Promoting Self-Determination in Health for People with Intellectual Disabilities through Accessible Surveys of their Healthcare Experiences

Abstract

Increasingly our knowledge of how to provide effective health care finds itself concerned about how to improve health literacy and increase patient engagement in, and self-management of, their health care experience. For people with intellectual and developmental disabilities (IDD) addressing these issues requires some innovative solutions. The Westchester Institute for Human Development (WIHD), a university center of excellence in disability education, research and service, is a comprehensive health care provider to over 5,000 adults with IDD. WIHD is committed to ensuring that health information technologies are designed and used in ways that enhance self-determination in health care for people with IDD. As part of its work in developing accessible health information technologies WIHD supported a research project designed to convert an existing US Federal Government survey of a patient’s experience of their health care into an electronic format that enabled direct responses to survey questions by the patient with IDD. This article discusses the research process, findings and success of this accessible patient experience survey technology project and its implications for future technology innovation designed to improve selfdetermination in health care for people with IDD. The survey in question was the US Agency for Health Care Quality and Research Consumer Assessment of Providers and Systems (CAHPSD) patient experience survey.

Keywords:

• experiences of healthcare users,
• intellectual disabilities,
• survey,
• self-determination,
• health information technologies,
• United States

Résumé

Augmenter nos connaissances sur les façons de fournir des services de santé efficaces nécessite de se préoccuper de l’amélioration de la littératie en santé, ainsi que de l’engagement, voire l’autogestion, des patients dans leurs expériences d’utilisation des services de santé. L’atteinte de tels objectifs pour les personnes ayant des incapacités requiert toutefois la mise en place de solutions innovantes. Le Westchester Institute for Human Development (WIHD), centre universitaire d’excellence en éducation, en recherche et en services, propose une offre de services de santé complète à plus de 5 000 personnes ayant des incapacités intellectuelles. Il s’est engagé à ce que la conception et l’utilisation des technologies d’information en santé soient faites de telle sorte qu’elles augmentent l’autodétermination des personnes ayant des incapacités intellectuelles. Dans le cadre de ses travaux, le WIHD soutient un projet de recherche visant la numérisation du sondage du gouvernement fédéral américain sur les expériences des utilisateurs des services de santé dans un format permettant aux personnes ayant des incapacités intellectuelles d’y répondre de manière autonome. Cet article présente le processus de recherche, les résultats et les succès associés à l’utilisation de ce sondage accessible, de même que leurs implications pour les futurs developpements technologiques souhaitant améliorer l’autodétermination des personnes ayant des incapacités intellectuelles dans l’utilisation des services de santé. Le questionnaire employé s’intitule le « US Agency for Health Care Quality and Research Consumer Assessment of Providers and Systems (CAHPSD) patient experience survey ».

Mots-clés :

• utilisation des services de santé,
• incapacités intellectuelles,
• sondage,
• autodétermination,
• technologies de l’information en santé,
• États-Unis