Volume 6, Number 2, 2023

EN:

The humanitarian sector continually faces organizational and operational challenges to respond to the needs of populations affected by war, disaster, displacement, and health emergencies. With the goal of improving the effectiveness and efficiency of response efforts, humanitarian innovation initiatives seek to develop, test, and scale a variety of novel and adapted practices, products, and systems. The innovation process raises important ethical considerations, such as appropriately engaging crisis-affected populations in defining problems and identifying potential solutions, mitigating risks, ensuring accountability, sharing benefits fairly, and managing expectations. This paper aims to contribute to knowledge and practice regarding humanitarian innovation ethics and presents two components related to a value-sensitive approach to humanitarian innovation. First is a mapping of how ethical concepts are mobilized in values statements that have been produced by a diverse set of organizations involved in humanitarian innovation. Analyzing these documents, we identified six primary values (do-no-harm, autonomy, justice, accountability, sustainability, and inclusivity) around which we grouped 12 secondary values and 10 associated concepts. Second are two proposed activities that teams engaged in humanitarian innovation can employ to foreground values as they develop and refine their project’s design, and to anticipate and plan for challenges in enacting these values across the phases of their project. A deliberate and tangible approach to engaging with values within humanitarian innovation design can help to ground humanitarian innovation in ethical commitments by increasing shared understanding amongst team members, promoting attentiveness to values across the stages of innovation, and fostering capacities to anticipate and respond to ethically challenging situations.

FR:

Les réponses humanitaires auprès des populations victimes de conflits armés, de migration forcée ou d’urgences sanitaires font souvent face à des défis organisationnels et opérationnels importants. En réponse à ces défis, l’innovation en aide humanitaire cherche à identifier ces problèmes, tester et développer de nouvelles technologies et imaginer de nouveaux systèmes afin de pallier ces défaillances. Le processus d’innovation en aide humanitaire amène son lot de questionnements éthiques. Ceux-ci incluent le degré d’inclusion des populations affectées lors de la prise en charge des problèmes, le développement des solutions, l’identification et l’atténuation des risques ainsi que la distribution des bénéfices. Cet article enrichit l’ensemble des connaissances sur les implications éthiques des pratiques en innovation humanitaire de deux façons. Premièrement, nous dressons un portrait des concepts éthiques évoqués à travers les déclarations de valeurs et de principes éthiques publiés par des acteurs actifs dans le domaine de l’innovation humanitaire. L’analyse de ces documents nous permet d’identifier six valeurs fondamentales (les principes de bienveillance, autonomie, justice, responsabilité, durabilité et inclusion) auxquelles se joignent 12 valeurs secondaires et 10 concepts et pratiques connexes. Deuxièmement, nous proposons deux activités auxquelles les organisateurs d’innovation peuvent recourir afin de placer leurs valeurs au coeur du développement de leurs projets, et d’anticiper et de planifier une stratégie en cas de conflits de valeur. Favoriser une approche délibérée aux systèmes de valeurs et de principes éthiques en innovation humanitaire permet de centrer ces activités sur des engagements concrets. Les approches que nous présentons permettent de faciliter la diffusion des connaissances entre les différents agents, de promouvoir une attention particulière aux valeurs à travers les étapes d’innovation et de bâtir une résilience et une capacité à répondre aux situations présentant des dilemmes éthiques.

EN:

The allocation of critical care resources and triaging patients garnered a great deal of attention during the COVID-19 pandemic, but there is a paucity of guidance regarding the ethical aspects of resource allocation and patient prioritization in ‘normal’ circumstances for Canadian healthcare systems. One context where allocation and prioritization decisions are required are surgical waitlists, which have been globally exacerbated due to the COVID-19 pandemic. In this paper, we detail the process used to develop an ethics framework to support prioritization for elective surgery at The Hospital for Sick Children, Toronto, a tertiary pediatric hospital. Our goal was to provide guidance for the more value-laden aspects of prioritization, particularly when clinical urgency alone is insufficient to dictate priority. With this goal in mind, we worked to capture familial, relational, and equity considerations. As part of our institution’s concerted efforts to ethically and effectively address our surgical backlog, an ethics working group was formed comprising clinicians from surgery, anesthesiology, intensive care, a hospital bioethicist, a parent advisor, and an academic bioethics researcher. A reflective equilibrium process was used to develop an ethics framework. To this end, the same methodology was used to create a support for patient prioritization that identifies clinically and morally relevant factors for prioritization among medically similar surgical cases, with a substantive goal being to identify and redress health inequities in surgical prioritization, inasmuch as this is possible. While further steps are needed to validate several aspects of the framework, our research suggests that an ethics framework grounded in the practical realities of hospital operations provides consistency, transparency, and needed support for decisions that are often left to individual clinicians, as well as an opportunity to reflect upon the presence of health inequities in all domains of healthcare delivery.

FR:

L’allocation des ressources en soins intensifs et le triage des patients ont fait l’objet d’une grande attention pendant la pandémie de COVID-19, mais il y a peu de conseils concernant les aspects éthiques de l’allocation des ressources et de la priorisation des patients dans des circonstances "normales" pour les systèmes de soins de santé canadiens. Les listes d’attente chirurgicales, qui ont été globalement exacerbées par la pandémie de COVID-19, sont l’un des contextes dans lesquels des décisions d’allocation et de priorisation sont nécessaires. Dans cet article, nous détaillons le processus utilisé pour développer un cadre éthique afin de soutenir la priorisation des opérations chirurgicales non urgentes à l’Hôpital pour enfants malades de Toronto, un hôpital pédiatrique tertiaire. Notre objectif était de fournir des conseils pour les aspects les plus valorisants de l’établissement des priorités, en particulier lorsque l’urgence clinique n’est pas suffisante pour dicter la priorité à elle seule. Dans cette optique, nous nous sommes efforcés de prendre en compte les aspects familiaux, relationnels et d’équité. Dans le cadre des efforts concertés de notre institution pour traiter de manière éthique et efficace notre retard en matière de chirurgie, un groupe de travail sur l’éthique a été formé, composé de cliniciens de la chirurgie, de l’anesthésie, des soins intensifs, d’un bioéthicien de l’hôpital, d’un conseiller parental et d’un chercheur en bioéthique de l’université. Un processus d’équilibre réflexif a été utilisé pour développer un cadre éthique. À cette fin, la même méthodologie a été utilisée pour créer un support pour la priorisation des patients qui identifie les facteurs cliniquement et moralement pertinents pour la priorisation parmi les cas chirurgicaux médicalement similaires, avec un objectif substantiel étant d’identifier et de corriger les inégalités en matière de santé dans la priorisation chirurgicale, dans la mesure où cela est possible. Bien que d’autres étapes soient nécessaires pour valider plusieurs aspects du cadre, notre recherche suggère qu’un cadre éthique fondé sur les réalités pratiques des opérations hospitalières apporte la cohérence, la transparence et le soutien nécessaire aux décisions qui sont souvent laissées aux cliniciens individuels, ainsi qu’une occasion de réfléchir à la présence d’inégalités en matière de santé dans tous les domaines de la prestation de soins de santé.

FR:

Introduction : L’éthique médicale pose la question du sens des pratiques médicales à la lumière des sciences humaines. En France, les espaces de discussion éthique (EDE) sont multiples et hétérogènes. L’objectif de ce travail était d’étudier la typologie et le fonctionnement des EDE dans le domaine de la santé. Méthodes : Vingt-et-un entretiens semi-dirigés ont été menés auprès de membres de onze EDE différents en France. Les données ont été analysées selon les étapes de base d’une recherche qualitative : codage, catégorisation, mise en relation et présentation des résultats. Résultats : Les cinq catégories d’EDE (Comité consultatif national d’éthique, Espaces de réflexion éthique régionaux, Commission éthique des sociétés savantes médicales, Comités éthiques d’institut de recherche, Comités éthiques hospitaliers) diffèrent toutes de par leurs liens avec les institutions, leurs compositions, leurs choix de thèmes discutés et la restitution de leur travail. Cependant, toutes concordent sur les points suivants : l’importance de la pluridisciplinarité, la fréquence des réunions de travail, le sens de l’engagement éthique, l’absence de reconnaissance professionnelle, la difficile valorisation des travaux et le manque de reconnaissance par les pairs. Les répondants regrettent une insuffisante articulation entre les différents EDE, bien que leurs travaux puissent être complémentaires. Conclusion : Décloisonner les EDE et favoriser leur articulation, sans les éloigner de la pratique de soin, pourrait favoriser la visibilité de leur démarche éthique dans le quotidien des soignants. Enfin, si la réflexion éthique est encouragée par l’ensemble de la communauté scientifique, une plus grande valorisation est souhaitée par les professionnels qui participent à des recherches en éthique appliquée.

EN:

Introduction: Medical ethics raises the question of the meaning of medical practices in light of the humanities. In France, the spaces for ethical discussion (SED) are multiple and heterogeneous. The objective of this study was to investigate the typology and functioning of SEDs in the health field. Methods: Twenty-one semi-structured interviews were conducted with members of eleven different SEDs in France. The data were analyzed according to the basic steps of qualitative research: coding, categorization, linking and presentation of results. Results: The five categories of SEDs (National Consultative Ethics Committee, Regional Ethical Reflection Spaces, Ethics Commissions of Medical Learned Societies, Research Institute Ethics Committees, Hospital Ethics Committees) all differ in their links with institutions, their composition, their choice of themes discussed and the presentation of their work. However, they all agree on the following points: the importance of multi-disciplinarity, the frequency of working meetings, the sense of ethical commitment, the absence of professional recognition, the difficulty of valorizing work and the lack of recognition by peers. The respondents regret that there is insufficient coordination between the different SEDs, although their work may be complementary. Conclusion: Opening up the SEDs and encouraging their articulation, without distancing them from the practice of care, could promote the visibility of their ethical approach in the daily lives of caregivers. Finally, if ethical reflection is encouraged by the scientific community as a whole, greater recognition is desired by professionals who participate in applied ethics research.

EN:

Precision medicine can put clinicians in a position where they must act more as resource allocators than their traditional role as patient advocates. In the allocation of transplantable organs and tissues, the use of eplet matching will enhance precision medicine but, in doing so, generate a tension with the present reliance on rule of rescue and justice-based factors for allocations. Matching donor and recipient human leukocyte antigens (HLA) is shown to benefit virtually all types of solid organ transplants yet, until recently, HLA-matching has not been practical and was shown to contribute to ethnic/racial disparities in organ allocation. Recent advances using eplets from the HLA molecule has renewed the promise of such matching for predicting patient outcomes. The rule of rescue in organ allocation reflects a combination of ethical, policy, and legal imperatives. However, the rule of rescue can impede the allocation strategies adopted by professional medical associations and the optimal use of scarce transplant resources. While eplet-matching seeks to improve outcomes, it may potentially frustrate current ethics-motivated initiatives, established patient-practitioner relationships, and functional conventions in the allocation of medical resources such as organ and tissue transplants. Eplet-matching allocation schemes need to be carefully and collaboratively designed with clear, fair and equitable guidelines that complement functional conventions and maintain public trust.

FR:

La médecine de précision peut placer les cliniciens dans une position où ils doivent agir davantage comme des répartiteurs de ressources que dans leur rôle traditionnel de défenseurs des patients. Dans l’attribution d’organes et de tissus transplantables, l’utilisation de l’appariement eplet renforcera la médecine de précision mais, ce faisant, créera une tension avec la dépendance actuelle au devoir d’assistance et des facteurs fondés sur la justice pour l’attribution des ressources. L’appariement des antigènes leucocytaires humains (HLA) du donneur et du receveur est bénéfique pour pratiquement tous les types de greffes d’organes solides. Pourtant, jusqu’à récemment, l’appariement HLA n’était pas pratique et il a été démontré qu’il contribuait aux disparités ethniques/raciales dans l’attribution des organes. Des avancées récentes utilisant des eplets de la molécule HLA ont renouvelé la promesse d’un tel appariement pour prédire les résultats pour les patients. Le devoir d’assistance dans l’attribution d’organes reflète une combinaison d’impératifs éthiques, politiques et juridiques. Cependant, le devoir d’assistance peut entraver les stratégies d’attribution adoptées par les associations médicales professionnelles et l’utilisation optimale des ressources limitées en matière de transplantation. Alors que l’appariement d’eplet cherche à améliorer les résultats, il peut potentiellement contrecarrer les initiatives actuelles motivées par l’éthique, les relations établies entre patients et praticiens et les conventions fonctionnelles dans l’attribution des ressources médicales telles que les transplantations d’organes et de tissus. Les systèmes d’attribution de l’eplet doivent être conçus avec soin et en collaboration, avec des lignes directrices claires, justes et équitables qui complètent les conventions fonctionnelles et maintiennent la confiance du public.

EN:

Debate rages over whether Canadian provincial and territorial governments should allow healthcare institutions to conscientiously object to providing medical assistance in dying (MAiD). This issue is likely to end up in court soon through challenges from patients, clinicians, or advocacy groups such as Dying With Dignity Canada. When it does, one key question for the courts will be whether allowing institutional conscientious objection (ICO) to MAiD respects (i.e., shows due regard for) the consciences of the objecting healthcare institutions, understood as unitary entities. This question has been thoroughly explored elsewhere in the academic literature. However, another key question has been underexplored. Specifically, precedent set by the Supreme Court of Canada’s decision in Loyola High School v. Quebec (Attorney General) suggests that the courts will consider whether allowing ICO to MAiD respects the consciences of the personnel within objecting healthcare institutions. My answer to this question is no, by which I mean that allowing ICO to MAiD shows undue disregard for some consciences and undue regard for others. To justify this answer, I analyze the arguments that hold that allowing ICO in healthcare respects the consciences of the personnel within objecting healthcare institutions. My conclusion is that none of these personnel-based arguments succeed in the case of ICO to MAiD. Some fail because they are wrong about the nature of conscience and complicity. Others fail because they contradict the arguments’ proponents’ positions on conscientious objection by individual healthcare providers. Still others fail because they are internally inconsistent.

FR:

Le débat fait rage sur la question de savoir si les gouvernements provinciaux et territoriaux du Canada doivent autoriser les établissements de santé à s’opposer en conscience à la fourniture d’une aide médicale à mourir (AMM). Il est probable que cette question se retrouvera bientôt devant les tribunaux à la suite de contestations de la part de patients, de cliniciens ou de groupes de défense des droits tels que Mourir dans la dignité Canada. Dans ce cas, l’une des questions clés pour les tribunaux sera de savoir si le fait d’autoriser l’objection de conscience institutionnelle (OCI) à l’AMM respecte (c’est-à-dire prend dûment en compte) les consciences des établissements de santé qui s’y opposent, considérés comme des entités unitaires. Toutefois, cette question a été étudiée en profondeur dans d’autres publications scientifiques. Une autre question clé n’a pas été suffisamment explorée. En particulier, le précédent établi par la décision de la Cour suprême du Canada dans l’affaire Loyola High School c. Québec (Procureur général) suggère que les tribunaux examineront si le fait d’autoriser l’OCI à l’AMM respecte les consciences du personnel des établissements de santé qui s’y opposent. Ma réponse à cette question est non, c’est-à-dire que le fait de permettre l’OCI à l’AMM témoigne d’un mépris excessif pour certaines consciences et d’une considération excessive pour d’autres. Pour justifier cette réponse, j’analyse les arguments qui soutiennent que l’autorisation d’OCI dans les soins de santé respecte les consciences du personnel des établissements de santé qui s’y opposent. Ma conclusion est qu’aucun de ces arguments fondés sur le personnel n’aboutit dans le cas de l’OCI à l’AMM au Canada. Certains échouent parce qu’ils se trompent sur la nature de la conscience et de la complicité. D’autres échouent parce qu’ils contredisent les positions des partisans des arguments sur l’objection de conscience des prestataires de soins de santé individuels. D’autres encore échouent parce qu’elles sont incohérentes sur le plan interne.

EN:

Uterine transplantation is an experimental procedure currently available only to cisgender women recipients suffering from absolute uterine factor infertility. Clinicians, researchers, and advocates have advanced the possibility of providing these quality-of-life transplantations to transgender women. This article examines the ethical and practical implications of removing sex- and gender-based requirements entirely for uterine transplantation recipients. Given the significant costs and risks, and the modest quality-of-life benefits, ethical arguments against offering uterine transplantations to people who do not identify as women but are otherwise suitable recipients are dubious and prejudicial. Successful uterine transplantations with non-women recipients could potentially diminish the socio-cultural connection between uterine functionality and womanhood, which is a key motivation for women now seeking this high-risk procedure.

FR:

La transplantation d’utérus est une procédure expérimentale qui n’est actuellement disponible que pour les femmes cisgenres souffrant d’une infertilité utérine absolue. Les cliniciens, les chercheurs et les défenseurs ont avancé la possibilité de fournir ces transplantations de qualité de vie aux femmes transgenres. Cet article examine les implications éthiques et pratiques de la suppression totale des exigences liées au sexe et au genre pour les receveuses de greffe d’utérus. Compte tenu des coûts et des risques importants, et des avantages modestes en termes de qualité de vie, les arguments éthiques qui s’opposent à ce que des transplantations d’utérus soient proposées à des personnes qui ne s’identifient pas comme des femmes, mais qui sont par ailleurs des receveuses appropriées, sont douteux et préjudiciables. Des transplantations d’utérus réussies avec des receveuses qui ne sont pas des femmes pourraient potentiellement diminuer le lien socioculturel entre la fonctionnalité de l’utérus et la féminité, qui est une motivation clé pour les femmes qui recherchent aujourd’hui cette procédure à haut risque.

EN:

Online resources offer a uniquely efficient way of sharing health research with scientists and the public. Using web portals to make results and study information available to diverse audiences could work to accelerate research translation and empower patients to play a more active role in their care. But using online tools to broadly share health information raises several challenging ethical and regulatory questions. Issues such as equity, privacy, and patient empowerment may create challenges for regulators, portal developers, as well as researchers. It is additionally unclear whether web portals designed to facilitate access to research results and general health information will be regulated as medical devices under emerging regimes that control software with medical purposes. This paper aims to comparatively address whether online therapeutic portals for sharing health research are likely to be regulated in Canada, the United States, the United Kingdom, and France. We find that though these jurisdictions have each taken recent steps to regulate software as medical devices, the applicable regimes will generally not capture online portals for sharing health research. Though online portals for sharing health research are probably unregulated in many (if not most) jurisdictions, agencies have nevertheless signalled their concerns regarding several important ethical considerations (such as equity, transparency, and safety), to which portal developers and researchers should be attentive and respond. We describe here one set of issues highlighted by regulators – that is, efficiency, equity, transparency, confidentiality, communication, empowerment, training, and safety & efficacy – and consider how to best guide the design of online portals in a context of regulatory uncertainty.

FR:

Les ressources en ligne offrent un moyen particulièrement efficace de partager la recherche en santé avec les scientifiques et le public. L’utilisation de portails web pour mettre les résultats et les informations sur les études à la disposition de divers publics pourrait accélérer l’application des résultats de la recherche et permettre aux patients de jouer un rôle plus actif dans leurs soins. Cependant, l’utilisation d’outils en ligne pour partager largement des informations sur la santé soulève plusieurs questions éthiques et réglementaires délicates. Des questions telles que l’équité, la protection de la vie privée et l’autonomisation des patients peuvent poser des problèmes aux organismes de réglementation, aux concepteurs de portails et aux chercheurs. En outre, il n’est pas certain que les portails web conçus pour faciliter l’accès aux résultats de la recherche et aux informations générales sur la santé soient réglementés en tant que dispositifs médicaux dans le cadre des régimes émergents qui contrôlent les logiciels à des fins médicales. Le présent document a pour but d’examiner de manière comparative si les portails thérapeutiques en ligne destinés au partage de la recherche en matière de santé sont susceptibles d’être réglementés au Canada, aux États-Unis, au Royaume-Uni et en France. Nous constatons que, bien que ces juridictions aient toutes pris des mesures récentes pour réglementer les logiciels en tant que dispositifs médicaux, les régimes applicables n’englobent généralement pas les portails en ligne destinés au partage de la recherche en matière de santé. Bien que les portails en ligne pour le partage de la recherche en santé ne soient probablement pas réglementés dans de nombreuses juridictions (si ce n’est la plupart), les agences ont néanmoins fait part de leurs préoccupations concernant plusieurs considérations éthiques importantes (telles que l’équité, la transparence et la sécurité), auxquelles les développeurs de portails et les chercheurs doivent être attentifs et répondre. Nous décrivons ici un ensemble de questions soulignées par les régulateurs – à savoir l’efficacité, l’équité, la transparence, la confidentialité, la communication, la responsabilisation, la formation, la sécurité et l’efficacité – et examinons comment guider au mieux la conception des portails en ligne dans un contexte d’incertitude réglementaire.

EN:

The COVID-19 pandemic disrupted academic life worldwide for students as well as educators. The purpose of this study is to shed light on the collective adversity experienced by international medical students and bioethics educators caused by the COVID-19 pandemic in relation to both personal and academic life. The authors wrote their subjective memoirs and then analyzed them using a collective autoethnography method in order to find the similarities and differences between their experiences. The results reveal some consistent patterns in experience that are captured in two metaphors: Falling apart and Bouncing back. “Falling apart” involves the breakdown of daily lives during the initial stages of the pandemic, shown through subjective quotes contextualized through the authors’ commentary. The consensus is that returning home and the transition to remote education were the two main reasons for the breakdown. “Bouncing back” encompasses the authors’ recovery after the initial breakdown, achieved by acquiring new information about the virus, discovering how to continue their hobbies at home, such as working out or dancing, and learning to adjust exam expectations. At the educational level, the bioethics course, which guided students through the ethical dilemmas of the pandemic, played an important role in the recovery/bouncing back process. For that reason, we report on how it was to learn about and teach this subject during the pandemic, and how bioethics knowledge was applied for better understanding and coping with some of the moral dilemmas related to the pandemic. The study testifies to the importance of bioethics education during a pandemic and explains how this can contribute to shaping the moral resilience of future medical practitioners.

FR:

La pandémie de COVID-19 a perturbé la vie universitaire dans le monde entier, tant pour les étudiants que pour les éducateurs. L’objectif de cette étude est de mettre en lumière l’adversité collective vécue par les étudiants internationaux en médecine et les éducateurs en bioéthique, causée par la pandémie de COVID-19, tant sur le plan personnel que sur le plan académique. Les auteurs ont rédigé leurs mémoires subjectives et les ont ensuite analysées à l’aide d’une méthode d’auto-ethnographie collective afin de trouver les similitudes et les différences entre leurs expériences. Les résultats révèlent des schémas cohérents dans l’expérience qui se traduisent par deux métaphores : s’effondrer et rebondir. « S’effondrer » désigne l’effondrement de la vie quotidienne au cours des premières phases de la pandémie, illustré par des citations subjectives mises en contexte par les commentaires des auteurs. Le consensus est que le retour au pays et la transition vers l’enseignement à distance ont été les deux principales raisons de l’effondrement. Le terme « rebondir » englobe le rétablissement des auteurs après la rupture initiale, grâce à l’acquisition de nouvelles informations sur le virus, à la découverte de moyens de poursuivre leurs passe-temps à la maison, tels que l’entraînement ou la danse, et à l’apprentissage de l’adaptation des attentes en matière d’examens. Au niveau éducatif, le cours de bioéthique, qui a guidé les étudiants à travers les dilemmes éthiques de la pandémie, a joué un rôle important dans le processus de récupération et de rebond. C’est pourquoi nous expliquons comment il a fallu apprendre et enseigner cette matière pendant la pandémie, et comment les connaissances en bioéthique ont été appliquées pour mieux comprendre et faire face à certains des dilemmes moraux liés à la pandémie. L’étude témoigne de l’importance de l’éducation à la bioéthique pendant une pandémie et explique comment elle peut contribuer à former la résilience morale des futurs praticiens médicaux.

FR:

Une procédure collégiale désigne le fait de recueillir, avant de prendre une décision médicale délicate, l’avis de l’ensemble de l’équipe de soins responsable du patient, incluant le personnel infirmier et aide-soignant, entre autres. La loi Claeys-Leonetti relative à la fin de vie (2016) l’inscrit dans le droit français comme étant obligatoire lors de la mise en place d’une sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès (SPCMD). L’objectif de l’étude est de faire un état des lieux de la connaissance de cet aspect de loi par le personnel soignant d’un institut de cancérologie et d’identifier comment la collégialité se met en place pour une décision de SPCMD selon les services. Nous avons proposé un questionnaire en ligne et anonyme à l’ensemble des acteurs du soin (connaissance de la loi Claeys-Leonetti) puis nous avons rencontré les soignants des différents services en groupes de discussion (cadres, personnel infirmier et aides-soignants) ou en entretiens individuels (médecins). Les résultats montrent que la loi est mieux connue, toutes professions confondues, des jeunes soignants (moins de 5 ans d’expérience) et surtout mieux revendiquée par les infirmières et aides-soignantes que par les médecins. Nous rapportons la diversité de la mise en oeuvre de la collégialité pour une décision de sédation, en termes de formalisation, de standardisation et d’inter professionnalisation. Nous concluons que la mise en place de la collégialité de façon anticipée pour une décision élargit les modes de communication pluri/inter professionnelle et permet d’apaiser la souffrance des patients, des médecins et des soignants.

EN:

A collegial procedure refers to the fact that, before making a delicate medical decision, the opinion of the entire care team responsible for the patient is sought, including nurses and orderlies, among others. The Claeys-Leonetti end-of-life law (2016) enshrines this in French law as mandatory when implementing deep and continuous sedation until death (DCSD). The aim of the study was to take stock of the awareness of this aspect of the law among all the healthcare staff of a cancer institute and to identify how collegiality was established for a DCSD decision, depending on the department. We administered an anonymous online questionnaire to all those involved in healthcare (knowledge of the Claeys-Leonetti Act), and then met healthcare workers from the various departments in discussion groups (managers, nursing staff and orderlies) or in individual interviews (doctors). The results show that young healthcare staff (with less than 5 years’ experience) are more familiar with the law, across all professions, and that nurses and orderlies are more likely to assert their rights than doctors. We report on the diversity of the implementation of collegiality for sedation decisions, in terms of formalisation, standardisation and inter-professionalisation. We conclude that the implementation of collegiality in advance of a decision broadens the methods of multi/inter-professional communication and helps to alleviate the suffering of patients, doctors and care givers.

FR:

Le but de notre article est d’identifier ce qui, dans la pensée du philosophe libertaire et égalitaire Ruwen Ogien, permet de démasquer et de réinterroger le paternalisme latent qui perdure encore dans les pratiques des professionnels de la santé. Car bien que les avancées récentes des modèles de soins laissent plus de place à la voix des personnes accompagnées ainsi qu’à leur libre autodétermination, celles-ci n’ont pas mis fin au paternalisme en santé. Nous présentons ici les différents points clés de l’argumentaire d’Ogien visant à critiquer le paternalisme en santé, pour prendre conscience du paternalisme latent et constater que de celui-ci découle des injustices épistémiques et sociales qu’il importe de renverser.

EN:

The aim of our article is to identify what, in the thinking of the libertarian and egalitarian philosopher Ruwen Ogien, enables us to unmask and interrogate the latent paternalism that still persists in the practices of healthcare professionals. Although recent advances in models of care have made more room for the voice of those being cared for and for their free self-determination, they have not put an end to paternalism in healthcare. We present here the various key points of Ogien’s argument aimed at criticising paternalism in healthcare, in order to be aware of the latent paternalism and recognize that it gives rise to epistemic and social injustices that must be reversed.

EN:

Behavioural variant frontotemporal dementia (bvFTD) is a subtype of frontotemporal dementia characterized by changes in personality, social behaviour, and cognition. Although neural abnormalities cause bvFTD patients to struggle with inhibiting problematic behaviour, they are generally considered fully autonomous individuals. Subsequently, bvFTD patients demonstrate understanding of right and wrong but are unable to act in accordance with moral norms. To investigate the ethical, legal, and social issues associated with bvFTD, we conducted a scoping review of academic literature with inclusion & exclusion criteria and codes derived from our prior work. Among our final sample of fifty-six articles, four mentioned bvFTD patient-offenders as unfit to stand trial by insanity, and sixteen mentioned the use of dementia evidence in a court of law to better understand the autonomy of bvFTD patients. Additional emergent issues that were discovered include: training police officers to handle situations involving bvFTD patients and educating healthcare providers on how to help caregivers navigate bvFTD. The current literature highlights the inadequacy of traditional applications of medico-legal categories such as autonomy, capacity and competence, in informing cognitive capacity assessments in clinical and legal settings and deserves consideration by neuroethicists.

FR:

La variante comportementale de la démence frontotemporale (vcDFT) est un sous-type de démence frontotemporale caractérisé par des changements de la personnalité, du comportement social et de la cognition. Bien que les anomalies neurales fassent que les patients atteints de vcDFT aient du mal à inhiber les comportements problématiques, ils sont généralement considérés comme des individus totalement autonomes. Par la suite, les patients atteints de vcDFT démontrent une compréhension du bien et du mal, mais sont incapables d’agir conformément aux normes morales. Afin d’étudier les questions éthiques, juridiques et sociales associées au vcDFT, nous avons procédé à une revue de la littérature académique avec des critères d’inclusion et d’exclusion et des codes dérivés de nos travaux antérieurs. Parmi notre échantillon final de cinquante-six articles, quatre mentionnent les patients atteints de vcDFT comme inaptes à être jugés pour cause de folie, et seize mentionnent l’utilisation de preuves de démence dans un tribunal pour mieux comprendre l’autonomie des patients atteints de vcDFT. D’autres questions émergentes ont été découvertes, notamment la formation des policiers aux situations impliquant des patients atteints de vcDFT et l’éducation des prestataires de soins de santé sur la manière d’aider les soignants à faire face à la vcDFT. La littérature actuelle met en évidence l’inadéquation des applications traditionnelles des catégories médico-légales telles que l’autonomie, la capacité et la compétence, pour informer les évaluations de la capacité cognitive dans les contextes cliniques et juridiques, et mérite d’être prise en compte par les neuroéthiciens.

EN:

This article summarizes several Canadian court decisions from 2015 onward stemming from wrongful birth and wrongful life litigation. Plaintiff success often turns on whether causation is established, on a balance of probabilities, between a physician’s breach of standard of care and the harm to the parents and/or the child later born. Physicians’ failure to offer or order screening or diagnostic tests has been a source of wrongful birth liability, as too can be failure to ensure patient understanding of results. Physicians should ensure that they recommend diagnostic testing when presented with concerning clinical indications in accordance with professional practice guidance. Given non-invasive prenatal screening’s (NIPS) advantages and the threat of wrongful birth liability for failure to discuss this procedure, it is likely to be propelled into an ever more prominent position as a first-choice offering for aneuploidy screening. Appropriately cautious physician behaviour involves discussing and offering NIPS, and also involves ensuring that results are understood. This can reduce physician liability, improve patient reproductive autonomy, and sometimes benefit patient health by preventing or lessening trauma that informed women may opt to mitigate when granted the opportunity.

FR:

Cet article résume plusieurs décisions rendues par des tribunaux canadiens depuis 2015 dans le cadre de litiges portant sur des naissances et des vies injustifiées. Le succès du demandeur dépend souvent de la question de savoir si le lien de causalité est établi, selon la prépondérance des probabilités, entre le manquement d’un médecin à la norme de diligence et le préjudice subi par les parents ou l’enfant né ultérieurement. Le fait que les médecins ne proposent pas ou ne prescrivent pas de tests de dépistage ou de diagnostic a été une source de responsabilité en cas de naissance injustifiée, et le fait de ne pas s’assurer que les patients comprennent les résultats peut l’être également. Les médecins doivent veiller à recommander des tests de diagnostic lorsqu’ils sont en présence d’indications cliniques préoccupantes, conformément aux lignes directrices de la pratique professionnelle. Compte tenu des avantages du dépistage prénatal non invasif (DPNI) et de la menace d’une responsabilité pour naissance injustifiée en cas d’omission d’en parler, il est probable qu’il soit propulsé dans une position de plus en plus importante en tant qu’offre de premier choix pour le dépistage des aneuploïdies. Le comportement prudent des médecins consiste à discuter et à proposer un DPNI et à s’assurer que les résultats sont compris. Cela peut réduire la responsabilité du médecin, améliorer l’autonomie reproductive de la patiente et parfois être bénéfique pour la santé de la patiente en prévenant ou en atténuant le traumatisme que des femmes bien informées peuvent choisir d’atténuer lorsqu’elles en ont l’occasion.

EN:

Sending patients “home to fail” while anticipating their speedy readmittance is, prima facie, ethically troubling as are all unsafe discharges. However, “home to fail” cases may also be covertly ethically troubling insofar as they raise questions of medical paternalism due to a motivational component which drives these types of cases: by discharging a patient “home to fail” she will come to appreciate that living at home is unsafe and thus unwise, prompting her to choose differently in the future.

FR:

Renvoyer des patients “chez eux pour échouer” tout en anticipant leur réadmission rapide est, à première vue, troublant d’un point de vue éthique, comme le sont toutes les sorties non sécurisées. Toutefois, les cas de retour “chez eux pour échouer” peuvent également être discrètement troublants sur le plan éthique dans la mesure où ils soulèvent des questions de paternalisme médical en raison d’une composante motivationnelle qui conduit à ce type de cas : en renvoyant un patient “chez elle pour échouer”, elle en viendra à comprendre que vivre chez elle n’est pas sûr et donc pas judicieux, ce qui l’incitera à choisir différemment à l’avenir.

FR:

Apprivoiser et penser le mourir par le biais du cinéma, c’est peut-être une des possibilités offertes par ce long métrage d’Emmanuelle Bercot mettant en vedette Benoît Magimel et Catherine Deneuve. Le film De son vivant aborde de manière frontale la question de la fatalité, au travers du récit de vie, et de mort, d’un jeune quadragénaire atteint d’une maladie dont le sombre pronostic ne fait aucun doute. Nous y suivons Benjamin, dans la dernière année de sa vie, alors que ce dernier affronte, l’inéluctable de sa finitude annoncée dans ce délai posé clairement : de six mois à un an. Se faisant, il se trouve plongé, ainsi que ses proches, de manière radicale, au coeur de ses questions existentielles, placé devant une série de choix qui se posent à lui, malgré – ou grâce à – la réalité de sa mort. Les nombreux enjeux éthiques rencontrés tout au long de son parcours sont exposés pour toutes les personnes impliquées : soignants, patient et proches.

EN:

To control and think about death through cinema is perhaps one of the possibilities offered by Emmanuelle Bercot’s feature film starring Benoît Magimel and Catherine Deneuve. De son vivant tackles head-on the question of fate, through the life-and-death story of a young man in his forties suffering from a disease whose prognosis is grim. We follow Benjamin, in the last year of his life, as he faces the inevitability of his finitude announced in this clearly stated time frame: from six months to one year. In so doing, he finds himself and his family plunged radically into the heart of his existential questions, faced with a series of choices that he must make, despite – or thanks to – the reality of his death. The many ethical issues encountered throughout his journey are exposed for all those involved: caregivers, patients and relatives.

EN:

This history of the modern introduction of assisted suicide in North America follow a tortuous course, with complete rejection of the idea, to implementation in many of its jurisdictions. North America was not a leader in this approach to end-of-life care, with the Netherlands and Belgium playing that role. Tracing the path from a felonious and ethically anathematic place in North American society it was resurrected into a legally and ethically acceptable practice over a period of two decades. The historical course of PAS (Physician Assisted Suicide) and MAID (Medical Assistance in Dying) in many ways mimicked the evolution of other major changes in our view of the world, and like assisted suicide, experienced almost universal rejection and ultimately the embrace of those people and institutions that initially rejected the ideas first expressed by thoughtful and heroic persons. Galileo Galilei was one of the icons of science and discovery: he was almost burned at the stake during the Inquisition only to be “resurrected” to his place in the pantheon of great thinkers – but it took almost four hundred years to reach that pinnacle. We must be very careful how we interpret new ideas and thoughts about the process we apply and the consequences if we reject them.

FR:

L’histoire de l’introduction moderne du suicide assisté en Amérique du Nord suit un parcours tortueux, depuis le rejet total de l’idée jusqu’à sa mise en oeuvre dans de nombreuses juridictions. L’Amérique du Nord n’a pas été un leader dans cette approche des soins de fin de vie, les Pays-Bas et la Belgique ayant joué ce rôle. Après avoir occupé une place criminelle et éthiquement anathème dans la société nord-américaine, elle a été ressuscitée en deux décennies pour devenir une pratique juridiquement et éthiquement acceptable. L’évolution historique du suicide médicalement assisté et de l’assistance médicale à la mort a, à bien des égards, imité l’évolution d’autres changements majeurs dans la vision du monde de l’homme et, à l’instar du suicide assisté, a fait l’objet d’un rejet quasi universel, avant d’être finalement adopté par les personnes et les institutions qui avaient initialement rejeté les idées exprimées pour la première fois par des personnes réfléchies et héroïques. Galileo Galilei était l’une des icônes de la science et de la découverte : il a failli être brûlé sur le bûcher pendant l’Inquisition avant d’être « ressuscité » et de retrouver sa place au panthéon des grands penseurs – mais il lui a fallu près de quatre cents ans pour atteindre ce sommet. Nous devons faire très attention à la manière dont nous interprétons les nouvelles idées et pensées, ainsi qu’au processus et aux conséquences que nous appliquons en cas de rejet.

EN:

In the earliest writing of stories, physicians and illnesses often played an important role. Some of the renowned scholars in the Jewish tradition, like Moses Maimonides was a philosopher, a prolific writer, and a physician. A few of the world-famous authors include: François Rabelais (1483-1553), Anton Chekhov (1860-1904), Arthur Conan Doyle (1859-1930), Oliver Sacks (1933-2015) and the contemporary Abraham Verghese (1955-), to name just a few. The connection between medicine and the humanities appears to have diminished in some domains due partially to the focus on the scientific advances in medicine and the diminished focus on the humanities, especially in higher education. This I suggest, is a problem for medicine.

FR:

Dans les premiers récits écrits, les médecins et les maladies jouaient souvent un rôle important. Certains érudits renommés de la tradition juive, comme Moïse Maïmonide était un philosophe, un écrivain prolifique et un médecin. Parmi les auteurs mondialement connus, on peut citer : François Rabelais (1483-1553), Anton Tchekhov (1860-1904), Arthur Conan Doyle (1859-1930), Oliver Sacks (1933-2015) et le contemporain Abraham Verghese (1955-), pour n’en citer que quelques-uns. Le lien entre la médecine et les sciences humaines semble avoir diminué dans certains domaines, en partie à cause de l’accent mis sur les avancées scientifiques en médecine et de la diminution de l’intérêt pour les sciences humaines, en particulier dans l’enseignement supérieur. À mon avis, c’est un problème pour la médecine.

FR:

L’utilisation du microbiome humain à des fins judiciaires comme objet d’étude implique divers enjeux allant d’une remise en question de notre conception traditionnelle de l’identité au respect de la vie privée, en passant par le type de consentement à recueillir lors du prélèvement d’un échantillon de microbiome. La particularité de cette étude nécessite le travail conjoint d’une équipe multidisciplinaire composée de spécialistes en éthique, criminalistique, droit, microbiologie, philosophie et science politique.

EN:

The use of the human microbiome as a subject of study for forensic purposes raises a number of issues, ranging from a challenge to our traditional concept of identity to respect for privacy and the type of consent to be obtained when a microbiome sample is taken. The particular nature of this study requires the joint work of a multidisciplinary team made up of specialists in ethics, forensic science, law, microbiology, philosophy and political science.