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Volume 32, N. 2 (2015)

Représentations sociales du VIH/sida chez les étudiants de niveau universitaire d’une région éloignée du Québec

  • Oscar Labra and
  • Anaïs Lacasse
Cover of Volume 32, Number 1-2, 2015, pp. 5-210, Canadian Social Work Review

Article body

Introduction

Les écrits actuels montrent une évolution des représentations sociales du VIH/sida au fil des ans. Selon Joffe et Bettega (2003), le VIH/sida a formé un foyer pour des études de représentations sociales depuis sa découverte. Cette évolution des connaissances a permis de cerner des représentations sociales du VIH/sida à la lumière des perspectives conservatrices et religieuses dominantes des deux premières décennies de l’existence du VIH. Ainsi, les recherches qui ont tenté de décrire les représentations sociales qui sont associées au VIH/sida depuis son avènement révèlent que les personnes vivant avec le VIH/sida (PVVIH/sida) sont victimes d’un regard défavorable autant dans les milieux de la santé que dans l’espace public (voir Burkholder et coll., 2007; Celentano et coll., 2008; Echebarria et Paez, 1989; Joffe et Bettega, 2003; Labra et Dumont, 2012), de même qu’en contexte africain (Brijnath, 2007; Liddell et coll., 2005; Winskell et coll., 2011). L’histoire du VIH/sida a montré que les croyances et les attitudes à l’égard de cette maladie étaient associées aux formes de comportements sexuels (Herek, 2004; Ramirez-Valles et coll., 2005). Ces croyances et attitudes seraient également associées à certaines idées défavorables au sujet de cette infection (Castle, 2004) de même qu’à l’usage de drogues injectables (Ostrom et coll., 2006). Pour Klein et coll. (2002) et Valdiserri (2002), les PVVIH/sida ainsi que les groupes sociaux auxquels elles appartiennent seraient stigmatisés depuis l’apparition de ce virus.

Durant les années 1980, les médias de masse (Newsweek, Time, Le Monde) avaient déjà transformé en une espèce de vulgate le scénario de l’origine africaine du sida et de sa diffusion progressive à travers le monde à partir de l’Afrique centrale (Leibowith, 1984 dans Bibeau, 1991, p. 127). Ainsi, par exemple, des représentations moralistes de la maladie et son association avec le monde pécheur de la sexualité (Labra, 2015), la transgression des injonctions bibliques portant sur l’homosexualité, ou les relations extraconjugales (Lévy, 2013), les utilisateurs de drogues, et les travailleurs du sexe émergent tôt dans la société et avec force dans cette décennie (voir Brousselle et Champagne, 2004; Da costa et coll., 2012; Nengeh, 2003; Rohleder, 2007; Thomas, 2006). Pour Garceau-Brodeur (2007), la discrimination et la stigmatisation proviennent des représentations socioculturelles, ce qui serait « un prêt-à-penser à l’égard de la maladie, qui entre en contradiction avec […] les représentations biomédicales » (p. 126). Ainsi, le VIH/sida est la première maladie dont les histoires médicale et sociale ont évolué de manière concomitante (Tosoli et coll., 2012).

Problématique

À l’heure actuelle, peu de données sont disponibles au Canada ou ailleurs à propos des représentations sociales du VIH/sida chez les étudiants. Par contre, quelques études quantitatives à propos du niveau de connaissances et des attitudes des étudiants ont été repérées. Une première étude effectuée par Riley et Baah-Odoom (2010) et réalisée auprès de 460 personnes de 15 à 28 ans (dont 70 étudiants) montre qu’il y aurait une corrélation entre les attitudes de stigmatisation et l’intention d’avoir des comportements sexuels à risque. La recherche de Svenson et Varnhagen (1990) auprès d’étudiants de première année universitaire en Alberta indique que 78 % affirmaient être bien informés sur le VIH/sida. Moins de 10 % des répondants estimaient qu’il s’agissait d’une maladie d’homosexuels et de consommateurs de drogues. Davantage de jeunes femmes ne se sentaient pas préoccupées par le VIH/sida, 41 % comparativement à 18 % pour les femmes de la tranche d’âge supérieure. En général, 60 % des étudiants disaient inquiets de la possibilité de contracter le VIH/sida. Bowd et Loos (1987) ont évalué le niveau de connaissance au sujet du VIH/sida de 140 étudiants répartis entre la première et la quatrième année d’études en sciences infirmières. Les résultats de cette étude ont faire voir des différences d’attitudes et d’opinions entre ces étudiants. Ainsi, on y retrouve des comportements stigmatisés : 32 % des étudiants de première année affirmaient que leurs collègues infectés par le VIH devraient être exclus de l’université, comparativement à 2 % de ceux en quatrième année. Les étudiants de première année affirmaient dans une proportion de 30 % que toutes les personnes infectées devraient être mises en quarantaine pour restreindre la diffusion de la maladie, comparativement à 2 % de ceux en quatrième année.

Les résultats de l’étude d’Armstrong-Esther et Hewitt (1989) auprès d’étudiants en sciences infirmières, montrent une méconnaissance de la maladie et une présence de stigmatisation chez les répondants envers les PVVIH/sida. Ainsi, plusieurs associaient à cette maladie des symptômes qui ne lui appartiennent pas (p. ex. l’influenza à 80 %). La même ambiguïté prévalait pour les modes de transmission. Toutefois, 37 % ont relevé la salive et 23 % les conditions insalubres comme des modes de transmission. Ces mêmes étudiants affirmaient dans une proportion de 72 % que tous les immigrants devraient subir un dépistage du VIH et 59 % des répondants considéraient que les PVVIH/sida ne devraient pas pratiquer certains emplois. Ils étaient 15 % à croire que les PVVIH/sida devraient être mises en quarantaine et 12 % à penser que les enfants infectés devraient être retirés de leur école. Une étude d’Adrien et coll. (1994), portant sur les connaissances du VIH/sida des étudiants de troisième et de quatrième années en service dentaire de l’Université de Montréal et à l’Université McGill au Québec, montre que les étudiants ont une attitude positive à l’égard des personnes atteintes et qu’ils ont l’intention de traiter ces patients et ceux à risque. Ces résultats corroborent ceux de l’enquête nationale canadienne sur le VIH/sida menée par Agence de la santé publique du Canada (2012), auprès de 2 139 participants. Cette étude montre une croissance de l’acceptation et de l’aisance de la population (82 %) à l’égard des PVVIH/sida. Selon cette enquête, les Canadiens semblent plus à l’aise de travailler avec des PVVIH/sida et de voir leur enfant fréquenter une école où un des élèves est porteur du VIH (p. 5) .

Bell et Williams (1991) ont mené une étude auprès d’étudiants en sciences infirmières en Australie et au Canada et ont trouvé que 76,6 % des étudiants australiens savaient interpréter l’acronyme AIDS, alors que seulement 32,6 % des étudiants canadiens y arrivaient. Pour ces auteurs, les étudiants canadiens possédaient plus de connaissances sur le taux de mortalité des PVVIH/sida que les étudiants australiens (93 % contre 57 %). Les connaissances sur les modes de transmission étaient semblables dans les deux groupes. Que ce soit au Canada ou en Australie, plus de 80 % des étudiants n’étaient pas d’accord avec le fait d’exclure les PVVIH/sida de l’université.

L’étude de Bovina (2009) portant sur les représentations sociales de PVVIH/sida, réalisée auprès de personnes de 17 à 35 ans, montre la présence d’un mécanisme d’extériorisation du VIH/sida chez les participants. Ces derniers attribuaient principalement l’origine de la maladie à autrui. Une étude menée par Johnston et coll. (2011) auprès de 589 consommateurs de drogues en milieu urbain de Vancouver ayant une moyenne d’âge de 22 ans conclut qu’il n’y a pas de lien entre le niveau de connaissances et les comportements à risque. La notion de risque est donc également associée à autrui. Selon Johnston et coll. (2011), cela crée une sorte de conflit chez les personnes récemment diagnostiquées qui n’arrivent pas à comprendre pourquoi elles ont contracté le VIH.

La présente étude vise à faire avancer l’état des connaissances entourant les représentations sociales du VIH/sida dans un contexte québécois, où il n’y a pas de publications scientifiques sur ce que pensent les étudiants de cette maladie Les résultats serviront à établir quelques pistes pour la prévention du VIH/sida chez les étudiants et pour faire progresser la recherche.

Cadre conceptuel

Face à l’état actuel de la littérature, il importe de mieux comprendre les représentations sociales du VIH/sida chez les étudiants. Donc, le présent article s’intéresse aux représentations sociales du VIH/sida chez les étudiants de niveau universitaire d’une région éloignée du Québec. Les objectifs du présent article sont de deux ordres. Le premier vise à présenter les faits saillants de ces représentations. Quant au second, il cherche à comprendre comment les éléments périphériques dans la représentation sociale du VIH/sida semblent avoir évolués dans le temps chez les étudiants en région éloignée.

L’étude se fonde sur la théorie des représentations sociales de Moscovici (1961). La signification de représentation sociale comprend un grand nombre de phénomènes et de processus (Codol, 1969). Elle désigne, pour chacune des disciplines visées, des réalités parfois semblables, parfois différentes. Cette pluralité d’approches en fait un concept difficile à cerner. Malgré cela, des concepts de représentations sociales seront présentés dans les paragraphes suivants.

La représentation est définie comme :

Un système de valeurs, de notions et de pratiques ayant une double vocation. Tout d’abord, d’instaurer un ordre qui donne aux individus la possibilité de l’orienter dans un environnement social matériel et de le dominer. Ensuite, d’assurer la communication entre les membres d’une communauté en leur proposant un code pour leurs échanges et un code pour nommer et classer de manière univoque les parties de leur monde, de leur histoire individuelle ou collective. 

Moscovici, 1961, p. 11

Pour Moscovici (1961), les représentations sociales influencent grandement la façon dont les individus comprennent le monde. Selon lui, l’étude des représentations sociales exige de tenir compte, d’une part, du fonctionnement cognitif et, d’autre part, du fonctionnement du système social, des groupes et des interactions puisqu’ils influencent la genèse, la structure et l’évolution des représentations. De son côté, Doise (1994) propose une définition qui est au coeur des dynamiques relationnelles et représentatives de Moscovici : « Les représentations sociales sont des principes générateurs de prises de position liés à des insertions spécifiques dans un ensemble de rapports sociaux et organisant les processus symboliques intervenant dans ces rapports » (p. 85). D’après Herzlich (1972, p. 304), la représentation sociale « est un processus de construction du réel, agit simultanément sur le stimulus et sur la réponse […]; elle oriente celle-ci dans la mesure où elle modèle celui-là. »

Pour Jodelet (1984), une représentation est un ensemble organisé de cognitions relatives à un objet, partagée par les membres d’une population homogène par rapport à cet objet. C’est un système d’ensembles qui, selon cet auteur, caractérise la théorie des représentations sociales. La représentation sociale n’est donc pas un simple reflet de la réalité. Elle est la représentation de quelque chose (un objet, une situation, etc.) par quelqu’un qui porte en lui ses expériences personnelles et un bagage social et culturel. Cela étant dit, une représentation sociale est « une forme de connaissance socialement élaborée et partagée, ayant une visée pratique et concourant à la construction d’une réalité commune à un ensemble social…» (Jodelet, 1991). Pour cette auteure, les représentations qui circulent dans les discours sont portées par les mots et sont véhiculées dans les messages et les images médiatiques. De plus, plusieurs travaux relèvent l’importance de cette théorie pour l’étude du VIH/sida. Par exemple, des études se sont penchées sur les représentations sociales de la santé et de la maladie (Jodelet, 1984), sur les représentations des médias (Scalvini, 2010) et sur différentes populations atteintes (Joffe et Bettega, 2003; Labra, 2012).

La représentation sociale est analysable selon trois types de dimensions : l’information, l’image et l’attitude. L’information concerne la somme des connaissances possédées à propos d’un objet social, de sa quantité et de sa qualité, plus ou moins stéréotypée, banale ou originale (Moscovici, 1961). Dans la présente étude, cette dimension fait référence aux connaissances des étudiants en faisant voir la définition qu’ils donnent du VIH/sida, ses causes et les conséquences de la maladie, et leurs connaissances sur les facteurs de risque qu’ils perçoivent. L’image permet de définir le domaine de représentation comme « l’ensemble des opinions structurées par un modèle social ou par une image » (Kaës, 1968, p. 34). L’image suppose donc un minimum d’informations qu’elle intègre à un niveau imageant et qu’elle contribue à organiser. Cette dimension se reflète dans les discours que tiennent les personnes interrogées au sujet de stigmatisation social envers les PVVIH/sida et sur l’image qu’elles se font des PVVIH/sida.

L’attitude constitue le troisième grand concept dans l’étude des représentations sociales. L’attitude est définie comme « un schéma dynamique de l’activité psychique, schéma cohérent et sélectif, relativement autonome, résultat de l’interprétation et de la transformation des modèles sociaux et de l’expérience de l’individu » (Moscovici, 1961, p. 269). L’attitude exprime l’orientation générale, positive ou négative, vis-à-vis de l’objet de la représentation. Pour les personnes interrogées, cette dimension se reflète dans les opinions au sujet des conduites à tenir et celles à proscrire envers les PVVIH/sida, et qui traduisent une attitude générale partagée.

Méthodologie

Pour répondre à nos objectifs, une étude qualitative fondée sur la théorie des représentations sociales a été effectuée auprès d’une population de 11 étudiants (six femmes et cinq hommes) de l’Université du Québec en Abitibi-Témiscamingue (UQAT), au Québec. Cette étude se veut exploratoire, car ses résultats sont d’ordre qualitatif et indicatif à partir d’un petit nombre de répondants. La recherche qualitative part du principe que la compréhension d’un phénomène s’acquière en tenant compte essentiellement du point de vue des acteurs ou de sa dimension interne (Deslauriers, 1991).

Recrutement des participants

Les participants ont été recrutés sur une base volontaire, par l’entremise d’un sondage en ligne réalisé auprès des étudiants inscrits à l’UQAT à la session d’hiver 2013. Dans cette étude descriptive quantitative portant sur les connaissances des étudiants entourant le VIH/sida (n=658), les étudiants avaient l’option de laisser leurs coordonnées s’ils voulaient participer à des entrevues de groupe. Les étudiants intéressés à participer à la présente étude qualitative ont été contactés et un échantillon de convenance a été formé. Cette étude a reçu l’approbation du Comité d’éthique de la recherche avec les êtres humains de l’UQAT.

Deux entrevues de groupe semi-structurées (groupes de discussion) et stratifiées selon le sexe (six femmes et cinq hommes) ont été réalisées au printemps 2013. Les participants étaient inscrits au premier ou au deuxième cycle en travail social, en éducation, en sciences de la gestion ou en sciences de la santé. Les groupes de discussion d’une durée de 90 minutes ont été animés par un membre de l’équipe de recherche détenant une expertise sur les représentations sociales du VIH/sida au moyen d’un guide d’entrevue de groupe semi-structurée.

Les discussions des entrevues de groupe ont été enregistrées sur un support audio et retranscrites verbatim. Plusieurs thèmes et sous-thèmes ont été abordés afin de couvrir les informations et les images que possèdent les étudiants de l’UQAT par rapport au VIH/sida, par exemple : l’origine de cette maladie, les modes de transmission, la population à risque, la peur de contracter le virus, l’attitude envers les personnes atteintes, l’homophobie et la stigmatisation de la maladie. Ces thèmes ont été proposés par une récente revue des travaux sur le sujet (Pickles et coll., 2009) et ont servi de base pour la création du guide d’entrevue de groupe semi-structurée. Les nouveaux thèmes émergeants des discussions ont également été considérés. Les caractéristiques démographiques et les informations sur les études universitaires des participants ont également été répertoriées.

Plan d’analyse des données

Les données recueillies ont été analysées selon la procédure d’analyse de contenu en trois étapes de Strauss et Corbin (1990) : la codification, la catégorisation et la mise en lien des données. L’écoute des enregistrements, la lecture des transcriptions verbatim et les notes prises durant les groupes de discussion ont été analysées en vue de faire ressortir les éléments importants et de coder les données (rassemblement des informations qui sont communes, spécifiques ou divergentes entre les répondants et division du matériel par thèmes et sous-thèmes).

Enfin, cette étude comporte certaines limites en ce qui a trait à l’utilisation des données. À cet égard, même si les groupes de discussion ont permis de recueillir une quantité importante de données sur les représentations sociales du VIH/sida chez les étudiants, cela ne permet pas une généralisation à l’ensemble des étudiants de l’UQAT. Par contre, l’étude permet d’offrir des nouvelles connaissances sur un sujet tabou.

Résultats

Les représentations des sigles VIH et sida se situent plutôt au niveau des représentations populaires. Cette non-assimilation de l’appellation scientifique du VIH le transforme en un virus dans un stade dormant, un danger à éviter, de la souffrance. Le sida est assimilé à une solitude, à de l’inconfort, à la maladie et à la mort :

Le premier mot encore, c’est MORT, mort. Ce qui me laisse penser que les propagandistes ont bien fait leur job…

Une des premières associations que les participants des groupes de discussion font sur le VIH/sida est celle d’une maladie touchant les groupes marginalisés, le plus cité étant celui des homosexuels :

Ce que l’on entendait des médias ou ce que nos parents pouvaient nous dire. L’image, c’était que ça venait des homosexuels.

Un virus touchant les drogués :

Les gens de qui on parlait c’était naturellement les utilisateurs de drogues par injection.

Une dualité discursive qui fait référence à l’Afrique et aux homosexuels :

Ça venait de l’Afrique ou c’était les homosexuels.

Dans le groupe de femmes, certaines participantes mentionnent avoir été « conditionnées » ou « influencées » par des associations de l’extérieur, comme celle du VIH/sida et de la population noire :

C’était que ça venait des homosexuels et des hommes noirs. Ceux d’Afrique, d’Haïti, les Noirs américains.

Dans le groupe d’hommes, certains diront qu’il s’agit d’une maladie qui provenait d’expériences de laboratoire sur les singes et chimpanzés qui a été transmise à l’homme. Cela témoigne du caractère culturellement construit du VIH/sida. Cependant, quand il s’agit de se pencher sur les groupes à risque aujourd’hui, les participants s’entendent pour dire que le VIH/sida peut toucher toute la population. En outre, les participants détiennent une bonne connaissance des voies de transmission du VIH. Cependant, même s’ils connaissent parfaitement les voies d’infection, les participants soulèvent une étiologie empreinte de préjugés, d’où émergent deux grandes sous-catégories, une première faisant allusion à une image négative véhiculée par les médias, une seconde associant le virus à des habitudes de vie douteuses ou à une moralité douteuse. Dans le premier cas, l’évocation par les participants d’une moralisation religieuse entourant le VIH/sida, qui démonise tout ce qui touche cette maladie, s’accompagne de la signification divine attribuée au VIH/sida, soit celle d’une « punition de Dieu » :

Le fait de ne pas trouver un remède à la maladie, ça amène les gens à se dire : c’est sûrement une punition de Dieu (…) contre tous ceux qui ne marchent pas sur le droit chemin.

Dans certains cas, la connaissance associée au discours punitif religieux du VIH/sida est présentée ouvertement comme une condition de déshumanisation envers les PVVIH/sida. Les réponses suivantes reviennent à maintes reprises dans les deux groupes de discussion :

Les gens ont le dédain de cette maladie-là. […] C’est une personne malpropre et une mauvaise personne à cause qu’elle a cette maladie. C’est ça qu’on entend dire…

Le VIH/sida est aussi associé à une maladie foudroyante, soit un virus causant la mort. La mort est à la fois physique et morale. Cette opinion est largement partagée dans la représentation des deux groupes de discussion :

C’était juste cela la mort qu’on voyait.

Cette représentation est associée à une notion de danger permanent dans la vie des PVVIH/sida :

Quand tu as le VIH […] Tu es comme toujours en train de marcher sur une ligne qu’il ne faut pas que tu dépasses.

Il y a aussi l’idée des comportements qui pourraient devenir transgressifs envers la PVVIH/sida si jamais l’état sérologique de cette dernière devenait connu de son entourage. Cela rend la PVVIH/sida potentiellement vulnérable au niveau de sa santé psychologique. La représentation des étudiants relève un état d’alerte permanent de la PVVIH/sida :

C’est trop de changements, c’est trop de contraintes…, c’est trop de - fais attention de... de cacher que...

De plus, les conséquences sur la santé physique et sur la vie des PVVIH/sida restent évoquées par le groupe d’hommes comme un changement important malgré le fait de pouvoir mener une vie dite « normale » :

On peut avoir une vie et vivre jusqu’à un certain point normalement, mais il y a des choses clairement qui vont changer. Il y a des routines qu’il faut absolument maintenir.

Le respect de la dignité humaine est un principe unificateur chez les participants. L’association du VIH/sida à certaines populations défavorisées, aux représentations négatives des médias, au refus social et au refus de l’Église témoignent d’une attitude d’ouverture chez les étudiants participant aux groupes de discussion. Ces quatre sphères sont imbriquées dans une compréhension plus humaniste envers les PVVIH/sida :

Dans le fond, ils auraient les mêmes comportements que j’aurais peut-être eus. Moi je me dis non, traitons-les avec dignité. La dignité humaine pour moi, c’est la base de tout.

La PVVIH/sida est une personne résiliente. Dans leurs représentations, les étudiants associent à la PVVIH/sida l’image d’une personne courageuse, qui persévère :

Ça me fait penser à un survivant. Quelqu’un qui a passé par quelque chose de très difficile, qui apprend à vivre avec, qui s’en sort.

En outre, les étudiants évoquent les termes de victime coupable et de victime innocente. Dans le premier cas, la personne est représentée comme « celle qui couchait à gauche et à droite » et, dans le deuxième cas, elle est représentée comme non responsable d’avoir contracté le virus :

Les personnes qui ont ça de leur mère, supposons que ç’a été héréditaire par leur mère.

La perception individuelle du risque vis-à-vis du VIH est associée, par les étudiants, surtout aux conduites préventives dans les rapports sexuels. Les stratégies de prévention qui ont été mentionnées sont les suivantes : l’utilisation du condom, l’abstinence, la fidélité dans la relation de couple, le test de dépistage. Le condom a été suggéré par le groupe d’hommes comme étant le meilleur moyen de prévention :

La première c’est le port du condom. On se le fait marteler de tout bord, tout côté.

Tandis que dans le groupe de femmes s’observe une attitude axée sur la fidélité dans la relation de couple et sur une conduite d’abstinence :

L’abstinence, avoir un seul partenaire…

Les femmes ont aussi parlé de confiance à l’égard d’autrui :

On espère que les personnes qui l’ont le diront à leur partenaire et ne pas répandre la maladie.

Pour certaines étudiantes, cette confiance est toujours mise à l’épreuve :

Même si on fait confiance à quelqu’un, on ne sait jamais si la personne est fidèle…

Une ambivalence émerge quant à la déclaration obligatoire de la séropositivité au VIH. L’évocation de la notion de confidentialité reste un sujet où les opinions des participants des deux groupes de discussion sont nuancées. Pour sa part, le groupe de femmes soutient l’idée qu’il s’agit d’un problème de santé publique et que, pour cette raison, le VIH devrait être déclaré dans les établissements de santé :

Je pense que d’un point de vue de santé publique, il faut que le VIH soit une maladie à déclaration obligatoire.

Elles remarquent aussi qu’au-delà des établissements de santé, la déclaration du VIH reste un choix personnel :

Il ne faut pas obliger la personne à le dire à son employeur et à tout le monde. Cela devrait être un libre choix.

Chez le groupe d’hommes, certains se sentent plutôt méfiants à l’utilisation de l’information au niveau des établissements de santé ou des services publics :

La vraie question pour moi c’est : Qu’est-ce qu’on fait avec toute cette information-là? Qu’est-ce qu’on fait? Et je n’ai pas trop confiance en l’humain là-dessus, pour être honnête.

Aux dires du groupe d’hommes, la confidentialité repose sur un partage de cette information à un niveau plus restreint :

La personne avec qui tu vis, ton conjoint, la personne avec qui tu partages ta vie.

Ils démontrent une certaine ambivalence au fait de déclarer ou pas le VIH avec des partenaires sexuels occasionnels :

C’est sûr que dans un acte intime, je trouve que c’est important de considérer l’autre personne. Mais encore là, si c’est un « one night » (histoire d’un soir), es-tu obligé?...

La criminalisation du VIH/sida : un synonyme de stigmatisation à éviter. Dans les deux groupes de discussion, les étudiants ne partagent pas l’idée de criminaliser les PVVIH/sida. Cela viendrait étiqueter davantage les personnes atteintes :

Je pense que ce serait vraiment « désappointer » les personnes si on faisait ça. Surtout par rapport au regard de la société.

La causalité transmise du VIH/sida est perçue par les participants comme une responsabilité qui concerne tout le monde. À la limite, chaque personne devrait se protéger dans les rapports sexuels comportant des risques de contracter le VIH :

Ma seule responsabilité c’est de me protéger. Ça, c’est ma réelle responsabilité à mon avis.

De plus, criminaliser les actes des PVVIH/sida serait, pour certains participants du groupe d’hommes, punir le besoin d’aimer ou de se sentir aimé :

Est-ce criminel d’aimer? Parce que... Quand on parle de ça, on ne parle pas de l’émotion parce qu’il y a une relation sexuelle.

Discussion

Au sujet des significations que les étudiants ayant participé aux groupes de discussion donnent aux sigles VIH ou SIDA, l’analyse représentationnelle de leur discours met en valeur des significations entourées de croyances et d’images populaires provenant de l’influence des médias. Rappelons que les premières représentations sociales autour du VIH/sida étaient fortement associées aux populations marginalisées (Herek, 2004; Celentano et coll., 2008), suggérant une attitude moralisatrice (Echebarria et Páez, 1989) alimentée par une association avec « le monde pécheur de la sexualité » (Labra et Dumont, 2012). Cet ensemble d’expressions a été largement diffusé dans les médias populaires (Nengeh, 2003).

Les informations que possèdent les participants au sujet des groupes infectés au début de l’histoire du VIH/sida montrent le caractère mythique donné à ce sujet. Cela témoigne d’une construction culturelle erronée à propos des groupes à risque ainsi que de leurs origines. Par ailleurs, nous trouvons une association du VIH/sida à certains groupes marginalisés (p. ex. les homosexuels, les consommateurs de drogues, les prostituées). Des recherches montrent qu’à l’origine, les populations les plus affectées étaient les homosexuels (Burkholder et coll., 2007) et les prostituées (Celentano et coll., 2008; Herek, 2004; Thomas, 2006). Aujourd’hui, les participants s’entendent pour dire qu’il s’agit d’une maladie pouvant toucher tout le monde. Ce changement de groupes à risque dont parlent les participants montre le mouvement des éléments périphériques de la représentation sociale qui changent avec le temps (Labra, 2015). Il ne s’agit plus d’une maladie de populations marginalisées (Celentano et coll., 2008; Herek, 2004), mais plutôt d’une maladie d’hétérosexuels, de femmes et d’enfants (ONUSIDA, 2013).

L’étiologie d’une maladie empreinte de préjugés arrache le VIH/sida à la notion de transmission par des pratiques sexuelles déviantes ou impures, faisant en sorte que le corps était vu comme dangereux et contaminant. Le schème de cette représentation se manifeste aux yeux des participants comme étant impropre, fécondé par des habitudes de vie douteuses ou par une moralité mal vue. Nombre de travaux arrivent aux mêmes constats (Brijnath, 2007; Joffe et Bettega, 2003; Liddell et coll., 2005; Winskell et coll., 2011). Cet aspect fait en sorte que le VIH/sida est vu avec dédain par certains groupes sociaux qui lui donnent une signification de maladie refusée socialement, refus qui a été observé aussi dans l’étude de Chapman (2002). Ainsi, cette représentation pousserait une grande majorité des participants à ne pas partager publiquement avec une PVVIH/sida, par crainte d’être perçus d’une manière différente. Cependant, selon les étudiants, cela ne doit pas être interprété comme un refus envers la PVVIH/sida, mais plutôt comme un mécanisme de protection naturel face aux dires de leur entourage. Retenons que cette recherche a été faite dans une région éloignée dans laquelle tout le monde se connaît plus ou moins.

Dans la foulée des propos précédents, nous avons observé dans la représentation sociale des participants une attitude d’empathie envers les PVVIH/sida. Les étudiants se représentent la maladie comme étant une maladie foudroyante qui vient bouleverser à tout jamais la vie de la PVVIH/sida. Cette compréhension trouve son origine dans deux faits, le premier étant une maladie associée à la mort, tant physique que sociale. La mort est représentée comme une conséquence dès que la maladie devient connue par l’entourage (Labra et Neira, 2008). Ainsi, la mort physique et la mort sociale, qui peuvent être vues comme des « soeurs inséparables », viennent témoigner des conséquences qui font du sida une maladie unique de nos jours. Le second fait, une diminution de la qualité de vie des PVVIH/sida, est inévitable (prise quotidienne de médicaments, effets indésirables, etc.). De cela émerge une attitude mettant en valeur le respect de la dignité humaine de la PVVIH/sida, comme principe unificateur chez tous les participants. L’association du VIH/sida à certaines populations défavorisées (Burkholder et coll., 2007; Celentano et coll., 2008), les représentations négatives des médias (Labra et Dumont, 2012; Nengeh, 2003), le refus social (Chapman, 2002; Thomas, 2006) et le refus de l’Église (Brousselle et Champagne, 2004) témoignent chez les étudiants d’une attitude d’ouverture envers les PVVIH/sida.

L’histoire du VIH/sida indique que la transmission sexuelle est la principale cause d’infection, conduisant l’imaginaire de la société à représenter la PVVIH/sida comme une personne sale, contaminée, polluante (Labra, 2015). Nos résultats permettent de constater que la PVVIH/sida est représentée comme une personne résiliente. Cette construction est un mélange de connaissances scientifiques et de connaissances populaires des étudiants. Pour les participants aux groupes de discussion, la PVVIH/sida est, en grande partie, quelqu’un qui a dû surmonter des préjugés xénophobes, l’exclusion et de fausses représentations vis-à-vis de la logique religieuse qui considère la personne atteinte comme étant grandement responsable de sa maladie. Donc, représenter la PVVIH/sida comme étant résiliente, c’est reconnaître la souffrance et le courage de continuer à survivre dans les conditions hostiles d’un tel environnement. Selon Anaut (2005), « la résilience [en sciences humaines] peut être considérée comme un processus dynamique impliquant l’adaptation positive dans le cadre d’une adversité significative » (p. 4).

En outre, les participants font ressortir deux images : celle de la personne coupable (populations marginalisées) et celle de la personne innocente (femmes, enfants). Cette distinction entre les personnes – victimes innocentes ou coupables de leur infection – est fortement soutenue par des choix de style de vie que l’on retrouve dans les discours de la santé publique pendant les premières décennies (Labra et Dumont, 2012). Pour Bibeau et Murbach, (1991) «conjuguant les notions d’invasion biolgiques et de polution, le sida laisse à des déplacements symboliques et à des élaborations culturelles concernant l’innocence et la culpabilité des personnes atteintes» (p. 2). Cela montre la maladie comme en étant une de négligence, issue d’une sexualité active et coupable par des gens qui sont encouragés, dans nos sociétés, par la libéralité des moeurs et l’influence des médias.

La perception du risque d’infection par le VIH est vue par les participants comme une responsabilité individuelle. Ce même constat a été observé par Labra et Dumont (2012). Il existe une différence marquée chez les hommes et les femmes ayant participé aux groupes de discussion. Pour les étudiants, la prévention est centrée sur le condom, tandis que pour les étudiantes, elle est centrée sur des valeurs dans la relation de couple. Ainsi, la conscience du risque d’infection chez les étudiants hommes est plutôt hésitante à l’égard de la conscience du risque et de l’utilisation du condom. Par contre, chez les femmes, elle s’est avérée être multi-déterminée et sous-entend des facteurs intrapersonnels, tels que des expériences antérieures et des valeurs personnelles, ainsi que des facteurs extrapersonnels, incluant la condamnation de conduites déviantes. Dans quelle mesure cette conscience de risque se transforme-t-elle en une pratique préventive efficace chez les étudiants? Influence-t-elle l’utilisation du condom ou le changement de comportements sexuels (p. ex. la fidélité)? Ainsi, le groupe d’hommes amène l’importance de l’autodiscipline (utilisation du préservatif) et le groupe de femmes les valeurs (faire confiance en leurs partenaires sexuels) comme étant des éléments qui aident à la non-transmission du VIH. Dans ces circonstances, les femmes se retrouvent potentiellement en danger et plus vulnérables que les hommes. Cela nous donne des pistes pour la prévention chez les jeunes car, dans le cas des hommes et des femmes, la perception du risque est axée sur la conscience qu’ils courent un danger d’infection.

Pour ce qui est de la notion de confidentialité, une ambivalence quant à la déclaration obligatoire est observée chez les participants. Cette ambivalence est une méfiance sur l’utilisation potentielle des données qui, selon le groupe d’hommes, devrait demeurer plutôt un choix de conscience. Cette non-divulgation pourrait trouver son explication dans toutes les représentations reliées à la maladie : des préjugés, des mythes, des stigmatisations et de l’exclusion sociale. Ces représentations, façonnées au fil des années à l’égard des personnes atteintes, montrent que le VIH/sida est une construction culturelle.

Le contenu social d’une représentation résulte, entre autres, des matrices culturelles d’interprétation. Ces matrices mettent en oeuvre un cadre culturel de connaissances et de comportements (Jodelet, 1991) chez les étudiants. Ainsi, certaines de leurs idées préconçues, qui proviennent des médias et de toutes autres sources, étant partagées, servent à construire le noyau de la représentation sociale de la maladie. Remarquons que le langage commun qui se crée entre les individus et les groupes, à partir d’une représentation sociale partagée, leur permet de communiquer entre eux. Ce langage est similaire chez les hommes et chez les femmes quand vient le moment de s’exprimer sur le VIH/sida ou sur la PVVIH/sida.

Enfin, la criminalisation du VIH/sida a été un sujet étudié par les participants des groupes de discussion. Il est intéressant de constater qu’autant les hommes que les femmes s’opposent aux poursuites pénales contre les PVVIH/sida. Pour eux, cela représente une nouvelle stigmatisation envers la PVVIH/sida. Ici, la notion de responsabilité chez les étudiants est totalisatrice dans la représentation. Cette « responsabilité » inclut indistinctement la PVVIH/sida et son partenaire, d’où la nécessité d’une responsabilité partagée qui vient refuser l’idée de punition juridique/légale de la PVVIH/sida. Les éléments indiqués dans les paragraphes précédents viennent contribuer à l’état actuel des connaissances. On sait peu sur les représentations sociales du VIH/sida chez les étudiants, car il n’y pas de travaux scientifiques qui ont été menés auprès de cette population au Québec. Ainsi cette étude vient combler cette lacune. Les représentations sociales font partie de la vie quotidienne des étudiants, car elles sont culturellement construites et partagées. Celles-ci relèvent davantage d’une construction collective que de simples perceptions individuelles. Enfin, la contribution de cette étude dans le champ des représentations sociales du VIH/sida dans sa dimension culturelle, et dans une région comme l’Abitibi-Témiscamingue, porte à la fois sur les résultats présentés, mais aussi sur les nouvelles questions de recherche exposées dans la conclusion.

Conclusion

Notre étude, réalisée auprès de 11 étudiants des premier et deuxième cycles de l’UQAT ayant participé aux groupes de discussion, avait comme objectifs de décrire les représentations sociales du VIH/sida des étudiants de l’UQAT et l’impact de ces représentations sur la façon de comprendre le VIH/sida et d’y réagir. L’analyse des représentations sociales auprès de la population à l’étude révèle une ouverture des étudiants envers la PVVIH/sida, qui est représentée comme étant une personne résiliente. On mentionne que, grâce aux traitements modernes, la PVVIH/sida a la possibilité de passer à un nouvel état stable plutôt que d’être confrontée à la mort comme il y a 30 ans. De même, selon les représentations de nos participants, nous pouvons souligner le caractère dynamique de la représentation sociale du VIH/sida dans le temps : maladie mortelle ou maladie chronique; maladie qui touchait des populations marginalisées ou maladie qui peut toucher tout le monde. On affirme la présence d’une forte stigmatisation des PVVIH/sida au sein de notre société. Le VIH/sida est toujours représenté comme une maladie liée aux rapports sexuels, ce qui constitue le noyau de leurs représentations. De plus, nous pouvions noter chez les participants le refus catégorique à la criminalisation du VIH/sida. On mentionne aussi que les PVVIH/sida ont le droit de vivre leur vie, y compris leur vie sexuelle. La notion de responsabilité est cependant importante pour nos participants et cette responsabilité doit être partagée à parts égales entre la PVVIH/sida et son partenaire.

En outre, cette étude nous conduit à établir quelques pistes au niveau de la prévention et de la recherche sur le VIH/sida chez les étudiants. Par exemple, nos résultats suggèrent une différence au niveau des mécanismes de prévention chez les hommes et les femmes : les hommes misent sur l’utilisation de préservatifs tandis que les femmes misent sur la confiance envers leur(s) partenaire(s) sexuel(s). Il semble pertinent de diversifier les messages de sensibilisation et de prévention afin que ceux-ci tiennent compte des différences de sexe.

Il serait éventuellement intéressant d’étudier les disparités de tels phénomènes dans les différentes universités québécoises afin de mieux refléter les diversités géographiques et culturelles. Pour une plus grande contribution à la lutte contre la maladie, il serait aussi important d’entreprendre un certain nombre de recherches sur les rapports soignants et PVVIH/sida et sur l’incidence de la formation universitaire sur ces rapports. Les étudiants d’aujourd’hui (les soignants de demain) ont un grand défi à relever et, pour cela, il faut qu’ils soient préparés de façon adéquate et qu’ils aient aussi les connaissances nécessaires pour intervenir auprès des PVVIH/sida dans leur vie professionnelle.

Appendices