Les proches de personnes ayant un traumatisme crânien ont-ils des besoins particuliers? Une étude internationale Québec-France

Résumé

Cette étude a pour but de dresser, du point de vue des proches de personnes ayant un traumatisme crânien (TCC) et de celui des professionnels, le portrait des besoins des proches de personnes ayant un TCC ainsi que de l’offre de services actuelle pour répondre à ces besoins. Un devis de recherche qualitatif exploratoire a été privilégié. L’étude a d’abord été menée dans trois régions de la province de Québec au Canada (Montréal, Outaouais et Abitibi-Témiscamingue), puis dans trois régions de France (Paris, Bordeaux et Lyon). Les données ont été recueillies auprès de cent cinquante participants dans le cadre de groupes de discussion. Trois grandes catégories de besoins émergent de l’analyse des données : les besoins relatifs à l’information, ceux concernant l’approche de soins et ceux relatifs aux services. Les proches ont besoin d’être informés sur le problème de santé, notamment en regard du diagnostic, du pronostic et des facteurs qui influencent les étapes du cheminement vers la réadaptation. Cette information doit être transmise avec rapidité, honnêteté, intelligibilité, précision et cohérence entre les diverses sources. Les résultats montrent aussi que les proches ont besoin de services spécifiques de qualité et qu’ils souhaitent bénéficier d’une continuité de services. En conclusion, la richesse de cette étude repose sans contredit sur une volonté commune des proches et des professionnels de faciliter l’adaptation qu’impose la survenue d’un TCC et de favoriser le mieux-être de ces proches soignants. D’ailleurs, l’organisation des services devrait tenir compte des proches en ce qui concerne la circulation de l’information, l’approche de soins et la prestation des services. En somme, les résultats de cette étude montrent que les besoins qui sont vécus par les proches de personnes ayant un TCC sont nombreux et se transforment au fur et à mesure que la situation évolue. Les réponses à ces besoins jouent un rôle déterminant tout au long du processus d’adaptation des personnes ayant un TCC et des proches et persistent longtemps après que la réadaptation de la personne ait pris fin.

Mots-clés :

• traumatisme crânien,
• besoins des proches,
• services,
• participation sociale,
• Québec-France

Abstract

The aim of this study is to give an overview, from the perspective of health professionals and relatives of individuals with a TBI, of their needs and the services offered to answer these needs. A qualitative exploratory research design was used. The study was first conducted in three regions of the province of Quebec in Canada (Montreal, Outaouais, and Abitibi-Témiscamingue), and then in three regions of France (Paris, Bordeaux, and Lyon). The data was collected through focus groups made up of 150 participants. Following data analysis, three categories emerged: information needs, service needs, and care. The results show that the relatives of individuals with a TBI need information on the health problem, specifically with regard to the diagnostic, the prognostic, and the factors that influence the steps towards rehabilitation. This information needs to be shared quickly, honestly, intelligibly, clearly, and coherently between the various sources. Results also show that relatives need specific, quality services and a continuity of services. The pertinence of this study lies in the desire of relatives and health professionals to facilitate the adaptation process imposed by a TBI, and to promote the wellbeing of informal caregivers. In fact, this study also impacts the organization of services that must take into account the needs of relatives with regard to the sharing of information, care, and service delivery. In conclusion, relatives of individuals with a TBI have many needs, which change as the situation evolves. The way these needs are met play a determining role throughout the adaptation process of individuals with a TBI and their relatives and endure long after the individual’s rehabilitation is over.

Keywords:

• traumatic brain injury,
• needs of relatives,
• social participation,
• Québec-France,
• services