autonomie personnelle, des droits individuels et de la justice, que les critiques féministes ont longtemps décrié comme inadéquate pour articuler une morale sociale globale. Je plaide pour la nécessité de réaffirmer la voix différente de l’éthique relationnelle et de l’éthique des soins dans notre discussion actuelle sur l’AMM.

FR:

Les enjeux éthiques de la recherche dans le domaine de la santé sont bien documentés. Les enjeux éthiques de la recherche en ergothérapie commencent, pour leur part, à susciter de l’intérêt de la part des chercheurs. Cela dit, aucune recherche n’a documenté les enjeux éthiques vécus par les ergothérapeutes qui font de la recherche en contexte académique au Québec. C’est ce que révèle la recension des écrits à l’origine de la présente recherche qualitative dont les résultats sont ici présentés. Cet article présente aussi les résultats d’une recherche qualitative menée auprès de onze femmes ergothérapeutes-chercheuses du Québec. Un devis qualitatif d’inspiration phénoménologique a été utilisé. Des entretiens semi-dirigés ont été menés pour discuter des enjeux éthiques vécus en recherche dans le domaine de l’ergothérapie. Trois unités de sens émergent des données narratives, à savoir que les enjeux éthiques sont liés : 1) à l’environnement de la recherche; 2) aux personnes et à leurs interactions; ou 3) à l’occupation qu’est la recherche. Globalement, les résultats de l’étude et ceux recensés dans les écrits s’entendent sur le fait que les chercheurs en santé, dont ceux en ergothérapie, évoluent dans un contexte peu favorable aux découvertes scientifiques et à la conduite responsable en recherche. Les enjeux éthiques de la recherche sont principalement de nature systémique, ce qui contribue à la mise en place d’environnements de travail malsains qui en plus de nuire aux relations interpersonnelles, nuisent à la santé et au bien-être au travail des chercheurs et impactent négativement la vie personnelle et familiale des chercheurs. Quatre résultats inédits émergent de l’étude, soit : 1) le monde académique valorise l’individualisme; 2) des ergothérapeutes font preuve de rébellion à l’endroit de comités d’éthique de la recherche; 3) les milieux cliniques et académiques sont trop déconnectés; et 4) les devis quantitatifs peuvent contribuer à l’exclusion de populations vulnérables.

EN:

The ethical issues of health research are well documented. Ethical issues in occupational therapy research are beginning to attract the interest of researchers. However, no research has documented the ethical issues experienced by occupational therapists conducting research in academic settings in Quebec. This is revealed by the literature review that was the basis for this qualitative research, the results of which are presented here. This article also presents the results of a qualitative research conducted with eleven women occupational therapy researchers in Quebec. A phenomenologically inspired qualitative approach was used. Semi-structured interviews were conducted to discuss the ethical issues experienced in occupational therapy research. Three units of meaning emerge from the narrative data, namely that ethical issues are related to: 1) the research environment; 2) people and their interactions; or 3) the occupation that is research. Overall, the results of the study and the literature review agree that health researchers, including occupational therapy researchers, operate in an environment that is not conducive to scientific discovery and responsible conduct of research. Ethical issues in research are primarily systemic in nature, contributing to the creation of unhealthy work environments that not only harm interpersonal relationships, but also adversely affect researchers’ occupational health and well-being and negatively affect researchers’ personal and family lives. Four new findings emerge from the study: 1) the academic world values individualism; 2) occupational therapists are rebellious towards research ethics boards; 3) clinical and academic environments are too disconnected; and 4) quantitative approaches can contribute to the exclusion of vulnerable populations.

FR:

La recherche est une occupation propice à l’émergence d’enjeux éthiques, en outre parce qu’elle est liée à des conflits d’intérêts parfois difficiles à gérer et se réalise dans un contexte hautement compétitif qui valorise la performance. Alors que les enjeux éthiques de la pratique clinique de l’ergothérapie commencent à être documentés, les enjeux éthiques vécus par les chercheurs en ergothérapie et les moyens qu’ils utilisent pour gérer ces enjeux ne sont quasiment pas documentés. Cet article présente les résultats d’une étude qualitative qui a documenté les moyens (macro, méso et micro) qui sont proposés par des ergothérapeutes-chercheurs pour résoudre les enjeux éthiques de la recherche. Onze ergothérapeutes (n=11) ont participé à la recherche et partagent les moyens qu’ils utilisent ou envisagent pour gérer les enjeux éthiques de la recherche qu’ils vivent comme chercheur. Les moyens proposés par les ergothérapeutes rejoignent plusieurs moyens suggérés dans les écrits, quoique certains moyens proposés dans les écrits relatifs à la relation à établir avec les participants de recherche soient peu abordés par les participants, ce qui est surprenant compte tenu des valeurs humanistes au fondement de la profession d’ergothérapeute. Au final, cet article qui présente une synthèse à la fois des moyens répertoriés dans des écrits pour résoudre les enjeux éthiques de la recherche et ceux discutés par les participants vise à habiliter l’ergothérapeute-chercheur à résoudre les enjeux que pose la recherche académique tout en restant fidèle aux valeurs de la profession.

EN:

Research is an occupation that is conducive to the emergence of ethical issues, particularly because it is linked to conflicts of interest that are sometimes difficult to manage and is carried out in a highly competitive context that values performance. While the ethical issues in the clinical practice of occupational therapy are beginning to be documented, the ethical issues experienced by occupational therapy researchers and the means they use to manage these issues are virtually undocumented. This article presents the results of a qualitative study that documented the means (macro, meso and micro) that are proposed by occupational therapist-researchers to address ethical issues in research. Eleven occupational therapists (n=11) participated in the research and share the means they are using or consider to deal with the ethical issues they experience as researchers. The means proposed by occupational therapists echo many of the means suggested in the literature, although some of those proposed in the literature regarding the relationship to be established with research participants are little discussed by our participants, which is surprising given the humanistic values that underlie the profession of occupational therapy. In the end, this article, which presents a synthesis of both the means identified in the literature to resolve ethical issues in research and those discussed by participants, aims to empower occupational therapist-researchers to resolve the issues raised by academic research while remaining true to the values of the profession.

EN:

Alcohol-related liver disease (ARLD) is a common indication for liver transplantation yet it is considered ethically controversial in academic, clinical and public discourses. Various social groups consider people with ARLD as personally responsible for their condition and question whether they should have access to a scarce resource. How the news media constructs responsibility for ARLD may influence public opinions toward those who are ill as well as related healthcare policies. Since the organ transplantation system relies on the willingness of individuals to donate organs, understanding how the media portrays controversial issues is a matter of vital importance for public health and health policy. We investigated how responsibility for ARLD requiring liver transplantation is presented for public consumption in the news media. Using a keyword search of two online news databases, we selected 81 articles from the United Kingdom, Canada and the United States. We analyzed the articles using a discursive psychological approach. We found that the news media ascribed responsibility for ARLD to three main actors: individuals with ARLD, biological predisposition, and policy and industry representatives. How responsibility for ARLD requiring liver transplantation is presented in the news media may have implications for people diagnosed with other substance-related disorders who present for transplant candidacy or are on the transplant waiting list. Investigating how responsibility for ARLD is constructed in news media may provide insights into how responsibility is understood in other stigmatized health conditions and its potential implications for population health equity.

FR:

Les maladies hépatiques liées à l’alcool (MHLA) sont une indication courante pour la transplantation du foie, mais elles sont considérées comme éthiquement controversées dans les discours universitaires, cliniques et publics. Divers groupes sociaux considèrent les personnes atteintes d’une MHLA comme personnellement responsables de leur état et se demandent alors si elles devraient avoir accès à une ressource rare. La manière dont les médias d’information établissent la responsabilité de la MHLA peut influencer l’opinion publique à l’égard des personnes malades ainsi que les politiques de santé qui s’y rapportent. Étant donné que le système de transplantation d’organes repose sur la volonté des individus à donner leurs organes, comprendre comment les médias présentent les questions controversées est une question d’importance vitale pour la santé publique et les politiques de santé. Nous avons donc étudié la manière dont la responsabilité des personnes souffrant de MHLA nécessitant une transplantation de foie est présentée au grand public dans les médias d’information. En utilisant une recherche par mot-clé dans deux bases de données d’information en ligne, nous avons sélectionné 81 articles du Royaume-Uni, du Canada et des États-Unis. Nous avons analysé les articles en utilisant une approche psychologique discursive. Notre analyse révèle que les médias d’information attribuent la responsabilité des MHLA à trois acteurs principaux : les individus ayant une MHLA, les prédispositions biologiques et les représentants des politiques et de l’industrie. Elle révèle également que la manière dont la responsabilité des MHLA nécessitant une transplantation de foie est présentée dans les médias peut avoir des implications pour les personnes diagnostiquées avec d’autres troubles liés à la consommation qui se présentent pour une candidature à une transplantation ou qui sont sur la liste d’attente de transplantation. Enfin, cette étude peut aussi nous donner une idée sur la manière dont le concept de responsabilité est compris pour d’autres maladies stigmatisées ainsi que ses implications potentielles sur l’équité en matière de santé des populations.

EN:

Background: With multiple options available today to become a parent, how does the matter of genetic relatedness factor into adolescent cancer patients’ fertility preservation (FP) decision making? This study reports on and normatively analyzes this aspect of FP decision making. Methods: A convenience sample of Israeli adolescent cancer survivors and their parents were invited to participate in individual, semi-structured interviews. Results: In discussing the importance of genetic relatedness to future children or grandchildren, participants repeatedly brought up the interrelated issues of nature, normalcy, and personal identity. Regardless of preference or ambivalence for genetic relatedness, the majority of participants were aware of alternative parenting options and noted both their advantages and disadvantages. However, knowledge of alternative parenting options was not uniform. Conclusions: To ensure that adolescent patients and their parents make informed FP decisions that meet their personal goals and values, it is important for physicians to discuss alternative parenting options with them in a culturally sensitive manner. Greater credence also should be given to those who question the importance of genetic relatedness.

FR:

Contexte : Avec les multiples options disponibles aujourd’hui pour devenir parent, comment la question de la parenté génétique est-elle prise en compte dans la décision de préservation de la fertilité (PF) des adolescents atteints de cancer? Cette étude rend compte et analyse de manière normative cet aspect de la prise de décision en matière de PF. Méthodes : Un échantillon de commodité d’adolescents survivants israéliens du cancer et leurs parents a été invité à participer à des entretiens individuels semi-structurés. Résultats : En discutant de l’importance de la parenté génétique des futurs enfants ou petits-enfants, les participants ont soulevé à plusieurs reprises les questions interdépendantes de la nature, de la normalité et de l’identité personnelle. Indépendamment de leur préférence ou de leur ambivalence à l’égard de la parenté génétique, la majorité des participants étaient conscients des autres options parentales et en ont noté les avantages et les inconvénients. Cependant, la connaissance des options parentales alternatives n’était pas uniforme. Conclusions : Afin de garantir que les patients adolescents et leurs parents prennent des décisions relatives à la PF qui répondent à leurs objectifs et valeurs personnels, il est important que les médecins discutent avec eux des options parentales alternatives en tenant compte de leur culture. Il faut également accorder plus de crédit à ceux qui remettent en question l’importance de la parenté génétique.

EN:

Canada’s Assisted Human Reproduction Act justifies its non-commercialization approach to surrogacy on the grounds that commercial payments for surrogacy commodify women and are exploitative. However, empirical evidence suggests that payments in surrogacy are not exploitative, at least not to an extent that would warrant criminalizing payments. Given skepticism about the connection between exploitation and commodification, I explore whether commodification critiques can ground an alternative justification for the non-commercialization of surrogacy. First, I examine Vida Panitch’s argument that commodification critiques are flawed for being absolutist, that is, they cannot identify what makes some surrogacy transactions better or worse than others. Second, I examine Anne Phillips’ rearticulation of a commodification critique: Commercial surrogacy is problematic because it undermines equality in a democratic society. I argue that Phillips’ revision can escape absolutism and provide a better justification for Canada’s non-commercialization stance. However, it also entails that the preference for criminalizing payments is weakened, as other policy solutions might be effectively implemented to protect equality. As a result, I propose a shift in how commodification is appealed to: Less attention should be paid to abstract values and more attention should be given to how those values are enacted relationally between members of a political community. I also tentatively suggest that commodification critiques might provide a normative basis in Canadian policy for a self-sufficiency regulatory framework, which centres on values such as solidarity and the public good.

FR:

La Loi sur la procréation assistée du Canada justifie son approche de non-commercialisation de la maternité de substitution par le fait que les paiements commerciaux pour la maternité de substitution transforment les femmes en marchandises et relève de l’exploitation. Cependant, des preuves empiriques suggèrent que les paiements de maternité de substitution ne sont pas de l’exploitation, du moins pas dans une mesure qui justifierait la criminalisation des paiements. Étant donné le scepticisme qui entoure le lien entre exploitation et marchandisation, je me demande si les critiques de la marchandisation peuvent constituer une justification alternative à la non-commercialisation de la maternité de substitution. Tout d’abord, j’examine l’argument de Vida Panitch selon lequel les critiques de la marchandisation sont imparfaites parce qu’elles sont absolutistes, c’est-à-dire qu’elles ne peuvent pas identifier ce qui fait que certaines transactions de maternité de substitution sont meilleures ou pires que d’autres. Deuxièmement, j’examine la réinterprétation d’Anne Phillips de la critique de la marchandisation : La maternité de substitution commerciale est problématique car elle porte atteinte à l’égalité dans une société démocratique. Je soutiens que la révision de Phillips peut échapper à l’absolutisme et fournir une meilleure justification de la position de non-commercialisation du Canada. Cependant, elle implique également que la préférence pour la criminalisation des paiements est affaiblie, car d’autres solutions politiques pourraient être mises en oeuvre efficacement pour protéger l’égalité. En conséquence, je propose un changement dans la manière dont on fait appel à la marchandisation : moins d’attention devrait être accordée aux valeurs abstraites et plus d’attention devrait être accordée à la manière dont ces valeurs sont mises en oeuvre dans les relations entre les membres d’une communauté politique. Je suggère également, à titre provisoire, que les critiques de la marchandisation puissent fournir une base normative dans la politique canadienne pour un cadre réglementaire d’autosuffisance, qui se concentre sur des valeurs telles que la solidarité et le bien public.

FR:

Contexte : Les preuves des bienfaits des politiques de gratuité des soins sont réunies, mais les enjeux éthiques que ces politiques soulèvent dans les pays à faibles revenus ont été peu examinés. Au Burkina Faso, la gratuité a été introduite en juillet 2016 pour les enfants de moins de 5 ans et les femmes enceintes, en ce qui concerne les soins en santé reproductive. Il a été rapporté que les critères d’éligibilité sont parfois difficiles à interpréter ou à mettre en application. L’objectif de cette étude est double : 1) comprendre les perceptions et les pratiques du personnel de santé et des bénéficiaires à l’égard du respect des critères d’éligibilité à la gratuité et 2) explorer les tensions éthiques qui en ont découlé et les éventuels modes de résolution. Méthodologie : En 2018, une étude qualitative transversale a été menée dans cinq communautés rurales de Boulsa, au Burkina Faso, Des entrevues individuelles semi-dirigées ont été réalisées auprès du personnel soignant (n=10) et de mères de jeunes enfants (n=10), qui ont été sélectionnées avec l’aide d’agents de santé à base communautaire. Les enregistrements audios ont été traduits et retranscrits. Une analyse thématique de contenu a été réalisée sur l’ensemble du matériel. Les thèmes qui sont ressortis de l’analyse thématique ont été identifiés par les membres de l’équipe, qui en ont discuté et les ont reformulés. Résultats : L’étude suggère que les critères d’éligibilité à la gratuité ne sont pas toujours bien connus des bénéficiaires, ce qui peut entraîner des débordements involontaires. Elle révèle aussi l’adoption de pratiques pour contourner le respect strict des critères d’éligibilité à la gratuité, notamment pour en faire bénéficier les enfants de 5 ans et plus. Ces débordements délibérés résultent de tensions éthiques vécues par les bénéficiaires, et en soulèvent d’autres chez le personnel soignant. Des mécanismes sont mis en oeuvre officieusement pour réconcilier les dissonances ressenties par les prestataires. Conclusion : La mise en oeuvre de la politique de gratuité au Burkina Faso s’opère grâce à des mécanismes de réinvention locale pour surmonter les tensions éthiques liées au respect des critères d’éligibilité.

EN:

Background: While numerous studies have shown the positive impact of free healthcare policies, the ethical issues raised by these policies in low-income countries have received little attention. In Burkina Faso, in July 2016, user fees were removed at healthcare facilities for children under 59 months of age and for “mothers”, i.e., for reproductive care. These eligibility criteria are, reportedly, sometimes difficult to comprehend or to enforce. The purpose of this study is twofold: 1) to understand the perceptions and practices of health workers and beneficiaries regarding compliance with eligibility criteria for free care and 2) to explore the ethical tensions that have arisen and possible ways of resolving them. Methodology: In late 2018, a cross-sectional qualitative study was conducted in five rural communities in Boulsa, Burkina Faso. Semi-directed individual interviews were conducted with healthcare personnel (n=10) and mothers of young children (n=10) who were purposefully selected with the assistance of community health workers. Interviews were recorded and transcribed. A thematic content analysis was conducted on all materials. Themes were identified, discussed and reformulated between team members. Results: The study reveals the presence of practices to circumvent strict compliance with the eligibility criteria for free access. Common circumventing practices include hiding the exact age of children aged 60 months or older and using eligible persons for stockpiling drugs or for receiving a free consultation for the benefit of other household members. These practices result from ethical and economic tensions experienced by the beneficiaries. But they also raise ethical dilemmas for healthcare providers since they have to enforce compliance with the eligibility criteria while realizing the financially precarious position of the households. Informal mechanisms are introduced at the community level to reconcile the healthcare providers’ dissonance. Conclusion: The implementation of the user fee abolition policy in Burkina Faso is being carried out through local reinvention mechanisms to overcome ethical tensions related to the compliance with the eligibility criteria.

FR:

Cet article cherche à explorer la question de la stérilisation forcée de population autochtone comme problème bioéthique d’un point de vue interdisciplinaire, à partir de la sociologie historique et en dialogue avec l’anthropologie médicale, les études de genre et les droits humains. Sa méthodologie est basée sur l’étude d’un cas empirique, en lien avec un travail de terrain réalisé dans une municipalité du sud du Mexique, dans l’état de Guerrero. Elle est complémentée par une recherche documentaire qui a permis, entre autres, la construction d’un cas théorique à partir des événements survenus au Pérou, à la même époque que le cas mexicain, dans les années 1990. Le principal résultat de ce travail de recherche historique est que la stérilisation forcée, bien que largement due à une politique de contrôle démographique ainsi qu’à certaines pratiques de planification familiale, est également liée, dans le cas particulier de la population autochtone, à des processus contre-insurrectionnels déployés face à l’activité de guérillas, caractéristique de ces années-là en Amérique Latine.

EN:

This article explores the issue of forced sterilization of indigenous populations as a bioethical problem, from an interdisciplinary point of view based on historical sociology and in dialogue with medical anthropology, gender studies and human rights. Its methodology is based on the study of an empirical case, in connection with an ethnography carried out in a municipality of southern Mexico, in the state of Guerrero. It is complemented by a documentary research which allowed, among other things, the construction of a theoretical case from the events that occurred in Peru, at the same time as the Mexican case, in the 1990s. The main finding of this historical research work is that forced sterilization, although largely due to a population control policy as well as certain family planning practices, is also related, in the particular case of indigenous peoples, to the counterinsurgency process against guerrillas, characteristic of those years in Latin America.

EN:

What are human rights? Do they exist? I propose to answer these questions by advancing a contractarian account of human rights. I focus on the human right to found a family and have children. I also show how the contractarian approach to human rights can explain the current relevance of reproductive rights in the human rights discourse, and how the emergence of ART (Assisted Reproductive Technologies) has contributed to this shift. The contractarian account of human rights asks, firstly, the following question: which basic needs and desires can be ascribed to any human being regardless of gender, nationality, sexual orientation, age, ethnicity etc.? Having an interest, for instance, in preserving one’s own bodily integrity, freedom, and private property qualifies as a basic human need or basic desire. But a basic human need or desire does not constitute in itself a human right. Secondly, the contractarian account of human rights asks, then, which basic human needs or basic desires individuals and states representatives would consider so important that they would agree to create institutional frameworks, both at the domestic and international level, in such a way as to enable individuals to pursue the fulfilment of their basic needs or desires without state interference. Human rights exist and can only be claimed in the context of these normative frameworks.

FR:

Que sont les droits de l’homme? Existent-ils? Je me propose de répondre à ces questions en proposant un compte-rendu contractuel des droits de l’homme. Je me concentre sur le droit de fonder une famille et d’avoir des enfants. Je montre également comment l’approche contractuelle des droits de l’homme peut expliquer la pertinence actuelle des droits reproductifs dans le discours sur les droits de l’homme, et comment l’émergence des TRA (technologies de reproduction assistée) a contribué à ce changement. Le compte rendu contractuel des droits de l’homme pose, en premier lieu, la question suivante : quels besoins et désirs fondamentaux peuvent être attribués à tout être humain indépendamment de son sexe, de sa nationalité, de son orientation sexuelle, de son âge, de son appartenance ethnique, etc. Le fait d’avoir un intérêt, par exemple, à préserver sa propre intégrité corporelle, sa liberté et sa propriété privée est considéré comme un besoin fondamental ou un désir fondamental de l’être humain. Mais un besoin ou un désir humain fondamental ne constitue pas en soi un droit de l’homme. Deuxièmement, le compte rendu contractuel des droits de l’homme demande donc quels besoins ou désirs fondamentaux de l’homme les individus et les représentants des États considéreraient comme si importants qu’ils accepteraient de créer des cadres institutionnels, tant au niveau national qu’international, de manière à permettre aux individus de poursuivre la satisfaction de leurs besoins ou désirs fondamentaux sans interférence de l’État. Les droits de l’homme existent et ne peuvent être revendiqués que dans le contexte de ces cadres normatifs.

EN:

The Canadian medical assistance in dying (MAID) program, based on an ambitious piece of legislation and detailed regulations, has failed to provide Canadians with sufficient publicly accessible evidence to show that it is operating as mandated by the requirements of the law, regulations, and expectations of all stakeholders. The federal law that was adopted in 2016 defined the eligibility criteria and put in place a number of safeguards that had to be satisfied before providing assisted dying to a person in order not to transgress the Criminal Law. The responsibility of monitoring for the purpose of investigating compliance with the eligibility criteria and procedural safeguards was assigned by the Federal Ministry of Health (responsible for all monitoring) to the provincial and territorial governments. Some of the governments have released statistical data concerning the program, but none have yet issued a comprehensive report on adherence to the eligibility criteria and its safeguards as required by the law and regulations. This paper explains the process, explores the possible reasons for this shortfall, and offers some suggestions for actions that could rectify this aspect of the MAID program. Accountability and transparency are integral to the delivery of MAID and the publications of the mandated federal as well as provincial/territorial monitoring reports are one important approach to achieving confidence and trust in the program.

FR:

Le programme canadien d’aide médicale à mourir (AMM), qui repose sur une législation ambitieuse et des règlements détaillés, n’a pas réussi à fournir aux Canadiens suffisamment de preuves accessibles au public pour montrer qu’il fonctionne comme le prévoit les exigences de la loi, les règlements et les attentes de toutes les parties prenantes. La loi fédérale qui a été adoptée en 2016 a défini les critères d’éligibilité et mis en place un certain nombre de garanties qui devaient être satisfaites avant de fournir une aide à mourir à une personne afin de ne pas transgresser le droit pénal. La responsabilité du contrôle du respect des critères d’éligibilité et des garanties procédurales a été confiée par le ministère fédéral de la santé (responsable de l’ensemble du contrôle) aux gouvernements provinciaux et territoriaux. Certains gouvernements ont publié des données statistiques concernant le programme, mais aucun n’a encore publié un rapport complet sur le respect des critères d’éligibilité et des garanties, comme l’exigent la loi et les règlements. Cet article explique le processus, explore les raisons possibles de cette lacune et propose quelques suggestions d’actions qui pourraient rectifier cet aspect du programme d’AMM. La responsabilité et la transparence font partie intégrante de la mise en oeuvre du programme d’AMM et les publications des rapports de suivi fédéraux et provinciaux/territoriaux obligatoires constituent une approche importante pour obtenir la confiance dans le programme.

FR:

La Terre est de plus en plus hostile à l’égard de nombreuses espèces vivantes et inhabitable dans certaines régions du monde. Ce qui est annoncé dans les décennies à venir n’est pas la fin du monde, mais celle du monde que nous connaissons. Partout dans le monde, de nombreux individus (scientifiques, intellectuels, citoyens) croient aujourd’hui au caractère inéluctable d’un effondrement de notre civilisation et leur existence est profondément bouleversée : peuvent-ils encore avoir le projet de fonder une famille? Doivent-ils poursuivre leurs études ou dès aujourd’hui préparer leur survie? L’existence a-t-elle encore un sens? Dans les Consultations d’éthique clinique, nous sommes confrontés à des demandes de contraception définitive pour raison environnementale qui mettent en difficulté le corps médical et les fondements même de l’éthique clinique. Quelles réponses sont légitimes?

EN:

The Earth is increasingly hostile towards many living species and uninhabitable in some parts of the world. What is foretold in the coming decades is not the end of the world, but the end of the world as we know it. All over the world, many individuals (scientists, intellectuals, citizens) today believe in the inevitability of a collapse of our civilization and their existence is profoundly disrupted: can they still plan to start a family? Should they continue their studies, or should they start preparing for survival today? Does existence still have any meaning? In clinical ethics consultations, we are confronted with requests for definitive contraception for environmental reasons that put the medical profession and the very foundations of clinical ethics in difficulty. What answers are legitimate?

EN:

The growing demand for novel therapies has raised new ethical dilemmas for society. Vigorous debates have been initiated, especially after the recent Right to Try Act in the US, which aims to facilitate access to new agents, even at an early stage of the investigation process. This article explores the concept of patient’s autonomy in accessing investigational treatments, and discusses the implications of autonomy for patients, researchers and regulatory authorities. We propose that, in cases of adequate understanding of the anticipated risks and benefits, society should accept patients’ autonomy in choosing to try new therapies, even in the absence of firm data. However, basic ethical principles should not be compromised, as the medical community and society as a whole retain the right to properly evaluate the accumulated experience from such cases. These thoughts may contribute to the ongoing discussions on ethical policies in clinical research.

FR:

La demande croissante de nouvelles thérapies a soulevé de nouveaux dilemmes éthiques pour la société. Des débats vigoureux ont été initiés, notamment après le récent Right to Try Act aux États-Unis, qui vise à faciliter l’accès aux nouveaux agents, même à un stade précoce du processus d’expérimentation. Cet article explore le concept d’autonomie du patient dans l’accès aux traitements expérimentaux et discute des implications de l’autonomie pour les patients, les chercheurs et les autorités réglementaires. Nous proposons qu’en cas de compréhension adéquate des risques et des bénéfices anticipés, la société accepte l’autonomie des patients dans le choix d’essayer de nouvelles thérapies, même en l’absence de données probantes. Toutefois, les principes éthiques fondamentaux ne doivent pas être compromis, car la communauté médicale et la société dans son ensemble conservent le droit d’évaluer correctement l’expérience accumulée dans de tels cas. Ces réflexions peuvent contribuer aux discussions en cours sur les politiques éthiques dans la recherche clinique.

EN:

The article helps resolve the intricate authorship issue based on global organizations’ regulations. It draws a fine line between authorship and contributorship from the research ethics perspective.

FR:

L’article aide à résoudre la question complexe de la paternité des oeuvres en se basant sur les réglementations des organisations mondiales. Il établit une distinction précise entre la paternité et la contribution du point de vue de l’éthique de la recherche.

EN:

Virtual care (VC), a novel method of healthcare delivery, allows patients to stay home or at their preferred location and use personal internet-enabled devices to video-conference with their healthcare provider. VC is becoming ubiquitous across the US and Canada, particularly in response to COVID-19. In this paper, we discuss the benefits and limitations of VC and explore how it may align with or detract from the four principles of bioethics through case studies. Overall, we argue that it allows for greater accessibility, availability, and affordability of healthcare. However, certain clinical scenarios may not be suitable for VC, particularly when a thorough physical examination is required. While it may not always be clear when to use digital health technologies, it is prudent to have an honest and open conversation with the patient when offering this option.

FR:

Les soins virtuels, une méthode émergente d’offre de soins de santé, permet aux patients de rester dans le confort de leur maison pour une visite avec leur médecin. Les patients peuvent ainsi rencontrer leur médecin en visioconférence, à travers leur propre téléphone intelligent, appareil portable ou tablette. Les soins virtuels sont devenus omniprésents aux États-Unis et au Canada, en particulier en réponse à la COVID-19. Dans ce commentaire, nous discutons des avantages et des limites des soins virtuels et explorons comment ceux-ci peuvent s’aligner avec ou enfreindre certains principes de bioéthique à travers des études de cas. Ainsi, nous soutenons que les soins virtuels permettent une plus grande accessibilité et disponibilité des soins de santé. Cependant, certains scénarios cliniques peuvent ne pas convenir aux soins virtuels, en particulier lorsqu’un examen physique approfondi est nécessaire. Bien qu’il ne soit pas toujours clair quand utiliser les technologies virtuelles en santé, il est prudent d’avoir une conversation honnête et ouverte avec le patient lorsque l’on offre cette option.

FR:

Dans un marché mondial de procréation fort évolutif, la GPA en tant que forme de maternité de substitution, se pratique aujourd’hui de plus en plus et suscite de nombreuses problématiques éthiques en termes de respect de la dignité des femmes, d’indisponibilité de son corps, de prise en compte de l’intérêt supérieur de l’enfant à naitre et d’établissement de sa filiation. Face à de tels questionnements éthiques, la réponse juridique en droit international fut timide alors que celle des États fût foncièrement disparate variant entre des régimes d’interdiction ou d’encadrement légal de cette pratique et d’autres qui la tolèrent, mais ne la réglementent pas. Cet article propose d’analyser les différents enjeux éthiques que soulève la GPA, avant de s’arrêter sur les divers courants juridiques interdisant ou autorisant totalement ou partiellement cette pratique, tout en étudiant le traitement juridique réservé par le droit international à cette question.

EN:

In an evolving global market of procreation, surrogacy is increasingly practiced and raises many ethical issues in terms of respect of the dignity of women, their bodily integrity and the consideration of the best interests and kinship of the unborn child. Faced with such ethical questions, the legal response in international law was tepid, while that of the States was fundamentally disparate, varying between systems of prohibition or legal framing of this practice and others that tolerate surrogacy but do not regulate it. This article seeks to analyze the different ethical issues raised by surrogacy, then focuses on the various legal trends prohibiting or totally or partially authorizing this practice, and studying the legal treatment reserved by international law to this question.

EN:

Healthcare providers (HCP) have been central actors in containing the COVID-19 pandemic. Although potentially very beneficial, the implementation of large-scale rapid serological tests raises ethical dilemmas and affects HCPs’ capacity to work in optimal conditions. In this regard, we call for attention to address specific and urgent ethical issues distinctively affecting HCPs following the availability and possible mandatory use of rapid serological tests for COVID-19.

FR:

Les prestataires de soins de santé (HCP) ont joué un rôle central dans l'endiguement de la pandémie de COVID-19. Bien que potentiellement très bénéfique, la mise en oeuvre de tests sérologiques rapides à grande échelle soulève des dilemmes éthiques et affecte la capacité des HCP à travailler dans des conditions optimales. À cet égard, nous appelons l'attention sur les questions éthiques spécifiques et urgentes qui affectent de manière distincte les HCP suite à la disponibilité et à l'éventuelle utilisation obligatoire de tests sérologiques rapides pour COVID-19.

EN:

A professional commitment to patient confidentiality may sometimes contradict other principles of bioethics. Decision-making for doctors and their team can be challenging amidst such conflicting principles, and despite the practitioner’s best intentions, withholding information can result in potential consequences such as harm to others.

FR:

Un engagement professionnel en faveur de la confidentialité des patients peut parfois être en contradiction avec d’autres principes de bioéthique. La prise de décision pour les médecins et leur équipe peut être difficile au milieu de ces principes contradictoires, et malgré les meilleures intentions du praticien, la rétention d’informations peut avoir des conséquences potentielles telles que le préjudice causé à autrui.

FR:

La décolonisation de la science et la réconciliation avec les communautés autochtones mènent les archéologues vers de nouvelles pratiques archéologiques plus collaboratives et respectueuses des enjeux, des considérations et des perspectives autochtones concernées. Malgré les conséquences généralement positives émanant de ce type de projet, des tensions peuvent surgir entre les différentes parties prenantes lorsque leurs besoins et objectifs ne concordent pas. L’étude de cas fictive présentée ici illustre la complexité de telles situations et les dilemmes éthiques qui peuvent en découler.

EN:

The decolonization of science and reconciliation with Indigenous Peoples are leading archaeologists to adopt a new praxis that is more collaborative and more respectful of Indigenous issues, considerations and perspectives. Despite the generally positive consequences emanating from this type of project, tensions can arise between the stakeholders when their needs and objectives do not concur. The fictive case study presented here illustrates the complexity of such situations and the ethical dilemmas that can arise from them.

FR:

La recherche ethnologique et ethnolinguistique peut poser un large éventail de défis éthiques différents pour les chercheurs et les communautés dans lesquelles ils travaillent. Les ethnologues et les ethnolinguistes étudient les sociétés humaines sous différents angles pour comprendre leurs caractères culturels, leurs variabilités linguistiques, etc. Ces recherches peuvent faire progresser la compréhension que l’on a des groupes sociaux et contribuer à la production de connaissances, et peuvent même parfois être bénéfiques pour certaines communautés. Mais elle peut aussi créer des risques pour les participants et les communautés (par exemple perte de la vie privée, stigmatisation, persécution), et pour les chercheurs eux-mêmes (par exemple perte d’accès à une zone de terrain, perte de contrôle du processus et des résultats de la recherche). Ces risques et autres défis éthiques, ainsi que les moyens d’y faire face, méritent une attention particulière de la part des ethnologues et de l’ethnolinguistique.

EN:

Ethnological and ethnolinguistic research can pose a wide range of different ethical challenges for researchers and the communities in which they work. Ethnologists and ethnolinguists study human societies from different angles to understand their cultural traits, linguistic variability, etc. Such research can advance our understanding of social groups and contribute to the production of knowledge and may even benefit certain communities. But it can also create risks for participants and communities (e.g., loss of privacy, stigmatization, persecution), and for researchers themselves (e.g., loss of access to a field area, loss of control over the research process and results). These risks and other ethical challenges, and the means to address them, deserve special attention from ethnologists and ethnolinguistics.

FR:

Cette étude de cas fictive décrit le contexte muséologique dans lequel les chercheurs en bioanthropologie doivent parfois travailler. Elle met en évidence les défis éthiques en lien avec la gestion des collections de squelettes humains, dont l’identification est encore possible avec des documents écrits anciens qui étaient « oubliés » mais ont été « retrouvés ».

EN:

This fictional case study describes the museological context in which bioanthropologists might find themselves. It highlights the ethical challenges in the management of human skeletal collections where identification is possible, based on extant written records that were “lost” but have been “recovered”.

FR:

Plus qu’un divertissement et au-delà de la lecture salutaire pour prendre du recul sur la crise COVID-19, ce roman de Martin Winckler se veut une source d’inspiration et même une prophétie autoréalisatrice dont il ne tient qu’à nous de devenir partie prenante.

EN:

More than entertainment and beyond salutary reading to take a step back from the COVID-19 crisis, this novel by Martin Winckler is meant to be a source of inspiration and even a self-fulfilling prophecy of which it is up to us to become a part.

FR:

Ce texte est le compte-rendu d’un Café de bioéthique en juin 2019 portant sur la protection des renseignements génétiques et la propriété de ces données, mais également sur l’impact des tests génétiques offert au public. Des sujets tels que la vie privée, l’appartenance des renseignements génétiques, leurs utilités ou encore les bénéfices et risques des tests génétiques ont été abordés et traités selon des points de vue divers sous l’angle de l’éthique.

EN:

This text is a review of a Bioethics Café in June 2019 that focused on the protection of genetic information and the ownership of such data, but also on the impact of genetic tests offered to the public. Topics such as privacy, the ownership of genetic information, its uses and the benefits and risks of genetic testing were addressed and treated from a variety of ethical perspectives.

FR:

Ce compte-rendu synthétise les échanges tenus lors du 3^ème Café de bioéthique de 2019 à Québec, qui ont porté sur le thème : « Le citoyen comme acteur de santé publique : défis et opportunités ». Trois panélistes – Yan Kestens, Allison Marchildon et Karine Lefeuvre – ont enrichi cette rencontre de leur expertise en santé publique et en éthique. Cet échange a fait ressortir la valeur de la participation citoyenne en santé publique et l’importance d’en nuancer sa compréhension et sa mise en application. Il est prioritaire de considérer les relations entre les différentes parties prenantes, les facteurs contextuels pouvant affecter ce processus et les stratégies éthiques permettant de renforcir de « bonnes » participations citoyennes. Cette rencontre s’inscrit dans une série de Cafés de bioéthique tenus à Montréal et à Québec sur le sujet de l’éthique, de la santé et des données.

EN:

This review summarizes the discussions held during the 3^rd Bioethics Café in 2019, which focused on the theme: “The citizen as public health actor: challenges and opportunities”. Three panelists – Yan Kestens, Allison Marchildon and Karine Lefeuvre – enriched this meeting with their expertise in public health and ethics. This exchange highlighted the value of citizen participation in public health and the importance of nuancing its understanding and application. It is a priority to consider the relationships between the various stakeholders, the contextual factors that can affect this process and the ethical strategies that can be used to strengthen “good” citizen participation. This meeting was part of a series of Bioethics Cafés held in Montreal and Quebec City on the subject of ethics, health and data.