Les transformations des représentations de l’autisme et de sa prise en charge : le rôle des associations en France

Résumé

Les représentations de l’autisme sont en pleine recomposition. Ma recherche vise à analyser les enjeux sous-jacents aux transformations en cours. L’étude du rôle des associations de parents d’enfants autistes montre comment, en France, elles contribuent à façonner les politiques publiques, mais aussi comment les revendications de certaines d’entre elles coïncident à la fois avec les intérêts des promoteurs de nouvelles méthodes et avec ceux des pouvoirs publics qui cherchent à faire appel au secteur privé. Le nouveau mouvement des associations de personnes autistes, qui s’apparente aux groupes d’auto-support, s’oriente, lui, vers un engagement direct, des fonctions d’entraide, d’informations et des revendications politiques et identitaires visant à modifier les représentations de l’autisme pour que le sujet autiste ne soit plus considéré comme un malade mais comme une personne présentant un autre mode de fonctionnement cognitif. Les transformations impulsées par les associations, les pouvoirs publics et les nouveaux marchés de l’autisme produisent de grandes tensions dans l’univers des spécialistes.

Mots-clés :

• autisme,
• représentations,
• associations,
• groupes d’auto-support,
• politiques publiques

Abstract

Autism representations are being redefined. My essay attempts to analyse the underlying issues of the transformations presently taking place. The study of the purpose of associations for parents of autistic children shows how, in France, those associations contribute to the establishment of public policies, but also how the demands from some of those associations coincide both with the interests of those promoting new methods and of those from public powers who wish to call upon the private sector. The new orientations of autistic people associations, which resemble self-supporting groups, is oriented to a direct commitment, and to the roles of self-help, news, and political and identitary claims that aim to modify the understanding of autism, so that the autistic subject is no longer considered as sick but as a person using a different cognitive operation. Transformation imposed by the associations, public powers and the new autism «market» create great tensions in the specialists' universe.

Keywords:

• autism,
• representations,
• associations,
• self-supporting groups,
• public policies

Resumen

Las representaciones del autismo están en plena reorganización. Mi investigación se propone analizar los desafíos subyacentes a las transformaciones en curso. El estudio del rol de las asociaciones de padres de niños autistas en Francia muestra de qué modo ellas contribuyen a dar forma a las políticas públicas, y también la manera como las reclamaciones de algunas de entre ellas coinciden, a la vez, con los intereses de los promotores de nuevos métodos y con los de las autoridades públicas que pretenden recurrir al sector privado. El nuevo movimiento de las asociaciones de personas autistas, que se asemeja a los grupos de auto-apoyo, asume un compromiso directo con las tareas de ayuda mutua e información y con las reivindicaciones políticas y de la identidad destinadas a modificar las representaciones del autismo para que el sujeto autista ya no sea considerado como un enfermo sino como una persona que presenta otro método de funcionamiento cognitivo. Las transformaciones impulsadas por las asociaciones, las autoridades públicas y los nuevos mercados del autismo producen grandes tensiones en el universo de los especialistas.

Palabras clave:

• autismo,
• representaciones,
• asociaciones,
• grupos de auto-apoyo,
• políticas públicas