Le vécu et l’implication d’aidants naturels de personnes vivant avec le VIH The Life Experiences and Involvement of Close Supporters of HIV-Positive Persons

RÉSUMÉ

Une recherche à devis qualitatif effectuée à Montréal de mars à juillet 1990 visait à connaître l’expérience et les besoins d'aidants naturels de personnes vivant avec le VIH afin de mieux orienter les services du Centre Pierre-Hénault créé par des aidants naturels. Dix-huit personnes se sont portées volontaires pour des entrevues en profondeur, dont neuf s'occupant de personnes ayant un sida déclaré, quatre, de personnes séropositives et cinq, de personnes maintenant décédées des suites du VIH. Il s'avère que les risques d'isolement qui menacent les aidants naturels en général sont plus élevés dans le cas des aidants de personnes vivant avec le VIH. Même si la recherche retrouve des traits fondamentaux que partagent d'autres types d'aidants, ceux de personnes vivant avec le VIH présentent des spécificités liées au caractère tabou et stigmatisant du sida et à la perte rapide et imprévue d'êtres jeunes.

ABSTRACT

This article focuses on a qualitative study, conducted in Montréal between March and July of 1990, whose aim was to understand the life experiences and the needs of close and supportive individuals that care for seropositive persons. The objective of the study is to help provide more direction to the scope of services dispensed by the Centre Pierre-Hénault, an organization created by a group of close supporters of HIV-infected persons. Eighteen individuals volunteered for the in-depth interviews: nine of these were caring for persons who had developed AIDS, four were providing support for persons who were HIV-positive, and the remaining five had assisted persons who passed away following AIDS-related diseases. The study shows that the risk of isolation is greater among those close supporters who provide care for HIV-positive persons. Although research does point to a number of fundamental traits that are shared among all types of supportive individuals, certain traits are specifically related to people caring for HIV-positive persons, including the taboo and the stigma that are linked to AIDS, as well as the rapid and unforeseen loss of people in their prime.