Volume 8, Number 1-2, 2025 Numéro hors-thème & Leçons tirées de la COVID Open Issue & Lessons from COVID

EN:

This study assesses the legal and ethical frameworks for genetic testing in Lebanon, with a particular focus on paternity testing. Information collected from 16 laboratories revealed that paternity testing is performed solely in the four laboratories accredited by the Ministry of Public Health, but only half of the tests are made through the court. Interestingly, one laboratory does not require the parents’ consent prior to paternity testing, and individuals are generally not informed about the possibility of misattributed paternity (73.3%) or disease predispositions (53.3%). Moreover, the disclosure of incidental findings is done by only 37.5% of laboratories. Unfortunately, genetic findings are communicated in the absence of a psychologist in 90% of cases. When deemed necessary, results are shared in 12.5% of cases with other health professionals, without the consent of the patient. Our study highlights the need to develop comprehensive guidelines and regulations that cover paternity testing in Lebanon.

FR:

Cette étude évalue les cadres juridiques et éthiques des tests génétiques au Liban, en mettant l’accent sur les tests de paternité. Les informations recueillies auprès de 16 laboratoires ont révélé que les tests de paternité sont effectués uniquement dans les quatre laboratoires accrédités par le ministère de la santé publique, mais que seulement la moitié des tests sont effectués par l’intermédiaire du tribunal. Il est intéressant de noter qu’un laboratoire n’exige pas le consentement des parents avant le test de paternité et que les personnes ne sont généralement pas informées de la possibilité d’une paternité mal attribuée (73,3 %) ou d’une prédisposition à des maladies (53,3 %). En outre, seuls 37,5 % des laboratoires divulguent les résultats fortuits. Malheureusement, les résultats génétiques sont communiqués en l’absence d’un psychologue dans 90 % des cas. Lorsqu’ils sont jugés nécessaires, les résultats sont communiqués dans 12,5 % des cas à d’autres professionnels de la santé, sans le consentement du patient. Notre étude met en évidence la nécessité d’élaborer des lignes directrices et des réglementations complètes concernant les tests de paternité au Liban.

FR:

Contexte : Les personnes enceintes notent un sentiment de perte de contrôle dans leur suivi prénatal depuis plusieurs décennies. Ce sentiment de contrôle, aussi appelé empowerment, qui devrait être encouragé, est pourtant associé à de meilleurs résultats de santé. Face à ces bénéficies potentiels, nous avons souhaité analyser la perception qu’ont ces personnes et leurs prestataires de santé, au Québec, de cet empowerment pour identifier les facteurs qui leur permettent de mettre en place ce processus et ceux qui le freinent. Méthodologie : Des entrevues individuelles semi-structurées ont été réalisées auprès de sept personnes enceintes et deux sages-femmes, suivies d’une analyse thématique des verbatims obtenus. Résultats : Des facteurs facilitants et freinants touchant autant à la relation de soins avec les prestataires de santé, qu’aux caractéristiques personnelles des personnes enceintes ont été identifiés et détaillés. Des outils et des pistes de solutions pour soutenir l’empowerment ont également été partagés. Conclusion : Une volonté d’acquérir davantage de pouvoir est notée par les participantes. Afin de répondre à ce besoin, des mesures et des ajustements pourraient être mis en place tant dans la relation de soin que dans les dynamiques du système de santé ou dans la formation des prestataires de santé pour soutenir l’empowerment de la patientèle.

EN:

Background: Pregnant people have been noting a sense of loss of control in their prenatal care for several decades. This sense of control, also known as empowerment, should be encouraged, and it has been associated with better health outcomes. In view of these potential benefits, we set out to analyze the perceptions of empowerment held by pregnant people and their healthcare providers in Quebec, to identify the factors that enable and hinder this process. Methodology: Semi-structured individual interviews were conducted with seven pregnant women and two midwives, followed by a thematic analysis of the verbatims obtained. Results: Facilitating and hindering factors affecting both the care relationship with healthcare providers and the personal characteristics of pregnant people were identified and detailed. Tools and solutions to support empowerment were also shared. Conclusion: A desire to acquire more power was noted by the participants. In order to meet this need, measures and adjustments could be implemented both in the care relationship and in the dynamics of the healthcare system, or in the training of healthcare providers to support patient empowerment.

EN:

People-centred health care recognizes patients as subjects of rights, while the principle of continuity of care is related to longitudinality, establishing a long-term therapeutic relationship throughout the individual life cycle. These principles of the comprehensive care model in Chile pose ethical challenges to primary health care teams. The purpose of this article is to describe and analyze the main ethical conflicts deliberated by a primary care clinical ethics committee, differentiated by life cycle. A qualitative methodology was used, with a case study approach reviewing 30 of the 70 queries received by the committee over a period of seven years. The results show that ethical conflicts during adolescence and in the care of elderly people generate greater difficulties for the health team. The main conclusions are related to the responsibility of addressing them appropriately, and for contributing to comprehensive care plans that always consider the ethical aspects of care.

FR:

Les soins de santé centrés sur la personne reconnaissent les patients comme des sujets de droits, tandis que le principe de continuité des soins est lié à la longitudinalité, établissant une relation thérapeutique à long terme tout au long du cycle de vie de l’individu. Ces principes du modèle de soins complets au Chili posent des défis éthiques aux équipes de soins de santé primaires. L’objectif de cet article est de décrire et d’analyser les principaux conflits éthiques délibérés par un comité d’éthique clinique de soins primaires, différenciés par cycle de vie. Une méthodologie qualitative a été utilisée, avec une approche d’étude de cas portant sur 30 des 70 requêtes reçues par le comité sur une période de sept ans. Les résultats montrent que les conflits éthiques durant l’adolescence et dans les soins aux personnes âgées génèrent de plus grandes difficultés pour l’équipe de santé. Les principales conclusions sont liées à la responsabilité de les traiter de manière appropriée et de contribuer à des plans de soins complets qui prennent toujours en compte les aspects éthiques des soins.

EN:

The understanding of disease in the dominant biomedical model involves two components, internalism and individualism, which jointly give rise to an ontological approach towards patients that can be referred to as atomism. I argue against such an approach in philosophy of medicine. I focus on internalism, showing that the inevitable presence of the notions of biological function and statistical normality in the biomedical model renders internalism about diseases untenable. Additionally, I argue that the new externalist individualism offers an alternative ontological approach that escapes the challenges to which the atomistic approach is exposed regarding both the concept of disease and medical practice. Subsequently, I focus on an implication of this new approach which relates to the idea of diseases as natural kinds, demonstrating that it proposes a concept of diseases as natural kinds that is conceptually consistent.

FR:

La compréhension de la maladie dans le modèle biomédical dominant implique deux composantes, l’internalisme et l’individualisme, qui donnent lieu à une approche ontologique des patients que l’on peut qualifier d’atomisme. Je m’oppose à une telle approche en philosophie de la médecine. Je me concentre sur l’internalisme, en montrant que la présence inévitable des notions de fonction biologique et de normalité statistique dans le modèle biomédical rend l’internalisme sur les maladies intenable. En outre, je soutiens que le nouvel individualisme externaliste offre une approche ontologique alternative qui échappe aux défis auxquels l’approche atomistique est exposée en ce qui concerne à la fois le concept de maladie et la pratique médicale. Ensuite, je me concentre sur une implication de cette nouvelle approche qui se rapporte à l’idée des maladies en tant que types naturels, en démontrant qu’elle propose un concept de maladies en tant que types naturels qui est cohérent d’un point de vue conceptuel.

EN:

Introduction: Rehabilitation is a health care service focusing on the restoration and maintenance of function and is often undertaken by interdisciplinary teams. Rehabilitation care providers encounter ethical issues and concerns that require attention and resolution. Clinical ethics services (CES) provided by ethics consultants aim to support teams facing ethical challenges. The objective of this study was to explore the experiences and perspectives of individuals providing CES to interdisciplinary rehabilitation teams in Quebec health care centres.

Methods: We conducted a qualitative descriptive study and interviewed individuals who provide CES in all 22 integrated health care centres in the province of Quebec. Interview transcripts were examined using constant comparative techniques and inductive thematic analysis.

Results: Rehabilitation teams requested CES to address a range of issues, from conflicts between upholding patient autonomy and promoting safety to challenges arising due to structural gaps in care trajectories. However, ethics requests from rehabilitation teams were described as much less frequent than those received from teams working in acute care settings. Forms of CES provided to rehabilitation teams included accompaniment, ethical deliberation and mediation. Participants highlighted challenges providing ethics support, such as limited visibility of their services amongst rehabilitation teams and insufficient resources available to extend the reach of CES.

Conclusion: Despite encountering challenges, ethics consultants offer diverse forms of support to interdisciplinary rehabilitation teams in Quebec. Further research is needed to better understand the range of ethical issues arising in rehabilitation, as well as the impact that CES support can have on how situations unfold and how they are experienced by all involved.

FR:

Introduction : La réadaptation est un service de santé axé sur le rétablissement et le maintien de la fonction et souvent entrepris par des équipes interdisciplinaires. Les prestataires de services de réadaptation sont confrontés à des questions et préoccupations éthiques qui requièrent une attention et une résolution. Les services d’éthique clinique (SEC) fournis par des consultants en éthique visent à soutenir les équipes confrontées à des défis éthiques. L’objectif de cette étude était d’explorer les expériences et les perspectives des personnes qui fournissent des SEC aux équipes interdisciplinaires de réadaptation dans les centres intégrés de santé et services sociaux du Québec.

Méthodes : Nous avons mené une étude qualitative descriptive et interrogé des personnes qui fournissent des SEC dans les 22 centres intégrés de la province de Québec. Les transcriptions des entrevues ont été examinées à l’aide de techniques de comparaison constante et d’une analyse thématique inductive.

Résultats : Les équipes de réadaptation ont demandé des SEC pour résoudre un éventail de problèmes, allant des conflits entre le maintien de l’autonomie et la sécurité du patient aux défis découlant des lacunes structurelles dans les trajectoires de soins. Cependant, les demandes aux SEC par les équipes de réadaptation ont été décrites comme étant beaucoup moins fréquentes que celles des équipes travaillant dans des établissements de soins aigus. Les formes de SEC fournies aux équipes de réadaptation comprenaient l’accompagnement, la délibération éthique et la médiation. Les participants ont souligné les difficultés rencontrées pour apporter un soutien éthique, notamment la visibilité limitée de leurs services au sein des équipes de réadaptation et l’insuffisance des ressources disponibles pour étendre la portée de leurs services.

Conclusion : Malgré les défis qu’ils rencontrent, les consultants en éthique offrent diverses formes de soutien aux équipes interdisciplinaires de réadaptation au Québec. D’autres recherches sont nécessaires pour mieux comprendre l’éventail des questions éthiques qui se posent en réadaptation, ainsi que l’impact que le soutien des SEC peut avoir sur le déroulement des situations éthiques et sur la façon dont elles sont vécues par toutes les personnes concernées.

FR:

Cet article explore l’utilisation des banques de cas pour accompagner le développement de la compétence d’analyse des enjeux éthiques et du processus des politiques publiques en contexte d’apprentissage en santé publique. Une brève synthèse de la littérature souligne la pertinence des études de cas pour acquérir des connaissances empiriques ou développer des compétences d’analyse critique. Cependant, cette synthèse n’a pas permis d’identifier d’analyses de l’utilisation d’ensembles de cas, tels que des banques de cas. Pour combler ce manque, l’article présente PolÉthicas, une collection d’études de cas qui décrivent les enjeux éthiques et le processus d’élaboration de politiques publiques en santé publique au Canada, et son guide d’utilisation. Ce dernier prend appui sur les arguments et méthodes identifiés dans la revue de littérature ainsi que sur l’analyse croisée de plusieurs cas portant sur des thèmes liés et structurés de façon similaire. La banque de cas PolÉthicas et son guide d’utilisation permettent de réfléchir aux dimensions théoriques et empiriques des choix collectifs de santé publique dans le développement des politiques publiques à partir de plusieurs cas, de questionner les valeurs en jeu dans l’élaboration et la mise en oeuvre des politiques publiques, les acteurs impliqués et leurs interactions ainsi que le contexte dans lequel s’inscrivent ces processus.

EN:

This article explores the use of case databases to support the development of competence in analyzing ethical issues and the public policy process in a public health learning context. A brief synthesis of the literature highlights the relevance of case studies for acquiring empirical knowledge or developing critical analysis skills. However, this synthesis did not identify any analyses of the use of case sets, such as case databases. To fill this gap, the article presents PolÉthicas, a collection of case studies describing ethical issues and the public health policy development process in Canada, and its user guide. The latter is based on the arguments and methods identified in the literature review, as well as on the cross-analysis of several cases dealing with related themes and structured in a similar way. The PolÉthicas case bank and its user guide enable us to reflect on the theoretical and empirical dimensions of collective public health choices in the development of public policies, based on a number of cases, and to question the values at stake in the development and implementation of public policies, the actors involved and their interactions, and the context in which these processes take place.

EN:

Discrimination in healthcare settings is a burgeoning area of applied inquiry and intervention. Existing research has focused on the experiences of patients as the targets of discrimination with less attention paid to patients as the source of discrimination. The main objective of this scoping review is to identify, explore and map the literature on the experiences of healthcare workers (HCWs) as targets of discrimination from patients and/or their family members. A scoping review of articles indexed in Ovid Medline, Ovid Embase, Ovid Emcare, and Web of Science Core Collection was conducted between March 2022 and June 2023. The results were summarized, coded and thematically categorized according to the aim. The review identified 173 articles that highlighted various forms of discrimination manifesting in a multitude of ways, including requests for, and refusals of specific HCWs based on social identity markers. The results suggest that there are significant barriers that prevent HCWs from reporting and responding to these incidents in efficient ways, resulting in an array of negative psychological ramifications. This review highlights core areas in need of greater attention in order to better support HCWs during challenging interactions with discriminatory patients. Institutional recommendations aimed at research and education efforts, learner experiences, policy writing, documenting and reporting, institutional culture, resources and support as well as the role of professional bodies, were identified. Evidence-informed work is needed in this area to ensure that policy-level changes are informed by the lived experiences of those enduring these incidents.

FR:

La discrimination dans les établissements de soins de santé est un domaine de recherche appliquée et d’intervention en plein essor. Les recherches existantes se sont concentrées sur les expériences des patients en tant que cibles de la discrimination et ont accordé moins d’attention aux patients en tant que sources de discrimination. L’objectif principal de cette étude exploratoire est d’identifier, d’explorer et de cartographier la littérature sur les expériences du personnel de santé en tant que cible de la discrimination de la part des patients ou des membres de leur famille. Une revue exploratoire des articles indexés dans Ovid Medline, Ovid Embase, Ovid Emcare et Web of Science Core Collection a été réalisée entre mars 2022 et juin 2023. Les résultats ont été résumés, codés et classés par catégories thématiques en fonction de l’objectif. L’analyse a permis d’identifier 173 articles mettant en évidence diverses formes de discrimination se manifestant de multiples façons, y compris des demandes et des refus de travailleurs de la santé spécifiques fondés sur des marqueurs d’identité sociale. Les résultats suggèrent qu’il existe des obstacles importants qui empêchent les professionnels de la santé de signaler ces incidents et d’y répondre de manière efficace, ce qui entraîne toute une série de ramifications psychologiques négatives. Cette étude met en évidence les principaux domaines nécessitant une attention accrue afin de mieux soutenir les professionnels de la santé lors d’interactions difficiles avec des patients victimes de discrimination. Des recommandations institutionnelles visant les efforts de recherche et d’éducation, les expériences des apprenants, la rédaction de politiques, la documentation et les rapports, la culture institutionnelle, les ressources et le soutien, ainsi que le rôle des organismes professionnels, ont été identifiées. Des travaux fondés sur des données probantes sont nécessaires dans ce domaine afin de garantir que les changements au niveau des politiques s’appuient sur les expériences vécues par les personnes confrontées à ces incidents.

FR:

L’éthique a été propulsée au coeur des décisions en santé et services sociaux durant la pandémie. Elle a été et demeure un socle essentiel sur lequel s’appuyer pour prendre des décisions difficiles et favoriser la cohésion sociale en situation de grande adversité. Un des acteurs de cette crise au Québec a été le comité éthique COVID-19, créé pour répondre aux enjeux éthiques urgents auxquels les décideurs ont fait face. La concertation des forces vives de l’éthique dans la province a contribué au succès des travaux du Comité éthique COVID-19. De cette concertation est né le Regroupement en éthique clinique et organisationnelle du réseau de la santé et des services sociaux du Québec. Cet article retrace la création de ces deux instances, leurs mandats et leurs réalisations. Les autrices posent un regard critique sur ces travaux, les gains faits, mais aussi les défis à venir, dont la pérennisation de ces acquis dans un système de santé à l’aube d’une transformation majeure.

EN:

Ethics was thrust to the heart of health and social services decisions during the pandemic. It has been and remains an essential foundation on which to rely to make difficult decisions and promote social cohesion in situations of great adversity. One of the actors in this crisis in Quebec was the COVID-19 Ethics Committee, created to respond to the urgent ethical issues faced by decision-makers. The collaboration of the province’s ethical forces contributed to the success of the work of the COVID-19 Ethics Committee. This collaboration gave rise to the Clinical and Organizational Ethics Group in the Quebec Health and Social Services Network. This article traces the creation of these two bodies, their mandates and their achievements. The authors take a critical look at this work, the gains made, but also the challenges ahead, including the sustainability of these achievements in a health system on the cusp of major transformation.

EN:

Some countries are already approving therapeutic applications of human genome editing. For example, recently the United Kingdom and USA have approved Casgevy as part of a treatment protocol for sickle cell disease. Should Canada follow this lead? Here we discuss the most important, yet unresolved, ethical issues in a Canadian context, and argue that much more public engagement and deliberation is needed.

FR:

Certains pays approuvent déjà des applications thérapeutiques de l’édition du génome humain. Par exemple, le Royaume-Uni et les États-Unis ont récemment approuvé Casgevy dans le cadre d’un protocole de traitement de la drépanocytose. Le Canada doit-il suivre cette voie? Nous examinons les questions éthiques les plus importantes, mais non résolues, dans le contexte canadien, et soutenons qu’un engagement public et des délibérations beaucoup plus poussés sont nécessaires.

EN:

“Scientific knowledge and integrity in decision-making” as presented in the UNESCO Declaration of Ethical Principles Article 7 may neglect existing local and traditional knowledge systems of Indigenous communities. To address epistemic injustice towards the Indigenous knowledge in climate change adaptation, it is important to engage with Indigenous communities as equal members of society and learn from their relational and holistic understanding of nature.

FR:

L’article 7 de la Déclaration des principes éthiques de l’UNESCO, intitulé « Connaissances scientifiques et intégrité dans la prise de décision », peut négliger les systèmes de connaissances locaux et traditionnels des communautés autochtones. Pour remédier à l’injustice épistémique à l’égard des connaissances autochtones en matière d’adaptation au changement climatique, il est important de s’engager avec les communautés autochtones en tant que membres égaux de la société et d’apprendre de leur compréhension relationnelle et holistique de la nature.

FR:

Dans le contexte de la crise sanitaire de COVID-19, la politisation de la science a été une réponse nécessaire aux défis posés. Si cette médiation (influencée par le politique) demeure une réponse stratégique, nous argumenterons qu’elle fût incomplète sur le plan éthique. L’analyse rétrospective de la situation met en évidence la nécessité d’étendre et de renforcer le rôle-conseil d’instances éthiques, telles qu’elles ont été intégrées au réseau de la santé pendant la pandémie. La complexité découlant d’une interaction soutenue entre les connaissances scientifiques, les politiques publiques et les instances éthiques nécessite d’approfondir et de poursuivre cette réflexion sur leur intégration en société, tout en posant un regard critique sur les dynamiques de pouvoir inhérentes à la santé publique.

EN:

In the context of the COVID-19 health crisis, the politicization of science was a necessary response to the challenges faced. While this mediation (influenced by political considerations) served as a strategic response, we argue that it remained incomplete from an ethical perspective. A retrospective analysis of the situation has highlighted the need to sustain and expand the advisory role that ethics bodies played in the health network during the pandemic. The complexity arising from a sustained interaction between scientific knowledge, public policies and ethics bodies calls for a deeper and continued reflection on their integration into society, while maintaining a critical perspective on the power dynamics inherent in public health.

FR:

Ce texte est un commentaire en réaction à l’article de Masella et Marceau, portant sur la stérilisation volontaire chez les femmes sans enfant de moins de 30 ans. Je soutiens que leur publication est essentielle pour permettre une analyse rigoureuse du dilemme éthique entre autonomie des femmes et paternalisme médical. Cependant, je suggère aussi que leur proposition d’une approche d’éthique narrative comme solution au dilemme éthique ouvre la voie à un paternalisme plus insidieux, mais tout aussi problématique. C’est-à-dire qu’une éthique narrative peut, paradoxalement, réactiver des dynamiques paternalistes et amplifier des injustices épistémiques et sociales.

EN:

This text is a commentary on Masella and Marceau’s article on voluntary sterilization in childless women under 30. I argue that their publication is essential for a rigorous analysis of the ethical dilemma between women’s autonomy and medical paternalism. However, I also suggest that their proposal of a narrative ethics approach as a solution to the ethical dilemma opens the way to a more insidious, but no less problematic, paternalism. That is, a narrative ethics can, paradoxically, reactivate paternalistic dynamics and amplify epistemic and social injustices.

FR:

Ce commentaire explore le cheminement réflexif de James Dwyer en bioéthique présenté dans « Frameworks and Practices in Bioethics », marqué par un passage de la théorie de la justice de Rawls à une pratique introspective du haïku, puis au pragmatisme de Dewey. Dwyer propose une approche novatrice, utilisant des outils créatifs pour approfondir l’introspection et cultiver une attention accrue aux enjeux éthiques complexes. Toutefois, il exprime des doutes sur l’impact concret de ces pratiques, critiquant leur manque de progression tangible et leur capacité à générer des réponses applicables. Ce commentaire analyse les forces de son approche, notamment sa capacité à enrichir la réflexion bioéthique par l’ouverture et l’innovation, ainsi que ses limites, en mettant en lumière les tensions entre abstraction et application concrète. L’exploration souligne l’importance des pratiques interdisciplinaires et adaptatives pour répondre aux dilemmes bioéthiques contemporains, tout en plaidant pour une intégration harmonieuse entre introspection et pragmatisme. Malgré ses doutes, la démarche de Dwyer offre une contribution significative en réaffirmant le rôle des méthodes réflexives et créatives dans l’évolution de la bioéthique.

EN:

This commentary examines James Dwyer’s exploration of bioethics as presented in “Frameworks and Practices in Bioethics”, tracing his transition from Rawls’ theory of justice to the reflective practice of haiku and ultimately to Dewey’s pragmatism. Through this journey, Dwyer introduces a creative approach that leverages introspective tools to enhance ethical awareness and address complex issues. Despite its innovative nature, he questions the practical outcomes of these methods, noting their limited tangible impact and challenges in generating actionable solutions. This commentary highlights the strengths of Dwyer’s approach, particularly its ability to foster openness and innovation in bioethical thinking, while also addressing its limitations, such as the difficulty in bridging the gap between theoretical abstraction and practical application. The analysis underscores the value of interdisciplinary and flexible methods in navigating contemporary bioethical challenges, advocating for a balance between introspection and pragmatic action. Ultimately, Dwyer’s work underscores the importance of reflective and creative practices in shaping the future of bioethics, even as it grapples with its own constraints.

EN:

Disha et al., in their 2023 paper in this journal, interchangeably frame the Canadian Criminal Code’s 90-day assessment period safeguard for Medical Assistance in Dying (MAID) for people without a foreseeable natural death (Track 2) as a “waiting”, “reflection”, and “assessment” period. However, the law and formal guidance explicitly describe its purpose as an assessment period, only incidentally a reflection period, but not a waiting period. Accordingly, there is an urgent ethical, practical, and legal need to ensure MAID practitioners, their colleagues, and overseers rigorously understand and apply the law to protect patients’ lives from transgressions and stop transgressors.

FR:

Dans leur article de 2023 publié dans cette revue, Disha et al. qualifient indifféremment de « période d’attente », de « réflexion » et d’« évaluation » la période d’évaluation de 90 jours prévue par le Code criminel canadien pour l’aide médicale à mourir (AMM) pour les personnes n’ayant pas de mort naturelle prévisible (Volet 2). Cependant, la loi et les orientations officielles décrivent explicitement son objectif comme une période d’évaluation, accessoirement comme une période de réflexion, mais pas comme une période d’attente. En conséquence, il existe un besoin éthique, pratique et juridique urgent de s’assurer que les praticiens de l’AMM, leurs collègues et les superviseurs comprennent et appliquent rigoureusement la loi afin de protéger la vie des patients contre les transgressions et d’arrêter les transgresseurs.

EN:

The numbers of individuals with Alzheimer’s disease and other dementias are growing rapidly in North America and the rest of the western world. In most jurisdictions there is a major societal challenge to provide appropriate care for these individuals as well as their families. At present in North America, it is not possible for a person with dementia, while anticipating the declining trajectory of their disabling illness, to indicate to their substitute decision makers (SDM or proxies in the USA) a request for medical assistance in dying (MAID). This is the case even if at the time of making the request the person is legally capable of taking such a decision using the criteria for MAID in other clinical situations. The question is why a person with Alzheimer’s disease or other causes of dementia should not be able to anticipate their decline while still capable. And if so, to instruct their designated decision-maker to request and obtain MAID, their indicated preference in a legal advance directive.

FR:

Le nombre de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et d’autres démences augmente rapidement en Amérique du Nord et dans le reste du monde occidental. Dans la plupart des pays, un défi sociétal majeur consiste à fournir des soins appropriés à ces personnes ainsi qu’à leurs familles. À l’heure actuelle, en Amérique du Nord, il n’est pas possible pour une personne atteinte de démence, tout en anticipant la trajectoire déclinante de sa maladie invalidante, d’indiquer à ses mandataires spéciaux (SDM ou proxies aux États-Unis) de demander une aide médicale à mourir (AMM). C’est le cas même si, au moment de la demande, la personne est légalement capable de prendre une telle décision en utilisant les critères de l’AMM dans d’autres situations cliniques. La question est de savoir pourquoi une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ou d’autres causes de démence ne devrait pas être en mesure d’anticiper son déclin alors qu’elle en est encore capable. Et si c’est le cas, de demander à leur décideur désigné de demander et d'obtenir l’AMM, la préférence indiquée dans une directive préalable légale.

EN:

“Goals of care” (GoC) refers to a patient’s values, goals, and treatment preferences in severe illness. GoC conversations are crucial to the care of cancer patients and involve patient and family decision-making and autonomy. A case study of a man experiencing HPV-related throat cancer illustrates how emotional factors and potential loss of independence may create a GoC conflict of values. In this case, the ethicist’s role is to mediate and protect the patient-provider trust relationship. When acted upon early in the cancer care trajectory, such ethics-based communication may promote patient-family commitment and clinical progress and improve quality of life.

FR:

Les « objectifs de soins » désignent les valeurs, les objectifs et les préférences de traitement d’un patient atteint d’une maladie grave. Les conversations sur les objectifs de soins sont cruciales pour les soins des patients atteints de cancer et impliquent la prise de décision et l’autonomie du patient et de sa famille. L’étude de cas d’un homme atteint d’un cancer de la gorge lié au VPH illustre comment les facteurs émotionnels et la perte potentielle d’indépendance peuvent créer un conflit de valeurs entre les parties prenantes. Dans ce cas, le rôle de l’éthicien est de servir de médiateur et de protéger la relation de confiance entre le patient et le soignant. Lorsqu’elle intervient tôt dans la trajectoire de soins du cancer, une telle communication fondée sur l’éthique peut favoriser l’engagement du patient et de la famille, les progrès cliniques et l’amélioration de la qualité de vie.

EN:

Keisha Ray’s Black Health is a poignant examination of the social, political, and cultural determinants of Black people’s health and well-being in the United States. This review reflects on the potential implications of Black Health for health equity and what bioethics could be and do for everyone in Canada.

FR:

Black Health de Keisha Ray est un examen poignant des déterminants sociaux, politiques et culturels de la santé et du bien-être des Noirs aux États-Unis. Cette revue réfléchit aux implications potentielles de Black Health pour l’équité en matière de santé et à ce que la bioéthique pourrait être et faire pour tout le monde au Canada.

EN:

There is a disturbing phenomenon of physicians viciously attacking other physicians when they disagree with them on contentious health-related issues. Such attacks have significant potential negative impacts on patient care, physician well-being, and public policy. Reflection on and responses to this phenomenon are needed.

FR:

Il existe un phénomène inquiétant de médecins qui attaquent violemment d’autres médecins lorsqu’ils ne sont pas d’accord avec eux sur des questions litigieuses liées à la santé. Ces attaques peuvent avoir des conséquences négatives importantes sur les soins aux patients, le bien-être des médecins et les politiques publiques. Une réflexion et des réponses à ce phénomène sont nécessaires.

EN:

The relationship between a family physician and their patients often spans many years. The primary care physician guides the patient through medical procedures and complicated decisions. Even if the physician is not the doctor making all the decisions or tailoring the treatment plan, they are often viewed by the patient as the case manager. The importance of this role is particularly evident in the geriatric population, where the challenge lies in balancing the benefits of treating complex diseases against the potential impact on the patient’s quality of life. The physician’s ability to navigate such complex issues stems not only from their professional capabilities but also from the personal relationship between them and the patient. While friendship that tends to develop over the years between a doctor and their patient can often aid the doctor in such decision-making process, occasionally such a relationship can be a pitfall. A doctor-patient relationship grounded in compassion optimizes the decision-making process to better meet the patient’s needs. That being said, it is also understood that crossing the bounds of the traditional doctor-patient relationship can present significant moral dilemmas. This story illustrates the relationship between a family physician and an elderly patient that spans over two decades. Their friendship, partially due to a prior acquaintance, influences many of their interactions, culminating in the patient’s tragic death. This text explores the sometimes-conflicting obligations of friendship versus professionalism and the ethical dilemma in of those intersecting responsibilities.

FR:

La relation entre un médecin de famille et ses patients dure souvent de nombreuses années. Le médecin de famille guide le patient tout au long des procédures médicales et des décisions complexes. Même si le médecin n’est pas celui qui prend toutes les décisions ou qui adapte le plan de traitement, il est souvent considéré par le patient comme le gestionnaire de cas. L’importance de ce rôle est particulièrement évidente dans la population gériatrique, où le défi consiste à trouver un équilibre entre les avantages du traitement de maladies complexes et l’impact potentiel sur la qualité de vie du patient. La capacité du médecin à résoudre des problèmes aussi complexes découle non seulement de ses compétences professionnelles, mais aussi de la relation personnelle qu’il entretient avec le patient. Si l’amitié qui tend à se développer au fil des ans entre un médecin et son patient peut souvent aider le médecin dans ce processus de prise de décision, cette relation peut parfois constituer un piège. Une relation médecin-patient fondée sur la compassion optimise le processus de prise de décision afin de mieux répondre aux besoins du patient. Cela étant dit, il est également entendu que le fait de franchir les limites de la relation médecin-patient traditionnelle peut poser d’importants dilemmes moraux. Cette histoire illustre la relation entre un médecin de famille et un patient âgé qui s’étend sur plus de vingt ans. Leur amitié, due en partie à une connaissance antérieure, influence nombre de leurs interactions, qui aboutissent à la mort tragique de la patiente. Ce texte explore les obligations parfois contradictoires de l’amitié et du professionnalisme, ainsi que le dilemme éthique que posent ces responsabilités croisées.

EN:

The aim of this text is to share the experience of the Quebec Public Health Ethics Committee (CESP) during the COVID-19 pandemic, and more specifically on the risks and opportunities faced during that time. In particular, we discuss the agility of the CESP, conferred by its operating rules and structured ethical review process, and its resulting ability to react quickly to address the ethical issues raised by public health interventions in times of crisis. Our focus is on the challenges that come with the CESP’s autonomy, specifically its capacity to address critical ethical concerns in a timely manner.

FR:

Le présent texte vise à partager l’expérience du Comité d’éthique de santé publique (CESP) de Québec pendant la pandémie de COVID-19, et plus particulièrement sur les risques et les opportunités rencontrés pendant cette période. Nous discutons notamment de l’agilité du CESP, conférée par ses règles de fonctionnement et son processus structuré d’examen éthique, et de sa capacité à réagir rapidement pour répondre aux questions éthiques soulevées par les interventions de santé publique en temps de crise. Nous nous concentrons sur les défis liés à l’autonomie du CESP, en particulier sa capacité à répondre en temps opportun à des préoccupations éthiques critiques.

EN:

The Covid-19 pandemic presented numerous ethical challenges, highlighting the critical role of bioethicists in public spaces and policymaking. Bioethicists acted as guardians against systemic injustices, critics of health policy decisions, and contributors to public debate. This text draws on our experiences as North American academic bioethicists to explore the different roles that bioethicists took during the pandemic, notably through media engagement, participation in policy-making, and in research and education. The pandemic underscored the importance of bioethics in the healthcare system and in research governance, the need for interdisciplinary collaboration, the importance of applying various ethics frameworks, and the need for effective communication to ensure practical ethical decision-making. It also demonstrated the distinct yet complementary roles of academic and professional bioethicists, with the former often serving as visible public critics, due to their academic liberty and independence, while the latter worked within their institutions to support clinicians and decision-makers, and to effect policy change. But these roles could also lead to tensions between academic and professional bioethicists, due to their different mandates, and both also experienced frustrations with the continued lack of understanding by some professionals and policy-makers regarding the pertinence and utility of bioethics to support ethically-informed decision-making. Ultimately, the pandemic was a pivotal time for bioethicists to influence public debate and policy, showcasing the field’s relevance and adaptability in addressing complex ethical issues.

FR:

La pandémie de Covid-19 a présenté de nombreux défis éthiques, soulignant le rôle essentiel des bioéthiciens dans les espaces publics et l’élaboration des politiques. Les bioéthiciens ont joué le rôle de gardiens contre les injustices systémiques, de critiques des décisions en matière de politique de santé et de contributeurs au débat public. Ce texte s’appuie sur nos expériences en tant que bioéthiciens universitaires nord-américains explorant les différents rôles que les bioéthiciens ont joués pendant la pandémie, notamment en s’engageant dans les médias, en participant à l’élaboration des politiques et en menant des activités de recherche et d’éducation. La pandémie a mis en évidence l’importance de la bioéthique dans le système de santé et dans la gouvernance de la recherche, la nécessité d’une collaboration interdisciplinaire, l’importance de l’application de divers cadres éthiques et d’une communication efficace pour garantir une prise de décision éthique pratique. Elle a également démontré les rôles distincts mais complémentaires des bioéthiciens universitaires et professionnels, les premiers servant souvent de critiques publics visibles, en raison de leur liberté académique et de leur indépendance, tandis que les seconds travaillaient au sein de leurs institutions pour soutenir les cliniciens et les décideurs, et pour susciter des changements de politique. Mais ces rôles peuvent également conduire à des tensions entre les bioéthiciens universitaires et professionnels, en raison de leurs mandats différents, et les deux ont également ressenti des frustrations face à l’incompréhension persistante de certains professionnels et décideurs concernant la pertinence et l’utilité de la bioéthique pour soutenir la prise de décision éthique éclairée. En fin de compte, la pandémie a été une période clé pour les bioéthiciens qui ont influencé le débat public et la politique, mettant en évidence la pertinence et l’adaptabilité du domaine dans la résolution de problèmes éthiques complexes.

FR:

Un commandant vit avec sa famille dans un lieu champêtre qui entre en contraste avec un camp d’extermination à proximité. Le commandant est surtout préoccupé de l’avancement de sa carrière sans égard pour la vie de tous ces Juifs qui sont entrainés vers la mort.

EN:

A commandant lives with his family in a rural setting that contrasts with a nearby death camp. The commandant is primarily concerned with advancing his career, with no regard for the lives of the Jews who are being dragged off to their deaths.

FR:

Une vie raconte une histoire véridique, celle d’un banquier, prêt à sacrifier sa carrière, pour venir en aide à des enfants dans la grande misère à Prague quelques mois avant le déclenchement de la Deuxième guerre mondiale. Il devra convaincre les autorités du bien-fondé de son entreprise.

EN:

One Life tells the true story of a banker willing to sacrifice his career to help destitute children in Prague a few months before the outbreak of World War II. He must convince the authorities of the merits of his undertaking.

FR:

La promesse d’Irena raconte l’histoire d’une jeune fille à Varsovie au début de la seconde mondiale qui tente, à la mesure de ses capacités, de sauver des Juifs de la mort au risque de la propre existence.

EN:

Irena’s Vow tells the story of a young girl in Warsaw at the beginning of the World War II who, to the best of her ability, tries to save Jews from death, at the risk of her own life.