Un récit de fin de vie en institution : dynamique de la prise de décisions The dynamic of decision-making for end-of-life care in an institution Relato de un fin de vida en una institución: la dinámica de la toma de decisiones

Résumé

Le « récit » de la fin de la vie d’une personne âgée résidant dans un centre d’accueil public au Québec est présenté pour illustrer la dynamique entre les acteurs et les critères utilisés lors de la prise de décisions concernant les traitements et les soins qui lui sont offerts. Ces résultats préliminaires, obtenus par observation participante sur le terrain, constituent la première partie d’une recherche en cours. Ce récit peut être compris en plaçant les acteurs impliqués dans ces décisions dans trois constellations (constellation personnelle, constellation thérapeutique et constellation décisionnelle); en examinant les principaux critères de décisions (la qualité de vie antérieure, la condition actuelle et les volontés exprimées); et, enfin, en situant le récit dans le contexte de l’institution d’accueil et de ses politiques non écrites de traitements à la fin de la vie.

Abstract

The "story" of the end of life of one elderly resident of a public nursing home in Quebec is presented to illustrate the dynamic between the actors as well as the criteria involved in decision-making for her end-of-life care. These data, the preliminary results of a research in progress, were obtained by participant observation fieldwork. This story can be understood by aligning the actors, who have varying degrees of involvement with decision-making, into three constellations of care (Personal Constellation, Daily Care Constellation, and the Decision-making Constellation); by examining the principal criteria of decisions regarding life-prolonging care (past quality of life, present condition, and expressed wishes); and, finally, by placing the story in the context of the institution where she lives and its unwritten policy for end-of-life care.

Resumen

El "relato" del fin de la vida de una persona anciana residente en un asilo público en el Quebec es presentado con el fin de ilustrar la dinámica entre los actores y los criterios utilizados en la toma de decisiones respecto de los tratamientos y los cuidados que le son ofrecidos. Estos resultados preliminares, obtenidos por observación participante en el terreno, constituyen la primera parte de una investigación en curso. Este relato puede ser comprendido situando los actores implicados en estas decisiones en tres constelaciones (constelación personal, constelación terapéutica y constelación decisional); examinando los principales criterios de decisión (la calidad de la vida anterior, la condición actual y las voluntades expresadas); y, por último, situando el relato en el contexto de la institución de asilo y de sus políticas no escritas respecto a los tratamientos ofrecidos al final de la vida.