Volume 5, Number 2, 2022

FR:

Il semble que la mise en oeuvre des droits reconnus par les législateurs et les tribunaux en contexte d’avortement tardif et d’aide médicale à mourir connaît, en pratique, un problème d’effectuation. En effet, nous nous trouvons actuellement dans une ère où le droit accorde énormément d’importance à l’autonomie individuelle dans le domaine médical, mais où les pratiques et les autres normativités viennent considérablement limiter cette autonomie. Il convient, dès lors, de poser un regard critique sur le concept d’autonomie en contexte d’avortement tardif et d’aide médicale à mourir. Ces constats soulèvent des questionnements sur le rôle et les limites du droit étatique lorsque transposé en contexte clinique, ainsi que sur le peu d’attention que porte le droit aux destinataires de la norme. Le défi consiste alors à faire cohabiter les différentes normes et valeurs afin que les mécanismes de prises de décisions traduisent un souci réel d’assurer le vivre ensemble.

EN:

It seems that the implementation of the rights recognised by legislators and courts in the context of late-term abortion and medical aid in dying are, in practice, problematic. Indeed, we are currently in an era where the law places great importance on individual autonomy in the medical field, but where practices and other normativities considerably limit this autonomy. It is therefore appropriate to take a critical look at the concept of autonomy in the context of late-term abortion and medical aid in dying. These observations raise questions about the role and limits of state law when transposed into a clinical context, as well as about the lack of attention paid by the law to the recipients of the norm. The challenge is to ensure that the different norms and values coexist so that the decision-making mechanisms reflect a genuine concern for living together.

EN:

Individuals with intersex variations fall outside the normative sex binary of male and female for various reasons. These individuals are highly stigmatized and discriminated against in the legal, medical and social spheres. In this paper, we analyze manifestations of such discrimination in the healthcare context and hypothesize that Patient Centred Care (PCC) and Shared Decision Making (SDM) approaches are improperly practiced with intersex individuals. Through a narrative review of current literature, we present evidence of improper practice of PCC and SDM and its effects on intersex individuals and, in the pediatric context, their parents. Misinformation by medical practitioners to parents of intersex individuals promotes the perpetuation of unnecessary surgical interventions. We propose strategies to improve intersex medical care, including better adherence to SDM and PCC guidelines as well as the sociocultural normalisation of intersex identity. Current perceptions of surgical interventions done on intersex infants and children need to better align with evidence-based physical and psychological health risks. All these strategies are part of preserving the autonomy and physical integrity of intersex individuals and ensuring that their well-being remains at the heart of their care in the medical context.

FR:

Les personnes présentant des variations intersexuelles se situent en dehors du binaire sexuel normatif homme/femme pour diverses raisons. Ces personnes sont fortement stigmatisées et discriminées dans les sphères juridiques, médicale et sociale. Dans cet article, nous analysons les manifestations de cette discrimination dans le contexte des soins de santé et nous émettons l’hypothèse que les approches de soins centrés sur le patient (SCP) et de prise de décision partagée (PDP) sont mal pratiquées avec les personnes intersexuées. Un examen narratif de la littérature actuelle permet de présenter les preuves d’une pratique inadéquate des SCP et de la PDP, ainsi que leurs répercussions sur les personnes intersexuées et, dans le contexte pédiatrique, sur leurs parents. La désinformation des parents de personnes intersexuées par les praticiens médicaux favorise la perpétuation d’interventions chirurgicales inutiles. Nous proposons des stratégies pour améliorer les soins médicaux aux personnes intersexuées, notamment une meilleure adhésion aux directives de la SCP et du PDP ainsi que la normalisation socioculturelle de l’identité intersexuée. Les perceptions actuelles des interventions chirurgicales pratiquées sur les nourrissons et les enfants intersexués doivent mieux correspondre aux risques pour la santé physique et psychologique fondés sur des preuves. Toutes ces stratégies s’inscrivent dans le cadre de la préservation de l’autonomie et de l’intégrité physique des personnes intersexuées et de la garantie que leur bien-être reste au coeur de leur prise en charge dans le contexte médical.

FR:

Cet article questionne la pertinence de soutenir la valeur qu’est l’écoresponsabilité et, plus largement, la justice occupationnelle intergénérationnelle dans le contexte de la pratique clinique de l’ergothérapeute. Au moment d’adopter des pratiques professionnelles respectueuses de ces valeurs, l’ergothérapeute peut être amené à vivre un dilemme éthique opposant celles-ci à l’approche centrée sur le client qui est grandement valorisée au sein de la profession. Cet article développe une réflexion éthique sur un des résultats d’une recherche qui a été menée sur les pratiques durables ou écoresponsables en ergothérapie. Plus précisément, nous développons une réflexion éthique sur la légitimité pour l’ergothérapeute de défendre les valeurs que sont l’écoresponsabilité et la justice occupationnelle intergénérationnelle dans un contexte clinique. Pour ce faire, le Cadre éthique quadripartite (CÉQ) – un cadre d’analyse éthique qui a été développé pour soutenir l’ergothérapeute dans ses réflexions éthiques – est mobilisé. Sans apporter une réponse claire ni définitive quant à la pertinence éthique de défendre ces valeurs en clinique, la réflexion ici développée met en lumière des éléments qui pourraient être considérés par l’ergothérapeute qui vit ce dilemme éthique.

EN:

This article questions the relevance of supporting the value of eco-responsibility and, more broadly, intergenerational occupational justice in the context of the clinical practice of the occupational therapy. When adopting professional practices that are respectful of these values, occupational therapists may be faced with an ethical dilemma that opposes these values to the client-centred approach that is highly valued within the profession. This article develops an ethical reflection on one of the results of a research study conducted on sustainable or eco-responsible practices in occupational therapy. More specifically, we develop an ethical reflection on the legitimacy for occupational therapists to defend the values of eco-responsibility and intergenerational occupational justice in a clinical context. To do so, we mobilize the Quadripartite Ethical Framework (QEF), an ethical analysis framework that was developed to support occupational therapists in their ethical reflections. Without providing a clear or definitive answer as to the ethical relevance of defending these values in a clinical setting, the reflection developed here highlights elements that could be considered by occupational therapists experiencing such an ethical dilemma.

EN:

Recent evidence shows significant potential for therapies involving psychedelic substances such as psilocybin and MDMA to improve clinical outcomes for patients experiencing various mental disorders. However, research to date focuses almost exclusively on adults. I argue that adolescents should be included in research into psychedelic therapies. First, I demonstrate the pressing need for novel interventions to address the growing mental health burden of adolescents, and I draw on empirical evidence to show that research into psychedelic therapies presents an opportunity to address this shortfall. Secondly, I argue that psychedelics pose low risk to young patients, particularly relative to existing psychiatric medications. I then address two major concerns specific to adolescent contexts. First, I address the risks of using psychedelic substances at earlier stages of physiological and cognitive development. I note that the lack of understanding of the risks underscores the need for including adolescents in research. I then address the added complexity of consent in the adolescent context. I highlight some additional concerns that should be addressed in an “enhanced” informed consent process for adolescents and defend the view that capable adolescents should be able to consent to psychedelic interventions. I ultimately hold that including adolescents in emerging psychedelic research has the potential to substantiate innovative treatments that could improve their clinical outcomes, long-term mental health and quality of life.

FR:

Des données récentes montrent que les thérapies faisant appel à des substances psychédéliques telles que la psilocybine et la MDMA ont un potentiel important pour améliorer les résultats cliniques des patients souffrant de divers troubles mentaux. Cependant, les recherches menées à ce jour se concentrent presque exclusivement sur les adultes. Je soutiens que les adolescents devraient être inclus dans la recherche sur les thérapies psychédéliques. Tout d’abord, je démontre le besoin urgent de nouvelles interventions pour répondre au fardeau croissant de la santé mentale des adolescents, et je m’appuie sur des preuves empiriques pour montrer que la recherche sur les thérapies psychédéliques offre une opportunité de répondre à ce manque. Deuxièmement, je soutiens que les psychédéliques présentent un faible risque pour les jeunes patients, en particulier par rapport aux médicaments psychiatriques existants. J’aborde ensuite deux préoccupations majeures spécifiques aux contextes adolescents. Premièrement, j’aborde les risques liés à l’utilisation de substances psychédéliques à des stades précoces du développement physiologique et cognitif. Je note que le manque de compréhension de ces risques souligne la nécessité d’inclure les adolescents dans la recherche. J’aborde ensuite la complexité supplémentaire du consentement dans le contexte des adolescents. Je souligne certaines préoccupations supplémentaires qui devraient être abordées dans un processus de consentement éclairé « amélioré » pour les adolescents, et je défends l’idée que les adolescents capables devraient être en mesure de consentir à des interventions psychédéliques. Je soutiens finalement que l’inclusion des adolescents dans la recherche émergente sur les psychédéliques a le potentiel de justifier des traitements innovants qui pourraient améliorer leurs résultats cliniques, leur santé mentale à long terme et leur qualité de vie.

EN:

Background: Informed consent (IC) is an ethical and legal obligation protected by constitutional rights to bodily integrity, well-being, and privacy in South Africa. The National Health Act 2003 codified IC regulations, requiring that all healthcare professionals inform patients about diagnosis, risks, benefits, options, and refusal rights while factoring in patients’ language and literacy levels. Objectives: This study’s primary aim was to determine the extent of South African professional/staff nurses’ compliance with current IC regulations and ascertain socio-cultural impediments impacting proper IC practice. Methods: A cross-sectional survey using semi-structured questionnaires was used to evaluate knowledge and practice of IC among nurses in KwaZulu-Natal province. Data were analyzed using SPSS, v.21. Descriptive statistics, chi-squared tests, and content analysis were used to compare nursing domains. Results: Three hundred fifty-five (355) nurses, 92% females, with 1 to 41 years of professional experience, completed this study. Information disclosed by nurses to patients included diagnosis (77%), treatment benefits (71%), risks (69%), recommendations (65%), risks of refusal (80%), and right of refusal (67%). Nurses (80%) felt information disclosure was adequate, while 85% reported that patients understood disclosed information. Conclusions: Nurses practicing in local public hospitals had moderate knowledge of IC regulations. Practical implementation appeared deficient. Barriers to IC included language, workload, time constraints, lack of interpreters, and skewed gender norms in the nursing profession. Nurses require continuing professional education in healthcare law and ethics, a “corps of trained interpreters”, and gender transformation in the nursing profession to improve IC practice and overall quality of healthcare service delivery in South Africa.

FR:

Contexte : Le consentement éclairé (CE) est une obligation éthique et juridique protégée par les droits constitutionnels à l’intégrité corporelle, au bien-être et à la vie privée en Afrique du Sud. La loi nationale sur la santé de 2003 a codifié les règlements en matière de CE, exigeant que tous les professionnels de la santé informent les patients sur le diagnostic, les risques, les avantages, les options et les droits de refus, tout en tenant compte de la langue et du niveau d’alphabétisation des patients. Objectifs : L’objectif principal de cette étude était de déterminer le degré de conformité des infirmières professionnelles/du personnel infirmier sud-africain avec les réglementations actuelles en matière de CI et de vérifier les obstacles socioculturels ayant un impact sur la pratique correcte de la CE. Méthodes : Une enquête transversale utilisant des questionnaires semi-structurés a été utilisée pour évaluer les connaissances et la pratique de la CE parmi les infirmières de la province de KwaZulu-Natal. Les données ont été analysées à l’aide de SPSS, v.21. Des statistiques descriptives, des tests de chi carré et une analyse de contenu ont été utilisés pour comparer les cadres/domaines infirmiers. Résultats : Trois cent cinquante-cinq (355) infirmières, 92% de femmes, ayant de 1 à 41 ans d’expérience professionnelle, ont participé à cette étude. Les informations divulguées par les infirmières aux patients comprenaient le diagnostic (77 %), les avantages du traitement (71 %), les risques (69 %), les recommandations (65 %), les risques de refus (80 %) et le droit de refus (67 %). Les infirmières (80 %) ont estimé que la divulgation des informations était adéquate, tandis que 85 % ont déclaré que les patients comprenaient les informations divulguées. Conclusions : Les infirmières exerçant dans les hôpitaux publics locaux avaient une connaissance modérée des règlements sur la CE. La mise en oeuvre pratique semblait déficiente. Les obstacles à la CE sont la langue, la charge de travail, les contraintes de temps, le manque d’interprètes et les normes de genre biaisées dans la profession infirmière. Pour améliorer la pratique de la CE et la qualité globale des services de santé en Afrique du Sud, les infirmières ont besoin d’une formation professionnelle continue en matière de droit et d’éthique de la santé, d’un « corps d’interprètes formés » et d’une transformation de la profession infirmière en fonction du genre.

FR:

« La fin du SIDA » prévue en 2030 par le plan 90-90-90 de l’ONUSIDA est-elle possible au Québec? L’offre universelle proportionnée et systématique de dépistage avec consentement opt-out (consentement présumé) apparait comme la politique sanitaire la plus pertinente et équitable à mettre en place en vue d’identifier les personnes vivant avec le VIH ignorant leur statut sérologique. Cette démarche à première vue contraignante vis-à-vis des libertés individuelles peut être largement compensée par des bénéfices sanitaires, sociaux, économiques et structurels à l’échelle individuelle et populationnelle. Dans la mesure où le VIH/SIDA reste un révélateur puissant des inégalités sociales, cette approche ne sera prolifique qu’en présence d’une ambition politique d’amélioration de l’accès aux soins et de couverture sanitaire universelle et inclusive à l’égard des individus échappant au dépistage. L’approche opt-out au sein des groupes à forte prévalence est une stratégie éthiquement pertinente pour augmenter les taux de dépistage. Bien que le consentement n’y soit pas explicite, la présomption tiendrait compte de « l’injustice structurelle » auxquels les groupes clés – présentant de forts taux de prévalence – sont soumis initialement. Cette dernière est responsable de leurs difficultés d’accès aux soins et aux dépistages. Cet article propose d’uniformiser l’offre de dépistage. Le Comité des Infections Transmissibles Sexuellement et par le Sang du Québec recommande actuellement l’approche opt-in pour les groupes-clés et le consentement opt-out en population générale. Nous pensons que cette différenciation constitue une barrière dans l’accès au dépistage et produit un effet d’éviction des groupes-clés craignant la stigmatisation.

EN:

Is the “end of AIDS” foreseen in 2030 by the UNAIDS 90-90-90 plan possible in Quebec? The proportionate and systematic universal offer of testing with opt-out consent (presumed consent) appears to be the most relevant and equitable health policy to implement in order to identify people living with HIV who are unaware of their serological status. This seemingly restrictive approach to individual freedoms can be largely offset by the health, social, economic and structural benefits at the individual and population levels. Insofar as HIV/AIDS remains a powerful indicator of social inequalities, this approach will only be successful in the presence of a political ambition to improve access to care and universal and inclusive health coverage for individuals who do not get tested. The opt-out approach in high-prevalence groups is an ethically sound strategy for increasing screening rates. Although consent is not explicit, the presumption would take into account the “structural unfairness” to which key groups with high prevalence rates are initially subjected and that is responsible for their difficulties in accessing care and testing. This article proposes to standardize the provision of screening. The Quebec Committee on Sexually Transmitted and Blood-borne Infections currently recommends an opt-in approach for key groups and opt-out consent for the general population. I believe that this differentiation constitutes a barrier in access to testing and produces a crowding-out effect for key groups that fear stigmatization.

EN:

CRISPR is currently viewed as the central tool for future gene therapy. Yet, many prominent scientists and bioethicists have expressed ethical concerns around CRISPR gene therapy. This paper provides a critical review of concerns about CRISPR gene therapy as expressed in the mainstream academic literature, paired with replies also generally found in that literature. The expressed concerns can be categorised into three types depending on whether they stress risk/benefit ratio, autonomy and informed consent, or concerns related to various aspects of justice. In the reviewed literature, we found no intrinsic objections to CRISPR gene therapy, even though many such objections were present in discussions of gene editing in the 1990s. The paper then proposes a brief outline for a practically applicable moral framework for public decision-making about CRISPR gene therapy and suggests how such a framework might be supported. We also suggest that this framework should govern public engagement about CRISPR gene therapy in order to reduce the risk that we make decisions about CRISPR gene therapy based on misperceptions, inflated views of risk, or unreasonable moral or religious views.

FR:

CRISPR est actuellement considéré comme l’outil central de la future thérapie génique. Pourtant, de nombreux scientifiques et bioéthiciens de renom ont exprimé des préoccupations éthiques concernant la thérapie génique CRISPR. L’article présente un examen critique des préoccupations concernant la thérapie génique CRISPR telles qu’elles sont exprimées dans la littérature académique courante, ainsi que les réponses que l’on trouve généralement dans cette littérature. Les préoccupations exprimées peuvent être classées en trois catégories selon qu’elles mettent l’accent sur le rapport risque/bénéfice, l’autonomie et le consentement éclairé, ou les préoccupations liées à divers aspects de la justice. Dans la littérature examinée, nous n’avons trouvé aucune objection intrinsèque à la thérapie génique CRISPR, même si beaucoup de ces objections étaient présentes dans les discussions sur l’édition de gènes dans les années 1990. Cet article propose un bref aperçu d’un cadre moral applicable en pratique pour la prise de décision publique sur la thérapie génique CRISPR, et suggère comment un tel cadre pourrait être soutenu. Nous suggérons également que ce cadre devrait régir l’engagement public sur la thérapie génique CRISPR afin de réduire le risque que nous prenions des décisions sur la thérapie génique CRISPR sur la base de perceptions erronées, de vues exagérées du risque ou de vues morales ou religieuses déraisonnables.

FR:

L’implantation d’une nouvelle technologie est une étape de la translation d’une découverte vers une application clinique. De nombreux modèles ont été proposés pour étudier une telle translation ; celui de Goering, Holland et Kelley met de l’avant des priorités qui résonnent avec la bioéthique. Nous proposons l’application d’un outil issu des sciences de l’implantation, le Consolidated Framework for Implementation Research (CFIR), pour identifier les enjeux éthiques d’une nouvelle technologie. Cet outil est conçu pour identifier les barrières et facilitateurs de l’implantation d’une technologie, et par le fait même s’inscrit dans le modèle de la recherche translationnelle. Nous prenons en exemple le test génomique prénatal non invasif (TGPNI). Ce test est offert dans certaines provinces du Canada en deuxième intention pour les personnes enceintes ayant une haute probabilité d’avoir un foetus avec une aneuploïdie. Des innovations potentielles du TGPNI sont de l’offrir comme test de première intention et d’étendre le nombre de conditions génétiques dépistées. Nous proposons donc d’utiliser le CFIR pour identifier les enjeux éthiques qui découlent des barrières et facilitateurs de ces innovations du TGPNI. En identifiant les barrières et facilitateurs de l’implantation d’une technologie, cet outil permet aux bioéthiciens de recourir à un outil éprouvé d’une autre discipline pour étudier des enjeux éthiques. Les bioéthiciens peuvent alors se tourner vers leurs outils traditionnels pour identifier les enjeux éthiques que soulèvent ces éléments. Notre proposition est un exemple parmi d’autres possibles de ce que cette approche peut accomplir : identifier d’une manière innovatrice des enjeux éthiques d’une nouvelle technologie.

EN:

The implementation of a new technology is one step in the translation of a discovery into a clinical application. Numerous models have been proposed to study such translation; Goering, Holland and Kelley’s model puts forward priorities that resonate with bioethics. We propose the application of a tool from the implementation sciences, the Consolidated Framework for Implementation Research (CFIR), to identify the ethical issues of a new technology. This tool is designed to identify the barriers and facilitators to the implementation of a technology and is therefore part of the translational research model. An example is the non-invasive prenatal genomic test (NIPGT). This test is offered in some provinces in Canada as a second-line test for pregnant persons with a high probability of having a fetus with aneuploidy. Potential innovations of NIPGT are to offer it as a first-line test and to expand the number of genetic conditions screened. We thus propose to use CFIR to identify the ethical issues that arise from the barriers and facilitators to these innovations in NIPGT. By identifying barriers and facilitators to the implementation of a technology, this tool allows bioethicists to use a proven tool from another discipline to study ethical issues. Bioethicists can then turn to their traditional tools to identify the ethical issues raised by these elements. Our proposal is just one example of what this approach can accomplish: identifying ethical issues in a new technology in an innovative way.

EN:

Recruitment of study participants from marginalized populations present unique challenges for researchers and associated institutions. Researchers must be aware of the specific adaptations required in the research process in conducting research within and Indigenous populations. Cultural consciousness is key with any research conducted within these populations to understand the past issues that can influence present and future willingness to participate in research. This article aims to provide context and examples where increasing cultural awareness of specific ethical principles during the recruitment phase can affect the study process as well as the researcher themselves. Integrating Indigenous cultural concepts within the recruitment and study design process can help to lay the groundwork for a positive research process as a whole and facilitate an appropriate study environment for all involved.

FR:

Le recrutement de participants à des études au sein de populations marginalisées présente des défis uniques pour les chercheurs et les institutions associées. Les chercheurs doivent être conscients des adaptations spécifiques requises dans le processus de recherche pour mener des recherches au sein des populations autochtones. La conscience culturelle est essentielle pour toute recherche menée au sein de ces populations, afin de comprendre les problèmes passés qui peuvent influencer la volonté actuelle et future de participer à la recherche. Cet article vise à fournir un contexte et des exemples où une sensibilisation culturelle accrue à des principes éthiques spécifiques pendant la phase de recrutement peut avoir un impact sur le processus d’étude ainsi que sur le chercheur lui-même. L’intégration de concepts culturels indigènes dans le processus de recrutement et de conception de l’étude peut contribuer à jeter les bases d’un processus de recherche positif dans son ensemble et faciliter un environnement d’étude approprié pour toutes les personnes impliquées.

EN:

Despite the international 3Rs principles that recommends replacing, reducing and refining the use of animals in medical experimentation, it remains difficult to obtain funding in Canada for medical research that respects these principles, particularly with regard to replacement. This observation led our team to review the literature on the arguments for and against animal experimentation in the fields of oncology and radiobiology. This article presents a synthesis of these arguments. Using the method created by McCullough and colleagues to conduct critical reviews of the ethics literature, we analysed 25 texts discussing the arguments for and against animal experimentation in oncology and radiobiology. Six broad categories of arguments for animal experimentation and eleven categories of arguments against it emerged from our analyses. Furthermore, the arguments against animal testing are more convincing from both an empirical and normative perspective. Also, most arguments obtained are transferable in other fields of medicine. In addition to the literature review, a critical reflection was conducted and other arguments were discussed. It seems that a conservative culture persists in medical research, despite the scientific evidence and ethical arguments to the contrary.

FR:

Malgré les principes internationaux des 3R qui recommande de remplacer, réduire et raffiner l’utilisation des animaux dans l’expérimentation médicale, il reste difficile d’obtenir au Canada le financement de recherches médicales qui respectent ces principes, notamment en ce qui concerne le remplacement. Ce constat a amené notre équipe à faire une revue de la littérature sur les arguments pour et contre l’expérimentation animale dans les domaines de l’oncologie et de la radiobiologie. Cet article présente une synthèse de ces arguments. En utilisant la méthode créée par McCullough et collègues pour réaliser des revues critiques de la littérature en éthique, nous avons analysé 25 écrits discutant des arguments pour et contre l’expérimentation animale en oncologie et en radiobiologie. Six grandes catégories d’arguments en faveur de l’expérimentation animale et onze catégories d’arguments contre celle-ci sont ressorties de nos analyses. En outre, les arguments contre l’expérimentation animale sont plus convaincants d’un point de vue empirique et normatif. De plus, la plupart des arguments obtenus sont transférables dans d’autres domaines de la médecine. En plus de l’analyse documentaire, une réflexion critique a été menée et d’autres arguments ont été discutés. Il semble qu’une culture conservatrice persiste dans la recherche médicale, malgré les preuves scientifiques et les arguments éthiques contraires.

EN:

The purpose of this commentary is to consider circumstances under which it may be ethical to permit patients to use licit substances in rehabilitation contexts. While the content of this commentary may be transferable to other healthcare spaces, our focus on rehabilitation is based on some important distinctions that exist between rehabilitation and acute care spaces.

FR:

L’objectif de ce commentaire est d’examiner les circonstances dans lesquelles il peut être éthique de permettre aux patients de consommer des substances licites dans des contextes de réadaptation. Bien que le contenu de ce commentaire puisse être transposé à d’autres espaces de soins de santé, l’accent mis sur la réadaptation est fondé sur certaines distinctions importantes qui existent entre la réadaptation et les espaces de soins aigus.

FR:

L’ouvrage Mourir au 21 siècle : entre corporalités et technologies de Audrey Deveault et Michaël Lessard s’intéresse aux questions juridiques, éthiques et phénoménologiques soulevées par l’impact des innovations technologiques sur la mort. Il explore le vide juridique, ainsi que les représentations individuelle et sociale de la mort, proposant une vision plurielle de son symbolisme et différentes pistes de réflexion pour alimenter le débat.

EN:

The book Mourir au 21 siècle: entre corporalités et technologies by Audrey Deveault and Michaël Lessard addresses the legal, ethical and phenomenological issues raised by the impact of technological innovations on death. It explores the legal void, as well as the individual and social representations of death, proposing a plural vision of its symbolism and various avenues of reflection to fuel the debate.

EN:

Managing non-communicable diseases (NCDs) in crisis-affected and fragile humanitarian contexts requires special attention because primary health care systems often collapse or become compromised in such settings. As a result, addressing and managing these diseases become more challenging. Humanitarian organizations that intervene in crisis situations are increasingly including NCD management in the services they support and provide; however, they encounter a range of issues such as ensuring the quality of care, sustainability of programs, and the possibility of unintended harms. This case study explores ethical considerations raised by a mobile NCD program run by an international humanitarian organization in a country affected by a protracted civil war.

FR:

La gestion des maladies non transmissibles (MNT) dans les contextes humanitaires fragiles et touchés par des crises requiert une attention particulière car les systèmes de soins de santé primaires s’effondrent souvent ou sont compromis dans de tels contextes. Par conséquent, le traitement et la gestion de ces maladies deviennent plus difficiles. Les organisations humanitaires qui interviennent dans les situations de crise intègrent de plus en plus la gestion des MNT dans les services qu’elles soutiennent et fournissent ; cependant, elles se heurtent à une série de problèmes tels que la garantie de la qualité des soins, la durabilité des programmes et la possibilité de dommages involontaires. Cette étude de cas explore les considérations éthiques soulevées par un programme mobile de lutte contre les MNT géré par une organisation humanitaire internationale dans un pays touché par une guerre civile prolongée.

FR:

Si la question de juste répartition des ressources traverse les sociétés depuis même l’Antiquité, celle de la répartition équitable des ressources médicales prend de nos jours une toute autre ampleur dans le contexte de pandémie mondiale actuelle. Cette table ronde tente d’analyser et de comprendre comment concilier les principes de justice distributive dans des conditions de ressources limitées. Elle permet d’ouvrir plus largement la réflexion sur la différence fondamentale qui se trouve entre la prise de décision éthique ou politique auprès du patient, et à l’échelle macroscopique. Enfin, une discussion ouvrira la réflexion sur l’autonomie des patients et la légitimité de la réanimation – pour ceux qui ne souhaitent pas continuer à vivre – sur la valeur du « sauver à tout prix » et de la place du triage dans la pratique de la médecine.

EN:

If the question of the fair distribution of resources has been faced by societies since antiquity, the question of the fair distribution of medical resources takes on a whole new dimension in the context of the current global pandemic. This round table attempts to analyze and understand how to reconcile the principles of distributive justice in conditions of limited resources. It opens up a broader reflection on the fundamental difference between ethical or political decision making at the patient level and at the macroscopic level. Finally, a discussion guides us to reflect on the autonomy of patients and the legitimacy of resuscitation – for those who do not wish to continue living – on the value of “saving at all costs” and the place of triage in the practice of medicine.

FR:

Au début de la deuxième vague de COVID-19, le 7 novembre 2020, était organisé le séminaire « Questions d’éthique » au Lieu Unique à Nantes (France). La conférence du Pr. Axel Kahn était axée sur la perspective éthique des relations entre information et médias, chercheurs et essais cliniques, liberté individuelle et démocratie sanitaire, mais également l’urgence des soins, le tri des patients et le confinement. Partant du caractère indispensable de l’ « éthique en temps de crise », titre de sa conférence, il analyse sa pratique à travers le prisme de la liberté et de la responsabilité.

EN:

At the beginning of the second wave of COVID-19, on November 7, 2020, the conference “Questions d’éthique” was held at the Lieu Unique in Nantes (France). Prof. Axel Kahn’s presentation focused on the ethical perspective of the relations between information and media, researchers and clinical trials, individual liberty and health democracy, but also the urgency of care, patient triage and confinement. Starting from the indispensable character of “ethics in times of crisis”, the title of his talk, he analyzed his practice through the prism of liberty and responsibility.

FR:

De manière générale, la référence à l’âge dans notre société est à la fois admise et sujette au débat. A l’instar d’autres pays, la pandémie COVID-19 en France a ébranlé la cohérence de notre système de santé. La peur engendrée a modifié les repères : la notion de triage est apparue et a succédé à celle de priorisation commune en médecine. Dans cette situation de crise sanitaire, est-ce que le recours éventuel au critère de l’âge est pertinent et peut-il remettre en cause le principe de justice entre les générations? Nous tenterons d’y répondre grâce aux éléments apportés par Axel Gosseries et Véronique Fournier lors d’une discussion organisée par l’association EthicA durant le congrès, les « Questions d’éthiques » à Nantes en novembre 2020.

EN:

In general, the reference to age in our society is both accepted and subject to debate. As in other countries, the COVID-19 pandemic in France has shaken the coherence of our health system. The fear engendered has changed the reference points: the notion of triage has appeared and has replaced that of common prioritization in medicine. In this health crisis situation, is the possible use of an age criterion relevant and does it call into question the principle of intergenerational justice? We will try to answer this question in light of the arguments presented by Axel Gosseries and Véronique Fournier during a discussion organized by the Association EthicA during the “Questions d’éthiques” conference held in Nantes in November 2020.

FR:

De nombreuses questions éthiques émergent depuis mi-mars 2020 en France à la suite de la crise du Covid-19. Les questions de la recherche sont éprouvées et questionnées malgré des résultats indiscutables depuis l’année 2021. Pendant cette pandémie, les bornes de la méthodologie de la recherche ont été rompues et beaucoup de traitements et vaccins ont été mis en valeur auprès des patients et par les autorités sans une intégrité scientifique maximale. Entre une course scientifique du côté des médecins-chercheurs et la méthodologie de l’urgence du soin, il est intéressant de faire un point sur le respect de la méthodologie de recherche et de ses prétests, ses limites vis-à-vis de l’urgence et l’autonomie de l’éthique de la recherche.

EN:

Numerous ethical questions have emerged since mid-March 2020 in France as a result of the Covid-19 crisis. The research issues are tested and questioned despite the indisputable results since the year 2021. During this pandemic, the boundaries of research methodology have been broken and many treatments and vaccines have been promoted to patients and authorities without maximum scientific integrity. Between a scientific race on the side of physician-researchers and the methodology of the urgency to provide care, it is interesting to take to stock of the respect of research methodology and its pre-tests, its limits with regard to the emergency and the autonomy of research ethics.

FR:

Le Journée d’étude « Pour des intelligences artificielles au service du corps vulnérable : Les contreforts de l’éthique et du droit » tenu en décembre 2021 à l’Université catholique de Lyon, en France, a permis d’explorer si l’intelligence artificielle (IA) pouvait être un levier permettant de restaurer l’égalité entre les pauvres et les riches, les femmes et les hommes, les handicapés, les sujets âgés? En contexte de pandémie Covid-19, cette question se pose partout, incluant diverses instances internationales, comme les Nations Unies (ONU) et l’Union internationale des communications (UTI). Cette question nécessite de faire une analyse d’impact (levier) de l’IA pouvant engendrer plus de justice sociale (réduction des inégalités). Comment produire une telle analyse pour que l’IA puisse bénéficier à toutes et à tous sans exclure des citoyennes et citoyens de communautés marginalisées? Le problème éthique difficile à résoudre est le suivant : jusqu’où l’impact de l’IA maximise-t-il la justice en réduisant les inégalités? Ici l’analyse repose sur la connaissance des dispositifs de l’IA pouvant avoir un impact réel ou négatif. Le but de cette présentation sera de montrer, à partir de notre cadre d’analyse d’impacts des technologies et de différents textes publiés, les forces et faiblesses de l’IA, pour répondre à cette question. En appliquant ce cadre de référence, nous procédons de la façon suivante : 1) situer le problème complexe des inégalités: celles qui sont de nature générationnelle et socioéconomique auxquelles l’IA n’a que peu d’impacts; des inégalités auxquelles l’IA peut avoir des impacts, dont l’inclusion numérique et les inégalités sociales; 2) situer la terminologie de l’IA : IA faible (algorithmes) ou complète (décisionnelle et autonome); 3) faire une analyse des inégalités : inclusion numérique et inégalités sociales montrant les forces et faiblesses de l’IA.

EN:

The international conference “Pour des intelligences artificielles au service du corps vulnérable : Les contreforts de l’éthique et du droit” held in December 2021 at the Université catholique de Lyon, in France, explored whether artificial intelligence (AI) be a lever to restore equality between poor and rich, women and men, the disabled, the elderly? In the context of the Covid-19 pandemic, this question is being asked everywhere, including various international bodies, such as the United Nations (UN) and the International Communications Union (ICU). This question requires an impact analysis (leverage) of AI that can generate more social justice (reduction of inequalities). How can we produce such an analysis so that AI can benefit everyone without excluding citizens from marginalized communities? The difficult ethical problem to solve is the following: how far does the impact of AI maximize justice by reducing inequalities? Here the analysis relies on knowledge of AI features that can have a real or negative impact. The purpose of this paper will be to show, based on our framework for analyzing technology impacts and various published texts, the strengths and weaknesses of AI, to answer this question. Applying this framework, we proceed as follows: 1) situate the complex problem of inequalities: those that are generational and socio-economic in nature to which AI has little impact; inequalities to which AI can have an impact, including digital inclusion and social inequalities; 2) situate the terminology of AI: weak (algorithms) or complete (decisional and autonomous) AI; 3) do an analysis of inequalities: digital inclusion and social inequalities showing the strengths and weaknesses of AI.

FR:

Dans notre société de plus en plus digitalisée, avons-nous vraiment le choix d’adopter ou non les technologies? Comment cette digitalisation impacte-t-elle les personnes âgées en particulier et son écosystème? Quels sont les enjeux éthiques soulevés par cette digitalisation? Ce texte vise à amener des éléments de réflexions en lien avec ces enjeux selon le point de vue de divers experts des domaines de la technologie, du vieillissement et de la bioéthique. Ces experts se sont rencontrés lors d’un symposium ayant eu lieu à Angers, France, en octobre 2019. Le texte est un compte-rendu des échanges et points de vue de ces experts, ainsi que des discussions ouvertes qu’ils ont eues avec l’assistance, portant sur les principaux enjeux soulevés par cette digitalisation selon la perspective des personnes âgées, des proches-aidants, des soignants, de la société et de la recherche.

EN:

In our increasingly digitalized society, do we really have a choice about whether or not to adopt technology? How does this digitalization impact the elderly in particular and their ecosystem? What are the ethical issues raised by this digitalization? This text aims to provide some food for thought in relation to these issues from the perspective of various experts in the fields of technology, aging and bioethics. These experts met during a symposium held in Angers, France, in October 2019. The text is a report of the exchanges and points of view of these experts, as well as of the open discussions they had with the audience, on the main issues raised by this digitalization from the perspective of the elderly, family caregivers, caregivers, society and research.

FR:

Collaborer avec les peuples autochtones relève d’un équilibre fragile qui peut basculer du « faire avec » à « faire pour ». Cette réflexion en témoigne alors qu’elle est l’occasion de décortiquer l’ingérence d’allochtones dans l’approbation d’une recherche avec une communauté autochtone. À partir de cette situation vécue lors d’un terrain de thèse anthropologique, des questions associées à la décolonisation de la recherche sont abordées.

EN:

Working with Indigenous peoples is a delicate balance that can shift from “doing with” to “doing for”. This reflection bears witness and provides an opportunity to deconstruct the interference of non-Indigenous people in the approval of research with an Indigenous community. Drawing upon a situation experienced during fieldwork for an anthropology thesis, questions associated with the decolonization of research are addressed.

EN:

The main objection to genetic enhancement is that it will create a “genetic apartheid,” deepening existing inequalities. This paper offers considerations that can weaken the inequality argument against genetic enhancement. First, I question the dichotomy of treatment versus enhancement since the differences between the two are unclear. Second, I argue that human enhancement is part of human nature and that there is no sound reason to accept it in other domains while rejecting it in genetics. The paper also demonstrates that inequality is present in every dimension of society, that “God-given” genetics is profoundly unequal, and that genetic enhancement can operate as a mechanism by which a new genetic equality can be achieved. However, the paper underlines that genetic equality is not, per se, a value to which we ought to aspire if it leads us to a uniform community of downsized human beings. Genetic equality is only valuable if it enhances humankind in general.

FR:

La principale objection à l’amélioration génétique est qu’elle créera un « apartheid génétique », aggravant les inégalités existantes. Cet article met en lumière des considérations qui peuvent affaiblir l’argument de l’inégalité contre l’amélioration génétique. Tout d’abord, je remets en question la dichotomie entre traitement et amélioration, car les différences entre les deux ne sont pas claires. Deuxièmement, je démontre que l’amélioration humaine fait partie de la nature humaine et qu’il n’y a aucune raison valable de l’accepter dans d’autres domaines tout en la rejetant en génétique. L’article démontre également que l’inégalité est présente dans toutes les dimensions de la société, que la génétique « divine » est profondément inégale et que l’amélioration génétique peut fonctionner comme un mécanisme permettant d’atteindre une nouvelle égalité génétique. Toutefois, l’article souligne que l’égalité génétique n’est pas, en soi, une valeur à laquelle aspirer si elle nous conduit à une communauté uniforme d’êtres humains réduits. L’égalité génétique n’a de valeur que si elle améliore l’humanité en général.

EN:

Bioethics, like the sixteenth-century commedia dell’arte, is a master of revelation. At the heart of this is a propensity to highlight that what we see is as much truthful and elegant as it is made up of pretence and staging. Must we persuade ourselves that what is false is not false, that what is true is changeable and fragile? Is it possible to serve two masters? Is it possible to get by without antics and disgrace? The Odelet is at once a cryptic portent of the past, present and future of bioethics and a reflection on the capacity of the field (and its actors) to act as a motor for social change.

FR:

La bioéthique, tout comme la commedia dell’arte du XVIe siècle, est passée maître dans l’art de la révélation. Au coeur de celle-ci se trouve une propension à mettre en évidence que ce que nous voyons est autant véridique et élégant que fait de faux semblants et de mise en scène. Devons-nous nous persuader que ce qui est faux n’est pas faux, que ce qui est vrai est changeant et fragile? Est-ce possible de servir deux maîtres? Est-ce possible de s’en sortir sans cabrioles et sans disgrâce? L’odelette est à la fois présage cryptique du passé, du présent et du futur de la bioéthique ainsi que d’une réflexion sur la capacité du champ (et de ses acteurs et actrices) à agir comme moteur de changement social.

EN:

This story explores the relationship between artificial intelligences and humans in a future global warming context.

FR:

Cette histoire explore la relation entre les intelligences artificielles et les humains dans un contexte futur de réchauffement climatique.