Soins intégrés. Handicaps sociaux et ordre moral dans un centre japonais pour le traitement de l'épilepsie

Résumé

Soins intégrés

Handicaps sociaux et ordre moral dans un centre japonais pour le traitement de l'épilepsie

Cet article traite du programme de soins appliqué dans un centre japonais de traitement de l'épilepsie (JEC) dont l'objectif est de permettre la réintégration sociale des patients. Bien que ce programme ait été mis sur pied parce que des groupes de pression évoquaient les nombreux problèmes sociaux qui affectent les personnes épileptiques, il détourne l'attention de ces problèmes dans sa forme actuelle. Le programme du JEC est centré sur la réforme du comportement; il vise à remodeler les habitudes et la personnalité des gens souffrant d'épilepsie. Dans cet institut, les pratiques et les connaissances relatives à l'épilepsie et aux incapacités qui y sont liées reproduisent, selon moi, l'idéologie japonaise dominante en ce qui concerne la définition d'une personne « convenable » (Lock 1988). Il en résulte au moins deux conséquences : d'abord, cette reproduction justifie et « naturalise » une certaine répartition des services qui est fondamentalement inégalitaire ; ensuite, elle légitime les différences entre patients et médecins dans la capacité à définir les connaissances autorisées relatives à l'épilepsie et aux incapacités correspondantes.

Abstract

Comprehensive Care

Social Disability and thé Moral Order in a Japanese Institutefor thé Treatment ofEpilepsy

This paper is about thé comprehensive care treatment program at a Japanese institute for thé treatment of epilepsy (JEC), a program whose stated objectives are to produce social réintégration in people with epilepsy. Though thé treatment program was initially founded because lobbying groups pointed out numerous social problems which people with epilepsy hâve, it diverts attention from thèse issues in ils présent form. The treatment program is geared toward behavioral reform, i.e. toward molding thé habits and personalities of indi-viduals with epilepsy. The practices and knowledge about epilepsy and disability related to epilepsy at thé JEC, I contend, reproduce dominant Japanese ideas about thé « correct » person (Lock 1988). At least two ideological conséquences resuit in this context : a par-ticular (and decidedly non-egalitarian) distribution of services is justified and naturalized ; and différences between patients and physicians in thé power to defïne authoritative knowledge about epilepsy and disability is justified.