Volume 24, Number 2, 2024

FR:

Uniques au Canada, les centres de jour en soins palliatifs (CJSP) au Québec proposent une formule personnalisée de soins et services offerts selon les besoins exprimés par les personnes malades et leurs proches. La fréquentation d’un CJSP peut ainsi répondre aux besoins de certaines personnes en quête d’informations sur la maladie et les symptômes liés aux traitements palliatifs, tandis que pour d’autres, elle offre un espace de partage sur leur expérience. Au cœur de cette offre de services flexible se retrouve l’éthos des soins palliatifs : améliorer la qualité de vie des personnes malades et de leurs proches selon une approche holistique. De fait, la fréquentation d’un CJSP permet à plusieurs de briser l’isolement induit par la maladie, le contact des autres étant un générateur de sens à la vie, de transformations personnelles, de repères pour se reconnecter à son identité et d’apprivoisement de la vie avec la maladie, de la mort et du deuil. Cette flexibilité rend difficile l’élaboration d’une définition commune et pérenne des CJSP. Pour contribuer à la reconnaissance de ces lieux uniques, cet article décrit les résultats d’une recherche qualitative menée auprès de 14 intervenantes et intervenants provenant de cinq CJSP québécois entre novembre 2022 et mars 2023 afin de documenter les approches innovantes et interdisciplinaires déployées en CJSP. L’analyse des données issues de ces entrevues individuelles a été réalisée selon les principes de la méthode proposée par Paillé et Mucchielli (2012). Les résultats décrivent l’organisation du travail en équipe, les approches préconisées par les intervenantes et intervenants ainsi que les pratiques innovantes en CJSP. En guise de discussion et de conclusion, les autrices formulent des recommandations pour faire la promotion des CJSP et des services qui y sont offerts gratuitement aux personnes en soins palliatifs et à leurs proches.

EN:

Unique in Canada, the model of Palliative Care Day Centers (PCDC) in Quebec is direcdy inspired by PCDC in the United Kingdom: a flexible formula where services are offered according to expressed needs. The attendance of a PCDC will be useful for some to meet their need for information about the disease and symptoms of palliative care, and for others in their need to share their experiences. At the heart of this flexible service offering lies the ethos of palliative care: to improve the quality of life for the sick and their loved ones through a holistic approach. In fact, attending a PCDC allows many to break the isolation induced by the disease, as contact with others becomes a generator of meaning in life, personal transformations, landmarks to reconnect with one's identity, and the adaptation to life with the disease, death, and grief However, this flexibility affects the possibility of finding a common and lasting definition of PCDC. To contribute to the recognition of these unique places, this article describes the results of a qualitative research conducted with 14 professionals from five PCDC between November 2022 and March 2023 to document the innovative and interdisciplinary approaches deployed in PCDC to better understand their effects on users. The data from these individual interviews were analyzed following the principles of the method proposed by Paillé and Mucchielli (2012). The results describe the organization of teamwork in PCDC, the advantages and challenges of collaboration within PCDC teams, the approaches recommended by professionals, and innovative practices in PCDC. ln conclusion, this article well describes how PCDC are deeply rooted in the communities they belong to, adapting services to local realities. lt also highlights the tension experienced by PCDC in wanting to standardize their services from one center to another to meet government requirements for stabilizing their funding while trying to remain attentive to the evolving and specific needs of the community in which they are rooted.

FR:

L’approche des soins palliatifs et de fin de vie (SPFV) est préconisée auprès des personnes atteintes de démence ou trouble neurocognitif majeur (TNCM). Toutefois, la qualité des soins reçus est rarement évaluée. Contexte : Différents instruments de mesure visant à évaluer la qualité des SPFV chez des personnes atteintes de TNCM existent. Cependant, aucun d’entre eux n’est disponible dans son intégralité en français. Une recension des écrits a identifié que l’End-of-life care in dementia (EOLD) constituait un instrument prometteur. Objectif : Traduire et adapter culturellement l’EOLD. Méthode : Un processus en cinq étapes a été effectué : trois traductions en français, une synthèse des traductions en français, une traduction renversée en anglais, un comité d’experts et une mise à l’essai de la version expérimentale. Résultats : Si le processus de traduction a été relativement simple, certains items ont suscité des difficultés de traduction et d’adaptation, notamment Shorthness of breath, Gurgling, et Skin breakdown. Les difficultés rencontrées, lors du processus de traduction, étaient d’ordre sémantique, idiomatique et conceptuel. Discussion : L’utilisation d’un processus standardisé de traduction a permis de produire une version en français fidèle à la version originale. Conclusion : Une version expérimentale de l’EOLD en français a été développée. Toutefois, d’autres études s’avèrent nécessaires afin de valider la version française de l’instrument et évaluer ses qualités psychométriques.

EN:

The palliative and end-of-life care approach is recommended for people with end-stage dementia patients (ESDP). However, the quality of the care received is rarely evaluated. Background: Various measurement instruments aiming to assess the quality of end-of-life (EOL) in people with dementia exist. However, none of them are available in their entirety in French. A literature review identified the End-of-life care in dementia (EOLD) as a promising tool. Objective: Translate and culturally adapt the EOLD. Methods: A five-step process was performed: three French translations, a synthesis of the French translations, a reverse translation in English, a committee of experts and a test of the experimental version. Results: While the translation process was relatively straightforward, some items presented translation and adaptation challenges, including "Shortness of breath", "Gurgling" and "Skin breakdown". The difficulties encountered during the translation process were semantic, idiomatic and conceptual. Discussion: The use of a standardized translation process made it possible to produce a French version faithful to the original version. Conclusion: An experimental version of the EOLD in French has been developed. However, other studies are needed to validate the French version of the instrument and assess its psychometric qualities.

FR:

Les statistiques récentes révèlent qu’un Canadien sur quatre décédera d’un cancer. Or, le dépistage précoce de la maladie, l’amélioration de l’efficacité et le nombre grandissant d’options de traitements disponibles font en sorte que, dorénavant, les personnes recevant un diagnostic de cancer avancé survivent souvent plus longtemps. Le cancer, qu’il soit curatif ou avancé, est d’ailleurs de plus en plus considéré comme une maladie chronique, ce qui fait en sorte que la question du maintien en emploi se pose. Le retour au travail à la suite d’un cancer curatif a été largement documenté dans les écrits scientifiques au cours des dernières années. Or, à ce jour, peu de chercheurs se sont penchés sur la participation au travail des personnes atteintes de cancer avancé (PACA). Cette revue de la portée avait pour but de documenter la participation au travail des PACA. Les résultats issus de 12 études décrivent les obstacles rencontrés par les PACA concernant leur participation au travail ainsi que leurs principaux motifs de demeurer en emploi. Des obstacles liés à la conciliation des effets secondaires des traitements et du travail, à la communication ainsi qu’aux idées préconçues de l’entourage ont été soulevés. Les résultats mettent aussi en exergue les motifs des PACA de demeurer en emploi malgré ces obstacles fréquemment rencontrés. Ces motifs concernent principalement l’aspect financier, le nouveau sens accordé à la vie et le sentiment de normalité et d’accomplissement à l’idée de contribuer activement à la société. À la lumière de ces résultats, des pistes de réflexion et des recommandations sont proposées sur ce nouveau contexte lié à la maladie chronique qu’amène le cancer avancé et ses implications dans le marché du travail, ainsi que sur certains concepts à revisiter pour mieux circonscrire le phénomène émergent qu’est la participation au travail des PACA.

EN:

Recent statistics reveal that one in four Canadians will die from cancer. However, early detection of the disease, improved effectiveness and the growing number of treatment options available mean that, from now on, people diagnosed with advanced cancer often survive longer. The diagnosis of cancer, whether curative or advanced, is increasingly considered as a chronic illness, which raises the question of employment. Return to work following cured cancer has been widely documented in scientific literature in recent years. However, few researchers have looked at the work participation of people with advanced cancer (PWAC). The purpose of this scoping review was to document work participation of PWAC. The results from 12 studies describe the barriers encountered by PWAC regarding their work participation as well as their main reasons for their retention to work. Obstacles related to reconciling the side effects of treatments and work, communication and the preconceived ideas of those around them were raised. The results also highlight the reasons PWAC have for staying at work despite these frequently encountered obstacles. These reasons mainly concern the financial aspect, the new meaning given to life and the sense of normalcy and accomplishment at the idea of actively contributing to society. In light of these results, avenues for reflection and recommendations are proposed on this new context linked to the chronic illness brought by advanced cancer and its implications in the labor market, as well as on certain concepts to be revisited to better define the emerging phenomenon of work participation of PWAC.

FR:

Le processus de niveau de soins vise à guider le recours à des interventions de maintien des fonctions vitales. Les besoins d’information et les préférences de soins d’une personne évoluent au cours de sa vie. De plus, les interventions entourant ce processus se déroulent dans divers milieux de soins à différents moments de la trajectoire de soins et nécessitent une approche interdisciplinaire. Il s’agit donc d’une pratique complexe qui devrait être implantée et pérennisée par des personnes désignées comme responsables de soutenir les équipes interdisciplinaires. Or, il n’existait pas de cadre d’intervention clinique adapté au contexte du Québec permettant d’offrir des balises aux personnes responsables et aux équipes interdisciplinaires. Nous avons développé un cadre d’intervention clinique adapté aux organisations québécoises à mission populationnelle en suivant un processus séquentiel en quatre étapes : 1) portrait de la situation actuelle des niveaux de soins dans l’organisation ; 2) recherche ciblée dans la littérature scientifique et grise ; 3) développement d’un prototype ; et 4) codéveloppement et validation du cadre final. Ce cadre décrit six processus de niveaux de soins adaptés à l’état de santé de la personne, de la santé à la fin de vie, en passant par la maladie grave soudaine. Il peut être utilisé tel quel ou adapté selon les besoins des organisations. Il peut aussi guider l’implantation d’autres pratiques complexes connexes, telles que l’harmonisation des approches palliatives et curatives. Cet article décrit le processus de développement du cadre d’intervention clinique ainsi que le cadre lui-même.

EN:

The goals of the care process are intended to guide the use of life-sustaining interventions. A person's information needs and care preferences change over the course of their life. Additionally, interventions surrounding the goals of care process occur in a variety of care settings at different times in the care trajectory and require an interdisciplinary approach. Therefore, it is a complex practice that should be implemented and sustained by dedicated leaders supporting interdisciplinary teams. However, there was no clinical intervention framework adapted to the Quebec context that would provide guidelines for those responsible and interdisciplinary teams. Following a sequential process in four steps: 1) assessment of the current situation regarding levels of care in the organization; 2) targeted research in scientific and grey literature; 3) development of a prototype; and 4) co-development and validation of the final framework, we developed a clinical intervention framework adapted to organizations with a population-based mission in Quebec. The final framework describes six levels of care processes adapted to the person's health status, from health maintenance to end-of-life care and sudden critical illness. The framework can be used as-is or modified to suit the needs of other organizations. It can also guide the implementation of other related complex practices, such as aligning palliative and curative approaches. This article describes the process of developing the clinical intervention framework and the framework itself.

FR:

La pratique de l’ergothérapie est une profession souvent méconnue de la population, d’autant plus dans un contexte de soins palliatifs et de fin de vie. C’est pourquoi j’ai voulu donner la parole à Mme Jacinthe Bouchard, ergothérapeute d’expérience dans le domaine des soins palliatifs. Découvrez dans cette entrevue le parcours de Jacinthe, mais aussi les rôles d’un ou d’une ergothérapeute en soins palliatifs et de fin de vie. Merci Jacinthe de m’avoir accordé ce moment fort enrichissant !

EN:

Occupational therapy is a profession that is often overlooked by the general public, especially in the context of palliative and end-of-life care. That's why I wanted to give the floor to Jacinthe Bouchard, an experienced occupational therapist in palliative care. In this interview, you'll discover Jacinthe's background, as well as the role of an occupational therapist in palliative and endof-life care. Thank you, Jacinthe, for taking the time to talk to me. It was a very enriching experience!

FR:

Cet article présente une réflexion sur le rôle potentiel du médecin de soins palliatifs dans la prise en charge de la souffrance spirituelle. Y est d’abord proposée une définition de la spiritualité assise sur les concepts de sens, de valeur et de choix. Puis, la question du sens et des valeurs est traitée à la lumière de la pensée développée par Albert Camus au sujet de l’absurde.

EN:

This paper presents a reflexion on the potential role of the palliative care physician in addressing and alleviating spiritual distress. First, a definition of spirituality grounded in the concepts of meaning, value and choice is proposed to the reader. Then, the question of meaning and values is examined through the work of Albert Camus on absurdism.

FR:

Ce J’ai lu présente le résumé de ce texte : Pageau, F., Fiasse, G., Nordenfelt, L. et Mihailov, E. (2023). Care of the older person and the value of human dignity. Bioethics, 38(1), 44-51. https://doi.org/10.1111/bioe.13251.

Alors que la population mondiale vieillit rapidement, les parties prenantes doivent aborder la question des soins aux personnes âgées avec une grande préoccupation. De plus, la perte de dignité est souvent associée au vieillissement en raison de la démence, des problèmes de mobilité et d'une autonomie fonctionnelle réduite. Cependant, la dignité est un terme polysémique jugé inutile par certains éthiciens. Pour contrer cette affirmation, nous proposons quatre concepts pour mieux la définir et utiliser cette notion de manière précise. Il s'agit de la dignité humaine, de la dignité de l'identité, des dignités d'excellence et des dignités attribuées. Enfin, nous expliquons l'importance de la sollicitude et de la dignité humaine dans les soins aux personnes âgées. Cela garantira le respect, l'amitié et la dignité des personnes âgées dans la fourniture de soins éthiques gériatriques.

EN:

This “J'ai lu” resume this text: Pageau, F. Fiasse, G., Nordenfelt, L. et Mihailov, E. (2023). Care of the older person and the value of human dignity. Bioethics, 38(1), 44-51. https://doi.org/10.1111/bioe.13251

As the world population is rapidly aging, stakeholders must address the care of the elderly with great concern. Also, loss of dignity is often associated with aging due to dementia, mobility problems and diminished functional autonomy. However, dignity is deemed useless by some ethicists. To counter this daim, we propose four concepts to define it better and make use accurately of this notion. These are human dignity, dignity of identity, dignities of excellence and attributed dignities. Finally, we explain the importance of solicitude and human dignity in the care of the elderly. This will ensure the respect, friendship and dignity of the elderly in providing geriatric ethical care.