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Introduction : la méthode photovoix

Le photovoix vise la production de photographies et les échanges en groupe comme méthode de collecte de données, et il donne aux personnes participantes une liberté et un plus grand contrôle sur le plan créatif (Mannay, 2016). Autrefois appelée photo novella et parfois photographie réflexive, le photovoix est une méthode souvent utilisée dans la recherche participative pour offrir aux personnes la possibilité de prendre des photos qui représentent leurs routines, des évènements quotidiens ou encore leur vie communautaire (Lapenta, 2011). Plutôt que de construire un entretien à partir des photos des chercheurs et chercheuses, les personnes participantes sont plutôt encouragées à préciser le contenu et la signification de photos qu’elles ont prises elles-mêmes. Par la suite, des entretiens individuels ou de groupe servent à discuter de ces photographies, particulièrement au regard de leur sens et de leur portée. Le photovoix a trois objectifs : 1) permettre aux personnes de répertorier les forces et les inquiétudes reliées à leur communauté et d’y réfléchir; 2) faire la promotion d’un dialogue critique et d’un partage de connaissances par rapport à leurs problèmes personnels et communautaires, et ce, en petits ou grands groupes de discussion grâce à leurs photos; 3) rejoindre les responsables de l’élaboration de politiques et les gestionnaires des groupes communautaires lors de la diffusion des résultats de recherche (Lapenta, 2011). Les photographies permettent donc de susciter des conversations, de partager des expériences ou des inquiétudes, et de donner l’occasion à d’autres personnes de se mettre à la place de la personne participante (Mannay, 2016). Un avantage de la photographie réflexive est la diminution du biais du chercheur ou de la chercheuse par rapport à l’utilisation de ses propres photos (Lapenta, 2011). Elle procure également des exemples concrets et tangibles de l’expérience vécue par les personnes participantes qui vivent un processus de réflexion plus complexe, puisque la méthode capture conjointement leurs mots et leurs images, ce que n’aurait pas permis une méthode de collecte de données plus traditionnelle (Harrington & Schibik, 2003; Lapenta, 2011).

Photovoix et empowerment du groupe participatif

Traditionnellement, les méthodes de collecte de données utilisant des photographies permettent d’aider les personnes participantes à mettre en images les idées qu’elles peuvent avoir de la difficulté à articuler (Glaw et al., 2017a; Mannay, 2016). L’apport du photovoix pour la recherche avec des populations vulnérables est mis en évidence dès l’émergence de l’approche (Wang et al., 2017), ce qui se reflète par les recherches menées en santé mentale (Glaw et al., 2017b; Han & Oliffe, 2016) ou avec des populations traditionnellement vulnérables comme les jeunes (Tougas et al., 2022). Cette méthode semble aussi avoir une valeur potentiellement thérapeutique auprès des personnes prenant part à la recherche (Balmer et al., 2015). Ces études démontrent ainsi la double finalité du photovoix, « soit celles de l’expression personnelle et de l’action sociale » (Tougas et al., 2022, p. 135). La méthode photovoix, lorsqu’utilisée pour partager des expériences sensibles (Abat-Roy, 2024; Collier, 1967), permet entre autres de réduire la stigmatisation associée à la santé mentale (Rai et al., 2023). Elle a également le potentiel de (re)donner le pouvoir aux communautés marginalisées, de leur permettre d’articuler leurs opinions et de les exprimer aux chercheurs et chercheuses ainsi qu’aux responsables de politiques, amorçant un réel changement au sein de la communauté (Lapenta, 2011) en réponse aux dynamiques de marginalisation sociales bien ancrées (Liebenberg, 2018). De plus, l’usage des photographies en recherche permet aux personnes participantes de s’exprimer d’une manière plus affranchie et de vivre des interactions moins stressantes lors de la collecte de données. Également, puisque les photographies stimulent la mémoire, elles peuvent prévenir la perte d’informations entre le début et la fin de l’entrevue, ce qui peut se produire dans d’autres types de collectes de données (Abat-Roy, 2024; Collier, 1967). Les photographies sont directement perçues comme un catalyseur des histoires, faisant ainsi émerger des voix, des significations et des interprétations (Lapenta, 2011), venant enrichir la production des données qui se veut authentique.

Enfin, l’usage de cette méthode se veut une façon de réduire la disparité de pouvoir souvent normalisée et acceptée entre le chercheur ou la chercheuse et les personnes participantes (Trépos, 2015). La réutilisation de leurs photos et de leurs échanges dans un but de changements sociaux vise à redonner aux personnes participantes pour leur contribution à la recherche. Cela peut contribuer à établir un meilleur équilibre entre ces personnes participantes et les chercheurs ou chercheuses en produisant, par exemple, des outils de diffusion et de sensibilisation sociale, tels qu’un livre ou une exposition (Tougas et al., 2022). En adoptant une approche éthique, les images et le processus du photovoix sont donc perçus comme étant une façon innovante de favoriser l’empowerment des personnes participantes.

Accessibilité et inclusivité des méthodes de collecte de données

Malgré le potentiel de la méthode à titre de facilitateur de collecte (Glaw et al., 2017b) et ses visées émancipatrices (Tougas et al., 2022), il est pertinent d’entamer une réflexion quant aux limites de cette approche visuelle en termes d’accessibilité et d’inclusion pour tous et toutes. Dans le cadre d’une recherche menée avec des personnes en situation de handicap en 2021, la méthode photovoix a été retenue étant donné sa vocation émancipatrice et sa capacité à susciter des discussions spontanées. La méthode permet également aux chercheurs et chercheuses de se mettre à la place des personnes participantes, notamment à l’aide des photographies qui donnent un aperçu des expériences quotidiennes. Par sa nature à double finalité, le photovoix se veut un levier de justice sociale pour la recherche avec les populations vulnérables (Tougas et al., 2022). Or, pour ce faire, un important processus d’adaptation a été mené afin de s’atteler aux limites d’accessibilité et d’inclusion inhérentes à cette méthode. En effet, lorsqu’analysée au regard des études critiques du handicap, le photovoix (comme plusieurs autres méthodes) semble capacitiste de nature, du fait qu’il soit traditionnellement utilisé avec des personnes qui ne sont pas en situation de handicap, ce qui peut contribuer à une diminution de la participation des personnes en situation de handicap. Aujourd’hui, la prise de photos est rendue accessible grâce à diverses technologies d’assistance liées aux téléphones intelligents. Cependant, la photographie avec une caméra nécessitait autrefois la maitrise de plusieurs sens, tels qu’une vision suffisante pour utiliser le viseur, la force motrice et la préhension des deux mains pour tenir l’appareil, ainsi qu’une motricité fine pour appuyer sur le déclencheur. Il s’agit également d’un constat tiré lors de la préparation et de l’élaboration de la recherche présentée dans cet article. Cependant, peu d’écrits identifiés semblent étudier l’accessibilité du photovoix, ou encore le processus d’adaptation visant à rendre la recherche accessible (Rios et al., 2016), sans pour autant contribuer aux inégalités sociales déjà présentes. De plus, le contexte sociohistorique de la pandémie de COVID‑19 ayant forcé une transition numérique de la majorité des collectes de données, cette réflexion a pris en considération la notion d’accessibilité numérique associée au photovoix.

Les prochaines sections de l’article permettront de présenter brièvement le contexte de cette recherche, le processus de collecte de données et les mesures d’adaptation adoptées, et ce, tout en mettant en lumière les expériences des personnes participantes à l’aide d’extraits de verbatims des entretiens individuels ou à plusieurs dans le cas de la participation d’un duo mère-fille. Les dernières sections toucheront la transformation de la chercheuse insider [initiée] ainsi que les limites éthiques et recommandations.

Contexte de la recherche

Cette recherche qualitative descriptive visait à comprendre l’expérience d’accessibilité des personnes en situation de handicap et bénéficiaires de chiens-guides ou de chiens d’assistance selon leur propre perspective afin d’en brosser un portrait. La méthode de photovoix a été retenue puisqu’elle permet aux personnes participantes de représenter leurs expériences quotidiennes en ce qui a trait à l’accessibilité de la façon la plus intègre possible. Cette méthode (Figure 1) composée de photographies et de brefs textes narratifs permet aussi d’échanger en groupe, que ce soit accompagné de photographies ou non, et de participer à des entretiens individuels afin de discuter du sens et de la portée de ces images (Pauwells & Mannay, 2019). Elle favorise de plus une participation en respect du rythme de chaque personne, ce qui est particulièrement important dans une recherche avec des personnes en situation de handicap ayant des diagnostics et des besoins différents (Liamputtong, 2007). Les premières données produites avec la méthode photovoix par un groupe de 15 personnes ont été collectées sous forme numérique entre mai et aout 2021 (Abat-Roy, 2024).

Cette étude s’est déroulée en deux phases dans un processus circulaire (Figure 1) avec des personnes participantes recrutées dans la banque de bénéficiaires de chiens-guides et de chiens d’assistance de la Fondation Mira, un organisme formant des chiens spécifiquement entrainés pour répondre aux besoins de leur maitre et leur offrir une plus grande autonomie.

Posture épistémologique émancipatrice critique

Cette recherche émerge d’un désir de mieux comprendre l’expérience de l’accessibilité dans une perspective de changement social afin de réduire les obstacles systémiques rencontrés par des personnes qui sont sous-représentées dans la recherche à ce jour, soit celles vivant avec un handicap et bénéficiant d’un chien-guide ou d’un chien d’assistance. Il est à noter que la chercheuse principale faisait déjà partie d’un groupe de bénéficiaires de chiens d’assistance et que cet intérêt de recherche émerge de réflexions et d’échanges sur les expériences au regard de l’accessibilité. Une posture épistémologique émancipatrice critique (critical emancipatory research [CER]) a donc été préconisée. Cette posture, qui s’appuie sur les écrits de Habermas (2003), vise des changements sociaux afin d’atteindre l’émancipation de la société, et indirectement la transformation du monde scientifique en repensant les recherches et les retombées de ces dernières sur les populations visées (Liamputtong, 2007). La posture permet également l’analyse des relations de pouvoir, de dominance, de discrimination et de contrôle dans les échanges et le vocabulaire, ce qui réitère l’importance d’une diffusion des connaissances accessible, inclusive et éthique.

Cette posture à visée de justice sociale mise particulièrement sur le renforcement des relations respectueuses entre les personnes participantes et le chercheur ou la chercheuse afin de privilégier un rééquilibre des rapports de pouvoir dans un environnement positif (Nkoane, 2012). Elle vise non seulement à comprendre le monde et ses phénomènes sociaux, mais également à le changer (Creswell & Poth, 2018; Khanlou & Peter, 2005). Cet équilibre peut s’atteindre grâce à une immersion complète des acteurs et actrices dans la recherche afin que la compréhension des échanges et des symboles soit commune (Mahlomaholo, 2010). La position d’insider de la chercheuse dans la communauté était donc un avantage plutôt qu’un biais. La recherche sur le handicap est également qualifiée de « consciously reflexive » (« consciemment réflexive »), car la réflexivité permet au chercheur ou à la chercheuse d’être plus sensibles aux silences (Sigstad & Garrels, 2017) et aux rythmes différents dans le processus (Liamputtong, 2007). Les réflexions sur la perception du sujet et l’expérience de la chercheuse ont d’ailleurs été consignées dans un journal de bord et ont contribué à la dernière section du présent article.

Figure 1

Le processus de création des données photovoix (Abat-Roy, 2024, p. 74)

Le processus de création des données photovoix (Abat-Roy, 2024, p. 74)

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Un groupe diversifié

Cette recherche a été menée avec un groupe diversifié de 15 personnes francophones et anglophones de 21 à 68 ans ayant 14 chiens (puisqu’une mère a participé avec sa fille qui est autiste), en plus de la chercheuse principale. Les types de chiens sont aussi variés : un chien d’assistance pour le syndrome de stress posttraumatique, sept chiens d’assistance pour l’autisme, trois chiens-guides, trois chiens d’assistance à la mobilité, et un chien avec un double mandat, soit assistance à la mobilité et autisme.

Cinq personnes du groupe étaient des parents d’enfants dont l’âge se situe entre 6 et 19 ans vivant avec un handicap et ayant un chien d’assistance. Les enfants n’ont pas participé à la recherche. Ceux ayant un chien d’assistance pour l’autisme ne peuvent pas toujours avoir l’animal avec eux en tout temps, notamment lorsqu’ils manquent d’autonomie, qu’ils sont trop jeunes ou lorsque le degré de sévérité de l’autisme limite leur capacité à avoir l’animal lors de leur quotidien, entre autres. Dans ces cas, les parents gardent le chien avec eux lors de leurs sorties en public ou de leur quotidien, comme au travail 1. Accompagnés en tout temps par l’animal, les parents d’enfants autistes sont eux aussi confrontés à des situations d’inaccessibilité et d’inégalités sociales qui affectent leur quotidien et leur santé mentale – comme tout bénéficiaire. Leur point de vue avait donc une importance particulière dans cette recherche. Toutefois, ces parents ne sont pas eux-mêmes en situation de handicap, et sont plutôt accompagnés de l’animal et parfois de leur enfant, ce qui nuance leur expérience.

Adaptation d’une recherche qui se veut accessible et inclusive

Historiquement, les personnes en situation de handicap sont absentes ou très peu représentées dans certains domaines de recherche, dont la santé (Anderson, 2023; Rios et al., 2016). Des zones grises méthodologiques et sociologiques ont été soulevées rapidement lors de la recherche. Un processus réflexif et adaptatif important a ainsi dû être entamé pour analyser de façon critique la méthode et transformer cette recherche qualitative afin de composer avec divers obstacles et limites. Plusieurs questionnements ont émergé et nourri ce processus d’adaptation de la méthode photovoix. La pandémie de COVID-19 ayant forcé l’adaptation de méthodes traditionnelles de collecte de données afin d’amorcer une transition vers le numérique, comment peut-on effectuer une telle recherche en ligne (Ferlatte et al., 2022; Lichty et al., 2019; Tanhan & Strack, 2020) tout en privilégiant les échanges authentiques (Liamputtong, 2007) et en optimisant l’accessibilité (Pirrone et al., 2023)? Qui plus est, comment transformer une méthode qui n’a pas historiquement été développée pour des personnes en situation de handicap (Mannay, 2016) afin qu’elle soit accessible pour des personnes aveugles, sourdes, en perte de mobilité ou sur le spectre de l’autisme tout en respectant leurs besoins, y compris en santé mentale (Liamputtong, 2007)? Dans les prochaines sections de l’article, le processus réflexif ayant marqué cette transformation sera exposé en soulignant les adaptations nécessaires à la recherche photovoix afin de la rendre plus accessible et inclusive (Ferlatte et al., 2022), le tout en mettant de l’avant la voix des populations traditionnellement marginalisées tout en étant sensible aux conditions de recherche protégeant la santé mentale des personnes participantes impliquées (Liamputtong, 2007).

Utiliser une plateforme d’échange sur Facebook

Cette recherche a été marquée par une collecte de données en deux temps. Dans un premier temps, les 15 personnes participantes se sont jointes à un groupe Facebook privé et confidentiel 2. Elles ont été invitées à faire des publications, accompagnées ou non de photos, qui représentent leur expérience quotidienne en ce qui concerne l’accessibilité, un sujet ayant été peu exploré jusqu’à présent. Sam a d’ailleurs souligné 3 qu’ils ont rarement l’occasion d’échanger sur le sujet :

Je trouve ça vraiment le fun ta recherche, j’ai tellement de choses à dire. On dirait que je veux tout dire, parce qu’on n’a jamais cette voix-là pour en parler vraiment, puis j’ai trop de choses à dire

Sam

Cette plateforme a permis d’être un espace d’échanges plus spontanés en groupe qui a été la première source de collecte de données, suivie d’entretiens individuels ouverts : « Ça, honnêtement, je trouve que c’est vraiment bien. C’est vraiment le fun qu’on puisse faire ça, parce que ça nous donne une chance de partager aussi comment ça va, les plus et les moins » (Mia). De mai à septembre, les personnes participantes ont affiché un total de 90 publications accompagnées de 149 photos. Ces données (Lazer et al., 2014) sont classées selon deux des trois catégories de données numériques (Salmons, 2017), soit les publications élicitées par une question posée pendant la recherche, ou encore simulées, soit celles incitées dans le cadre de la recherche.

Mesures d’adaptation pour le processus d’échange (groupe Facebook)

Une première mesure d’adaptation a touché la façon de publier dans le groupe. Une liberté de choix était offerte dès le départ aux personnes participantes quant à la publication, à la prise de photos et aux échanges dans le groupe, et ce, dans la langue de leur choix. Par ailleurs, chaque personne du groupe pouvait : 1) publier les photographies avec une description narrative de la photo et de la situation vécue; 2) publier un message sans être accompagné de photo afin de ne pas les restreindre dans sa participation, 3) seulement commenter les publications des autres; 4) envoyer une photo et/ou un message à la chercheuse principale pour qu’elle puisse les publier pour elle anonymement. La description de l’image servait à expliquer le contexte de la photo, ce qui est également une mesure d’accessibilité pour les personnes participantes aveugles ou avec une déficience visuelle. Les membres ont aussi été invités à commenter les publications des autres, bien que ce n’était pas obligatoire. Cette démarche semble avoir eu un effet bénéfique imprévu relativement au bienêtre et à la réduction de l’isolement dans le groupe, ce qui touche directement les bienfaits liés au groupe et à la reconnaissance de l’universalité de l’expérience (Leclerc, 2024) :

Kathleen : Pis c’est le fun d’être dans un petit groupe. […] Tu peux encourager. C’est… voyons c’est quoi le mot? Tu grandis ensemble pis les gens s’encouragent pis apprennent à se connaitre.
Mia : C’est ça.
Kathleen : Fait que c’est le fun. Tu as les mêmes gens, moi j’ai moins commenté dernièrement, je me suis déconnectée un peu, mais c’est le fun de voir ce qui est publié, c’est le fun d’avoir le suivi, les réactions. Pis c’est ça que je voulais aussi encourager […]
Mia : Mais en même temps, c’est parce que si tu as pas beaucoup de choses à faire pis tu veux en parler, c’est bon. Parce qu’au moins si tu veux parler à quelqu’un pis que tu es tout seul, ben c’est encore mieux parce qu’au moins tu parles avec du monde. Fait que c’est le fun en même temps.

Cette démarche de collecte combinant photos et publications semble aussi avoir permis aux personnes du groupe de vivre des échanges plus transparents et authentiques (Collier, 1967), et de diminuer le stress relié à une collecte de données traditionnelle : « Ça, honnêtement, je trouve que c’est vraiment bien. C’est vraiment le fun qu’on puisse faire ça, parce que ça nous donne une chance de partager aussi comment ça va, les plus et les moins » (Mia). L’utilisation de méthodes technologiques dans cette première partie de la recherche a également permis d’adopter des approches respectueuses des besoins du groupe afin de prévenir des formes de marginalisation (Liamputtong, 2007). En effet, cette approche contribue à limiter les biais traditionnels en recherche qui surviennent lors des interactions face à face, lesquels ont été identifiés par Goffman (1973). Les personnes participantes étaient en contrôle de l’information qu’elles diffusaient, de leur façon de se présenter et de leur rythme de publication, tout en profitant d’un espace sécuritaire qui a contribué à un sentiment d’appartenance et de solidarité, comme l’exprime Sylvie : « D’avoir des gens qui commentent aussi tes photos, pis qui posent des questions pis qui s’insurgent avec toi quand ça va pas pis qui te disent : “Bats-toi!” [rire] J’ai trouvé ça quand même bien. » Des personnes ont également souligné un sentiment d’impuissance quotidien qui n’a pas été retrouvé dans le processus de recherche :

Et souvent, on a l’impression qu’il n’y a rien qu’on peut faire. Donc je trouve que ton projet, ça me donne un peu l’impression que non, il y a des petites choses qu’on peut faire. Puis ça me fait vraiment plaisir

Sam

Au contraire, un sentiment d’émancipation semble avoir découlé de cette solidarité inattendue au sein du groupe :

Quand tu me dis que mon commentaire a pu faire la différence sur le quotidien d’une autre maman, je me dis qu’on participe à une recherche, mais en même temps on peut aider les autres participants. J’adore ce principe-là

Diane

Traditionnellement, la plupart des recherches photovoix se déroulent en personne avec de petits groupes situés dans la même région géographique, ce qui peut limiter la portée des études et la représentation critique des groupes concernés (Lichty et al., 2019). Pour répondre à cette limite parmi d’autres, des études récentes ont utilisé le photovoix entièrement en ligne (Ferlatte et al., 2022; Lichty et al., 2019; Tanhan & Strack, 2020). Utilisée en ligne, cette méthode aurait trois bénéfices selon Lichty et al. (2019) : « 1) engager et réunir un grand nombre de personnes différentes; 2) être sensible à la culture de communication axée sur les technologies; 3) préserver les ressources du projet » 4 [traduction libre] (p. 6). Entre 2020 et 2022, les consignes sanitaires associées à la pandémie de COVID-19 ont forcé l’adaptation de méthodes traditionnelles de collectes de données. Dans le cas de cette recherche, la méthode en ligne a permis de respecter les mesures sanitaires en vigueur sans mettre une croix sur une méthode innovante comme le photovoix et sans mettre à risque la santé et la sécurité d’une population ayant des enjeux de santé. La plateforme en ligne était aussi une façon efficace de faire de la collecte de données avec des personnes qui sont loin les unes des autres (Lichty et al., 2019), tout en leur offrant de la flexibilité dans le temps et l’espace pour publier à leur propre rythme en respect de leurs besoins spécifiques et en mouvance dans le temps (Creswell & Poth, 2018; Liamputtong, 2007).

Ferlatte et al. (2022) ont fait le constat que l’utilisation de la méthode entièrement en ligne comporte son propre lot de défis, par exemple les difficultés techniques éprouvées par quelques personnes participantes liées à l’utilisation de la plateforme d’échanges, la dynamique de groupe ainsi que la création et le maintien du lien de confiance. La posture de chercheuse insider et la confidentialité de la plateforme ont permis de contribuer à l’établissement et au maintien du lien de confiance. En ce qui concerne les limites techniques et technologiques, l’utilisation d’une plateforme accessible a facilité la participation des différentes personnes du groupe, y compris celles ayant besoin d’appui technologique. Pour répondre aux autres besoins en amont ou en émergence, il a été nécessaire de consacrer du temps, de l’énergie et des ressources pour appuyer les personnes ayant besoin d’accompagnement dans leur familiarisation avec le processus de données. À titre d’exemple, la chercheuse a enregistré une vidéo avec des sous-titres afin de présenter clairement la recherche et les étapes de la collecte. Dans le cas de deux personnes participantes aveugles, la vidéo leur a été partagée par messages directs sur Facebook afin de respecter leur mode de communication préféré, lequel avait été identifié en amont de la recherche.

Mesures d’adaptation pour la prise de photos

Une recherche visuelle et auditive avec des personnes en situation de handicap présente aussi son lot d’adaptations nécessaires et nécessite une flexibilité en amont pour la composante photographique. Par exemple, un participant aveugle ne savait pas comment prendre des photos avec son téléphone et a demandé de l’aide. Après avoir consulté Apple, l’Institut national canadien pour les aveugles (INCA) et la Fondation Mira, le constat a été qu’il n’existait pas de tutoriel sur la prise de photos avec VoiceOver 5 sur les téléphones. La chercheuse a donc pris l’initiative d’activer VoiceOver sur son téléphone intelligent personnel, d’apprendre comment prendre des photos avec la commande vocale et le toucher tactile, et de valider le processus en activant « screen curtain » pour noircir complètement l’écran, reproduisant par le fait même les conditions d’utilisation d’une personne aveugle. Lorsqu’elle a confirmé que ce protocole fonctionnait, la chercheuse a enregistré une vidéo d’instruction qu’elle a ajoutée sur YouTube en format public afin que d’autres personnes puissent en bénéficier au besoin. Cet exemple de mesure d’adaptation montre que de mener une recherche avec des profils variés au sein du groupe participatif demande une plus grande implication que la normale par l’équipe de recherche, mais également des compétences en résolution de problèmes efficaces.

Entretiens non structurés

La deuxième étape de la collecte des données a pris la forme d’entretiens individuels non structurés (Fortin & Gagnon, 2022). Cette étape visait à approfondir la compréhension de l’expérience des bénéficiaires de chiens-guides et de chiens d’assistance au regard de l’accessibilité, ce qui peut prendre la forme d’histoires, de récits de vie ou d’échanges en profondeur (Liamputtong, 2007). L’une des caractéristiques importantes de l’entretien non structuré dans l’accessibilité de la recherche est sa polyvalence : il est possible de modifier l’ordre des questions selon le fil de l’entretien, d’ajouter des sous-questions ou de sauter des questions. Ce choix a été crucial en raison des caractéristiques particulières de la population étudiée et de la nécessité de les accompagner tout en considérant leur santé mentale, en raison de la sensibilité des thèmes abordés.

Des quinze personnes dans le groupe de recherche, dix ont pris part à un ou deux entretiens (selon leur préférence). Ces entrevues se sont déroulées par visioconférence sur Zoom ou Teams afin de limiter les risques associés à la pandémie de COVID-19. Chaque personne participante était invitée à orienter ses réponses vers une perspective d’accessibilité, peu importe sa représentation de celle-ci. Aucune question n’était planifiée de façon statique afin de laisser la personne participante « ouvrir des portes » et aborder des thèmes qu’elle jugeait importants (Liamputtong, 2007). Les questions et sous-questions visaient surtout à approfondir la compréhension des expériences rapportées, à relancer la discussion, ou encore à diriger doucement la personne participante dans une direction qui n’avait pas encore été abordée jusqu’à présent.

Les photos partagées ont été utilisées pour susciter et approfondir des discussions sur les thèmes du handicap et de l’accessibilité en lien avec les expériences vécues. La méthode d’entrevue utilisée a été la technique des incidents critiques. Elle sert « à recueillir des descriptions précises d’évènements, positifs ou négatifs, au moyen d’observations et d’entrevues. C’est une façon de raconter une histoire qui permet aux participants de partager leurs expériences particulières (Sharoff, 2008) » (Fortin & Gagnon, 2022, p. 167). En d’autres mots, cette technique a permis de revisiter et d’étudier des évènements ou des incidents importants pour la personne en réutilisant les photographies ou les publications afin de les décortiquer. La chercheuse a pu s’intéresser à l’implication de la personne et de sa réaction, ce qui a permis d’étudier en profondeur les actions, les émotions et les réactions des personnes concernées et d’ouvrir la porte à plus de sujets (Lescarbeau, 2000; Simmons, 2017). Par exemple, l’évocation de publications, de photographies ou de commentaires effectués par d’autres personnes du groupe a permis d’élargir naturellement les sujets abordés pendant l’entretien.

Mesures d’adaptation pour les entretiens

Plusieurs mesures d’adaptation ont été mises en place dans le cadre des entretiens. Alors qu’il était prévu de faire des entretiens semi-dirigés, il a été constaté lors du prétest que les questions préétablies semblaient créer un climat artificiel d’entrevue qui n’était pas propice aux échanges authentiques et à l’exploration des thèmes (Fortin & Gagnon, 2022). Ce constat a mené à un changement rapide du format des entrevues, passant du format semi-dirigé au format ouvert (ou non structuré). Le guide d’entretien a été revu pour comporter des suggestions de thèmes et de questions à aborder plutôt que des questions organisées et à poser dans l’ordre. Bien que ce format ne permette pas de créer au préalable une grille de codes, il a contribué entre autres à prioriser des échanges diversifiés et à étudier des situations menant à des constats d’accessibilité importants qui n’auraient pas été développés dans un entretien semi-dirigé ou dirigé.

Les entrevues uniques ont duré entre 60 et 90 minutes, mais certaines entrevues plus complexes, durant lesquelles de nombreux sujets ont été abordés ou certaines conversations étaient plus sensibles, ont duré jusqu’à 150 minutes. En tout temps, il était offert aux personnes participantes d’écourter ou de segmenter les entrevues selon leurs besoins. Du matériel nécessaire, soit des écouteurs avec un microphone, était aussi disponible au cas où elles ne soient pas équipées pour les entrevues.

Des mesures d’adaptation ont aussi été mises en place en amont et selon les besoins exprimés par les personnes sourdes ou aveugles. Elles comprenaient l’ajout de sous-titres pendant l’entretien, la présence d’une personne spécialisée en traduction en langue des signes québécoise (LSQ) et la possibilité d’effectuer l’entretien par messages instantanés. Une participante a fait une demande de mesure d’adaptation supplémentaire. Sam est malentendante et utilise deux moyens pour comprendre sa locutrice ou son locuteur, soit la langue des signes québécoise et la lecture labiale. Elle a demandé la présence d’une traductrice en LSQ, puisque la lecture labiale peut être difficile lors des rencontres virtuelles. Afin d’optimiser les conditions de lecture labiale, la chercheuse s’est assurée d’avoir une bonne luminosité, s’est rapprochée de la caméra, a utilisé une caméra haute définition, a évité d’obstruer la vue de son visage, n’a pas parlé en même temps que Sam et lui a offert d’utiliser le clavardage au besoin. La traductrice en LSQ qualifiée a aussi signé une entente de confidentialité pour l’entretien.

Mesures d’adaptation de la chercheuse lors des entretiens

Les mesures d’adaptation présentées jusqu’à présent touchaient surtout l’opérationnalisation de la collecte de données. Or, la chercheuse au coeur de la collecte et qui mène les entretiens doit également vivre une transformation afin de ne pas recréer des dynamiques de discrimination et d’inégalités sociales avec une population en situation de handicap. Dans l’exemple de cette recherche, certains entretiens étaient plus complexes que d’autres. Par exemple, les entretiens avec des personnes participantes aveugles ou avec une déficience visuelle ont demandé une adaptation considérable de la part de la chercheuse comparativement à la formation initiale reçue et les écrits scientifiques sur le sujet (tel que proposé par Fortin & Gagnon, 2022, par exemple).

La tenue d’entretiens individuels non structurés avec une personne en situation de handicap demande une grande sensibilité de la part de la chercheuse qui doit parler moins et écouter plus, ne pas tout expliquer (et esquiver le piège de la pédagogue-chercheuse), accepter les silences et éviter de prendre des notes dans la mesure du possible, afin de conserver le caractère spontané et le rythme de discussion qui se veut informel (Boutin, 2018). Les réflexes d’entrevue doivent aussi être révisés. Par exemple, la chercheuse a dû guider les personnes participantes aveugles avec des indices auditifs plutôt que visuels (par exemple en disant « hmm, hmm » plutôt qu’en hochant la tête). Il était ainsi plus fréquent de s’interrompre l’un l’autre, puisque les indices visuels du rythme d’une conversation étaient inutiles et devaient donc prendre une autre forme. Cette adaptation s’est toutefois faite rapidement.

La préparation était également particulière, puisqu’elle impliquait la connaissance préalable des grandes lignes du vécu de la personne participant à l’entrevue et la compréhension de certaines dynamiques afin de mieux accompagner la personne participante dans son partage. Un exercice de réflexion personnelle, comme le recommande Barker (1990), a également permis d’identifier les biais possibles envers cette population ainsi que des lacunes de connaissances par rapport au handicap. Finalement, la familiarisation avec le guide d’entretien avant d’amorcer les rencontres était essentielle pour favoriser un contact transparent et intègre, et éviter la lecture monotone ou la recherche d’informations dans le guide qui brise le rythme naturel de la conversation (Boutin, 2018).

Les personnes participantes avaient beaucoup de choses à dire, ce qui a eu comme conséquence d’allonger les entretiens puisqu’il avait été décidé de ne pas les limiter dans le temps. Ce choix a été fait en raison de la posture épistémologique émancipatrice critique qui vise à (re)donner une voix aux personnes participantes et à contribuer à l’égalité de la relation de pouvoir. Chaque personne participante pouvait donc aborder des thèmes hors du cadre de recherche puisque ces derniers finissaient toujours par être liés au sujet de l’accessibilité, par exemple en parlant de sa famille, cela menait aux représentations de l’entourage face au handicap et à l’accessibilité. Les personnes participantes ont aussi posé des questions sur l’expérience personnelle de la chercheuse, questions auxquelles elle a pris le temps de répondre puisque cet échange était bénéfique pour la qualité du lien de confiance (Liamputtong, 2007).

Enfin, les entrevues avec les participantes autistes ont aussi demandé des adaptations à un rythme différent. Les réponses étaient plus longues et pouvaient parfois sembler désorganisées. Or il était essentiel de les écouter et de parfois laisser passer des moments de silence pour qu’elles prennent le temps de formuler leur réponse. Comme ces participantes passaient souvent d’un sujet à l’autre au gré de leurs réflexions, les conversations pouvaient donner l’impression de ne pas suivre un fil conducteur. Mais elles répondaient à la plupart des questions quelques minutes plus tard. Le constat a aussi été fait que plusieurs petits éléments associés à d’autres thèmes étaient souvent glissés dans une réponse et émergeaient au gré de la discussion, ce qui était notamment le cas avec Sam et Mia. Ce processus pourrait être décrit comme un échange en « poupée russe », avec une idée dans une idée dans une idée. Ainsi, de très longues réponses abordaient souvent plusieurs points, ce qui a en partie complexifié le processus d’analyse des données, mais surtout grandement enrichi le corpus de données avec des perceptions et des expériences venant de personnes neurodivergentes.

Transformation de la chercheuse : un regard réflexif

Il serait difficile, voire impossible, de ne pas adresser la transformation vécue par la chercheuse (Liamputtong, 2007) dans une recherche qui se veut inclusive, accessible et sensible. Cette prochaine section a majoritairement émergé de l’analyse du journal de bord de la chercheuse. Pour cette partie de l’article uniquement, le choix critique et conscient d’utiliser la première personne du singulier (« je ») est stratégique, comme recommandé par l’APA (2020).

Préparer, mener et vivre une recherche sensible

Lors de la préparation de la collecte de données, la lecture du livre Researching the Vulnerable de Liamputtong (2007) m’a amenée à transformer des choix méthodologiques pour respecter des groupes de personnes susceptibles de marginalisation. Ce livre a ainsi permis d’entamer un processus réflexif critique important ayant d’une part mené à cet article et m’ayant d’autre part rassurée dans la prise de décisions méthodologiques pouvant sembler moins habituelles ou conventionnelles. Le titre d’un chapitre en particulier donne un bon aperçu de ce processus personnel : The sensitive researcher and self-disclosure (« le chercheur sensible et la divulgation de soi »).

À titre de chercheuse, j’étais dans une situation singulière face à la Fondation Mira, puisque j’étais déjà familière avec le groupe de bénéficiaires de chiens-guides et de chiens d’assistance. En effet, ayant déjà publié au sujet de l’impact de la pandémie de COVID‑19 sur les bénéficiaires (Abat-Roy, 2020) et ayant un chien de la Fondation Mira en tout temps avec moi, mon nom leur était familier, ce qui a semblé faciliter l’établissement d’un lien de confiance : « Tes commentaires allaient aussi dans le blogue de Mira et aussi dans le Facebook de [Mira] » (Steve). En prévision des choix méthodologiques de la recherche, j’ai été attentive aux discussions avec plusieurs bénéficiaires dans quelques organismes différents qui ont partagé une fatigue accumulée par rapport à certains types de recherches. Les parents d’enfants avec un diagnostic d’autisme ont été particulièrement sollicités dans les dernières années et certains protocoles semblent moins appréciés, comme le confirme Diane dans la recherche : « J’ai fait partie d’autres protocoles de recherche comme ça où c’était une liste de questions qu’on recevait, qu’on devait remplir et renvoyer. Je trouvais ça impersonnel. » Kathleen souligne d’ailleurs le manque de flexibilité des recherches auxquelles elle a participé par le passé :

Parce que ça change, les priorités changent. Pis il y a toujours cette rigidité-là qui demeure. Fait qu’en ayant la formule que tu as présentée, c’est excellent parce que ça te permet d’évoluer dans la recherche, dans la compréhension de ce qui est attendu

Kathleen

D’autres types de recherches ont touché spécifiquement l’accessibilité, mais semblaient limités au handicap moteur : « Moi ce que j’ai vu, c’est plus de la recherche, mais au niveau de l’accessibilité, mais pour personnes en fauteuil roulant. Je n’ai jamais vu rien de spécifique pour les personnes aveugles » (Steve). Éclairée par la posture épistémologique, j’ai adopté un devis qualitatif et la méthode photovoix dans le but d’accompagner les membres du groupe de recherche afin de reconsidérer leur expérience de l’accessibilité selon leur propre perspective et en respect de leurs besoins respectifs.

Il convient de rappeler que la posture émancipatrice critique permet de viser une forme d’équilibre grâce à une immersion complète de la chercheuse dans la recherche afin que la compréhension des échanges et des symboles soit commune (Mahlomaholo, 2010). Pour ce faire, j’ai misé sur le tissage et l’entretien d’un important lien de confiance avec le groupe tout en m’intégrant à la recherche sous un rôle un peu plus participatif propre aux méthodes participatives. Rappelons que cette recherche ne se campe pas dans une recherche participative en raison de limitations budgétaires et humaines, étant menée par une seule personne. Une première stratégie a été de faire mes appels de recrutement en me présentant comme ayant moi-même un chien Mira. Cette démarche de divulgation de soi est recommandée par Dunbar et al. (2002) pour faire de la recherche avec des groupes minoritaires ou marginalisés pour lesquels un passé de déformation et d’interprétation erronée a pu contribuer à une forme de méfiance. La recherche avec des populations historiquement à risque nécessite une posture de réflexion et de remise en question par rapport à l’adoption d’approches traditionnelles. Ce faisant, il est possible de prendre des décisions éclairées par et pour les populations en question.

Le rôle d’insider m’a aussi donné l’occasion d’approfondir la portée et le sens des discussions. Des personnes du groupe ont dit apprécier le fait que je comprenne leur quotidien, qu’elles n’aient pas besoin de m’expliquer en détail tout ce qui est partagé, ou encore que nous puissions partager des référentiels et des expériences communes d’accessibilité. Il s’agit d’une approche que Liamputtong (2007) met aussi de l’avant et que Douglas (1985) appelle « creating interviewing » (« entretien en création »), où le chercheur ou la chercheuse cherche à établir un terrain d’entente avec la personne participante, de manière à ce que leurs univers respectifs puissent coexister dans un espace narratif commun – un espace parfois inconfortable, mais reconnaissable et partagé. Ces échanges prennent alors la forme d’un dialogue sensible plutôt que d’une entrevue à nature statique, ce qui se traduit par des échanges et des partages plus authentiques, selon moi, allant même toucher avec respect une vulnérabilité partagée. Ceci pourrait être attribuable au lien de confiance établi et aux partages de référentiels et d’expériences communes, ce qui peut permettre aux personnes participantes de s’ouvrir sur des dimensions sensibles de leur expérience.

En entreprenant cette recherche, une piste de réflexion est revenue à de multiples reprises : dans une recherche qui porte sur l’inclusion et l’accessibilité, comment puis-je adopter une démarche qui soit elle aussi inclusive et accessible? En effet, les résultats de cette étude donnent un aperçu de l’écart entre les discours et la réalité, formant une dichotomie entre ce qui est prôné et ce qui est vécu. J’ai donc eu à me poser de nombreuses questions et à me remettre souvent en question avant, pendant et après la production de données. Mes décisions ont souvent été prises en consultation avec les personnes au coeur de ma recherche (Liamputtong, 2007), ce qui est prescrit dans les études critiques sur le handicap. Au-delà de l’approche, toutefois, j’ai dû adapter des processus normatifs en recherche afin que le déroulement de mon étude ne crée pas d’obstacles à son accessibilité. Cela a notamment impliqué une discussion avec le comité éthique de l’institution ayant octroyé le certificat. Par exemple, il m’avait été préalablement demandé par le comité éthique de fournir à chaque personne participante un formulaire de consentement éthique à faire signer à toute personne se retrouvant de près ou de loin dans les photographies prises au quotidien. En contexte de pandémie, cette demande venait toutefois augmenter le facteur de risque par rapport à la santé physique et mentale de mon groupe, la signature du formulaire impliquant un contact direct. Elle augmente aussi l’indice de vulnérabilité de ces personnes qui prennent des photos de leur quotidien et des obstacles à l’accessibilité et peut augmenter les inégalités sociales auprès de certaines personnes. Par exemple, les personnes aveugles ne peuvent pas éviter de prendre en photo les visages des gens, une approche préconisée dans l’étude de Hannes et Parylo (2014). En réponse, cette proposition a été acceptée par le comité éthique : dans les cas où des photos montrent des gens ou des endroits identifiables, j’aurai la responsabilité de brouiller les personnes et les lieux en question avant de les publier. Il s’agit d’un exemple du principe de flexibilité requise dans une recherche qui se veut accessible et au service de la communauté concernée.

Une autre stratégie utilisée concerne l’adaptation de ma recherche aux besoins et aux profils des personnes dans le groupe. L’inclusion vise à optimiser le plein potentiel de chacun, selon ses forces et ses besoins, ce qui peut être appliqué dans ce projet. J’ai donc mis en place des procédures qui bénéficiaient au plus grand nombre de personnes possible, par exemple en donnant le plus de flexibilité possible dans le processus de recherche, mais aussi en adaptant certaines composantes selon les besoins émergents et les commentaires. Chaque expérience d’entrevue ou d’échanges a donc été unique, tant sur le plan humain que sur le plan logistique, et m’a fait découvrir une multitude de stratégies ou d’outils d’accessibilité. En me familiarisant avec des outils d’accessibilité technologique et des ressources, j’ai pu mieux comprendre ce que partageaient les gens du groupe et approfondir les discussions. Par exemple, en entrevue, une personne du groupe m’a fait part de l’application pour cellulaire Eye View, qui permet de sélectionner un diagnostic de déficience visuelle et le degré de sévérité, puis « regarder » notre environnement depuis la lentille du cellulaire en guise de simulation. Ces stratégies m’ont permis de me mettre en partie « à la place de » et de susciter des discussions sensibles et transparentes.

Enjeux éthiques et recommandations

L’utilisation du photovoix implique de nombreux enjeux éthiques qu’il importe de considérer. Malgré le processus de rééquilibration partiel des relations de pouvoir entre les personnes participantes et les personnes chercheuses à l’aide de la posture épistémologique, l’équilibre est difficilement atteint. Tel est souvent le cas dans les études où le chercheur ou la chercheuse est externe au milieu ou à la communauté, ce qui peut influencer le processus (Mannay, 2016).

Le photovoix peut faire émerger des récits de vie émotifs et rendre vulnérables les personnes participantes à l’étude (Mannay, 2016). Une pratique réflexive chez le chercheur ou la chercheuse est essentielle en tout temps au cours de son processus de recherche. Ainsi, les personnes du groupe se sont fait offrir différentes options si elles choisissaient de ne pas s’engager dans le processus de prise de photos. Par exemple, deux personnes n’ont presque pas publié dans le groupe, pour diverses raisons, mais ont contribué aux entrevues, comme Steve : « Je suis vraiment pas photo dans la vie en plus. […] Mais oui, d’écrire sur le groupe, c’est bien ». Des suggestions des personnes au coeur de l’étude ont été prises en considération, dont la possibilité d’ajouter des vidéos pour mieux démontrer certaines expériences d’accessibilité. Le photovoix contribue à ce qui est appelé une « science ralentie », plus flexible et permettant les découvertes heureuses – aussi appelée « serendipity » en anglais (Rivoal & Salazar, 2013), ce qui a été constaté à de nombreux moments dans le cadre de cette étude.

Un autre enjeu éthique émergeant de cette méthode est lié à l’anonymat. La photographie permet de capturer un individu dans un moment donné de sa vie, ce qui poste un défi pour l’anonymisation des données de recherche. Dans les publications qui en découlent, les personnes participantes ainsi que leur famille, leurs amis et leur entourage deviennent visibles (Hannes & Parylo, 2014), ce qui peut avoir des retombées sur leur santé mentale et les communautés marginalisées (Riley & Manias, 2003). La recherche est une fenêtre sur l’inconnu et elle peut causer des préjudices aux personnes participantes et à d’autres personnes : le consentement éclairé tout au long de la recherche est donc essentiel en respect de l’article 3.1 de l’Énoncé de politique des trois conseils de 2022 (Gouvernement du Canada, 2022). Dans le cadre de cette étude, des consignes ont été partagées afin d’éviter dans la mesure du possible de prendre en photo les visages des personnes figurantes. La chercheuse s’était également engagée à anonymiser les personnes et les lieux des photographies qui seraient publiées pour à la fois respecter l’Énoncé et favoriser la participation de tout le monde, y compris des personnes aveugles ne pouvant vérifier l’anonymat des images par elles-mêmes. Enfin, les recherches photovoix doivent être l’objet d’un processus réflexif et critique constant de la part des chercheurs et chercheuses désirant la mettre en oeuvre. L’exploration intrinsèque des thèmes de la représentation, l’interprétation, la vérité, la confidentialité et le choix du silence sont essentiels au succès de l’approche, tout comme l’ajustement du processus afin de ne pas reproduire des inégalités sociales ou de mettre à risque la santé du groupe participatif.

Recommandations pour les prochaines recherches

En guise de recommandations, il serait intéressant et pertinent d’ajouter une lentille féministe et de l’intersectionnalité au photovoix afin d’étudier le sujet au regard des dynamiques d’inégalités sociales et de la santé mentale. Cet exercice permettrait de mieux cibler les différents systèmes d’oppression qui renforcent les inégalités sociales et créent des obstacles à la participation sociale des personnes appartenant à des groupes minorisés. L’intersectionnalité est une approche compréhensive qui vise à mettre en relation les différents systèmes d’oppression alimentant les inégalités sociales et la discrimination, et qui met à risque la participation sociale des groupes minorisés (Hill Collins & Bilge, 2020). Cet exercice d’analyse permettrait de mettre en lumière une forme d’intersectionnalité au sein du diagnostic de handicap et de sa présentation (Hill Collins & Bilge, 2020), ce qui touche notamment les notions de visibilité du handicap, dont de la santé mentale (Goffman, 1975). Cette analyse sur l’intersection entre les identités, les statuts et les dynamiques au sein de groupes de recherche serait intéressante afin de mieux comprendre qui en fait partie, les dynamiques à l’interne et les impacts à long terme, notamment sur la santé mentale.

Bien que l’approche méthodologique ait cherché à sortir des sentiers battus pour finalement entendre des discours encore trop peu présents, elle contribue aux limites de cette recherche. Par exemple, la composante technologique imposée par le contexte de la pandémie a permis à un groupe d’échanger ensemble sans se retrouver au même endroit. Toutefois, certaines personnes ont mentionné qu’il s’agissait d’une limite, car elles étaient moins à l’aise avec les réseaux sociaux, la technologie ou, même, oubliaient de participer. Dans une recherche utilisant les réseaux sociaux et les technologies, il serait judicieux de faire des suivis avec chaque personne sur une base régulière afin de les appuyer dans la recherche de solutions. Une collecte de données utilisant plusieurs médiums permettrait donc peut-être à plusieurs personnes d’y participer.

Il serait finalement recommandé aux prochaines personnes chercheuses s’intéressant à des groupes marginalisés d’adopter des recherches-développements, des recherches collaboratives ou des recherches participatives, et basées sur les arts, dans lesquelles des initiatives de sensibilisation seraient développées avec les personnes concernées. Les recherches innovantes impliquent que la personne chercheuse fasse preuve de créativité, de patience et adopte une posture sensible.

Conclusion

La présentation de la méthode de collecte de données photovoix offre un aperçu des avantages liés à son utilisation dans des recherches visant la justice sociale et l’empowerment de populations marginalisées (Liamputtong, 2007), et des retombées sur ces dernières. Dans le cadre de cette recherche menée avec des personnes en situation de handicap, l’adaptation de cette méthode a permis de créer un corpus de données riches et authentiques tout en créant un espace d’échanges respectueux à l’aide d’un groupe Facebook et d’entretiens individuels accessibles. Ce processus réflexif et transformatif de la recherche qualitative permet de constater qu’il est possible de faire de la recherche inclusive et accessible tout en respectant les besoins des populations concernées, notamment à l’aide de la méthode photovoix. Cet exercice a mené à différents changements mis en place en amont ou en réaction à des besoins exprimés pendant la recherche, ce qui n’aurait pas été possible sans un lien de confiance établi au sein du groupe et avec la chercheuse, et l’humilité de celle-ci. Cette transformation nécessite un important processus d’adaptation critique, tant chez la personne chercheuse qu’au sein des traditions en recherche qui gagnent à être remises en question. Tout en prenant en considérant les divers enjeux éthiques pouvant émerger de cette approche, il est également suggéré d’entamer cette transformation en concertation avec les communautés qui sont au coeur de la recherche et qui sont expertes de leur propre expérience en respect du principe de « rien sur nous sans nous ».