Être parent d’un enfant adulte ayant une déficience intellectuelle au Québec; une étude qualitative exploratoire Be the parent of an adult child with an intellectual disability in Quebec; an exploratory qualitative study

Résumé

Cette étude a été réalisée pour répondre à une demande d’intervenants d’un centre intégré universitaire en santé et services sociaux (CIUSSS) se questionnant sur les réalités des parents de personnes adultes vivant avec une déficience intellectuelle (DI). En effet, le système de santé fait face à de nouveaux défis et enjeux concernant le vieillissement des personnes ayant une DI et les services qui leur sont offerts ainsi qu’à leurs parents. Il semble par conséquent primordial d’explorer le vécu des parents de ces adultes afin d’améliorer les services qui leur sont destinés. Cette étude qualitative de type phénoménologique a pour objectif de mieux connaître les perceptions des parents d’un adulte ayant une DI et recevant des services d’adaptation ou de réadaptation d’un CIUSSS à l’égard de leur vécu parental. Des parents ont été rencontrés en groupe de discussion Les entretiens effectués avec les participants révèlent des réalités complexes liées à leur condition de parent d’un adulte ayant une DI. Cette situation leur fait vivre des aspects difficiles, tels que des difficultés sur les plans émotionnel et fonctionnel et des difficultés en rapport avec les services offerts (ou non offerts) par le système de santé et de services sociaux. Les participants mentionnent aussi des aspects positifs, comme le développement de l’expression de soi, de la capacité à défendre ses droits et de l’empathie, ainsi qu’une prise de distance vis-à-vis de la performance et une meilleure compréhension de la DI.

Mots-clés :

• expérience parentale,
• déficience intellectuelle,
• adultes,
• participation sociale,
• perceptions

Abstract

This study was carried out in response to a request from stakeholders of a CIUSSS questioning the realities of parents of adults living with an intellectual disability (ID). Indeed, the health system is facing new challenges and issues regarding the aging of people with ID and the services offered to them as well as to their parents. It therefore seems essential to explore the experiences of the parents of these adults in order to improve the services intended for them. The objective of this qualitative phenomenological study is to gain a better understanding of the perceptions of parents of an adult with ID and receiving adaptation or rehabilitation services from an integrated university health and social services center (CIUSSS) at the regard to their parental experience.

Parents were met in a focus group. Interviews with participants reveal complex realities related to being a parent of an adult with ID. Their life situation makes them experience difficult realities, such as emotional and functional difficulties and problems related to the services offered (or not offered) by the health and social services system. However, participants also mentioned positive aspects of their realities, such as the development of self-expression, the capacity to defend one's rights and empathy, as well as a distance from performance and a better understanding of the ID.

Keywords:

• parenting experience,
• intellectual disability,
• adults,
• social participation,
• perceptions