Volume 13, Number 2, Spring 2001 Les morts de l’esprit Sous la direction de Martyne-Isabel Forest and Gilbert Leclerc

FR:

Les progrès scientifiques ont façonné « l’ordre médical », avec la tentation d’évacuer de sa logique « l’ordre de l’humain ». Mais la confrontation au corps souffrant, à la mort, continue d’interpeller malades et soignants, dans l’angoisse et la quête de sens. Dans cette épreuve de vérité, chacun doit traverser l’agonie d’un combat, pour que survive l’esprit de fraternité. Combat avec la violence des affects, le risque du déni, l’agrippement à la « pensée pure » et la violence institutionnelle qui en découle. Face aux malades, les soignants sont partagés entre « interdit » et « impossible », il leur faut réinventer les fondements d’une véritable éthique, en s’ouvrant à une autre écoute et à un autre regard.

EN:

Scientific progress has shaped the “medical order”, with the temptation to eliminate the “human order” from its logic. But the confrontation with the suffering body and to death keeps questioning the sick and those who tend them, in anguish and a quest for meaning. In this truth-bearing trial, everyone must endure the agony of a fight to allow the survival of a fraternity spirit. A fight with the violence of affects, the risk of denial, the temptation to cling to pure thinking, and the institutional violence which often derives from it. Confronted with the sick, medical teams are caught between the forbidden and the impossible, they have to reinvent the foundations of a genuine ethic, through the acceptance of another kind of listening and seeing.

FR:

De tout temps, les hommes se sont interrogés et ont spéculé sur l’existence ou non d’une « vie après la mort ». Par contre, les signes concrets de la mort elle-même étaient censés aller de soi (si l’on met de côté les angoisses récurrentes suscitées par le risque d’être enterré vivant). À notre époque, les progrès de la médecine ont donné une tournure inédite à cette question. En effet, les progrès en matière de réanimation et de transplantation d’organes ont conduit à l’adoption d’une définition cérébrale de la mort. Celle-ci est assez claire sur le plan opérationnel et empirique mais reste mystérieuse quant à ses fondements conceptuels. La mort cérébrale est-elle synonyme de mort de la conscience, ou désigne-t-elle en réalité la fin du fonctionnement intégré et cohérent de l’organisme humain ? Contrairement à une idée largement répandue, c’est bien cette seconde interprétation qui fonde le concept de mort cérébrale. Ceci n’empêche pas ce concept de rester controversé, soit qu’on le soupçonne d’être trop complaisant envers les exigences de la médecine de transplantation, soit qu’on conteste son bien-fondé théorique, ou encore qu’on lui préfère une définition « néocorticale » de la mort qui serait le corrélat matériel de la mort du psychisme.

EN:

Since the beginning of time, people have wondered about and speculated over both the existence and nonexistence of life after death. However, concrete signs of death itself were expected to go without saying, that is if recurrent anxiety attacks caused by the risk of being buried alive are cast aside. Today, medical progress has put a new skew on this question. Advances in reanimation and organ transplants have lead to the adoption of a brain-focused definition of death. The latter is quite clear operationally and empirically speaking, though it remains mysterious in its conceptual foundations. Is brain death indeed synonymous with death of the conscience or does it actually denote the ceasing of the complete and coherent functioning of the human organism? Unlike the widely found view, it is in fact this second interpretation which justifies the concept of brain death. Nevertheless, the concept remains a controversial one should it be suspected as being too lax in regard to the demands of transplant medicine, its theoretical validity be contested, or even a neocortical definition of death be preferred, which would be the material correlate of the death of the mind.

FR:

On associe bien souvent le vieillissement du cerveau à une mort lente de l’esprit, menant inexorablement à des troubles de la mémoire et / ou à un déclin général des fonctions cognitives. Cette idée négative du vieillissement du cerveau et de l’esprit puise sa source dans les études scientifiques entreprises au cours des années 1970. Toutefois, vers le milieu des années 1980, un second courant d’études est apparu, qui a clairement démontré que la mort de l’esprit n’est pas du tout une conséquence inexorable du vieillissement humain. Ce courant d’étude s’applique à décrire les déterminants biologiques et psychologiques du vieillissement et à démontrer que la mémoire ne meurt pas. Une telle donnée scientifique a une portée sociale importante, car elle suggère que le support social que l’on offre à nos aînés pourrait leur permettre de garder leur mémoire intacte pour une longue période de temps.

EN:

We often associate an aging brain to an aging mind, with the underlying idea that aging of the brain will inevitably lead to a significant decline in memory function and/or general cognitive processes. This negative view of aging came from scientific studies performed in the 1970’s. However, in the 1980’s, another theoretical view emerged, which showed that the death of the mind is not an inevitable consequence of human aging. The goal of these studies is to describe the biological and psychological determinants of aging, and to demonstrate that memory never dies. Such a scientific concept has a clear social implication, since it suggests that social support given to our elders could allow them to keep their memory healthy for a very long period of time.

FR:

L’image de la vieillesse dans les sociétés occidentales est traditionnellement présentée comme étant associée à la dégradation, à la maladie, au handicap et à la mort. Le dernier âge de la vie serait ainsi conçu comme un déclin général, touchant indifféremment le corps et l’esprit. Une étude portant sur les représentations sociales de la vieillesse auprès de jeunes adultes invalide cette hypothèse. L’analyse des interviews laisse apparaître une conception de la vieillesse qui dissocie le corps et l’esprit, en leur attribuant des logiques propres. Alors que le corps, par sa détermination biologique, est perçu comme inéluctablement voué à la dégénérescence, le devenir de l’esprit est négociable.

EN:

The image of old age in western societies is traditionally presented as being associated with decay, illness, handicap and death ; the last stage of life being conceived as a general decline of body and mind. A study on social representations of old age invalidates this hypothesis. The interviewees separate body and mind in their conception of old age, assigning different logics to each of them. The body, because of it’s biological determining, is inescapably doomed to decay. The evolution of the mind, on the contrary, is negotiable.

FR:

Source d’angoisse existentielle, les événements de vie critiques, attribuables à des pertes ou à des transitions, suscitent des défis majeurs chez les personnes âgées. Cet article présente une lecture descriptive et interprétative des difficultés associées à ces épreuves, du travail de deuil qu’elles exigent et de la nécessité pour les personnes vieillissantes d’investir d’autres intérêts que ceux tournés vers l’actualisation ou le renforcement de l’Ego. Cette réflexion s’inspire des résultats d’une étude longitudinale sur le développement psychosocial des aînés et sur les observations tirées de notre expérience humaine, comme enseignant et chercheur en gérontologie.

EN:

A source of existential distress, critical life events, attributable to losses or transitions, pose major challenges to elderly people. This article presents a descriptive and interpretative reading of troubles associated with such trials, the grieving process they require and the need for elderly people to become involved in interests other than those focused on actualization and reinforcement of the Ego. Such a reflection is inspired by the results of a longitudinal study on the psychosocial development of the elderly and on observations drawn from our human experience as both an instructor and researcher in gerontology.

FR:

Les conséquences de la maladie d’Alzheimer sur la reconnaissance des émotions sont encore peu documentées. Dans les milieux cliniques, cette capacité est généralement considérée comme étant préservée. Les études scientifiques réalisées jusqu’à ce jour suggèrent toutefois une atteinte de la reconnaissance des émotions dans la DTA. L’article qui suit a pour objectif de résumer l’état des connaissances entourant les conséquences de la maladie d’Alzheimer sur la reconnaissance des émotions et leur rapport avec la qualité de vie des aidants naturels.

EN:

The consequences of Alzheimer’s disease on emotional recognition are not often reported in the literature. On the basis of anecdotal accounts, clinicians generally advocate that non-verbal emotional communication is preserved in Alzheimer type dementias. However, scientific studies suggest that there are some deficits in the recognition of facial and prosodic expression of emotion in patients suffering from Alzheimer’s disease. This paper summarizes current knowledge about Alzheimer’s disease and its consequences on emotional recognition. Attention is also given to possible inter-relational difficulties, with respect to caregivers.

FR:

L’article aborde la maladie d’Alzheimer en s’intéressant au vécu et à la relation au monde de la personne qui en est atteinte. Commençant par une critique de l’approche rationaliste qui, s’attachant à la perte des facultés intellectuelles, occulte et réprime les initiatives du malade pour exister malgré tout dans le monde et avec les autres, l’analyse ouvre sur la mise en évidence d’un « être-au-monde » propre à la vie immédiate et sensible. Le handicap peut alors être caractérisé, non comme fermeture au monde, mais comme confinement au plan sensible de l’expérience. Deux attitudes thérapeutiques s’en dégagent : écouter le sensible, prendre en charge la raison défaillante.

EN:

The article considers Alzheimer’s disease by looking at the experiences of the patient and the resulting relationship to the surroundings. It begins with a critique of the rationalist approach, which is principally interested in the person’s loss of intellectual faculties. This preoccupation eclipses and inhibits the person’s initiatives and efforts to continue existing in his surroundings and in relation to others. The analysis opens with a description of a “being in the world” appropriate to an immediate and sensory existence. This handicap can thus be characterized not as a closure to the world, but rather as a confinement to the perceptive aspects of experience. Two therapeutic approaches result from this analysis: listening to the expression of the person’s sensory perception, and providing supportive reasoning abilities.

FR:

Au cours des dernières décennies, plusieurs chercheurs se sont intéressés à la problématique des personnes atteintes de troubles cognitifs liés à différentes conditions pathologiques dont la démence artériopathique ou de type Alzheimer. Trop peu cependant se sont interrogés sur la vie affective et sexuelle de ces mêmes personnes.

Dans cet article, nous tenterons d’abord de clarifier le concept de sexualité et de mettre en relief la réalité qu’il sous-tend. Puis, nous rappellerons les modifications liées au vieillissement en ce qui concerne la réponse sexuelle, l’image corporelle, l’identité et d’autres composantes de la sexualité. Nous ferons ensuite état d’observations concernant l’expression de la sexualité chez la personne démente qui, disons-le, est bien souvent aussi une personne âgée. Enfin, nous illustrerons notre propos en rapportant un fragment de l’histoire de madame Rose, une personne atteinte de troubles cognitifs et nous terminerons par des réflexions suscitées par cette histoire.

EN:

Over the past few decades, several researches have become interested in the problematic of those having cognitive disorders linked to various pathological conditions such as arteriopathic or Alzheimer-type dementia. Too many, however, have questioned the emotional and sex life of these same people. In this article, we shall first try to clarify the concept of sexuality and emphasize the reality it underlies. Next, we shall recall the changes connected to aging in terms of sexual response, body image, identity and other components of sexuality. We shall then put forward observations concerning the expression of sexuality by the dementia sufferer, who, to be honest, is quite often an older person as well. Lastly, we shall illustrate our point by reporting a fragment of Ms Rose’s story, the story of a person suffering from cognitive disorders, and conclude with some comments raised by this story.

FR:

La douleur ressentie par une personne est une expérience subjective. Le personnel soignant qui s’occupe des personnes souffrantes doit mettre en branle un processus d’inférence puisqu’il existe peu de moyens fiables pour évaluer l’intensité réelle de la douleur. Une douleur mal exprimée engendre une mauvaise évaluation de cette douleur et risque alors d’être mal soulagée. Cette situation est fort susceptible de se produire dans les cas de démence ou dans les cas de déficience intellectuelle, puisque ces personnes ne peuvent exprimer clairement leur douleur. Il faut alors recourir à des outils particuliers pour l’évaluer, sinon l’isolement, que leur confèrent déjà leurs déficits cognitifs, s’accentue, car les comportements difficiles qu’engendre la douleur éloignent d’elles leur entourage.

EN:

Experiencing pain is a highly subjective feeling. Individuals who attend to persons in pain must often rely on inferences about that pain, since few measures are available to evaluate its real intensity. If pain is not clearly described, it will be incorrectly assessed and, consequently, poorly relieved. This problem is especially likely to arrive in patients with dementia or in patients with mental retardation who have difficulties in expressing clearly their feelings of pain. Special measures should be used to assess pain in these patients, or else their sense of isolation, already present because of their cognitive deficits, might grow deeper since behaviors associated with pain put a barrier between them and their surroundings.

FR:

Le « syndrome de Diogène », entité médico-psychosociale, définie en Angleterre il y a trente ans, nous interpelle en tant que soignant dans la communauté. La prise en charge de ces patients dans le refus conduisait à des intervention en urgence, alors que leur état de santé s’était dégradé à un point tel que les deux tiers devaient décéder lors de leur admission en milieu hospitalier. Ces patients dans le refus, l’isolement et la crasse, vivant comme des « clochards » à domicile nous préoccupent. Que faire pour diminuer cette mortalité catastrophique ? Ces personnes avaient-elles leur capacité de discernement ? Leur esprit n’était-il pas suffisamment perturbé pour que nous puissions nous passer de leur avis pour intervenir sans leur consentement ? À l’aide de quelques situations, nous essaierons de montrer que l’esprit de ces personnes est bien vivant et qu’il est possible de maintenir ces personnes à domicile et de diminuer de façon radicale les taux de mortalité observés.

EN:

Diogene’s Syndrome, a medico-psychosocial entity first defined in England 30 years ago, is a challenging issue for care-givers in the community. Management of these patients who refuse any help has led to emergency interventions, when their state of health was so damaged that two-thirds were to die during their hospitalizations. These patients in deny, isolation and filth, living as “tramps” in their own home is a real issue. What could be done to diminish this catastrophic mortality? Have these people their full capacity of judgement? Aren’t their minds sufficiently disturbed that we could justifiably intervene without their full consent? Based on a few situations, we will try to demonstrate that the mind of these people is well alive, and that it is possible to maintain them in their homes and to drastically diminish the observed mortality rates.

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Qui est le fou ? Un être dont l’opinion est par nature déraisonnable, incapable de consentir ou de refuser un traitement ? Sa condition le rend-il inapte à déterminer ce qui constitue son bien ? Dans quelle mesure sommes-nous prêts et capables de lui permettre d’exercer ses droits à l’autonomie et à l’autodétermination, en tant que juristes, en tant que psychiatres ? Selon notre hypothèse, les acteurs du procès portant sur l’autorisation de traiter le fou contre son gré seraient fortement imprégnés des représentations sociales de la folie. Victime de ce regard-jugement, le fou serait soumis au pouvoir des experts, de l’argument de la santé qu’ils promeuvent et de leur influence chez les décideurs. Nous plaidons en faveur d’une liberté recouvrée pour ces personnes trop souvent captives.

EN:

Who is called the fool? Is he someone who’s opinion is automatically viewed as nonsensical, being unable to consent or to refuse a treatment? Does his condition induce an inaptitude to determine what is right for him? Are we ready and capable, as jurists and as psychiatrists, to help the fool earn the right to self-determination, to autonomy? According to our hypothetical view on this issue, the protagonists of the legal processes would be profoundly influenced by the social representations of madness. Victim of such prejudices, the fool is compelled to submit himself to the power of the health experts, on their strong influence on the decision-makers. We are claiming more freedom for those who are, all too often, prisoners of our narrow-minded conception of their disease.

FR:

La mort artistique tient de la perte ou de l’absence : ce qui avait été n’est plus. C’est précisément ce dont on a accusé Schumann en rapport avec sa deuxième « phase créatrice » : la sève imaginative se serait tarie, perte reliée au diagnostic d’une maladie mentale. Malgré l’indéniable complexité de la psyché schumannienne, la relecture récente de ses oeuvres permet de renverser ce préjugé et de mieux comprendre le comment d’une rupture stylistique qui correspond à une volte-face voulue par le compositeur. Ainsi repoussa-t-il la mort jusqu’à sa plus tardive limite.

EN:

Artistic death is something of loss or absence: what once was is no longer there. This is precisely what Schumann was accused of with regard to his second “creative phase”: creative juices said to have run dry, a loss connected with the diagnosis of mental illness. Despite the undeniable complexity of Schumann’s psyche, there is a recent second reading of his works whereby this bias is toppled and the wherefores of a stylistic hiatus corresponding to the composer’s deliberate about-face can be better understood. He thus fends off creative death to its furthermost limit.

FR:

La mort de l’esprit peut être vécue comme une expérience de vide existentiel, c’est-à-dire d’absence de sens par rapport à l’ensemble de la vie. Trois expériences de ce type sont rapportées ici et analysées d’un point de vue psychologique et philosophique. Chacune d’elles révèle à sa manière que l’esprit ne vit et ne se construit que par le sens qu’il donne aux êtres et aux choses, et que ce sens ne se réalise pleinement que dans la mesure où la personne consent à dépasser ses propres limites en nouant des relations dépouillées de tout repli sur elle-même avec les autres êtres et, en particulier, avec la Source de l’être.

EN:

The death of the mind can be felt as an experience of an existential void, in other words the absence of meaning with regard to life as a whole. Three experiences of existential void are reported herein and analyzed from a psychological and philosophical point of view. Each of them reveals in its own way that the mind lives through and is constructed by only the meaning it imparts to beings and things, and that this meaning is entirely fulfilled only inasmuch as the person consents to go beyond his or her limits by entering into relationships devoid of any turning in on oneself with other beings and, in particular, with the Source of being.

FR:

Par notre nature d’êtres humains, nous sommes riches d’une ressource innée dont la valeur est inestimable et souvent méconnue de nous, le Soi. C’est ce que la psychologie transpersonnelle fait ressortir. La condition essentielle pour « dé-couvrir » le Soi, – présent dans la profondeur de notre être –, est de mourir à l’ego. Dépasser les désirs et les peurs de l’ego permet de percevoir le monde à travers une conscience élargie et d’agir dans le monde avec compassion. L’article rapporte des attitudes propres à cette actualisation transcendante. Il s’agit des tout premiers résultats d’une étude présentement en cours qui vise à approfondir les attitudes favorisant l’actualisation du potentiel psychospirituel dans la vie quotidienne.

EN:

Through our nature as human beings, we are rich in an innate resource – the Self, which is invaluable and often unknown to us. This is what transpersonal psychology stresses. The necessary condition to “dis-cover” the Self, a condition present in the depth of our being, is dying with the ego. Surpassing the ego’s desires and fears allows one to perceive the world through greater awareness and to act in the world compassionately. This article yields attitudes specific to this transcendental actualization. It contains all of the preliminary results of a currently underway study with the aim to heighten attitudes promoting the actualization of psycho-spiritual potential within everyday life.

FR:

Les dilemmes moraux rencontrés dans la pratique hospitalière peuvent amener les soignants à trahir des valeurs qui leur sont précieuses. C’est une façon de mourir à soi-même. Elle inclut l’instrumentalisation face à un ordre donné, la trahison de valeurs personnelles non reconnues en situation par manque de temps, l’abandon de l’esprit critique en état crépusculaire, la perte de l’intégrité lors de « choix tragiques » et le refus soit de l’émotion, soit au contraire de la raison lors d’une prise de décision. Ces risques sont nommés avec un éclairage provenant de la pratique clinique et des pistes sont proposées pour les amoindrir.

EN:

Caregivers in hospital practice are faced with moral dilemmas that can lead them to betray their personal values. Authority can deny them the status of moral agent. Lack of both time and sleep can prevent them from recognizing these values in complex situations or even from thinking critically. Insoluble dilemmas make self-betrayal inevitable. This way of “dying to oneself” also includes the temptation to deny either reason or emotions a role in ethical decision-making. These risks are described from a hospital physician’s perspective and a few possible ways of diminishing them are outlined.