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Comprendre par une approche inductive les interventions de réadaptation basées sur les principes de la psychologie positive dans les processus de réadaptation des personnes atteintes de la sclérose latérale amyotrophique

  • Bernard Michallet,
  • Marie-Chantal Falardeau et
  • Jocelyn Chouinard

…plus d’informations

  • Bernard Michallet
    Université du Québec à Trois-Rivières, Canada

  • Marie-Chantal Falardeau
    Université du Québec à Trois-Rivières, Canada

  • Jocelyn Chouinard
    CIUSSS-CHUS Centre de réadaptation Estrie, Canada

Couverture de Approches inductives en psychologie, Volume 5, numéro 2, automne 2018, p. 1-189, Approches inductives

Corps de l’article

Introduction

La recherche qualitative et inductive est de plus en plus utilisée dans le domaine de la santé et notamment dans celui de la réadaptation en déficience physique. En effet, ce type d’approche permet de saisir la complexité des interventions menées auprès des personnes qui vivent avec des incapacités physiques, en focalisant sur leurs réalités et sur leurs perceptions ainsi que sur celles des intervenants qui leur offrent des services. C’est pourquoi nous avons opté pour ce paradigme scientifique afin de mieux comprendre les perceptions des personnes vivant avec la sclérose latérale amyotrophique (SLA) et de leurs intervenants à l’égard d’une approche de réadaptation basée sur les principes de la psychologie positive visant l’amélioration ou le maintien du bien-être psychologique et le soutien à la résilience.

1. La sclérose latérale amyotrophique

Au Québec, la SLA touche un peu plus de 600 personnes (Société de la sclérose latérale amyotrophique du Québec, 2017). Cette maladie neurodégénérative et irréversible s’attaque aux neurones et à la moelle épinière, entraînant progressivement la paralysie du corps. Les conséquences de la SLA, aussi nommée maladie de Charcot – du nom du neurologue français ayant décrit pour la première fois la pathologie en 1874 (Demory, Donati, & Arnal, 2010) –, sont de plus en plus invalidantes au fur et à mesure de la progression de la maladie. En général, les personnes atteintes de SLA ont une espérance de vie variant de deux à cinq ans. Celle-ci peut être moindre compte tenu de la difficulté à diagnostiquer la maladie dès son apparition, notamment en l’absence de tests révélant ou non sa présence (Guennoc, Camu, & Corcia, 2013). En conséquence, entre les premières manifestations de la maladie et la confirmation du diagnostic, il peut s’écouler en moyenne un an (Brunaud-Danel, Moreau, Devos, & Defebvre, 2016). Jusqu’à présent, un seul médicament, le riluzole, semble pouvoir retarder de deux ou trois mois la fin de vie des personnes atteintes de la SLA, mais aucun traitement ne peut arrêter ou retarder considérablement la progression de cette maladie (Miller, Mitchell, & Moore, 2012). Les personnes ayant un diagnostic de SLA nécessitent des services de réadaptation et d’adaptation offerts dans les différents CISSS et CIUSSS [1] du Québec.

Les pertes sur les plans de la motricité, de la parole ou de la déglutition des personnes atteintes de la SLA réduisent leur bien-être psychologique et leur participation sociale. Peu à peu, ces personnes se trouvent privées de leur emploi et de leurs loisirs et doivent reconsidérer leurs valeurs et leurs priorités. Les relations entretenues avec la famille, le conjoint et les amis peuvent également être affectées, nécessitant une mise en perspective du sens que ces personnes donnent à leur vie. Ainsi, des difficultés psychologiques ayant un impact sur la qualité de vie de ces personnes peuvent émerger (Tan, Lim, & Chiu, 2008). La perte de rôle en raison d’une déficience et l’incapacité d’interagir avec son environnement de façon significative peuvent également provoquer une crise spirituelle chez la personne (Howard & Howard, 1997; Mattingly, 1991). Toutefois, d’autres personnes confrontées à ces difficultés font preuve de résilience et maintiennent une assez bonne qualité de vie. Elles se servent de cette épreuve pour s’actualiser et pour croître, et cette attitude optimise l’efficacité des interventions de réadaptation (Albrecht & Devlieger, 1999; Quale & Schanke, 2010).

De leur côté, les intervenants des équipes de réadaptation se sentent souvent démunis face aux besoins de leurs clients aux prises avec cette maladie. Malgré leur bonne volonté, ils se heurtent à des problèmes de motivation de leurs patients, car faute d’être orientée vers un projet de vie signifiant, la réadaptation est souvent perçue par ces derniers comme un fardeau supplémentaire. En l’absence de modèles spécifiquement orientés vers la psychologie positive et le soutien de la résilience dans le processus de réadaptation des personnes ayant la SLA, le Centre de réadaptation Estrie (CRE) du CIUSSS de l’Estrie a élaboré une approche d’intervention adaptée du modèle PERMA de Seligman (2011).

2. Le modèle de psychologie positive du CRE

Comme l’affirme Masten (2001), la résilience n’est pas un phénomène exceptionnel manifesté par des individus aux capacités extraordinaires. Au contraire, elle s’exprime, bien que de diverses manières et à des niveaux différents, chez la majorité des personnes ayant traversé une période d’adversité dans leur vie. Certaines d’entre elles vont, ou non, retrouver leur degré de fonctionnement antérieur. D’autres, les résilientes, vont se transformer en se servant de leur maladie ou de leur traumatisme comme d’une occasion de croissance (Richardson, 2002).

Les recherches sur la résilience ont, par le passé, surtout cherché à identifier les caractéristiques présentées par des survivants, comme de jeunes enfants, exposés à des situations de risques (Patterson, 2002; Rutter, 1987; Werner & Smith, 1989). Plus récemment, d’autres chercheurs se sont intéressés aux processus par lesquels les personnes s’adaptent positivement, considérant ainsi la résilience comme un processus conduisant à une adaptation positive se transformant dans le temps et selon les contextes (Jourdan-Ionescu, 2001; Michallet, 2016; Tisseron, 2007).

Dans le domaine de la réadaptation en déficience physique, le concept de résilience concerne l’amélioration du fonctionnement psychologique de la personne aux prises avec une maladie et l’amélioration de ses capacités physiques, ou la compensation de capacités altérées par des adaptations dans le but de poursuivre son développement (Michallet, 2016). Lors des interventions de réadaptation, les intervenants peuvent soutenir la résilience des usagers en leur rappelant simplement leurs forces et leurs ressources. Ils peuvent aussi intégrer des interventions favorisant la résilience dans le processus thérapeutique, ainsi que le suggèrent White, Driver et Warren (2008). Ces interventions peuvent prendre assise sur les principes de la psychologie positive.

La psychologie positive est un courant de pensée s’intéressant aux conditions et aux processus contribuant à l’épanouissement des individus et des groupes (Gable & Haidt, 2011). Contrairement à la psychologie classique qui s’attache à guérir les individus en les aidant à corriger leurs manques ou leurs inaptitudes, la psychologie positive s’attarde à l’optimisation de leurs forces et de leurs ressources afin de les accompagner sur le chemin de l’amélioration de leur bien-être subjectif (Maslow, 2008; Seligman & Csikszentmihalyi, 2011).

Martin Seligman est considéré comme le premier chercheur à proposer un modèle d’intervention basé sur la psychologie positive et le concept de résilience. Il a mis sur pied un programme d’entraînement à la résilience visant à prévenir le développement de stress post-traumatique chez les soldats américains envoyés au front [2]. Ce programme, fondé sur son modèle théorique de la quête du bonheur, considère que le bien-être et l’épanouissement personnel reposent sur cinq piliers : l’expérience d’émotions positives, l’engagement des forces personnelles dans des activités gratifiantes, l’entretien de relations interpersonnelles positives, le fait d’avoir une vie qui a du sens et les occasions d’accomplissement ou de succès. Mises ensemble, les initiales de ces piliers forment l’acronyme anglophone PERMA (P = Positive emotion, E = Engagement, R = Relationships, M = Meaning, A = Accomplishments [Seligman, 2011]).

Le CRE s’est inspiré, en partie, du modèle PERMA de Seligman (2011) pour élaborer un programme d’intervention de réadaptation ciblant chacune des cinq dimensions afin de soutenir la résilience des personnes dont les capacités s’amenuisent progressivement en raison de l’évolution de la SLA. Le CRE a émis l’hypothèse que le travail sur l’optimisation de ces dimensions facilite le déroulement du processus de réadaptation et entraîne une amélioration de la capacité à tolérer et à composer avec le stress et les émotions négatives apparaissant au cours de l’évolution de la maladie. Ce travail vise de plus à donner à l’intervenant l’occasion de découvrir comment les patients peuvent continuer de donner un sens à leur vie en mettant en lumière les ressources personnelles qui pourraient les aider à relever avec succès le défi de la réadaptation pour en faire une occasion d’apprentissage et de croissance personnelle malgré l’aggravation progressive de leurs incapacités et l’issue fatale de la maladie.

Le modèle d’intervention que propose le CRE regroupe des stratégies et des exercices de psychologie positive que les intervenants doivent mettre en application avec les usagers lors de leur réadaptation. Ces stratégies ont fait l’objet de recherches auprès de soldats, d’employés en milieu de travail ou de personnes ayant une déficience intellectuelle, mais à notre connaissance, elles n’ont pas été étudiées dans le milieu de la réadaptation auprès de personnes ayant une maladie neurodégénérative. Un des points intéressants de ce modèle réside dans le fait que les stratégies ne sont pas appliquées systématiquement à tous les usagers, elles sont plutôt liées à la condition de chacun et se construisent selon les caractéristiques (par exemple les forces et les valeurs) et les besoins de la personne (Seligman, 2011). Notamment, les stratégies associées au modèle visent à favoriser l’expression d’émotions positives, à engager les forces personnelles, à entretenir des relations positives, à mobiliser le sens pour maintenir l’espoir et à savourer ses réussites. L’ensemble des stratégies a pour objectif de donner du sens à la vie aux personnes diagnostiquées SLA et leur permettre d’être plus heureuses et satisfaites, de ressentir un plus grand contrôle sur leur vie et d’éprouver moins d’émotions négatives, de sentiments dépressifs, d’anxiété ou d’idées suicidaires (Steger, 2009).

À chacune des stratégies s’allient un ou des exercices qui cernent les forces des personnes en réadaptation et travaillent leur résilience. Par exemple, l’écriture d’une lettre de gratitude est associée à des émotions positives et incite la personne en réadaptation à rédiger un message pour une personne de son entourage envers qui elle ressent de la reconnaissance, mais à qui elle ne l’a jamais formellement exprimée. L’exercice « moi à mon meilleur » est un questionnaire servant à déceler les forces d’une personne afin de les mettre à profit pendant la réadaptation. D’autres exercices, tels la méditation, l’hypnose ou l’exercice « s’arrêter et savourer », qui ont pour but de faire apprécier le moment présent, font aussi partie du programme d’intervention du CRE.

3. Les objectifs et la méthode : l’induction pour comprendre une intervention de psychologie positive

Des études cliniques ont été réalisées sur la SLA, mais aucune, à notre connaissance, ne s’est attardée à mieux comprendre l’utilisation d’une approche de réadaptation basée sur les principes de la psychologie positive visant l’amélioration du bien-être psychologique et le soutien à la résilience dans le processus de réadaptation ou d’adaptation de personnes diagnostiquées de cette pathologie. Par conséquent, les objectifs de cette étude sont : 1) de connaître les perceptions de personnes diagnostiquées de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) à l’égard de l’utilisation de pratiques de psychologie positive dans leur processus de réadaptation et, 2) de connaître les perceptions de l’équipe de réadaptation quant à l’utilisation de cette approche.

La recherche qualitative et inductive a été priorisée dans cette étude afin de recueillir des données sur les vécus de personnes atteintes de SLA et les vécus des intervenants qui font partie de l’équipe de réadaptation de ces personnes par rapport aux services de réadaptation basée sur les principes de la psychologie positive qui sont proposés dans le processus de réadaptation. En effet, en psychologie, la recherche qualitative et inductive est en émergence, notamment parce qu’elle permet de décrire et de comprendre un phénomène en le contextualisant, d’une part, et d’accéder aux vécus des usagers et des intervenants, d’autre part (Morse & Field, 1995; Richards & Morse, 2007). Ce type de recherche s’intéresse au sens que les participants attribuent aux événements et aux expériences qu’ils vivent quotidiennement, selon une problématique donnée (Willig, 2013). Cela se reflète habituellement par une volonté d’expliquer ou de décrire un phénomène, une relation ou des structures.

La collecte de données qualitatives s’est déroulée en deux phases distinctes. D’abord, des entretiens individuels avec les personnes diagnostiquées de la SLA ont été réalisés. Les participants ont été recrutés par un intervenant de l’équipe du CRE selon leur intérêt à prendre part à l’étude. Tous ont signé un formulaire de consentement, celui-ci présentant également le projet de recherche. Une approbation éthique a été émise par le comité d’éthique de la recherche avec les êtres humains de l’UQTR et par celui de la recherche du CIUSSS de l’Estrie. Par les entretiens, nous souhaitions accéder à leurs perceptions des interventions issues du courant de la psychologie positive sur leur processus de réadaptation. Puis, deux entretiens de groupe ont été menés avec des intervenants du CRE ayant appliqué des outils de psychologie positive lors de leurs interventions [3]. L’objectif de ces entretiens était de connaître les perceptions de ces intervenants à l’égard de l’utilisation du courant de la psychologie positive auprès de personnes atteintes de SLA et des effets sur leur pratique clinique.

Dans une recherche qualitative et inductive, la place du chercheur est primordiale. En effet, ce sont ses interprétations qui donnent un sens aux données et qui favorisent ultérieurement une théorisation enracinée dans les données. Puisque l’interprétation des données est propre au chercheur et au contexte dans lequel il se situe à un moment donné, il est important que le chercheur qualitatif et inductif soit rigoureux dans ses analyses et que son processus soit facilement retraçable (Willig, 2013). Concrètement, une fois les entretiens réalisés, nous avons choisi de suivre les étapes itératives de l’analyse qualitative progressive des données décrites par Paillé (1994). D’abord, il importe de débuter par une codification initiale des données, c’est-à-dire que le chercheur effectue une lecture détaillée du corpus afin de qualifier les mots ou les expressions presque ligne par ligne. Dans le cas de cette étude, cela s’est soldé par de nombreuses annotations de nos verbatims pour identifier des unités de sens. Puis, le chercheur recodifie le corpus et ses notes pour faire émerger des thèmes et des catégories et « porter l’analyse à un niveau conceptuel en nommant de manière plus riche et plus englobante les phénomènes, les événements qui se dégagent des données » (Paillé, 1994, p. 159). Vient ensuite l’identification des catégories où le chercheur doit « hisser l’analyse au niveau de la compréhension d’un comportement, d’un phénomène, d’un événement ou d’un élément d’un univers psychologique ou social » (Paillé, 1994, p. 160). Ainsi, nous avons codé et recodé nos données et nos catégories au fil de nos interprétations. S’ensuit une consolidation des catégories pour les clarifier et les détailler avant de les mettre en relation et de pouvoir offrir une théorisation du phénomène. En clair, l’analyse fait en sorte de résumer les propos des participants, d’établir des liens entre ces propos et les objectifs et questionnements de la recherche, pour enfin faire émerger une théorisation propre au contexte de cette recherche.

Nous avons choisi de nous limiter à une brève description de notre processus d’analyse pour pouvoir mieux discuter des résultats obtenus. Ainsi, la section suivante rassemble et résume nos interprétations des entretiens réalisés. Nous présentons aussi notre théorisation sous forme de discussion dans cette même section.

4. Les résultats : interprétation des entretiens

Nous rendons compte de notre compréhension de l’expérience de personnes ayant un diagnostic de SLA et des intervenants qui leur offrent des services de réadaptation comportant des interventions de psychologie positive en deux sous-sections : la première présente les perceptions des participants en regard des interventions issues de la psychologie positive sur leur processus de réadaptation et la seconde porte sur les perceptions des intervenants quant à l’utilisation des pratiques de psychologie positive dans le cadre de leur fonction.

4.1 Les perceptions des personnes atteintes de SLA

L’analyse des entretiens laisse entrevoir que certains bénéfices sont perçus quotidiennement par les personnes ayant la SLA à la suite de la mise en oeuvre des exercices de psychologie positive proposés lors de leur réadaptation. Toutefois, nous constatons aussi que cette approche n’aide pas toujours les participants à améliorer leur bien-être psychologique. Nous présentons ces différences avant de discuter, entre autres, de nos interprétations au regard de l’optimisation de l’efficacité de la réadaptation et de la théorie de l’autodétermination (Deci & Ryan, 2000).

4.1.1 Les bénéfices quotidiens de l’approche

De façon générale, l’approche a eu des effets bénéfiques sur le processus de réadaptation des participants. Effectivement, ces derniers rapportent que des outils ou des exercices issus du courant de la psychologie positive leur ont permis de prendre conscience, malgré leur maladie, de moments de bonheur dans leur vie qui autrefois passaient inaperçus. Certaines périodes sont encore difficiles à vivre, mais les participants considèrent être mieux outillés pour faire face aux épreuves qu’amène leur pathologie et ces outils les aident à mieux gérer les épisodes négatifs auxquels ils doivent faire face. Les participants donnent l’exemple de l’exercice de la lettre de gratitude qui est associé à des émotions positives et qui incite la personne en réadaptation à rédiger une lettre pour une personne de son entourage envers qui elle ressent de la reconnaissance, mais à qui elle ne l’a jamais formellement exprimée. D’autres exercices, comme l’hypnose, ont des effets concrets dans le quotidien des participants. L’un d’eux relate que faire une séance d’hypnose avant un rendez-vous médical fait baisser sa tension artérielle, habituellement très haute. L’approche développée autour du modèle PERMA appliqué au processus de réadaptation des participants leur permet donc de découvrir des forces qu’ils possèdent, mais dont ils n’étaient pas conscients, comme le montre l’extrait suivant :

Et pour l’exercice des forces, je l’ai fait et j’ai fait imprimer mes réponses. Et je lis mes réponses dans la semaine pour m’aider et ne pas oublier. Et ma fille l’a fait aussi et mon chum va le faire aussi. Ça aide

Camille, part. [4]

Les propos de Camille relatent ainsi qu’il a pris conscience qu’il est « positif » et « résilient » par rapport à sa situation actuelle et sa pathologie, deux qualificatifs ne faisant pas partie de son vocabulaire auparavant. Selon les participants, les exercices visant à resserrer les liens entre eux et leurs proches les aident également à entretenir de meilleures relations familiales, sociales et personnelles. À titre d’exemple, un participant explique avoir pris conscience, pendant sa réadaptation, que certaines personnes de son entourage exerçaient une influence négative sur son moral. Il a remédié à cette situation en mettant de la distance entre ces personnes et lui. Il affirme se sentir mieux depuis.

4.1.2 L’absence de bénéfices quotidiens de l’approche

Certains participants atteints de SLA rapportent que les outils proposés par l’approche de la psychologie positive les aident parfois à surmonter les effets négatifs de la maladie. Les propos d’autres participants renseignent plutôt sur le fait que l’approche n’a pas d’effet sur leur bien-être psychologique en raison de la finalité de la maladie, sur laquelle ils mettent plutôt l’accent.

Le temps que j’ai passé au niveau de la recherche, ça m’a donné des nouveaux outils, mais il y a des moments où je ne sais pas s’il en existerait d’autres. Il y a des journées où j’essaie n’importe quoi, ça ne fonctionne pas. J’avais des outils avant, j’en ai connu des nouveaux, mais il y a des journées où rien n’y fait

Alex, part.

L’approche de la psychologie positive vise l’épanouissement optimal des personnes à la suite d’événements traumatiques. Toutefois, dans le cas de la SLA, cet objectif est difficilement atteignable. En effet, certains outils proposés ou exercices réalisés de manière récurrente peuvent améliorer ou maintenir pendant un temps le bien-être psychologique des personnes diagnostiquées de cette maladie, mais il est difficile pour ces dernières de maintenir leur motivation lorsqu’elles voient leurs capacités disparaître progressivement (comme l’activité physique, la parole ou la déglutition).

4.1.3 Discussion sur les perceptions des personnes atteintes de SLA

Les propos des participants informent sur le fait que les outils de psychologie positive parviennent à soutenir la résilience, et ainsi la croissance sur le plan personnel. Les outils contribuent à optimiser l’efficacité de la réadaptation (Albrecht & Devlieger, 1999; Quale & Schanke, 2010) et leur font vivre davantage d’émotions positives, telles que sourire ou rire, ce qui les amène à solidifier leur trajectoire de résilience (Tugade, 2011) et, conséquemment, à donner un sens à la vie. Toutefois, il est plus difficile pour certains participants de la recherche de s’engager dans un processus de résilience, même si, selon Bonanno (2004) et Masten (2001), toute personne a la capacité d’expérimenter des émotions positives face à l’adversité.

Certains outils issus de la psychologie positive et utilisés auprès des participants à l’étude, dont la lettre de gratitude, sont appréciés et aident à cultiver le bonheur lors de périodes difficiles. En pratiquant quotidiennement cet exercice de la gratitude, les participants prennent le temps de constater ce qui les rend heureux. Pour Watkins (2011), la gratitude accroît le bonheur et le bien-être émotionnel; il diminue également le niveau de stress perçu (Krause, 2006). Dans le contexte de cette étude, même si de façon générale les participants ne ressentent pas un bien-être psychologique constant, les moments où ils exercent la gratitude les font se sentir bien et en paix avec eux-mêmes. De plus, selon Diener et Seligman (2002), de bonnes relations sociales et interpersonnelles sont positivement corrélées avec le bonheur, alors que la solitude ou des relations interpersonnelles insatisfaisantes sont corrélées avec un sentiment dépressif. Les propos d’un participant à notre étude expliquant avoir des relations familiales et amoureuses pauvres à cause de la diminution de ses capacités reflètent d’ailleurs ce fait. Psychologiquement, ce participant vit davantage de moments dépressifs que de moments heureux.

Avec ma fille, avant on se parlait, on jasait de tout et on faisait tout ensemble, mais j’ai mis un terme à cela parce qu’avec la maladie, c’est trop dur. Avec mon conjoint, ça me fait de la peine, j’ai complètement perdu ma vie avec lui. Il est mon intervenant seulement maintenant

Camille, part.

Enfin, nous souhaitons discuter de la théorie de l’autodétermination (Deci & Ryan, 2000) en psychologie positive, celle-ci visant à atteindre un fonctionnement optimal de l’individu. Selon cette théorie, trois besoins de base doivent être comblés : le besoin d’autonomie, le besoin de compétence et le besoin d’affiliation sociale. Lorsque ces trois conditions sont remplies, les personnes en ressentent des bienfaits positifs, tels de meilleures relations interpersonnelles, des émotions positives et un meilleur bien-être psychologique. Or, à cause de la progression de la maladie, les personnes atteintes de SLA se voient enlever peu à peu leur possibilité de répondre à ces besoins. En conséquence, une personne résiliente et heureuse va ressentir ces bienfaits positifs, mais pour d’autres, cela est quasi impossible à atteindre compte tenu de l’évolution et de la finalité inévitable de la SLA.

4.2 Les perceptions des intervenants envers l’approche

Nous poursuivons la présentation des résultats avec les perceptions des intervenants quant à la mise en pratique de cette approche dans le cadre de leur travail. Nous abordons d’abord les apports des interventions de la psychologie positive, puis les facilitateurs et les obstacles à l’intégration de l’approche avant de compléter cette section par une discussion à partir des idées rapportées.

4.2.1 Les apports dans la pratique

Les intervenants constatent que la psychologie positive leur propose de nouveaux outils dans le cadre de leurs fonctions, lesquels leur servent à parfaire leurs connaissances et leurs techniques. En effet, la majorité des intervenants ne sont pas des spécialistes en psychologie et ils aiment acquérir de nouvelles connaissances dans ce domaine, car, quelle que soit la discipline professionnelle de l’intervenant en réadaptation, la relation d’aide est toujours présente à un degré ou à un autre :

Il y a certains moyens [que les intervenants ont connu dans l’étude] qui nous touchaient ou qui pouvaient bien s’appliquer dans notre genre de thérapie. Moi, j’ai utilisé quelques fois certaines façons [de faire], certains moyens, et je continue à les utiliser au besoin. Alors ça m’a ouvert à d’autres choses, à d’autres moyens pour garnir ma boîte à outils

Dominique, interv.

Les intervenants discutent aussi du fait que la psychologie positive permet d’outiller les patients sur le plan psychologique, et non plus seulement sur le plan physique, comme la réadaptation le fait classiquement dans les disciplines autres que la psychologie. De surcroît, les intervenants expliquent qu’ils utilisaient déjà des techniques de psychologie positive sans être capables de les nommer. L’expérience de la psychologie positive dans le contexte de cette étude les a donc amenés à nommer et à structurer des intuitions qu’ils avaient envers l’utilisation de certaines techniques. Selon eux, cette structure donne une crédibilité à ces actions et ces intuitions auxquelles ils recouraient parfois avec des personnes en réadaptation, mais qui ne se trouvaient pas, à ce moment, à faire explicitement partie de leurs plans d’intervention.

Les exercices rattachés à la psychologie positive donnent aussi l’occasion aux intervenants de prendre un certain recul par rapport à leurs patients et de les entrevoir sous un jour nouveau. Un intervenant explique cette idée en mentionnant que les patients du CRE n’ont pas toujours été malades. Avant la maladie, ils ont eu une vie et la psychologie positive permet aux intervenants de connaître le passé des patients, et non seulement leur présent. De plus, effectuer des exercices nouveaux de psychologie positive est bénéfique dans le sens où cela leur fait connaître davantage les forces et les ressources personnelles et environnementales des usagers des services de réadaptation concernés :

Ça peut nous permettre de la connaître davantage [la personne en réadaptation], d’autres aspects de sa vie qu’on n’aurait pas nécessairement discutés avec elle, et par les exercices, ça nous fait la connaître davantage. Mais le fait aussi quelquefois, de ressortir ses forces, ses qualités et tout ça, déjà là, c’est un regard nouveau, mais positif

Claude, interv.

Les interventions basées sur les concepts de psychologie positive aident donc les intervenants à soutenir davantage les usagers en misant sur leurs forces et sur leurs ressources. Également, cela allège l’atmosphère de travail des intervenants puisqu’ils focalisent moins sur les aspects négatifs de la situation des usagers. Selon les intervenants questionnés, les patients apprécient cette approche issue du courant de la psychologie positive, car elle leur permet de parler d’eux, de leur vie, de leur passé. Les intervenants sentent que cela valorise leurs patients et les remplit de fierté. Ils rapportent aussi que le fait de miser sur les aspects positifs des usagers allège, en quelque sorte, le fardeau de leur maladie et leur permettant de se remémorer qui ils sont en dehors de leur maladie.

Les intervenants expliquent que la mise en oeuvre de cette approche entraîne un meilleur suivi des patients et que ces derniers portent un intérêt plus marqué aux rencontres avec les différents spécialistes, notamment avec les travailleurs sociaux. Cela se perçoit également au sein des équipes de travail : les intervenants constatent que les suivis sont plus rigoureux, que l’information circule mieux entre les professionnels et qu’ils travaillent davantage en complémentarité plutôt que de façon isolée. Cette approche constitue donc une façon intéressante d’offrir un meilleur accompagnement aux usagers puisque lorsqu’un problème sur le plan physique survient, les intervenants visent à y remédier afin que l’usager soit disponible psychologiquement pour sa réadaptation. La psychologie positive resserre visiblement les liens dans l’équipe d’intervenants, car les exercices transcendent les objectifs du plan d’intervention en contribuant à répondre aux besoins de l’usager de façon synergique.

Enfin, les intervenants s’expriment sur le fait que la réadaptation est généralement, et classiquement, axée sur les problèmes, les difficultés et les incapacités physiques des usagers afin de les corriger ou d’y remédier alors que la psychologie positive s’attarde, comme son nom l’indique, au côté psychologique et positif de la réadaptation. Elle vise à optimiser les forces et les ressources de la personne et ne focalise pas directement sur les problèmes physiques. Cette approche est donc différente et complémentaire de l’approche de réadaptation classique, et les intervenants considèrent cela comme rafraîchissant puisque leurs formations respectives ne les incitent pas à considérer comme essentiel l’aspect psychologique de la réadaptation des usagers ayant la SLA. Le mandat des intervenants étant, classiquement, de diminuer les incapacités ou de ralentir leur aggravation, ceux-ci expriment que le programme de psychologie positive s’inscrit bien dans ce mandat, en complémentarité de la réadaptation physique. Un intervenant mentionne d’ailleurs que l’approche est particulièrement intéressante lorsqu’il y a une impasse sur le plan des capacités physiques du patient, comme c’est souvent le cas avec la SLA en raison de la progression de la maladie. Il faut alors s’attarder à maintenir le bien-être psychologique optimal de la personne le plus longtemps possible.

4.2.2 Les facilitateurs à l’intégration de l’approche

Les intervenants énoncent aussi des facilitateurs pour l’intégration de la psychologie positive à leur pratique. Selon eux, la prédisposition et les aptitudes naturelles de chacun déterminent le degré d’ouverture à cette approche. Par exemple, si une personne est positive ou patiente d’emblée, les intervenants pensent que celle-ci intégrera plus facilement à sa pratique clinique les exercices proposés. Ainsi, l’approche convient davantage à certains types de patients et d’intervenants qu’à d’autres. À l’inverse, les intervenants qui sont moins ouverts à ce type d’approche pourraient être portés à se tourner davantage vers les problèmes concrets pour tenter d’améliorer ce qui va mal, comme la réadaptation physique le fait de façon habituelle, plutôt que d’optimiser ce qui va bien.

La maturité professionnelle est un autre facilitateur à la mise en oeuvre de l’approche basée sur les principes de la psychologie positive. En ce sens, les intervenants expliquent qu’un professionnel ayant un bon sentiment de confiance personnelle, une bonne expérience professionnelle, connaissant et maîtrisant un grand nombre de techniques et étant à l’aise dans son travail et avec la clientèle va plus facilement sortir de son « moule disciplinaire » et tester de nouvelles avenues sur le plan clinique, comme celles proposées par la psychologie positive. À l’inverse, un nouvel intervenant dont le sentiment de confiance personnelle et professionnelle serait moindre a tendance à rester fidèle à l’enseignement qu’il a reçu lors de sa formation professionnelle :

Je pense que si tu n’es pas encore solide dans qui tu es comme intervenant ou comme thérapeute, que si tu n’as pas cette base-là, c’est difficile peut-être d’intégrer une approche qui est plus innovatrice. [Si] tu te dis : « bien je suis confiant que je fais un bon travail, je suis capable de le réaliser, je suis capable de faire mes affaires », je pense que tu es capable de te permettre d’aller au-delà de ce pour quoi tu as été formé et ce que tu as connu. Puis, c’est sûr que si toute l’équipe en plus a cette solidité-là, ça nous permet aussi d’avancer comme équipe

Dominique, interv.

Les intervenants abordent également l’encadrement dont ils ont bénéficié quant à l’application des outils proposés par l’approche. Ainsi, dans le contexte de cette recherche, avoir accès à l’un des responsables de l’étude sur place les a grandement aidés à appliquer l’approche et à maintenir leur motivation envers le projet. Le responsable était disponible pour répondre aux questions des intervenants, pour établir ou renforcer le lien entre la théorie et la pratique et pour les soutenir tout au long de l’étude. Ceux-ci en sont reconnaissants et croient que cela a grandement aidé à l’utilisation efficace des outils. De plus, la documentation sur la psychologie positive qui leur a été fournie (un cartable, des documents et des capsules vidéo réalisés par un responsable de l’étude pour la formation des intervenants au programme) a été très facilitatrice à la mise en oeuvre de l’approche. Notamment, les capsules vidéo étaient remises aux intervenants au fur et à mesure de la progression de la recherche, de sorte que ceux-ci ne se sont pas sentis submergés d’informations dès le début de l’étude. Cette façon de procéder a été appréciée des intervenants et ils recommandent une structure de formation et de soutien similaire si l’application de l’approche de la psychologie positive devait être intégrée dans d’autres centres de réadaptation.

Enfin, les intervenants observent qu’il serait important de rendre l’intervention sur le plan psychologique aussi importante que l’intervention sur le plan physique advenant l’implantation clinique de l’approche à long terme. Ils aimeraient que des objectifs portant sur l’amélioration ou le maintien du bien-être psychologique fassent explicitement partie de leurs plans d’intervention et qu’ils puissent constater officiellement les effets de l’approche, par exemple en insérant ces aspects dans leurs rapports finaux, en cochant les exercices réalisés dans leurs plans d’intervention et en rapportant les résultats à leur équipe et à leur supérieur. En ce moment, les intervenants considèrent que leur pratique est uniquement axée sur l’aspect physique de la réadaptation, car leurs outils disciplinaires respectifs sont conçus et utilisés dans ce seul but. Cette approche a donc le mérite d’introduire la dimension psychologique dans le processus de réadaptation, permettant aux intervenants d’avoir une perception moins clivée (d’un côté la dimension physique de la personne et de l’autre la dimension psychologique) des personnes auxquelles ils dispensent leurs services. En effet, la résilience des personnes qui vivent avec des incapacités physiques est à la fois physique et psychologique (Michallet, 2016).

4.2.3 Les obstacles à l’intégration de la psychologie positive

Les intervenants considèrent également qu’il leur est difficile de modifier leurs méthodes de travail et leur pratique, et conséquemment, de maintenir et de perpétuer l’utilisation de ces nouveaux outils. Cette réticence au changement constitueun obstacle dans l’application de l’approche. Pour l’instant, ils ressentent la pression de devoir connaître et de rester à l’affût de toutes les nouveautés propres à leur discipline respective, dont la psychologie ne fait pas nécessairement partie. Ainsi, la psychologie positive leur demande du temps, qu’ils considèrent ne pas avoir. En revanche, si cette approche devenait « populaire » dans leur pratique et explicitement promue et soutenue par leur organisation, les intervenants l’appliqueraient sans problème. Le fait que la mise en oeuvre de l’approche représente actuellement pour eux une charge supplémentaire de travail paraît les rebuter. Toutefois, pendant l’entretien, les intervenants prennent conscience qu’ils créent eux-mêmes une partie des obstacles à l’application de l’approche et ils sont conscients de leurs réticences par rapport à cette celle-ci, notamment à cause de la surcharge de travail que cela implique :

Moi j’ai l’impression qu’un des obstacles, c’est nous autres, c’est de dire : « Est-ce que je vais mettre du temps pour intégrer cet outil dans ma pratique? J’ai déjà beaucoup à faire... » On n’arrive déjà pas à faire tout ce qu’on voudrait. Bien je pense qu’on, je vais parler pour moi, j’avais certainement un peu de réticence à plonger très fort dans la psychologie positive bien que ce soit intéressant

Dominique, interv.

Ainsi, le temps nécessaire pour s’acclimater et être à l’aise avec la psychologie positive représente pour les intervenants un obstacle à l’intégration de l’approche à leur pratique. Ils trouvent cela exigeant, étant donné la charge de travail à laquelle ils font face quotidiennement. Ils tentent de prioriser les interventions qu’ils jugent les plus urgentes, c’est-à-dire celles qui portent surtout sur les incapacités physiques. Ils donnent l’exemple d’un usager n’étant plus capable de monter les escaliers dans sa maison : si le lit ou la toilette est à l’étage et que la personne ne peut s’y rendre, ils doivent rapidement trouver une solution à ce problème avant de s’attarder à l’aspect psychologique du processus de réadaptation. Cet exemple est intéressant puisque les intervenants ont rapporté se questionner davantage sur leur mandat (qui est de réduire les incapacités, ou de ralentir leur progression) depuis l’étude. Précisément, les intervenants s’interrogent sur ce qui devrait être prioritaire lors du processus de réadaptation, entre les interventions sur les incapacités physiques et celles sur le bien-être psychologique. L’utilisation du programme de psychologie positive les a engagés dans un processus réflexif sur leur propre pratique.

Lorsqu’il est question des obstacles à l’intégration de la psychologie positive dans le processus de réadaptation, les intervenants s’interrogent également sur les effets du type de maladie. Ainsi, selon eux, les personnes ayant la SLA font face à des difficultés différentes de celles qui, par exemple, ont subi un accident vasculaire cérébral ou un traumatisme craniocérébral. Les premiers constatent la progression inexorable de la maladie et des incapacités jusqu’à leur décès. Les seconds espèrent, et voient souvent se réaliser, une amélioration de leur condition à la suite du processus de réadaptation. Dans le cas des personnes ayant la SLA, les intervenants priorisent la résolution des problèmes urgents qui apparaissent les uns après les autres au fil du temps au détriment du travail sur l’amélioration du bien-être psychologique et de la résilience. En outre, les intervenants mentionnent qu’ils accompagnent les personnes atteintes de la SLA dans leurs deuils récurrents et multidimensionnels, et que ces dernières ne sont pas toujours disposées psychologiquement à entamer des démarches pour améliorer leur bien-être psychologique. Notre expérience clinique nous amène à nous demander si, dans certains cas, l’approche ne risque pas d’avoir un effet contraire à celui recherché, c’est-à-dire augmenter les affects anxieux ou dépressifs des patients plutôt que leur bien-être psychologique. Ainsi, les intervenants pensent que cette approche basée sur la psychologie positive serait plus indiquée auprès de personnes qui peuvent espérer une amélioration de leurs capacités grâce à la réadaptation.

4.2.4 Discussion sur les perceptions des intervenants

Bon nombre de chercheurs s’intéressent actuellement à la psychologie positive. Pour Lalande et Vallerand (2011), il est important « d’accentuer le côté appliqué de la psychologie positive » (p. 668) et de former les spécialistes à son application afin que ces derniers puissent outiller les personnes ayant vécu, ou vivant, des situations difficiles à augmenter leur bien-être psychologique. Les entretiens de groupe réalisés avec les intervenants qui ont suivi une formation à cet égard contribuent au développement et à l’intégration de pratiques issues du courant de la psychologie positive en réadaptation en déficience physique. Les intervenants considèrent l’importance de la psychologie positive dans le processus de réadaptation, au même titre que la réadaptation sur le plan des capacités physiques. Selon eux, les outils issus de la psychologie positive favorisent une meilleure connaissance des usagers des services de réadaptation et une meilleure compréhension de leurs situations. Ces propos sont intéressants dans l’optique où ils rejoignent les résultats de l’étude de Michallet, Falardeau et Chouinard (2017) indiquant que le rôle de l’intervenant doit être celui de partenaire du patient (et de ses collègues intervenants) – plutôt que d’expert –, le partenariat étant défini par Bouchard (2007) comme une association de personnes qui reconnaissent leurs expertises et leurs ressources mutuelles et qui prennent ensemble des décisions consensuelles.

Notons aussi que la popularité de la psychologie positive fait en sorte qu’elle est de plus en plus présente dans les salles de classe (Lalande & Vallerand, 2011). Ainsi, il se peut qu’elle fasse déjà partie des acquis des professionnels récemment diplômés des institutions d’enseignement. Le facilitateur que représente la maturité professionnelle, mentionné par les intervenants, pourrait ne pas être considéré comme tel encore bien longtemps si les futurs professionnels détiennent une expertise sur la mise en pratique de cette approche acquise dans les collèges et universités. Cette dernière se verra de plus en plus utilisée spontanément et naturellement plutôt qu’en complément à d’autres méthodes. Si la réadaptation sur le plan physique est encore une priorité pour l’équipe de réadaptation des personnes atteintes de SLA, il n’en demeure pas moins que les intervenants constatent des effets bénéfiques de la psychologie positive pour les usagers, mais également par rapport à leurs réflexions sur leur travail auprès de ces personnes.

Conclusion et apport de l’induction pour cette étude

Dans le cadre de cette étude, nous nous sommes attardés aux perceptions de personnes atteintes de SLA envers l’utilisation de pratiques issues du courant de la psychologie positive sur leur processus de réadaptation. Nous avons également exploré les perceptions des intervenants de l’équipe de réadaptation à l’égard de la mise en oeuvre de cette approche. Les résultats révèlent, entre autres, des bénéfices sur le processus de réadaptation des participants et dans la pratique des intervenants. Notamment, les outils employés permettent aux intervenants de mieux connaître et comprendre les personnes atteintes de la SLA, et participent à cultiver des moments de bonheur, de calme et de sérénité pour ces dernières.

Un des apports de notre étude est le fait qu’elle a eu le pouvoir de stimuler une réflexion et un questionnement de la part des intervenants sur leur pratique. Notre étude a aussi fait émerger une plus grande importance de la pratique de la psychologie positive pour les intervenants que pour les participants atteints de la SLA. Les intervenants apprennent à mieux connaître les patients auprès desquels ils travaillent tout en améliorant leurs pratiques, offrant ainsi une meilleure complémentarité des services. C’est donc sous une logique de soutien personnel et de soutien de groupe que la psychologie positive agit pour l’équipe d’intervenants. À leur tour, les intervenants participent à l’amélioration de la qualité des services pour les personnes atteintes de SLA.

La recherche qualitative et inductive était tout indiquée pour la réalisation de cette étude, compte tenu de nos questionnements. Cependant, en prenant un certain recul par rapport à cette recherche, nous constatons que le type de pathologie, dans ce cas-ci, la SLA, une maladie incurable, renseigne sur des défis considérables pour les personnes diagnostiquées. Notamment, puisque l’évolution et l’issue de la SLA ne sont pas positives, l’approche issue de la psychologie positive pourrait ne pas avoir un effet aussi important pour ces personnes que pour d’autres en réadaptation qui entrevoit une finalité à leur processus. C’est une avenue intéressante à explorer dans de futures études. Selon notre recherche, la psychologie positive constitue une avenue prometteuse pour les intervenants, mais pose plutôt des défis importants pour les personnes atteintes d’une maladie incurable.

Le fait de mener une recherche qualitative et inductive nous a permis d’accéder à une compréhension approfondie des implications d’une intervention de réadaptation basée sur la psychologie positive pour des personnes ayant la SLA et pour les intervenants appliquant ce type d’approche. De même, nous avons pu détecter d’importantes nuances qui traduisent la complexité du phénomène. Cette étude gagnerait à être réalisée dans un autre contexte, par exemple auprès de personnes présentant des pathologies non évolutives pour lesquelles une amélioration de la condition physique et psychologique est possible.

Parties annexes