Volume 21, Number 2, December 2015 Sexualités, handicap et droits humains Sexualities, Disability, and Human Rights Guest-edited by Ève Gardien

FR:

Dans un contexte de revendications portées par les personnes ayant des incapacités concernant leurs droits sexuels, l’État français a été amené à se positionner en 2011 concernant la question de l’accompagnement sexuel (pratique également dénommée : assistance sexuelle). Les débats menés au sein des instances politiques, ainsi que dans les médias, sont toujours aujourd’hui largement innervés de jugements moraux, sans que pour autant la moindre fréquence des relations socio-sexuées ne soit expliquée. Elle reste simplement constatée, objectivée et déplorée. Cet article propose d’approfondir les termes du débat en interrogeant non plus la question des besoins sexuels ou encore celle de l’humanisation des personnes ayant des incapacités, mais en analysant les raisons de cette différence de fréquence des relations socio-sexuées. Existe-t-il une (ou des) causalité(s) sociale(s) ou bien ce phénomène s’explique-t-il uniquement par des différences corporelles?

EN:

In terms of people with disabilities advocating for their sexual rights, in 2011 the French government took a stand on the issue of sexual accompaniment (practice also known as sexual assistance). Discussions taking place within political bodies and in the media continue to be stimulated by moral judgments, however without explaining the lower frequency of socio-gendered relationships. They are simply recorded, objectified and deplored. This article proposes an in depth look into the debate, not by questioning the issue of sexual needs or the humanization of people with disabilities, but by analyzing the reasons for a difference in the frequency of socio-gendered relationships. Is there one (or more) social casualties or can this phenomenon be explained solely by bodily differences?

FR:

La vie sociale, amoureuse et sexuelle des personnes ayant une infirmité motrice cérébrale (IMC) est souvent plus pauvre que celle des personnes n’ayant pas d’incapacités : plus faible intégration sociale, moins d’opportunités de rencontres amoureuses et davantage de difficultés à trouver un partenaire sexuel. Cet article met en évidence les difficultés observées chez les enfants, adolescents et adultes IMC dans leur vie affective, relationnelle et sexuelle. Il propose également d’investiguer les facteurs qui pourraient rendre compte de ces difficultés. Ces facteurs relèvent des caractéristiques propres à la personne et à sa pathologie, mais également de l’environnement social, familial et physique.

EN:

Social, romantic and sexual lives of people with cerebral palsy is often poorer than non-disabled people: lower social integration, fewer opportunities dating, more trouble finding a sexual partner, etc. This article highlights the difficulties observed in children, adolescents and adults with cerebral palsy in their emotional, social and sexual life. It also investigates the factors that could account for these difficulties. These factors may be specific to the person’s characteristics or to his pathology, but also related to the social, home and physical environment.

FR:

À partir d’un questionnaire, établi dans le cadre d’une thèse en sciences de l’éducation portant sur les conditions d’existence des personnes présentant des incapacités motrices dans les établissements spécialisés et les possibilités qui leur sont offertes concernant la vie amoureuse et sexuelle, notre contribution se propose de présenter et discuter les résultats de notre enquête en les mettant en perspective avec les travaux existants dans la lignée du modèle social du handicap. Ils mettent en évidence la permanence des obstacles de l’environnement matériel et humain et nous permettent de montrer que l’approche sociale n’est pas encore une référence largement partagée en France.

EN:

As from a questionnaire, build in the frame of a PhD thesis in educational sciences and which concerned the living conditions of physical disabled people in special institutions and their possibilities towards love and sexuality, our article proposes to present and discuss our results putting them into perspective of other researches belonging to the “social model”. They highlight the continuity of the barriers linked to material and human environment and allow us to show that the social perspective isn’t largely shared in France.

FR:

Les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer accueillies en institution vivent des situations de handicap qui se manifestent par une réduction de la réalisation de leurs habitudes de vie sexuelles. Un travail sexologique s’impose en fondant les initiatives sur un cadre de référence écosystémique qui explique le rôle interactif des facteurs individuels et des facteurs environnementaux. Il est proposé d’oeuvrer à la promotion du bien-être sexuel des résidents en initiant un projet institutionnel, de même qu’un projet personnel de vie sexuelle.

EN:

Individuals with Alzheimer’s disease living in an institution experience disabling situations that occur by a reduction of their sexual lifestyle. A sexologic work is needed to create initiatives based on an ecosystem-based framework explaining the interactive role of individual and environmental factors. It is proposed to work towards promoting sexual well-being of residents by initiating an institutional project, as well as a personal project of sexual life.

FR:

La vie sexuelle des femmes en situation de handicap reste fortement marquée par des risques de violences sexuelles et des rapports non protégés en Afrique de l’Ouest comme ailleurs. Même si les auteurs qui se sont penchés sur la question tendent à affirmer qu’elles sont plus sujettes aux dangers sexuels comparativement aux femmes n’ayant pas d’incapacités, les raisons explicatives de ce constat restent, jusque-là, non explorées dans ce contexte. L’objectif de cet article est de comprendre les processus qui participent à exposer les femmes ayant des incapacités aux risques en sexualité à Ouagadougou (Burkina Faso). À partir des entretiens approfondis réalisés auprès de 32 femmes ayant des incapacités physiques aux membres inférieurs et de femmes ayant des incapacités visuelles, l’article rend compte de la subjectivation de l’expérience de la vulnérabilité sexuelle par ces femmes, sous l’angle des phénomènes de déféminisation et d’hyper sexuation. Ces phénomènes associés à la situation de dépendance qu’elles vivent du fait de l’absence d’un environnement habilitant, contribuent à créer les cadres propices aux dangers en sexualité, dans un contexte où les relations sexuelles avec une femme ayant des incapacités peuvent revêtir, de surcroît, des significations culturelles.

EN:

In West-Africa as elsewhere, disabled women’s sex life remains highly affected by risks of sexual violence and unprotected sex. Even if authors who have studied the issue tend to assert that they are more prone to sexual related risks in comparison to able-bodied women, the explanatory reasons of this finding remain fairly explored in this context. This article aims to understand the processes that expose disabled women to sexual risks in Ouagadougou. Based on in-depth interviews conducted with 32 lower limbs disabled and blind women, the article shows through the subjective experience, how the phenomena of “defeminisation” and “hyper sexuation”, participate to enhance their sexual vulnerability . Associated to the dependency due to the absence of enabling environment, these phenomena helps to create frameworks conducive to a risky sexual life, in a context where sexual intercourse with a disabled woman assumes moreover, cultural meanings.

FR:

Cet article tente de spécifier les enjeux d’une adaptation du modèle du Processus de production du handicap (PPH) au vécu de la maladie chronique, et plus spécifiquement du virus de l’immunodéficience humaine (VIH). Dans cette perspective, un éclaircissement conceptuel est proposé, car le PPH a principalement été utilisé pour étudier les populations vivant des situations de handicap liées à des incapacités motrices, sensorielles, intellectuelles ou comportementales. Ce modèle semble toutefois en mesure de renouveler la lecture de l’expérience spécifique du VIH, et d’aider à saisir autrement les trajectoires de vie des personnes vivant avec le VIH (PVVIH). En effet, l’infection au VIH, malgré son statut de « maladie chronique », demeure associée à un risque d’isolement social. Les modifications corporelles induites par la maladie ou par son traitement confronte les PVVIH au regard de l’autre. Elles exposent à la visibilité du statut sérologique et, in fine, à la peur de l’exclusion sociale. Dans ce cadre, l’analyse du Processus de production du handicap peut permettre de comprendre les variations de la qualité de la participation sociale et d’identifier les phases de vulnérabilité en s’intéressant notamment au rapport au corps induit par l’infection et les traitements. Cette approche offre l’opportunité d’un nouvel éclairage sur le poids des environnements sociaux (notamment des dispositifs de prises en charge sanitaire ou d’accompagnement communautaire) sur les habitudes de vie et l’expérience quotidienne d’un public fragilisé socialement.

EN:

This article aims to specify the challenges related to adapting the Disability Creation Process (DCP) model to the experience of chronic disease, specifically Human immunodeficiency virus (HIV). In this perspective, a conceptual clarification is proposed because the DCP is mainly used to study populations in situations of disability due to motor, sensory, mental or behavioral disabilities. However, this model seems to be able to adequately read the specific experience of HIV, and help to understand differently life trajectories of people living with HIV (PLHIV). Indeed, HIV infection, despite its status as a "chronic disease", continues to contribute to the risk of social isolation. Body modifications induced by the disease or its treatment has an impact on how others view PLHIV. They expose the visibility of HIV status and, ultimately, the fear of social exclusion. In this respect, the analysis of the DCP may allow us to understand the variations in the quality of social participation and identify the phases of vulnerability by focusing on body image in particular induced by the infection or treatments. This approach provides the opportunity for new insight into the influence of social environments (particularly health management or community support) with regards to the lifestyle and the daily experiences of socially disadvantaged people.

FR:

Le présent article présente un dispositif original pluridisciplinaire d’accompagnement à la parentalité de personnes ayant des incapacités sensorielles et motrices. Né au départ de l’initiative d’une équipe composée de puéricultrices, psychologues, sages-femmes et éducatrices spécialisées dans les prises en charge autour de la naissance, notre service a pour objectif de proposer un accompagnement à des futurs parents et des parents dès la conception de l’enfant et un suivi jusqu’aux 7 ans de l’enfant. Notre travail repose sur une expérience de près de dix ans, avec une population d’environ 120 à 150 usagers chaque année et dont nous pouvons suivre les enfants dès la naissance. Nous insistons sur la découverte des capacités d’adaptation des enfants face aux incapacités de leurs parents (capacités que nous qualifions de bilinguisme relationnel) et sur la mobilisation des potentiels des parents en recherchant avec eux des dispositifs adaptés à chaque situation particulière. Il ne s’agit cependant pas pour nous de la mise au point de simples techniques facilitatrices mais bien d’une inclusion de ces techniques de maternage originales dans une prise en charge globale. Nous illustrerons notre propos d’études de cas. Nous terminerons sur les leçons à tirer de ce travail pour l’ensemble des familles dont l’un de deux parents a des incapacités.

EN:

This paper presents an original multidisciplinary approach to supporting parents of persons with sensory and motor disabilities. This approach stems from an initiative put in place by a team of nurses, psychologists, midwives and specialized birthing instructors and aims to offer support to parents from conception to 7 years of age. Our work is based on almost ten years’ experience with children followed from birth, approximately 120-150 users yearly. We emphasize the discovery of children’s ability to cope with their parents’ disabilities (abilities that we call relational bilingualism) and on the mobilization of parents’ potential in seeking approaches well suited to their particular situation. However, this is not intended to illustrate simple technical facilitators but rather to facilitate the inclusion of these original mothering techniques into comprehensive care. We illustrate our discussion of case studies and finish with lessons learned for all families where one parent has a disability.

FR:

Il est nécessaire de construire aujourd’hui une nouvelle dynamique dans l’accompagnement et le soutien de la parentalité des personnes ayant des incapacités intellectuelles. Elle doit s’appuyer sur une compréhension des processus psychiques mis en jeu ainsi qu’une connaissance des difficultés rencontrées par les parents. En effet, une évaluation réalisée avec eux et pour eux est indispensable concernant les liens entravants et les liens aidants ainsi que les obstacles qu’ils rencontrent tout autant que leurs compétences. Ce travail en amont, accompagné d’une approche de la parentalité comme processus intriqué à la vie affective et sexuelle de la personne ayant des incapacités devrait permettre de construire des projets parentaux, familiaux respectueux du couple, du parent et de l’enfant à venir.

EN:

It is necessary to create a new dynamic to accompany and support the parenthood of people with intellectual disabilities. It must be based on an understanding of the psychological processes involved as well as an understanding of the difficulties faced by parents. In fact, an evaluation conducted with them and for them is essential when it comes to hindering connections and helpful connections as well as the obstacles they face as well as and their skills. This ground-breaking work, together with an approach that views parenting as an intricate emotional process that supports the emotional and sexual life of the person with disabilities, is expected to help build parental and family projects that respect the couple, the parent and the unborn child.