Number 156, 2023 Élargir les critères d’accès à l’aide médicale à mourir : perspectives, enjeux et débats Guest-edited by Josée Grenier, Josée Chénard, Diane Tapp and Audrey-Anne Dumais-Michaud

FR:

L’aide médicale à mourir (AMM) n’est pas accessible, à ce jour, aux personnes inaptes à consentir à la suite d’un trouble neurocognitif majeur qui l’auraient demandée de façon anticipée. Un questionnaire destiné aux travailleurs sociaux a été conçu pour évaluer l’acceptabilité d’étendre l’AMM à cette population. Une analyse quantitative des réponses, déjà publiée (Bravo et al., 2022) montre que la majorité des travailleurs sociaux appuie l’idée de donner aux personnes inaptes accès à l’AMM. Le présent article rapporte les résultats d’une analyse qualitative des commentaires laissés par les répondants à la fin du questionnaire, à travers lesquels ils expriment des préoccupations. Des 367 questionnaires retournés, 162 incluent des commentaires. Les principales préoccupations soulevées ont trait aux difficultés d’application des demandes anticipées, au risque d’abus et à l’incapacité du système de santé de répondre aux besoins des personnes qui vivent avec un trouble neurocognitif majeur. Advenant la légalisation des demandes anticipées d’AMM, les travailleurs sociaux souhaitent être impliqués dans le processus, être formés et être soutenus dans leurs démarches.

EN:

Persons lacking decision-making abilities due to major neurocognitive disorders cannot currently access medical assistance in dying (MAiD) through an advance request. A questionnaire was designed to assess social workers’ attitudes toward extending MAiD to this population. A recently published quantitative analysis of their answers (Bravo et al., 2022) shows high support among social workers for giving incompetent persons access to MAiD. The present paper reports the results of a qualitative analysis of the comments left by the respondents at the end of the questionnaire, through which they voice concerns. Of the 367 questionnaires returned, 162 included comments. Main concerns pertain to difficulties in carrying out advance requests, the risk of abuse, and the healthcare system’s failure to address the needs of persons living with major neurocognitive disorders. Should advance requests for MAiD become legalized, social workers wish to be involved, adequately trained, and supported in their work.

FR:

Au Québec, l’accès en 2015 à l’aide médicale à mourir (AMM) grâce à l’entrée en vigueur de la Loi concernant les soins de fin de vie a introduit un nouveau paradigme en santé (Viens, 2017). L’AMM devient un événement incontournable dans la compréhension de l’expérience de la personne malade qui choisit d’y recourir et de celle de la famille qui l’accompagne, le cas échéant. À ce jour, rares sont les écrits québécois proposant une compréhension de l’expérience d’accompagnement et de deuil des familles qui ont accompagné un proche en fin de vie ayant reçu l’AMM. Cette étude exploratoire cherche à 1) décrire les répercussions de l’AMM sur l’expérience individuelle et familiale des membres de la famille ayant perdu un des leurs en contexte d’AMM, 2) préciser les éléments qui contribuent ou nuisent à leur adaptation au moment de la perte et à la suite du décès. Dans le cadre de cette étude qualitative, des entretiens semi-dirigés auprès de 20 proches ont été réalisés. Les connaissances ainsi obtenues peuvent contribuer au développement de stratégies d’intervention préventives visant à soutenir les proches qui vivent la perte d’un proche dans ce contexte particulier.

EN:

In Quebec, the coming into force in 2015 of medical assistance in dying (MAiD) as part of the Act Respecting End-of-life Care has introduced a new paradigm in healthcare (Viens, 2017). It is natural to think that medically assisted death impacts the patient’s and family caregivers’ experience of the end of life. To date, little has been published on the caregiving and bereavement experience of families who have accompanied a loved one who received MAiD. This study seeks to 1) describe the impact of MAiD on the individual and the family members’ experience with regard to a loved one who received MAiD, 2) identify the elements contributing to or hindering their adaptation following the loss. As part of this qualitative and exploratory study, semi-structured interviews with 20 family members were conducted. Analysis of this material can contribute to the development of preventive intervention strategies aimed at supporting family members who have suffered the loss of a loved one in this particular context.

FR:

L’aide médicale à mourir (AMM) est légalement permise depuis 2015 au Québec et depuis 2016 ailleurs au Canada. Même dans les régions où la mort assistée est pratiquée depuis des décennies, peu d’attention a été portée aux personnes qui ont perdu un proche dans ces circonstances. On ne sait donc pas exactement quels effets peut avoir l’AMM sur le vécu du deuil des personnes concernées, et encore moins en situation de pandémie. À partir des données quantitatives et qualitatives du projet Covideuil, cet article entend éclairer plus précisément le vécu du deuil à la suite du décès par AMM d’un proche pendant la pandémie de COVID-19 au Canada. Il ressort de ces analyses que l’AMM ne semble pas être associée à une trajectoire de deuil distincte pendant la pandémie. Ce type de décès nécessite cependant que les intervenants sociosanitaires portent une attention particulière aux proches de la personne décédée, car leur accompagnement est moins systématisé que pour les soins palliatifs.

EN:

Medical assistance in dying (MAiD) was legalized in Quebec in 2015 and elsewhere in Canada in 2016. Even in areas where assisted dying has been practiced for decades, little attention has been paid to those who have grieved for someone who died using MAiD. It is therefore unclear what effect MAiD may have on bereavement, especially in a pandemic situation. Using quantitative and qualitative data from the Covideuil project, this article aims to provide a clearer picture of the relationship between MAiD and bereavement among people faced with the death of someone during the COVID-19 pandemic in Canada. These analyses show that MAiD does not appear to be associated with grief during the pandemic. However, this specific type of death requires that social and health care workers pay particular attention to the deceased person’s family and friends, as their support is less systematic than for palliative care.

EN:

Continuous palliative sedation is an end-of-life practice that consists of inducing a state of unconsciousness in patients who are approaching death to relieve them of severe and refractory symptoms. The Act Respecting End-of-life Care has provided a framework for continuous palliative sedation in the Canadian province of Quebec since 2015. Understanding the general population’s complex attitudes, and knowledge and representations with respect to continuous palliative sedation can contribute to more informed end-of-life care decision-making. Social workers play a crucial role in promoting and implementing enlightened end-of-life choices. The aim of this paper is to explore the general population’s attitude, knowledge and representations with regard to continuous palliative sedation. We used a pragmatic methodology, seeking to explore a real-life knowledge gap while considering resource and time constraints. Two research team members independently selected related studies and extracted their content. We included eight articles involving a total of 18,961 participants. Participants with a positive attitude towards continuous palliative sedation represented 25% to 81% of the study populations. Attitude seems positively affected by the use of euphemisms (i.e. sleep) to describe the intervention. The term “continuous palliative sedation” is unfamiliar to most and is often confused with euthanasia. In the discussion, we offer recommendations for social workers when accompanying patients and families in making end-of-life decisions.

FR:

La sédation palliative continue est une pratique de fin de vie consistant à induire un état d’inconscience pour soulager les patients approchant la mort de symptômes sévères et réfractaires. La Loi concernant les soins de fin de vie encadre la sédation palliative continue dans la province canadienne du Québec depuis 2015. Comprendre l’attitude, les connaissances et les représentations complexes et multiples de la population générale concernant la sédation palliative continue permet de promouvoir des décisions plus éclairées concernant les soins de fin de vie. Les travailleurs sociaux jouent un rôle crucial dans la promotion et l’actualisation de choix éclairés en fin de vie. L’objectif de cet article est donc d’explorer l’attitude, les connaissances et les représentations de la population générale à l’égard de la sédation palliative continue. Nous avons utilisé une méthodologie pragmatique, visant à combler un manque dans les connaissances avec des contraintes de ressources et de temps. Deux membres de l’équipe ont indépendamment sélectionné les articles et extrait le contenu. Nous avons inclus huit articles couvrant un total de 18 961 participants. Vingt-cinq pour cent (25) à 81 % des répondants avaient une attitude positive envers la sédation palliative continue. L’attitude semble affectée positivement par l’utilisation d’euphémismes (ex. sommeil) pour décrire l’intervention. Le terme sédation palliative continue n’est pas familier à la plupart des gens et est souvent confondu avec euthanasie. En discussion, nous offrons des recommandations aux travailleurs sociaux afin d’accompagner les patients et les familles lors des décisions de fin de vie.

FR:

L’article propose une réflexion sur l’évolution de l’aide médicale à mourir à partir d’une lecture de quatre tendances sociétales sur le plan des valeurs, soit la quête d’autonomie, le recul de l’argument d’autorité, la recherche d’une qualité de vie et le déclin du religieux. Ces quatre tendances se sont progressivement imposées tant au Québec qu’ailleurs en Occident (Boudon, 2002) et elles auraient largement conditionné l’évolution du débat sur l’aide médicale à mourir (Scarlett-May, 2018; Volant, 2011). Chacune de ces valeurs est discutée et mise en relation avec les enjeux qui concernent l’aide médicale à mourir. Dans la perspective évolutive du réseau des soins palliatifs, ces valeurs interrogent le rapport entre les intervenant.e.s et les personnes en fin de vie. Préalablement, une mise en contexte du cheminement du droit en la matière est présentée. Enfin, des pistes d’intervention sont proposées et des considérations éthiques sont soulevées afin de favoriser le plus possible les choix personnels des individus en fin de vie.

EN:

The article proposes a reflection on the evolution of medical assistance in dying based on an analysis of four societal value-based trends, namely the quest for autonomy, retreat of the argument of authority, search for a quality of life and the decline of religion. These four trends have gradually imposed themselves both in Quebec and elsewhere in the West (Boudon, 2002) and have largely influenced the evolution of the debate on medical assistance in dying (Scarlett-May, 2018; Volant, 2011). Each of these values is discussed and compared to the issues concerning medical assistance in dying. In the evolutionary approach of the palliative care network, these values question the relationship between caregivers and end-of-life patients. To start, a contextualization of the progress of the law in this matter is presented. Lastly, avenues for intervention are proposed and ethical considerations are raised to promote the personal choices of individuals at the end of life as much as possible.

FR:

L’accès à l’aide médicale à mourir respecte-t-il l’autonomie des personnes en situation de handicap? Nous postulons que la notion d’autonomie, entendue dans son sens procédural, et son application étroite dans le domaine des soins de santé, notamment à travers la pratique du consentement libre et éclairé, doivent être repensées pour prendre en compte le contexte et l’environnement plus large dans lequel s’inscrit la demande de mort assistée. En abordant le capacitisme et l’approche relationnelle de l’autonomie, nous considérons différents enjeux inhérents à l’accès à l’aide médicale à mourir pour les personnes en situation de handicap physique. Le concept d’autonomie relationnelle sera abordé en tant que potentiel moteur de changement en regard de la justice, et en particulier de la justice sociale.

EN:

Does current access to medical assistance in dying respect the autonomy of individuals living with a disability? We postulate that the notion of autonomy, understood from a procedural perspective, and its narrow application in the field of health care, for instance, through the practice of the voluntary and informed consent, need to be rethought to take into consideration the context and larger environment in which the assisted dying request is formulated. By addressing ableism and the relational approach of autonomy, we are considering various issues inherent in accessing medical assistance in dying for individuals living with physical disabilities. The concept of relational autonomy will be discussed as a potential vehicle for change with regard to justice, especially social justice.

FR:

Au Québec, tout tend vers l’intégration prochaine des demandes anticipées d’aide médicale à mourir (AMM) à la loi provinciale. Ce faisant, les personnes atteintes de troubles neurocognitifs pourraient, en amont de la perte d’aptitude, déterminer les conditions justifiant, selon elles, la prestation de ce soin de fin de vie. À partir d’un survol de la littérature, nous soulignons le paradoxe lié au fait d’ouvrir l’AMM à cette population, alors que sa participation aux projets de recherche sur cette problématique demeure limitée. Nous présentons une recherche québécoise sur l’AMM en contexte de demandes anticipées, dans laquelle l’intégration des personnes diagnostiquées avec un trouble neurocognitif est valorisée. Nous exposons la méthodologie initialement envisagée pour inclure cette population à notre étude, ainsi que les enjeux rencontrés pour y arriver. Nous arguons que la perspective du travail social nous a aidées à résoudre ces enjeux. Enfin, nous avançons que la quête visant l’intégration des populations dites vulnérables à la recherche scientifique sur l’AMM devrait être menée avec autant de ferveur que la quête visant l’élargissement de ce soin de fin de vie.

EN:

In Quebec, everything points to the upcoming integration of advance requests for medical assistance in dying (MAiD) into provincial law. This would allow people with neurocognitive disorders to determine, in anticipation of loss of capacity, the conditions that they believe justify the provision for this end-of-life care. Based on an overview of the literature, we highlight the paradox of extending MAiD to this population, while their participation in research projects on this issue remains limited. We present a Quebec study on MAiD in the context of advance directives, in which the inclusion of people diagnosed with a neurocognitive disorder is valued. We outline the methodology initially envisioned to include this population in our study, as well as the challenges encountered in doing so. Then, we share how the social work perspective allowed us to overcome them. Lastly, we argue that the quest to include so-called vulnerable populations in scientific research on MAiD should be pursued as fervently as the quest to expand this end-of-life care.

FR:

Face à l’impératif des redditions de comptes, cet article se propose de mettre en lumière des stratégies susceptibles de permettre à la fois la mesure des résultats et la prise en compte de la dimension relationnelle de toute intervention sociale. La crise de la pandémie a mis en évidence la part congrue réservée à la relation empathique constitutive des interventions avec des personnes et des communautés. La nouvelle gestion publique a façonné au cours des dernières décennies l’exigence du court terme, tant dans le soutien à des projets que dans l’évaluation des résultats attendus. Pourtant, la mise en évidence du sens qui inspire les interventions de proximité et l’ancrage territorial des projets repose sur la prise en compte de la durée longue et passe par le discours des personnes concernées. L’enjeu est d’abord politique : sortir des impératifs de la nouvelle gestion publique exige une action de l’État. Est-il possible d’envisager des stratégies susceptibles de faire reculer l’idéologie gestionnaire et de mettre en valeur le sens de l’intervention sociale?

EN:

Faced with the imperative of accountability, this article proposes to identify strategies likely to allow both the measurement of results and the consideration of the relational dimension of any social intervention. The pandemic crisis highlighted the congruent part reserved for the constitutive empathic relationship of interventions with people and communities. Over the last decade, new public management has shaped the short term requirement for support for projects and evaluation of expected results. However, highlighting the meaning that inspires local interventions and the territorial anchoring of projects is based on considering the long term and involves a place for discourse for the people concerned. The challenge is first political: introducing new public management imperatives requires action by the State. Is it possible to consider strategies that could push back managerial ideology and enhance the sense of social intervention?

FR:

Les femmes sont de plus en plus nombreuses à recevoir un diagnostic de cancer du sein au cours de leur vie et la majorité d’entre elles survivront (Société canadienne du cancer, 2019). Or, leur retour au travail à la suite de la trajectoire de soins est souvent accompagné de multiples défis (Caron, 2020). Cet article présente les résultats d’une intervention de groupe dont le but était de favoriser le processus de retour au travail (PRAT) des femmes ayant vécu un cancer du sein. L’intervention s’appuyait sur la théorie de la résilience. De fait, l’article examine plus spécifiquement comment l’intervention a favorisé la prise de conscience des atouts individuels et des ressources environnementales pour le PRAT, la diminution de l’importance des appréhensions quant au PRAT et la redéfinition de la place et de l’importance accordées au travail à la suite de l’expérience de cancer du sein. L’article discute aussi des bénéfices observés d’une intervention de groupe; les femmes ont partagé une diversité d’expériences et de points de vue de sorte à nourrir leur compréhension quant à leurs difficultés face à leur retour au travail et leurs réflexions sur leur rapport au travail à la suite de leur cancer du sein.

EN:

More and more women will be diagnosed with breast cancer in their lifetime and most of them will survive (Canadian Cancer Society, 2019). However, their return to work following the care trajectory is often accompanied by multiple challenges (Caron, 2020). This article presents the results of a support group aimed at fostering the return-to-work process (RTWP) of women who had been afflicted by breast cancer. The group program was based on the resilience theory. This paper looks more specifically at how the group fostered an awareness of personal strengths and environmental resources for the RTWP, the decreased importance of concerns about the RTWP and the redefining of the work place and its importance following a breast cancer experience. The article also discusses the gains associated with the group; the women discuss a variety of experiences and points of view in order to foster an understanding of their difficulties in returning to work and share their reflections on their relationship to work following breast cancer.

FR:

La diversité culturelle de la population montréalaise a amené les professionnels de la Clinique pédiatrique transculturelle de l’Hôpital Maisonneuve-Rosemont à inscrire un outil de travail expérimenté depuis une vingtaine d’années dans leur méthodologie d’évaluation. L’élaboration de cette grille d’évaluation transculturelle s’appuie sur plusieurs fondements théoriques et méthodologiques de l’ethnopsychiatrie. Elle constitue un guide pour aider l’intervenant à identifier et à tenir compte des éléments du parcours migratoire et des impacts du changement dans les repères culturels. Elle permet aussi d’accorder une place au sens donné par l’usager à ses difficultés selon ses croyances, son point de vue personnel et culturel. La diffusion plus large de cette grille pourrait enrichir l’évaluation du fonctionnement social des travailleurs sociaux auprès des personnes issues de la diversité ethnoculturelle en accordant une plus grande place aux éléments culturels et migratoires.

EN:

Professionals working at the Pediatric Transcultural Clinic at Maisonneuve-Rosemont Hospital have been using a specific tool for twenty years when working with Montreal’s culturally diverse population: the transcultural evaluation grid. The development of this tool is based on several theoretical and methodological aspects of ethno-psychiatry. It can be used for social workers to help identify and consider the impacts of migration journeys and changes in cultural references in order to better understand patients’ difficulties. It also emphasizes the importance of patients’ interpretation of their problems according to their beliefs, and personal and cultural points of view. Wider distribution of this tool could enrich social workers’ evaluation of patients from culturally diverse backgrounds.