LE SUIVI DE L’ÉTHIQUE DES PROJETS DE RECHERCHE EN GÉNÉTIQUE

Résumé

La nécessité d’effectuer un suivi de l’éthique des projets de recherche s’impose comme un élément-clé dans la protection des participants en recherche. Cependant, les responsabilités précises de chacun des intervenants de même que les moyens qu’il convient de mettre en oeuvre pour s’acquitter de cette tâche ne sont pas clairement énoncés. De plus, le suivi de la recherche en génétique pose des problématiques particulières qui ont reçu peu d’échos dans la littérature jusqu’à présent.

Dans ce texte, l’auteure aborde le sujet du suivi de l’éthique des projets de recherche en débutant par un examen de la terminologie qui laisse entrevoir une certaine confusion au sujet des concepts en présence. Ensuite, l’auteure se penche sur la nécessité pour les comités d’éthique de la recherche d’effectuer un suivi de l’éthique des projets qu’ils approuvent et fait la recension du fondement normatif de l’obligation de suivi éthique au niveau international et national.

Dans la seconde partie du texte, l’auteure examine plus particulièrement les défis soulevés par le suivi éthique de projets de recherche en génétique. L’auteure note qu’il est nécessaire d’ajuster la mire et de se concentrer non seulement sur l’intégrité physique du participant mais surtout sur la vie privée et la dignité de ce dernier. L’auteure décrit aussi les difficultés particulières auxquelles sont confrontés ces comités lorsqu’ils tentent d’effectuer un suivi de l’éthique de projets de recherche en génétique faisant appel à des banques d’ADN contenant des échantillons provenant de multiples institutions ou conservés dans des institutions étrangères. Cette analyse met en lumière les limites du CÉR à pouvoir assumer cette responsabilité à l’égard de certains projets. Enfin, l’auteure fait une liste de recommandations pratiques qui pourraient aider les CÉR à y voir plus clair dans leurs activités de suivi pour des projets de recherche en génétique.

Abstract

The ongoing surveillance of research projects is a key element in protecting those who participate in research. The specific responsibilities of each participant, as well as an indication of the means by which adequate surveillance may be ensured are not however clearly enunciated. Moreover, genetic research raises specific problems which have not been sufficiently dealt with in related literature.

In this article, the writer deals with the continuing review of the ethical aspects of research projects. She begins with an examination of the pertinent terminology and points out that there exits some confusion surrounding the concepts involved. The writer then alludes to the necessity that research ethics boards (REBs) ensure the ongoing ethical validity of projects which they have approved. She describes the national and international normative foundations of the duty to provide monitoring of the ethical aspects of research in progress.

The second part of this paper deals more particularly with the challenges arising from the need to monitor genetic research. It is suggested that the goals should be modified to focus not only on the protection of the physical integrity of the participants, but also to emphasize the need to protect their right of privacy and their dignity. The writer describes certain difficulties faced by research ethics boards when they review genetic research projects involving DNA biobanks which collect samples from multiple sites or which are set up in institutions other than those with which the research ethics boards in question are affiliated. This analysis reveals the limitations of research ethics boards to properly assume their responsibilities with regard to certain projects. The article concludes with practical recommendations which could be of help to research ethics boards in their monitoring of genetic research projects.