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Déficience, scolarité, parentalité : comment s’organise la complémentarité des services?Disability, Schooling, Parents: How Complementary Services are Organized?

  • Sylvie Tétreault,
  • Pauline Beaupré,
  • Monique Carrière,
  • Andrew Freeman,
  • Hubert Gascon and
  • Pascale Marier Deschênes

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  • Sylvie Tétreault
    Faculté de médecine, Département de réadaptation, Université Laval, Centre interdisciplinaire de recherche en réadaptation et intégration sociale – CIRRIS
    Sylvie.Tetreault@rea.ulaval.ca

  • Pauline Beaupré
    Département des Sciences de l’éducation, Université du Québec à Rimouski, CIRRIS

  • Monique Carrière
    Faculté de médecine, Département de réadaptation, Université Laval, Groupe de recherche sur l'inclusion sociale, l'organisation des services et l'évaluation en santé mentale - GRIOSE-SM

  • Andrew Freeman
    Faculté de médecine, Département de réadaptation, Université Laval, Recherche sur les interrelations personnelles, organisationnelles et la santé au travail – RIPOST

  • Hubert Gascon
    Département des Sciences de l’éducation, Université du Québec à Rimouski, CIRRIS, Équipe de recherche en innovation et soutien transdisciplinaire – ERIST

  • Pascale Marier Deschênes
    Coordonnatrice de recherche, CIRRIS

Article body

Problématique

Au cours de la dernière décennie, le gouvernement québécois s’est engagé à agir de façon concertée dans le but d’assurer le meilleur avenir possible aux enfants, adolescents et jeunes adultes. Dans cette optique, le ministère de l’Éducation, du Loisir et du Sport (MELS) et le ministère de la Santé et des Services sociaux(MSSS) ont conclu en 2003 l’Entente de complémentarité des services entre le réseau de la santé et des services sociaux et le réseau de l’éducation. Elle établit des principes et des engagements conjoints, afin d’assurer la complémentarité de leurs services respectifs, particulièrement en ce qui a trait à ceux destinés aux enfants handicapés ou en difficulté et à leurs parents. À titre d’exemple, près de 30 000 Québécois d’âge scolaire sont identifiés par le réseau de l’éducation comme des élèves handicapés ou en difficulté d’adaptation ou d’apprentissage (EHDAA). La plupart de ces élèves sont suivis par des intervenants du réseau de la santé et des services sociaux, entre autres par les CRDI-TED (centre de réadaptation en déficience intellectuelle et trouble envahissant du développement). Or, le développement d’une culture de collaboration entre ces deux réseaux représente un défi de taille. Dans le cadre d’une action concertée du Fonds de recherche sur la société et la culture (FQRSC), l’équipe de recherche a reçu le mandat d’évaluer l’implantation et les effets de l’Entente[1]. Les résultats complets de cette étude se retrouvent dans le rapport final.

Objectifs

L’objectif général est de documenter l’implantation et les retombées de l’Entente de complémentarité des services entre le réseau de la santé et des services sociaux et le réseau de l’éducation (2003), particulièrement les services pour les enfants handicapés ou en difficulté et pour leurs parents. Les objectifs spécifiques sont (a) dresser le portrait des mécanismes de concertation et des moyens de communication mis en place; (b) documenter le niveau d’appropriation de l’Ententepar les différentes instances et identifier les mesures prises pour la faire connaître; (c) documenter les modalités d’accès aux services et les stratégies de collaboration qui ont émergé; (d) documenter les modifications des pratiques et les changements organisationnels liés à la mise en place de l’Entente dans quatre régions ciblées (Bas-Saint-Laurent, Capitale-Nationale, Chaudière-Appalaches, Montréal); (e) dresser le portrait des utilisateurs (enfants) et des services offerts au Québec, plus particulièrement pour quatre régions; (f) identifier les difficultés et les solutions proposées; (g) déterminer le niveau de satisfaction de la part des intervenants, des familles et des gestionnaires concernés quant à l’implantation de l’Entente et quant à ses retombées.En fait, il s’agit de répondre à la question suivante : est-ce que l’Entente a permis la mise en place de mécanismes de concertation entre les différents partenaires et l’amélioration de l’organisation des services ?La présente recherche a été effectuée dans le cadre du programme de subvention Actions concertées du FQRSC (2007-2010). Elle a reçu une approbation du comité d’éthique de la recherche de l’Institut de réadaptation en déficience physique de Québec (IRDPQ).

Méthode

La méthode comporte trois étapes. La première étape vise à documenter l’implantation de l’Entente. Une collecte des données par des entrevues semi-dirigées a été effectuée auprès des membres des comités régionaux et du comité national de concertation entre le MELS et le MSSS. Des groupes TRIAGE ont permis de faire une synthèse des propos recueillis et de prioriser les actions à entreprendre. La seconde étape a été faite auprès d’informateurs-clés (i.e. gestionnaires, intervenants et partenaires des deux réseaux). Une guide d’entrevue a permis de documenter les retombées de l’Entente sur les pratiques et l’organisation des services. Par la suite, des focus groups régionaux ont amené les participants à discuter sur l’organisation des services complémentaires, lorsque les deux réseaux étaient impliqués. Finalement, la troisième étape concernait les parents d’enfants handicapés ou en difficulté. Ces derniers donnaient leur opinion à propos des retombées de l’Entente sur les services offerts aux enfants et aux familles. Chaque étape de l’évaluation a enrichi l’étape subséquente. Le Tableau 1 résume les trois étapes et décrit les participants.

Tableau 1

Résumé de la méthode et des participants

Résumé de la méthode et des participants

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Résultats et pistes de solution

Afin de répondre aux objectifs de la recherche, plus de 250 intervenants, gestionnaires et partenaires des deux réseaux ainsi que 56 parents ont été consultés à l’aide de multiples outils de mesure. Les participants ont identifié autant les contraintes auxquelles ils sont confrontés dans leur désir de collaboration, que les facilitateurs qui leur permettent d’échanger plus aisément sur la situation d’élèves handicapés ou en difficulté. Cette section abordera les résultats et les pistes de solution selon trois angles d’analyse, tels que proposés dans l’appel de proposition, soit (a) implantation de l’Entente, (b) effets de l’Entente sur le renouvellement des pratiques et des organisations, (c) effets de l’Entente sur la participation des jeunes et des familles.

Implantation de l’Entente

À la suite de son lancement en 2003, les membres du comité national de concertation MSSS-MELS considèrent que l’Entente a été largement diffusée jusqu’en 2005. Trois moyens sont évoqués, soit la distribution du document officiel décrivant l’Entente, les rencontres d’information et la mise en place de mécanismes de concertation (régionaux et locaux). La diffusion a principalement été faite auprès des gestionnaires et des responsables des mécanismes régionaux et locaux. De plus, le document officiel et les différents outils qui s’y rattachent ont été rendus disponibles sur Internet. Malgré ce fait, la majorité des participants reconnaissent que l’information relative à l’Entente demeure méconnue des intervenants, des parents et des partenaires. Comme le souligne un gestionnaire du réseau de l’éducation : « L’information était disponible, mais de là à ce qu’un intervenant s’informe par lui-même…». Plusieurs répondants précisent que depuis 2005, le nouveau personnel en poste (i.e. gestionnaires, intervenants ou enseignants), autant d’un réseau que de l’autre, a reçu peu d’informations sur l’Entente. En outre, les personnes interrogées constatent des variations quant à l’implantation des mécanismes régionaux et locaux. Elles les expliquent par les éléments suivants : la surcharge de travail, le manque de temps pour les rencontres de concertation, l’irrégularité des rencontres, le roulement de personnel ou encore l’absentéisme aux différents comités.

Un participant résume une idée fréquemment évoquée : «Le partenariat, c’est quelque chose de créatif et qui s’invente ». La concertation est tributaire de l’implication des gens en place et des ressources disponibles. Tous conviennent que la souplesse et la flexibilité sont nécessaires afin d’offrir des services correspondant aux différents besoins de l’enfant handicapé ou en difficulté. Toutefois, il ressort que le travail de com-plémentarité entre les deux réseaux ne s’articule pas toujours autour des besoins de celui-ci et de sa famille. En effet, il s’organise souvent en fonction de la mission respective de chacun des réseaux et de leur organisation de services. Bien des éléments les distinguent, que ce soit, à titre d’exemples, le découpage territorial, le processus décisionnel, les ressources allouées, la terminologie employée, la classification ou nomenclature des problèmes de l’élève. Afin de soutenir l’implantation de l’Entente, trois principales pistes de solution sont proposées :

  1. Développer un plan de communication de l’Entente qui met l’accent sur ses objectifs, ses principes et qui inclut des activités de promotion.

  2. Prioriser des cibles communes aux deux réseaux et identifier des personnes imputables de mettre en oeuvre des moyens pour les réaliser.

  3. Répertorier et diffuser des pratiques exemplaires en matière de concertation et de collaboration interréseaux.

Effets sur le renouvellement des pratiques et des organisations

Il importe de préciser que la majorité des 181 répondants (étapes 1 et 2) ne sont pas en mesure d’établir un lien direct entre l’Entente et les changements rapportés au plan des pratiques. Plusieurs indiquent que les réorganisations administratives et les changements internes dans les réseaux ont pu avoir un impact sur la concertation. Parfois, ils mentionnent des initiatives locales ou personnelles ne découlant pas directement de l’Entente. Malgré cette remarque, il ressort que l’Entente favorise la mise en place de mécanismes pour se rencontrer et discuter. Un participant l’explique ainsi : « C’est un peu au niveau de l’obligation légale et morale de créer les lieux communs. » À ce propos, 80 informateurs-clés (55,9 %, étape 2) se disent bien satisfaits de la collaboration entre les deux réseaux (Tableau 2). En reconnaissant l’importance des pratiques de collaboration entre les intervenants, les gestionnaires y allouent plus de temps. Il ressort clairement que plus les réseaux interagissent, plus les services et les rôles se clarifient.

Tableau 2

Taux de satisfaction des informateurs-clés en lien avec la collaboration entre les deux réseaux (n = 143)[a]

Taux de satisfaction des informateurs-clés en lien avec la collaboration entre les deux réseaux (n = 143)a
a

Il s’agit de gestionnaires, d’intervenants et de partenaires provenant des quatre régions ciblées lors de l’étape 2.

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Dans certaines régions, des trajectoires de services (évaluation et intervention) sont bien définies pour des clientèles précises (e.g. troubles graves du comportement). De plus, des outils communs sont développés pour faciliter le travail concerté (e.g. Concilier le respect de la confidentialité et le partage d’informations). Plusieurs répondants observent l’implantation graduelle des plans de services individuels et intersectoriels (PSII), bien que le degré d’appropriation fluctue à travers les régions. Quelques répondants remarquent que la participation des parents est davantage sollicitée. Selon eux, les plans d’intervention (PI) semblent plus orientés vers les besoins de l’enfant et de sa famille.

Pour leur part, les parents identifient les périodes de transition (e.g. arrivée à l’école, passage du primaire au secondaire) comme des moments où la concertation devrait être priorisée, compte tenu des enjeux liés aux besoins de leur enfant. À l’égard des constats, trois principales pistes de solution en lien avec le renouvellement des pratiques sont identifiées: 

  1. Augmenter la présence des intervenants du réseau de la santé et des services sociaux à l’école, car il s’agit du principal milieu de vie de l’enfant après sa famille.

  2. Rendre le PSII et le plan de transition obligatoires par une loi ou un règlement.

  3. Établir des protocoles entre les deux réseaux pour l’accueil et le suivi des enfants handicapés ou en difficulté, particulièrement lors des périodes de transition (e.g. entrée à l’école, transition vers le secondaire ou à l’âge adulte).

Effets de l’Entente sur la participation des jeunes et des familles

Afin de documenter les effets de l’Entente sur la participation des jeunes et des familles, 56 parents d’enfants handicapés ou en difficulté ont été interrogés. Ils proviennent principalement de quatre régions du Québec (Bas-Saint-Laurent, Capitale-Nationale, Chaudière-Appalaches, Montréal). Ils se décrivent comme étant des personnes cherchant activement à obtenir les services répondant aux besoins particuliers de leur enfant. Il faut souligner que plusieurs parents interrogés sont membres d’un comité consultatif EHDAA. La plupart d’entre eux soutiennent que les modalités d’accès aux services sont complexes dans les deux réseaux. Ils doivent constamment faire preuve d’initiatives et de ténacité pour les obtenir. Comme ils se sentent responsables du bien-être de leur enfant, ils désirent collaborer et veulent que leur opinion soit considérée lors des décisions. C’est en ce sens qu’un parent affirme : «On est des chefs d’orchestre ».

Pour la majorité des parents consultés, la complémentarité des services est perçue comme étant peu ou pas satisfaisante. Même si la moitié d’entre eux supposent que les intervenants des deux réseaux collaborent, ils observent difficilement les retombées concrètes sur la coordination et la continuité des interventions. En fait, le plan d’intervention (PI) semble être le seul mécanisme par lequel les intervenants sollicitent leur participation lors de prises de décision qui les concernent.

Pour leur part, plusieurs informateurs-clés font mention du rôle stratégique des parents lors de la transmission de l’information entre les deux réseaux. Il faut toutefois se questionner sur la place réelle qui leur est accordée, car un parent souligne : « Tu remplis plein d’autorisations pour que les informations se transmettent, mais je ne peux pas dire que je sois vraiment au courant.» Quant à l’implication des élèves handicapés ou en difficulté, elle n’est que rarement abordée, tant par les parents que par les autres répondants. En somme, il y a consensus quant au fait que les intervenants et enseignants gagnent à s’allier aux parents et à agir avant que la situation ne dégénère. Autrement dit, il semble avantageux d’être proactif plutôt que réactif face aux difficultés des enfants. Considérant cela, trois principales pistes de solutions ressortent :

  1. Informer les parents à l’aide d’une documentation adaptée concernant les services offerts par les deux réseaux.

  2. Impliquer davantage les parents quant au continuum de services intégrés : les guider, solliciter leur présence, tenir compte de leur opinion et de leur expertise.

  3. Expérimenter et documenter des approches novatrices pour favoriser l’implication parentale et celle de l’élève.

Limites de la recherche

Comme toute démarche scientifique, cette recherche comporte des limites. D’abord, il faut préciser une limite liée à l’objet même de la recherche, soit les effets de l’Entente sur le renouvellement des pratiques et des organisations. Il s’avère difficile de les évaluer, car il n’y a pas d’indicateurs ou de mesures standardisées en lien avec ces éléments. De plus, il est presque impossible de comparer la situation actuelle avec celle qui prévalait avant l’implantation de l’Entente en 2003, car aucun état de situation relatif à cette période n’est disponible. En fait, toutes les informations recueillies sur l’implantation et la promotion de l’Entente se basent sur la mémoire des personnes consultées. Il faut préciser que certaines d’entre elles n’étaient pas encore en fonction à cette période. Un autre élément à considérer concerne le fait que les deux réseaux ont été soumis parallèlement à de multiples changements ou réformes depuis 2003.

Il faut souligner que la collecte et l’analyse des ententes de services en vigueur au Québec se sont aussi avérées ardues en raison de l’accès limité à la documentation. En effet, il semble qu’aucune des structures concernées n’ait en sa possession l’ensemble des ententes de services entre les établissements des deux réseaux. Malgré plusieurs appels, sept régions n’ont pas fait parvenir d’ententes de services. Diverses raisons expliquent cette situation, par exemple la méconnaissance de l’Entente et de l’existence d’ententes de services par les responsables des deux réseaux, la difficulté à rejoindre les personnes-ressources dans les régions, le manque de temps du personnel pour retracer les documents et les nombreux changements au plan des responsables de ce dossier. Il s’est avéré complexe de recruter des intervenants et des enseignants, car la surcharge de travail et le manque de temps les empêchaient de collaborer à la recherche. La participation des parents a aussi été restreinte considérant la difficulté à les joindre par l’intermédiaire du directeur d’école.

Malgré ces limites, cette recherche donne la parole à une variété de personnes concernées par l’Entente et tient compte de leur point de vue. Elle permet de saisir les logiques et les conditions d’actions respectives des uns et des autres. Elle identifie les possibilités d’action et d’ajustements organisationnels. Il s’agit d’une démarche unique, qui enrichit les connaissances sur le partenariat complexe entre deux réseaux d’envergure.

Conclusion

Même si l’implantation de l’Entente a contribué à officialiser la nécessité de travailler conjointement, il est indéniable que l’appropriation et la mise en oeuvre de ses principes varient selon les milieux impliqués. Trois conclusions ressortent :

  1. Il y a un manque d’uniformité dans la compréhension et dans l’application de l’Entente

La connaissance et la compréhension de l’Entente varient énormément, et ce, indépendamment du rôle de chaque acteur (gestionnaire, intervenant, enseignant, parent ou partenaire). Il est possible que cette situation amène une offre de services complémentaires différente d’une région à l’autre. Les participants ont l’impression que la collaboration se base souvent sur la bonne volonté des personnes, plutôt que sur des directives claires découlant des orientations gouvernementales. Trois pistes de solutions sont proposées :

  • Inciter le MSSS et le MELS à afficher clairement leurs priorités et recommandations en ce qui concerne les services destinés aux élèves handicapés ou en difficulté. Clarté, cohérence et leadership: trois mots-clés essentiels dans la transmission des directives aux différents acteurs en ce qui a trait à la complémentarité des services.

  • Actualiser un plan de communication formel de l’Entente, qui met l’accent sur ses objectifs, ses principes et les obligations de résultats de chaque réseau. Ce plan doit inclure différentes activités de diffusion et de formation.

  • Répertorier, diffuser et mettre à profit les pratiques exemplaires en matière de collaboration et de concertation entre les deux réseaux.

  1. De nombreux défis sont posés à cause de l’hétérogénéité de la clientèle des enfants handicapés ou en difficulté, de l’offre de services et des structures organisationnelles dans chacune des régions du Québec

Il est indéniable que la population des enfants handicapés ou en difficulté présente un large éventail de problématiques. Or, ces enfants et leurs familles interagissent très tôt avec des organisations fort différentes d’une région à l’autre et d’un réseau à l’autre. Ils sont confrontés à des offres de services diversifiées quant aux modalités d’accès, aux ressources disponibles et aux modes de collaboration entre les réseaux. Cette situation complexifie l’arrimage entre les réseaux et la prise en compte de la situation du jeune et de sa famille.

  • Informer adéquatement tous les parents d’élèves handicapés ou en difficulté, de même que les partenaires, des services disponibles dans les deux réseaux, incluant les critères d’admissibilité, les règles d’attribution, les ressources et les modalités d’interventions privilégiées.

  • Inciter chaque établissement à identifier clairement les informations sur les services et à diffuser les ententes de collaboration avec l’autre réseau.

  • Instaurer un guichet unique et une ligne téléphonique d’information destinée aux parents afin de faciliter l’accès aux services.

  • Promouvoir l’implication des parents et de l’élève handicapé ou en difficulté dans l’organisation des services et dans la recherche de stratégies d’intervention afin de centrer davantage l’offre de services sur les besoins.

  • Définir des modalités communes d’accueil, de consultation et de traitement des plaintes des parents en lien avec à la complémentarité des services.

  • Mener une réflexion sur les orientations, les finalités et l’organisation des services offerts aux élèves handicapés ou en difficulté, par exemple lors d’états généraux.

  1. L’Entente de complémentarité des services représente un défi complexe pour deux réseaux complexes

Les défis les plus importants sont d’harmoniser les pratiques et de travailler en mettant les ressources en commun. La mise en place d’ententes de services permet d’établir des passerelles entre deux réseaux ayant des organisations différentes. Par ailleurs, il faut tenir compte que les restrictions budgétaires et la pénurie de certaines ressources spécialisées (e.g. orthophonistes) nécessaires pour répondre aux besoins particuliers des enfants complexifient la situation.

  • Rendre le PSII obligatoire pour soutenir les pratiques régulières de concertation et la complémentarité des services.

  • Mettre en place les conditions pour favoriser la concertation, par exemple : allouer du temps et des locaux aux intervenants pour qu’ils se rencontrent; attribuer des ressources humaines provenant des deux réseaux dont le mandat sera le développement de services communs; harmoniser et clarifier les pratiques des deux réseaux en matière de consentement, de confidentialité et de protection des renseignements personnels; planifier les rencontres avec les parents en tenant compte de leur disponibilité.

  • Rendre les plans de transition obligatoires pour assurer une continuité lors des périodes charnières. Ceci implique une planification conjointe des actions et des trajectoires de services en lien avec les besoins des EHDAA.

  • Créer et soutenir des groupes de travail provenant des deux réseaux dont les échanges réguliers permettent, entre autres, la clarification du rôle de chacun, le développement d’un langage commun et la planification d’actions pour une clientèle visée.

  • Aplanir les différences structurelles entre les deux réseaux (e.g. découpage territorial, nomenclature ou classification des problèmes, horaires de travail).

  • Développer une offre commune de formations.

Les résultats illustrent l’importance de définir et d’assurer un leadership par des représentants des deux réseaux, afin de soutenir les actions de collaboration. Ultimement, les démarches entreprises devraient permettre à ceux qui sont au centre des préoccupations de l’Entente, soit l’enfant et ses parents, de recevoir une réponse davantage adaptée à leurs besoins. Les écrits scientifiques et les données obtenues confirment l’urgence de se doter d’ententes claires entre les deux réseaux afin de formaliser les pratiques. Ces constats renforcent l’importance de soutenir la collaboration et d’offrir les conditions propices à la complémentarité.

De par ses politiques sociales, le Québec est un leader mondial en matière de soutien aux personnes handicapées. Or, les résultats suggèrent la nécessité de poursuivre une réflexion sur le continuum de services intégrés destinés aux enfants handicapés ou en difficulté. Cette réflexion pourrait être menée dans le cadre d’états généraux pour que les orientations sociales du Québec soient consolidées, la complémentarité des services soit davantage incitée et le mieux-être des enfants et des familles soit priorisé dans une action concertée.

Appendices