Volume 18, Number 2, December 2009 L'expérience de la surdité : reconnaissances culturelles et soutien à la participation sociale Deafness as a Difference in Human Experience: Cultural Recognition and Social Participation Support

EN:

The constructions of deafness and social representations of a deaf child are very complicated and deeply contested. This paper examines the constructions of deafness and how it has been sociohistorically framed and re-framed within the parameters of normalcy and deviance. Such analysis may offer insight on the potential impact of shaping ideology, politics, and what it means to be deaf. This level of analysis is conducted via an examination of the socio-history of deaf education including discussions of the ongoing “paradigm wars” between certain social control institutions, mainly American Sign Language-based (or called English-based) and the oral-based educational institutions and its implications of language. Examining these two social control institutions will seek to uncover certain constructions within specific social representations and societal dynamics that may shape the deaf child’s identity, its version of “natural” gifts, social inequality, and ultimately the types of ideologies constructed toward deaf students. A possible alternative view of reapproprating of the corporeal differences of deafness is discussed including positive strategies to minimize reproduced social stratification, oppression, social inequality, and divisions when dealing with deafness.

FR:

Les interactions entre les constructions de la surdité et celles des représentations sociales associées aux enfants sourds s’avèrent très compliquées et font actuellement l’objet de vives contestations. Cet article propose d’examiner les différentes constructions de la surdité et les façons par lesquelles elles ont été abordées et interprétées socio-historiquement à l’intérieur des paramètres de normalité et de déviance. Une telle analyse est susceptible d’offrir un aperçu des impacts que représente la formation des idéologies, des politiques et des significations de la surdité pour les personnes sourdes. Cette étude sera effectuée par le biais d’un examen socio-historique de l’éducation proposée aux sourds. Une attention particulière sera accordée aux « guerres de paradigmes » que se livrent actuellement certaines institutions de contrôle social, notamment les établissements d’enseignement privilégiant l’American Sign Language et ceux préférant la tradition orale, sur les notions de langue et de langage. L’étude de ces deux types d’institutions de contrôle social visera à découvrir certaines constructions de la surdité présentes au coeur des représentations sociales et des dynamiques sociétales, lesquelles sont susceptibles de façonner l’identité des enfants sourds, la reconnaissance des talents dits « naturels », l’identification des situations d’inégalité sociale et enfin, la mise au jour des différents types d’idéologies construites à l’intention des étudiants sourds. Une vision alternative de la réappropriation de la différence corporelle sera finalement abordée, laquelle fera état de stratégies positives pour minimiser les effets des mécanismes créateurs de stratification sociale, d’oppression, d’inégalités sociales et de divisions catégorielles parmi les personnes confrontées à la surdité.

FR:

Le but de cet article est de mieux cerner l’état des connaissances relativement à la situation des personnes sourdes sous l’angle de la participation sociale, dans les domaines de l’éducation et du travail, et des obstacles ainsi que des éléments facilitateurs qui y sont associés. Le cadre théorique met en relation le modèle du Processus de Production du Handicap (PPH) de Fougeyrollas, Cloutier, Bergeron, Côté et Saint-Michel (1998) et le modèle du Fonctionnement social de Davis-Kean et Eccles (2005). L’approche employée repose sur une recension des écrits à la fois récents et pertinents. Les résultats présentent un état de la situation des personnes sourdes, pour cerner des obstacles présents dans leur environnement et des facilitateurs qui peuvent contribuer à améliorer leur participation sociale, dans la poursuite de leurs études et dans une éventuelle intégration au marché du travail.

EN:

The intent of this article is to better understand the current knowledge about the condition of deaf people on the basis of social participation in education and employment as well as the associated barriers and facilitators. The theoretical framework relates Disability Creation Process (DCP) model by Fougeyrollas, Cloutier, Bergeron, Côté and Saint-Michel (1998) and Social Executive Functioning Model by Davis-Kean and Eccles (2005). The approach used is based on a review of recent and relevant scientific literature pertaining to the subject. Findings show the current condition of deaf persons, identify the barriers found in their environments and present facilitators that can contribute to improving social participation in their pursuit of higher education or their eventual integration to the labour market.

FR:

Les déclarations politiques autour de l’emploi des personnes handicapées se multiplient aujourd’hui, mais nous manquons d’informations sur la vie professionnelle des personnes sourdes. À partir de données qualitatives sur l’expérience professionnelle de 51 salariés sourds français, nous analysons les sources de violences quotidiennes qu’ils vivent dans leur travail, et exposons la diversité des stratégies qu’ils mettent en place. Nous montrons que sans prise en compte structurelle de leurs pratiques de communication, cette recherche de solutions peut elle-même susciter souffrances et conflits.

EN:

Political statements about the employment of persons with disabilities have increased today, but we lack information about the working life of deaf people. Based on the qualitative data gathered from the work experience of 51 deaf French employees, we analyze the sources of daily violence that they experience at work and discuss the diversity of strategies they develop. We also show that without a structural recognition of their communication strategies, such a quest for solutions may create suffering and conflict.

EN:

Purpose: To assess barriers encountered by Deaf persons from Nairobi’s informal settlements, such as language, in obtaining information and treatment services related to HIV and AIDS.

Method: Upon completion of a literature review, consultation with Deaf Empowerment Kenya, two focus group discussions with Deaf community members, a quantitative questionnaire was designed and administered to 32 Deaf participants from Dandora, Haruma and Kayole.

Results: Although the results from the questionnaires represent a small sample of Deaf adults in Kenya, it offers important insight into the perspectives of Deaf persons in the context of HIV and AIDS. Future programming should continue to be offered in Kenyan Sign Language (KSL), the Deaf community’s primary language - whether through seminars with interpreters and Deaf lecturers, Voluntary Counseling and Testing (VCT) HIV testing and counseling in KSL, or a new innovation: educational videos with Deaf actors. Written materials should be complementary and not the means to an end, and supplemented with clear illustrations.

Conclusions: It is recommended that Deaf persons are empowered and involved in the development of learning materials to suit their unique needs, and create a sense of ownership of future education, treatment, care and support programs.

FR:

But : Examiner les obstacles rencontrés, par exemple ceux reliés à la communication, par les personnes Sourdes habitant les agglomérations précaires entourant Nairobi dans leur quête de services liés à l’information et au traitement du VIH et du sida.

Méthodologie : À la suite d’une recension des écrits et de la tenue d’une rencontre de consultation avec Deaf Empowerment Kenya, deux groupes de discussion composés de membres des communautés Sourdes locales ont eu lieu. Un questionnaire quantitatif a ensuite été conçu et administré à 32 personnes Sourdes des quartiers de Dandora, Haruma et Kayole.

Résultats : Malgré le petit nombre de personnes Sourdes ayant répondu au questionnaire, les données récoltées permettent de mieux comprendre leurs perceptions du VIH et du sida. Elles ont mentionné que la programmation des activités de sensibilisation devrait se poursuivre en langue des signes kényane, première langue de cette communauté Sourde. Les personnes Sourdes ont proposé la tenue de séminaires avec interprétariat simultané ou conférenciers Sourds, la promotion de programmes de conseil et de dépistage volontaire offerts en langue des signes kényane et l’emploi de vidéos éducatives mettant en vedette des personnes Sourdes. Elles ont finalement indiqué que la documentation écrite devait compléter les apprentissages réalisés lors des séminaires et du visionnement des vidéos ainsi que comprendre des illustrations : l’information écrite ne leur apparaissait pas être suffisante.

Conclusions : Il est recommandé d’impliquer et de faire participer les personnes Sourdes dans le cadre de l’élaboration du matériel pédagogique produit à leur intention, et ce, afin qu’il réponde davantage à leurs besoins particuliers. Une telle collaboration les amène à développer un sentiment d’appartenance face aux programmes d’éducation, de traitements, de soins et de soutien leur étant proposés.

FR:

Dans cet article nous décrivons la qualité de la participation sociale de dix jeunes adultes entendants âgés entre 25 et 35 ans ayant grandi avec deux parents sourds. Nous les avons invités à s’exprimer à l’intérieur d’une entrevue individuelle sur trois périodes de leur vie, soit l’entrée à l’école primaire, le début des études secondaires et la période actuelle, à propos de leur perception quant à divers domaines de leur vie : la communication, les responsabilités, les relations interpersonnelles, la vie communautaire, les études, le travail et les loisirs. Les résultats montrent que ces jeunes adultes ont agi comme interprètes très tôt dans leur enfance. Les situations d’interprétariat sont variées et les sentiments générés par rapport à ces situations sont négatifs ou positifs selon les périodes. Les répondants ont traité de difficultés, mais aussi des forces qu’ils ont acquises à grandir avec des parents sourds sur le plan des divers domaines de vie. Les résultats montrent que les répondants ont un sentiment d’appartenance à la communauté Sourde lorsqu’ils sont jeunes, mais on observe une diminution de ce sentiment avec le temps; il subsiste par ailleurs une certaine ambivalence, certains ne se sentant confortables ni dans le monde des Sourds ni dans celui des entendants.

EN:

This article describes of the quality of social participation in ten young adults aged between 25 and 35 years old who were raised by deaf parents. Individual interviews were conducted, during which respondents were invited to express themselves on three different periods of their lives, namely their entry into primary school, into secondary school and the current period. They shared perceptions of various life habits such as communication, responsibilities, interpersonal relationships, community life, education, employment and recreation. Results show that these young adults took on the role of interpreters very early in their childhood. Interpretation situations are diversified and the emotions related to these situations can either be negative or positive depending upon the period. Respondents spoke not only spoke of their difficulties, but also of the strengths that they acquired as a result of being raised by deaf parents, in various aspects of their lives. Results show that respondents feel a sense of belonging to the Deaf community when they are young, which tends to fade over time. However, some degree of ambivalence remains, some of them never feel at home either in the deaf or hearing world.

FR:

Cet article décrit les retombées d’une étude sur la participation sociale de jeunes adultes ayant grandi avec des parents sourds au plan des services cliniques offerts à ces familles à l’Institut de réadaptation en déficience physique de Québec (IRDPQ), et relate les actions entreprises par l’équipe clinique afin de mettre sur pied une association CODA (de l’acronyme anglais Children of Deaf Adults) dans la province de Québec. À la suite de cette étude, la pertinence du service d’aide aux devoirs pour les enfants d’âge scolaire a été confirmée. De plus, l’orthophoniste de l’équipe a élargi son champ d’intervention : la capacité langagière des enfants entendants est évaluée tant en français qu’en langue des signes québécoise (LSQ) et l’usage de la LSQ est promu encore davantage, par la valorisation auprès des parents sourds du rôle de transmetteurs de leur langue. Toutefois, l’étude a fait ressortir que certains besoins des codas d’âge adulte étaient demeurés jusqu’ici non comblés par les services de réadaptation, notamment au plan psychosocial. Les démarches ayant mené à la mise sur pied d’une association CODA (appelée CODA Québec) ont débuté à la fin de l’année 2008 avec un colloque ayant regroupé 65 participants (sourds, codas et conjoints entendants). Par la suite, avec le soutien de l’IRDPQ, les conditions légales de l’association ont été fixées et des collaborations avec le milieu communautaire sourd ont été établies, et ce, dès la fin de 2009. La réalisation du projet de participation sociale que constitue la mise sur pied de CODA Québec confirme que les résultats de recherche ont non seulement eu des effets directs sur les interventions cliniques, mais ont également permis aux intervenants d’identifier un besoin de même que les moyens d’y répondre, ce qui en bout de ligne, permettra aux codas de se reconnaître et de s’entraider.

EN:

This article describes the benefits of a study on social participation of young adults who grew up with deaf parents in terms of clinical services provided to these families at the Quebec City Rehabilitation Institute (Institut de réadaptation en déficience physique de Québec or IRDPQ)and reviews the actions undertaken by the clinical team in order to set up an association for CODA (Children of Deaf Adults) in the province of Quebec. This study confirms the relevance of homework assistance services offered to school age children. Moreover, the team speech therapist’s scope of action was expanded; the language capacities of hearing children are now assessed both in French and QSL. This further promotes the use of QSL and enhances the hearing child’s role in the transmission of their deaf parent’s language. However, this case study highlights the needs of adult CODAs that are not being met by rehabilitation services, particularly at a psycho-social level. Approaches leading to the creation of an association for CODA (called CODA Québec) were initiated at the end of 2008 through a seminar involving 65 participants (deaf people, CODAs and hearing spouses). Subsequently, with the support of IRDPQ, the association’s legal requirements were determined and collaborations with the deaf community were established by the end of 2009. The establishment of CODA Québec has not only had direct effects on clinical interventions, but has also allowed stakeholders to identify a need as well as the means to respond, which will ultimately allow codas to recognize and support each other.

FR:

Il y a un certain consensus sur les principes d’égalité devant être mis en oeuvre dans la scolarisation des jeunes sourds, autour du concept émergent d’inclusion. Toutefois, dans les pratiques et les organisations de dispositifs, ce sont plus souvent des principes d’inégalité qui sont à l’oeuvre. On peut les observer tant dans les dispositifs d’organisation de la scolarisation (et dans les modalités d’enseignement dispensé), qui mettent en présence éducation spécialisée et éducation ordinaire, que dans le rattachement de la « prise en charge » des sourds par le secteur médico-social, avec ce qui s’y rattache de regards sur la surdité ou sur la langue des signes.

Ces dispositifs et cette organisation apparaissent comme le reflet des représentations que la société a de la surdité et des personnes sourdes, des capacités de celles-ci et de leur place dans la société (y compris par rapport aux questions de langue). Les acteurs de proximité de l’éducation des jeunes sourds sont les principaux porteurs de ces représentations, manifestant dans leurs propos et dans leurs actions une réalité souvent éloignée des principes d’égalité.

EN:

There is some consensus regarding the principles of equality that should be implemented in the schooling of deaf children, which are central to the emerging concept of inclusion. However, within the practices and organizational arrangements already in place, principles of inequality are more often at work. This is observed both in the organization of schooling (and teaching techniques) that bring together remedial and regular education, and in the implication of the medico-social industry with regards to the management of the deaf.

These dispositions and practices seem representative of the social outlook on deafness and the deaf, as well as on their abilities and position in society (including language issues). Those closely involved in the education of deaf children are the the most likely to bear this outlook, their words and actions often revealing a reality that is far from the principles of equality.

FR:

La pratique du travail social auprès des personnes sourdes comporte de nombreux défis. En classant les Sourds comme handicapés, on se refuse à voir les différences linguistiques et culturelles et on nie du même coup que les personnes sourdes puissent être sur le même pied d’égalité que celles qui cherchent à remédier à leurs difficultés. Les travailleurs sociaux, parce qu’ils ont reçu une formation leur permettant d’envisager les problèmes du point de vue de leurs clients, possèdent cette aptitude à reconnaître ces différences et à les utiliser pour aider leurs clients à s’aider eux-mêmes. Le présent article propose un modèle qui respecte les différences linguistiques et culturelles entre les Sourds et les entendants tout en promouvant la communication saine et la résolution de problèmes.

EN:

Social work service to deaf people has many challenges. Viewed from a deficit model that labels people who are Deaf as disabled, the opportunity may be lost to see the linguistic and cultural differences that put people who are Deaf on equal footing with anyone else seeking to solve their problems. Trained to see problems through the eyes of our clients, we, as social workers, have a unique ability to difference and use those differences to help our clients help themselves. The following paper will present a model that respects the linguistic and cultural differences between Deaf and hearing people as it promotes healthy communication and problem solving.