Volume 17, Number 1, Fall 2004 Au péril de l’accompagnement Sous la direction de Martyne-Isabel Forest

FR:

Les pratiques cliniques propres aux soins palliatifs comportent des risques non négligeables de violence. Le regard médical sur la crise existentielle majeure que les soins palliatifs tentent de soulager consiste trop souvent à réduire un drame existentiel à ses dimensions corporelles. Il est moins difficile, en effet, d’orienter les décisions cliniques à partir de mesures biologiques objectives qu’à partir de la subjectivité des mourants. C’est dans cette radicale réduction du sujet à l’objet que se manifeste le risque de violence dans les soins palliatifs. Dans ce contexte, les soignants comme les soignés se perçoivent comme des rouages d’un mécanisme déshumanisant et se considèrent déchargés de toute responsabilité personnelle à l’égard du processus anonyme qui les accable. Pour pallier cette déviation paradoxale des soins palliatifs, nous proposons une approche éthique de la violence fondée sur une élucidation de la signification subjective de la mort.

EN:

The occurrence of violence is a true risk within the clinical relations involved in palliative care. The medical approach of the human crisis in which occurs the necessity of palliative care implies a drastic reduction of the existential dimensions of that crisis. The measurable biological aspects of the crisis are taken under consideration more easily than the “subjective” ones. Violence occurs in such a subject-destructive reduction. In that context, the caring human beings as well as the cared ones feel themselves as single wheels involved in a mechanical dishumanizing process. And therefore they consider themselves as discharged of any personal liability in this anonymized process. In order to palliate this paradoxal derivation of palliative care, we propose a renewed approach of violence phenomena in clinical contexts. This ethical approach is grounded on a philosophical elucidation of the subjective meaning of the dying process.

FR:

Dans cet article, on essaie de dépasser la confusion sémantique dans laquelle se trouve l’expression « autonomie » dans les discours bioéthiques d’aujourd’hui. Dans un premier temps, on présente les racines historiques de ce concept philosophique. Et, dans un second, on cherche à situer l’histoire de la même catégorie dans l’histoire de la littérature médicale et au sein des débats contemporains, en essayant d’en problématiser et critiquer la portée normative. Enfin, dans un troisième temps, on analyse les rapports qui peuvent se tisser entre le principe d’autonomie et le devoir d’accompagner les malades et mourants, et cela au sein des pratiques médicales.

EN:

This paper proposes to move beyond the confusion in semantics seemingly inherent in the expression “autonomy”, which is prevalent in contemporary bio-ethics research. First, a presentation is made of the historical philosophical roots of the concept. Next, the concept is historically recontextualized in the medical literature as well in contemporary debates, in order to highlight and critique its normative value. Finally, an analysis is proposed of the links that could be established between the principle of autonomy and caring for the sick and dying as well as current medical practice.

FR:

Je suis Alicia, un genre de Belle au bois dormant, qui s’éveille après quelques années de coma, délivrée à la suite d’une grossesse non désirée. Que dire maintenant que je retrouve l’usage de la parole ? Je veux critiquer le récit de Pedro Almodovar, dans Parle avec elle, concernant les conditions d’un accompagnement de qualité. Je m’interroge sur les questions importantes du respect, de l’identité, de l’altérité, de la charité, de l’autonomie, de l’amour et de ses dérives. Toutes des questions qui me sont venues avec force lorsque j’étais endormie et que j’étais l’objet de tant de gestes de la part de Benigno, mon principal infirmier. Je cherche aussi, inlassablement, le sens de ces gestes à travers mon questionnement sur le don et la dette. Quel est l’esprit du don ? Ce que je fais au fond en racontant « mon » histoire ? Je déplace mes regards, candide ou noir, sur la fragilité de l’amour.

EN:

My name is Alicia. Like Sleeping Beauty, I have awoken from a coma lasting several years: delivered, after an unwanted pregnancy. My speech recovered, what shall I say? I wish to speak of Almodóvar’s tale, Hable con ella (Talk to Her) with its view of quality supportive care. I am pondering such things as respect, identity, otherness, charity, autonomy, and the curious mutations of love. These questions came to me, quite forcefully, in the long sleep where I lived under the varied ministrations of my main nurse, Benigno. I am also tirelessly questing for the meaning of caring gestures, from the viewpoint of giving and indebtedness. What is the spirit of giving? What am I in fact doing, in this telling of “my” tale? My gaze, in turns candid and dark, is searching out the frailties of love.

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Le cinéma constitue une source importante de données sur les représentations de l’accompagnement et des pratiques des intervenants dans le champ biomédical, dont les infirmières et les infirmiers. Cet article, après une rapide rétrospective de la place de ces professionnels dans l’histoire du film, analyse plus profondément une oeuvre espagnole récente, Hable con ella (Parle avec elle) du réalisateur Pedro Almodovar. Il cerne quelques-uns des enjeux éthiques des pratiques d’accompagnement qui peuvent intervenir en milieu hospitalier lors du traitement de patients en état comateux.

EN:

Cinema constitutes an important source of data on representations about accompaniment and practices of professionals in the biomedical field, among them nurses. This paper, after a rapid retrospective on the place of these professionals in film history, analyzes more deeply a recent movie from the Spanish director Pedro Almodovar, Hable con ella (Talk to her). It discusses some of the ethical issues on accompaniment which can occur in a hospital setting during the treatment of patients in a state of coma.

FR:

On peut dire de l’accompagnement quel qu’il soit – y compris dans les situations de phase terminale de la maladie – ce que Blanchot dit de l’amitié, dont l’accompagnement est une des formes les plus hautes : rapport sans dépendance concernant toute la simplicité de la vie, et qui passe par la reconnaissance d’une étrangeté commune à partir de laquelle ce qui sépare met authentiquement en rapport.

EN:

One may understand accompaniment – under whatever circumstances, terminal illness included – along the lines of friendship in Blanchot: a state of independence concerning the overall simplicity of life. Blanchot bases this on the recognition of a commonly held strangeness, according to which what divides becomes authentic relationship.

FR:

Cet article présente une étude sur le thème de la mort et de la transcendance dans deux nouvelles de Marguerite Yournecar tirées des Nouvelles orientales : La tristesse de Cornélius Berg et Comment Wang-Fô fut sauvé. On cherche ici à mettre en parallèle deux représentations de la mort, des derniers instants de la vie et de l’accompagnement. Une première représentation, celle de La tristesse de Cornélius Berg, met en scène une désacralisation du réel et la solitude dans la mort. Une seconde représentation, celle de Comment Wang-Fô fut sauvé, témoigne de l’apprentissage d’une nouvelle perception du monde et une mort transcendée dans un passage harmonieux et accompagné où le réel se fond à l’art.

EN:

This article present a thematic study of transcendence in two short stories from Nouvelles orientales by Marguerite Yourcenar: La tristesse de Cornélius Berg and Comment Wang-Fô fut sauvé. Here we compared two representations of death. The first representation which of La tristesse de Cornélius Berg shows the removal of the sacred aura of reality and the solitude in the last moments of life. The second representation which of Comment Wang-Fô fut sauvé shows the learning of a new perception and understanding of the world one of transcendence and harmonious companionship through death.

FR:

La privatisation des services de santé et des services sociaux soulève d’importants débats éthiques. Dans ce contexte, la très forte expansion des résidences privées pour personnes âgées suscite des inquiétudes quant au respect des droits des résidents : liberté individuelle, qualité de vie, accès aux soins et protection contre les abus. Se basant sur une étude qualitative et quantitative réalisée au Québec, cet article présente l’opinion des acteurs du réseau public et des propriétaires de résidences privées sur ces enjeux éthiques. Les résultats rendent compte de visions très différentes mais révèlent un consensus quant à la pertinence d’une intervention de l’État. Au-delà des préjugés, l’auteure souhaite alimenter le débat sur les impacts de cette marchandisation des services auprès des personnes âgées vulnérables et de ceux qui les accompagnent au quotidien.

EN:

The privatisation of health and social services brings about important ethical debates. In this context, the phenomenal expansion of private residences for the elderly raises worried concerning the residents’ rights (liberty of choice, quality of life, access to health care and protection against abuse). Relying on a qualitative and quantitative study done in the Eastern Townships of Quebec, the author presents the opinion of the workers from the public sector and the residences’ owners concerning these issues. The results show significant differences of visions but a consensus about the necessary of a governmental intervention to insure the rights of vulnerable residents. Bringing up ethical stakes underlying an eventual regulation of the private residences, the author goes beyond preconceived ideas to enrich the debate around the question.

FR:

Cette étude vise à dégager ce qui caractérise la relation d’accompagnement entre bénévoles, parents et enfants dans le cadre d’un programme de répit à domicile pour des familles ayant un enfant atteint d’une maladie à issue fatale. Les données analysées ont été recueillies auprès de parents, d’enfants, de bénévoles et d’employés du programme, par le recours à des entretiens individuels et de groupe. Tout en mettant en relief les avantages de ce type d’accompagnement, les résultats révèlent qu’il est caractérisé par des tensions contradictoires, lesquelles doivent être prises en compte par les différents acteurs concernés.

EN:

The aim of this article is to illustrate what characterizes the relationship between volunteers, parents and children within the framework of a respite program for families who have a child with a life-threatening illness. The data that is analysed was gathered through individual and group interviews with parents, children, volunteers and employees of the program. While underlying the positive aspects of such a program, our research results also reveal the contradictory tensions that are inherent to this type of accompaniment. These tensions must be taken into account by workers and volunteers involved in order to maintain the quality of the program.

FR:

Après une courte présentation de la clientèle suivie au Centre maternel et infantile sur le sida de l’Hôpital Sainte-Justine, les auteurs tentent de tracer les grandes lignes des enjeux psychosociaux de l’infection par le VIH en contexte pédiatrique. Plusieurs exemples cliniques viennent illustrer les propos avancés.

EN:

Following a brief description of the patients seen at the HIV Maternal and Pediatric Center of the Ste-Justine Hospital, the authors present a summary of the main psychoscial issues with HIV in a pediatric context. A number of clinical examples are provided to illustrate the issues highlighted.

FR:

En exploitant la rencontre du Petit Prince et du renard (Saint-Exupéry), et après avoir défini l’accompagnement, cet article identifie certaines conditions de l’accompagnement et de l’intimité corporelle dans l’accompagnement. Il souligne, de plus, l’importance de l’observation du non-verbal de l’accompagné, la nécessité de l’écoute attentive et du respect mutuel des parties impliquées dans ce vécu délicat de l’accompagnement.

EN:

By using the encounter between the Little Prince and the fox (Saint-Exupéry), and after having defined caregiving, this article sets out to identify some aspects of caregiving and coporeal intimacy related to the work of caregiving. It highlights the importance of non-verbal observation of the one being cared for, the necessity of active listening and mutual respect as concerns the inherent practices in the fragile daily life of caregiving.

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Cet article offre un état de la question sur le domaine de l’accompagnement spirituel, plus particulièrement de l’intégration de la dimension spirituelle dans les soins. Pour ce faire, l’auteure a choisi quelques thèmes qui reviennent régulièrement dans la littérature médicale et soignante : la difficulté à se mettre d’accord sur des définitions précises, le développement de la recherche, la manière de poser un « diagnostic » spirituel ou une évaluation de la situation spirituelle du patient.

Dans une seconde partie, l’auteure propose une réflexion plus personnelle. Elle met par exemple en évidence combien pour les soignants s’ouvrir aux questionnements et aux convictions de leurs malades nécessite un lâcher prise de leurs prétentions de maîtrise, oblige à se laisser surprendre et invite même à célébrer les mystères et les grâces de la vie.

EN:

This article offers a status questionis on the domaine of spiritual care and especially on the way the spiritual dimension is included in general care. The author chose some topics which often appear in medical and nursing literature as: the difficulty to find a common definition of spiritual care, the areas of research on this topic, the spiritual assessment of the patient.

In the second part of the article the author offers a more personal reflection arising from her practice as chaplain in a large hospital. For example, she points to the need for caregivers to let go of their desires for control, to let themselves be surprised and even in awe in front of the mysteries and beauties of life.

FR:

Bien que le phénomène de l’aide aux proches ait toujours fait partie de la réalité de la société canadienne, il prend aujourd’hui des proportions plus importantes que jamais. Le vieillissement de la population et la mutation des soins du milieu institutionnel vers le milieu de vie naturel contribuent à l’accroissement du nombre de proches aidants et des responsabilités qu’ils assument. Sous les pressions du milieu, les gouvernements ont amorcé une réflexion sur la reconnaissance du rôle des aidants et le soutien à leur apporter. Cette réflexion a mené à l’adoption de quelques mesures d’aide financière, dont la prestation de compassion mise en place par le gouvernement fédéral en janvier 2004. Quoique nettement insuffisantes, les mesures actuelles visant à soutenir financièrement les aidants et à protéger leurs emplois constituent un début d’action prometteur dans le champ de l’aide aux proches.

EN:

While the phenomenon of caregiving has always been a reality in Canadian society, now more than ever before, it has reached a much larger proportion. The aging of the population and the mutation from institutionnal care in favor of home care have contributed to the growing number of caregivers and the responsibilities that they assume. Under the pressures of these actors, governments have embarked upon an analysis of the acknowledgment of the role played by caregivers and the support that they require. This analysis has led to the adoption of several measures of financial aid, for example, the compassionate care benefits set in place by the federal government in January 2004. While the present actions tending to financially support caregivers and protect their jobs are obviously insufficient, these actions constitute a promising beginning in the field of caregiving.