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Conflits et reconnaissance dans l’espace social de la cliniqueLes pratiques cliniques en contexte pluralisteConflict and Recognition in the Social Space of the ClinicMedical Practice in Cosmopolitan MilieusConflictos y reconocimientos en el espacio social de la clínicaLas prácticas clínicas en contexto pluralista

  • Sylvie Fortin

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  • Sylvie Fortin
    Département d’anthropologie, Département de pédiatrie, Université de Montréal, C.P. 6128, succursale centre-ville, Montréal (Québec) H3C 3J7, Canada
    sylvie.fortin@umontreal.ca

Corps de l’article

C’est l’illusion du « nous autres », du « moi, je » qui ne s’en remet pas d’être né, qui n’accepte pas que le « je » est loin d’être simple, homogène, identique à lui-même, mais qu’il est fait des autres.

Laplantine et Nouss 1978 : 67

Introduction[1]

Un terrain ethnographique en milieu hospitalier est souvent multiple. L’objet est complexe, le saisir appelle une disponibilité, une proximité et une part d’inconnu[2]. L’hôpital demande aussi à être apprivoisé et chaque ethnographie renvoie, en cela, à une histoire particulière. La nôtre démarre lorsqu’un médecin, directeur de département hospitalier, nous invite à « étudier la population immigrante » au sein de son institution, dans l’espoir de mieux arrimer les services hospitaliers à la population consultante. Nous acceptons l’invitation en inversant toutefois l’objet d’étude. Les soignants, notamment les médecins, deviennent notre point de mire plutôt que les soignés et leur famille, désormais au second plan. Non pas que ces derniers ne méritent pas une attention particulière, mais dans un contexte de diversité sociale, culturelle, religieuse et ethnique, il nous semble percutant de mieux comprendre d’abord les milieux de soins pour ensuite nous attarder à celles et ceux qui y sont de passage. Dans cette perspective, tout en étant un contexte où s’enchevêtrent symptômes, diagnostics, pronostics et projets thérapeutiques, la clinique (hospitalière) est un espace social et relationnel (Fortin 2008), souvent asymétrique, un lieu de tensions entre art (l’art de la médecine) et technologie, entre connaissances universelles et approche du singulier, entre médecin et malade (Masquelet 2009). L’hôpital est aussi une fenêtre sur la ville (Sainsaulieu 2003), une capitale à l’image d’un continent (Van der Geest et Finkler 2004 ; Zaman 2005) qui nous informe sur notre localité toujours en devenir.

Partant d’un questionnement sur l’actualisation de la diversité urbaine dans la clinique par l’étude des pratiques quotidiennes et relations observables (Berg et Mol 1998), c’est tout un univers qui s’ouvre à nous, un lieu d’« hyperdiversité » (Hannah 2011), un lieu de rencontre pluriel entre soignants et soignés, entre bien-portants et souffrants, entre migrants et non-migrants, entre minoritaires et majoritaires d’appartenances diverses (origines, statut, confession)[3]. Cette hyperdiversité est inhérente aux milieux sociaux cosmopolites et dynamiques, où les marqueurs ethniques, religieux et de classes sont mouvants (DelVecchio-Good 2011). Ces milieux sont aussi traversés par une diversité de savoirs sur le monde, le corps et la maladie (Bibeau 2002), par plusieurs conceptions du soin (Saillant et Gagnon 1999), par diverses normes et valeurs en regard de la vie et de la mort, de la qualité de vie et du meilleur intérêt d’autrui (Fortin et Maynard 2012), ainsi que par différentes attentes vis-à-vis de l’institution sanitaire.

Pour saisir cette diversité en action, dans ses dimensions performatives, il faut d’abord saisir le milieu de soins dans toute sa complexité : ses acteurs, rythmes et logiques d’action ; ses dynamiques relationnelles contextualisées entre professionnels et entre professionnels et usagers des soins, à l’instar de nombreuses ethnographies hospitalières[4]. Les défis y sont nombreux. Parmi eux, la diversification des populations au sein de l’hôpital (associée aux mouvements migratoires et à la mondialisation) ; davantage encore la pluralité de normes et de valeurs qui accompagnent cette diversité (notre propos) ; mais aussi l’évolution des situations cliniques en lien avec les progrès de la médecine (Fox 2003 ; Fortin et Maynard 2012) ; la croissance des pathologies chroniques complexes (Davis 2008 ; Mino et al. 2008) ; la multiplication des savoirs et leur plus grande accessibilité (Moulin 2004 ; Lecourt 2009) ; et enfin, l’évolution de la relation médecin patient (Clifton-Soderstrom 2003 ; Sicard 2009).

Dans ce texte, il est question d’altérité, de conflits et de reconnaissance (ou non) de l’Autre comme acteur à part entière au sein de la clinique hospitalière. Après une mise en contexte de la recherche, nous traitons de la relation soignant/soigné/famille en contexte pluriel et de l’importance que revêt la « culture » (du soigné, de cet Autre) dans la prise de décision au fil des trajectoires de soins. S’ensuit une remise en question de l’égale représentation des familles dans les espaces de soins et du conflit comme témoin de la rencontre de perspectives dans la clinique. Nous explorons le lien entre l’émergence de conflits et le rapport qu’entretiennent les cliniciens avec l’environnement pluriel de la clinique et la diversité des normes et des valeurs (clinicien/usager) qu’on y retrouve. La reconnaissance par les cliniciens des défis posés par la diversité dans les pratiques cliniques devient une condition favorable à l’émergence d’une normativité ouverte, plurielle, à l’image de la localité. Une réflexion sur l’hôpital comme acteur dans la ville est proposée en guise de conclusion.

Chemins vers une ethnographie hospitalière

Notre terrain en milieu hospitalier pédiatrique s’est déployé sur plusieurs sites au cours des dernières années (2003-2011), et a porté sur le thème inclusif des pratiques cliniques en contexte pluraliste. Il s’inscrit dans une approche constructiviste de la diversité et plus largement de la culture (pensée comme dynamique et multidimensionnelle)[5], celle des soignants comme celle des soignés, en privilégiant un regard interactionniste (Strauss 1992), sensible à la liberté d’action des individus (et au changement) malgré la présence de contraintes diverses (Giddens 1979). Les interactions au coeur de notre objet n’en sont pas moins resituées dans des contextes sociaux et de pratiques plus larges. Aussi, tout en ayant amorcé notre étude avec des « interrogations préalables » (Peneff 1992 : 14) teintées par cette approche du social et de la diversité, notre étude prête voix aux soignants et aux soignés rencontrés dans une perspective phénoménologique et, a posteriori, une certaine herméneutique relationnelle (Ricoeur 2001, 2004). Il en résulte une préoccupation à la fois interprétative et critique, de sens et politique (Massé 2010).

Une première étape exploratoire de quelques mois nous a permis de circonscrire les unités de soins qui seraient fécondes en regard de notre quête. Nous entendions cerner les éléments constitutifs d’une pratique clinique hospitalière arrimée à la diversité (sociale, culturelle, ethnique, religieuse) de son milieu par l’entremise d’une meilleure compréhension de différentes dimensions de la rencontre soignant, soigné, famille, en particulier la prise de décision à des moments clés des trajectoires thérapeutiques. Nous nous sommes intéressée aux « conflits » observés entre soignants et soignés (et leurs familles) tels que racontés et vécus par les différents acteurs concernés dans des unités de soins où les questions de vie et de mort sont quotidiennes, notamment l’hématologie-oncologie et les soins intensifs (dits aussi de réanimation) pédiatriques. Ces unités rendaient aussi compte de temporalités particulières, chroniques et aigues, de contextes et logiques de soins forts différents, emblématiques des milieux hospitaliers contemporains (Fortin 2013). Nous avons ensuite présenté notre projet d’étude à différentes équipes médicales afin de nous assurer leur collaboration, essentielle à la mise en place et à la réalisation de l’étude[6].

Cette collaboration a donné lieu à 180 entretiens auprès de médecins, infirmières et autres professionnels de la santé, sur plus de deux années d’observations, et une soixantaine d’études de cas menées auprès de familles usagères des six unités participantes de trois hôpitaux pédiatriques phares en milieux cosmopolites canadiens. Il s’agit de métropoles qui à elles seules reçoivent 69 % de l’immigration au Canada, soient Montréal avec 31 % de la population née hors frontières, Vancouver avec 46 % d’immigrants, et Toronto où 50 % des personnes sont nées hors Canada (Statistique Canada 2007).

Les entretiens en profondeur ont permis de documenter les discours sur un ensemble de thématiques, de la pratique clinique contemporaine au pluralisme urbain, aux relations intra- et interprofessionnelles ainsi qu’avec les patients et leurs familles. En ce qui a trait aux médecins (principal matériau de référence pour cet écrit), ils étaient tant hommes que femmes (en proportion quasi égale) et pour les deux-tiers nés au Canada. Les autres provenaient en grande majorité de l’un ou l’autre pays du Commonwealth (ou d’Europe francophone pour les cliniciens migrants exerçant à Montréal) et l’ensemble était assimilé au groupe majoritaire (blanc) à 85 %.

Les observations (incluant de nombreux entretiens informels) des unités retenues ont été menées de manière intensive et continue sur une période 4 à 6 mois par unité et par site. Les unités au quotidien ont été documentées (leurs rythmes et aléas, dynamiques relationnelles intra- et interprofessionnelles ainsi qu’avec les enfants et parents), les tournées médicales et la vie au chevet des patients, les différentes réunions d’équipe et lorsque pertinent à notre étude, les rencontres avec les familles.

Des études de cas ont été menées auprès des familles et cumulent observations et entretiens informels et formels auprès du couple (mère-père) ou l’un d’entre eux. À partir des données d’observation, nous avons ciblé des familles dont la relation thérapeutique nous semblait globalement « positive » ou au contraire polarisée. L’histoire de l’enfant, sa maladie, la rencontre avec les services sanitaires, leurs espoirs et déceptions ont été documentés[7]. La moitié des familles étaient originaires du Canada, du Commonwealth ou d’Europe, les autres du Proche et Moyen-Orient, de l’Asie, du sous-continent indien, des Caraïbes et des Premières Nations. Un tiers des familles étaient associés à une minorité à la fois visible et audible dans le contexte hospitalier.

Ces données ont permis d’effectuer des analyses à la fois intra corpus (chaque entretien en lui-même, par catégorie professionnelle, par unité et par site) et inter corpus (triangulation entretiens-observations-études de cas) selon une grille constituée à même nos thèmes initiaux d’enquête, mais aussi à la lumière de dimensions révélées par la recherche elle-même.

La relation soignant/soigné en contexte pluriel

De nombreux travaux insistent sur l’importance de la prise en compte de la culture dans le soin (Kleinman 1988 ; Kirmayer et Young 1998) et plus largement la prise en compte des « univers moraux locaux » (Kleinman 2006). Certains, dont Cognet (2001), insistent particulièrement sur l’ethnicité comme dimension clé au coeur de l’interaction soignant/soigné et sur comment son incidence diminue proportionnellement à la spécialisation professionnelle. Ainsi, pour les aides-soignants et le personnel de chevet, l’altérité peut se traduire par une dynamique différentielle dans la prise en charge au quotidien, dans le « care ». Cette altérité s’exprime différemment plus avant dans la hiérarchie médicale, le « cure » étant jalonné d’étapes décisionnelles formelles où sont négociés savoirs, normes et valeurs entre parents, patients et soignants (Pennec 2004 ; Fainzang 2006 ; Pouchelle 2008).

À quel moment le patient ou le parent devient-il Autre ? Un élément structurant par excellence du rapport soignant/soigné et en particulier du rapport médecin/soigné/famille est la congruence de la pensée biomédicale. Un écart à cette congruence est souvent expliqué (sans toutefois être accepté) par des savoirs profanes associés à la culture, à la religion, à une méconnaissance de la science. L’Autre est pensé en fonction du Même qui, dans l’espace hospitalier, correspond à une certaine idée de la science ou même de la raison. Lorsque les parents tendent à trop diverger par rapport à ce qui est acceptable comme attitude à adopter dans l’espace thérapeutique, ils sont identifiés comme étant « à problème ». C’est dans de telles circonstances que la culture, l’ethnicité, la religion (a priori les confessions minoritaires dans le contexte canadien), et la classe sociale sont invoquées pour expliquer les croyances ou comportements marginaux (Vega 2000 ; Hannah 2011 ; Willen 2011 ; Cognet 2013). Corollairement, la présence de ressources symboliques[8] dans l’espace clinique, exprimées principalement par le biais d’une bonne compréhension de la condition médicale de l’enfant et du langage médical (et aussi la forme « adéquate » de parenting) est un atout pour les parents, pour la perception qu’en aura l’équipe soignante et les relations qui s’ensuivront. C’est dire, à l’instar de Bourdieu (1979), que les ressources symboliques des uns et des autres sont inégalement partagées, en milieu hospitalier comme ailleurs.

Les travaux menés tant à Montréal qu’à Toronto et à Vancouver convergent sans nul doute : les religions et cultures minoritaires sont perçues par les praticiens de manière positive, aidantes par les praticiens seulement lorsqu’elles facilitent, ou n’entravent pas, l’intervention du corps médical et paramédical. Lorsque les parents s’opposent, expriment des réticences ou sont des familles dites « difficiles », la religion ou la culture sont invariablement mises de l’avant de manière négative, explicative d’une « non-compliance » thérapeutique[9]. Elles deviennent une référence « clé en main » qui explique une « anormalité » dans l’attitude ou les croyances des parents, notamment en regard du savoir médical. Cette référence « clé en main » soustrait la situation à toute analyse contextuelle qui permettrait de mieux cerner les éléments qui ont conduit à une relation polarisée entre soignants et soignés. Cette contextualisation échappe tout autant au parent qui interprète, à son tour, l’évolution de la situation clinique à la lumière de conditions qui souvent dépassent la clinique[10]. À la différence de l’équipe soignante toutefois, le parent/usager est ici dans une relation d’aide traversée par l’inquiétude, et souvent aussi la souffrance.

Histoire de Tahina

Une fillette d’âge préscolaire fréquente le même milieu hospitalier pédiatrique depuis sa naissance. Sa trajectoire de soin est remplie d’embûches : incertitude face au diagnostic, délais dans les interventions, complications imprévues, résistance aux médicaments, etc. À la suite d’hospitalisations prolongées de Tahina (nom fictif), la famille traverse des moments de grande précarité et d’insécurité. La relation de Tahina avec le personnel soignant est excellente. Elle est considérée jolie, souriante et agréable. Les parents sont très présents et passent plusieurs nuits par semaine à l’hôpital. La dynamique entre les parents et le personnel soignant est néanmoins problématique et certains épisodes sont caractérisés par des conflits engendrés par une résistance aux traitements proposés par l’équipe soignante, voire un refus de ces traitements. Différents membres de l’équipe, y compris le médecin traitant, évoquent une mauvaise représentation et compréhension de la maladie ainsi que des limitations « intellectuelles » chez les parents pour expliquer ces tensions. À plusieurs reprises, on mentionne que les parents ne semblent pas comprendre les interventions et que, même avec des explications « très simples », l’information ne semble pas assimilée.

L’équipe rit encore une fois de « l’histoire de la tête » de Tahina. L’enfant est atteinte d’une [maladie xxx]. Elle recevra [un traitement x]. [Le traitement et les atteintes neurologiques qui pourraient en résulter] ont été expliqués « dans les mots les plus simples possible » au père, mais à la toute fin de la rencontre, il a demandé si « on allait lui ouvrir la tête ». […] les parents ne comprennent pas et posent toujours la même question. Ça fait rire toute l’équipe […].

Notes d’observation, réunion d’équipe, 8 septembre 2005

Les tensions vécues, tout à fait réelles de part et d’autre, renvoient certes à une situation d’incompréhension, mais l’explication réside-t-elle dans une mauvaise compréhension de la maladie ou encore dans des limitations intellectuelles de la part des parents ? Ces derniers proviennent d’un groupe minoritaire peu favorisé dans la localité. Leur compétence linguistique (langue locale) est limitée, mais fonctionnelle, et ils ne comprennent pas nécessairement toutes les subtilités locales (jeux de mots, par exemple). Leurs ressources économiques et symboliques sont limitées.

Selon la philosophie de l’unité de soins concernée, les parents sont globalement vus comme des partenaires. Le « bon parent » est proactif, s’informe, est à l’affût de symptômes qui pourraient renseigner l’équipe soignante sur l’évolution de l’état de l’enfant. Son savoir est mis à profit. Or, pour ce qui concerne les parents de Tahina, leur implication dans la trajectoire de soins ne correspond pas à celle attendue par l’équipe soignante. Leurs hésitations face au plan de traitement deviennent un obstacle, un frein au projet thérapeutique. Un « bon parent » ne refuserait pas le traitement proposé.

Devant le refus de traitement par le père, un interprète est appelé afin de lui expliquer, en vain, le bien-fondé de l’intervention proposée. Par la suite, un autre père (co-national) qui a jadis acquiescé à des traitements similaires est présenté aux parents, afin de mieux les informer. Les parents sont rassurés par les paroles de ce père qui, à sa manière, élucide les savoirs « experts ».

Avant je ne voulais pas qu’ils fassent ces opérations-là, pour nous c’était vraiment des opérations vraiment graves. [… Après] j’en ai parlé avec un parent. Lui aussi avait peur. Sa fille avait été opérée, mais ça n’allait pas super bien. Qu’est-ce que j’allais faire ? […] […Maintenant] c’est comme moi, ma fille a eu cette opération-là. Le prochain [parent] là, à qui [on proposera] une opération comme celle-là, c’est sûr qu’il va me dire, qu’il va demander à, il peut me demander à moi… […] ça enlève un peu de peur.

Père de Tahina, salle de détente pour parents, 1er novembre 2006

Le père est légitimé dans cet échange avec l’autre père. Ses questions et hésitations trouvent écho. La dynamique thérapeutique s’en trouve quelque peu rééquilibrée. Or, pour les cliniciens, cet épisode (dans la trajectoire de soins) est qualifié de problème « culturel » en raison de l’origine immigrante de la famille et des perceptions divergentes du corps et des soins possibles (réels ou imaginés). Cette histoire témoigne aussi d’un rapport de force un sein de la société locale entre les détenteurs d’un savoir expert et d’un savoir profane, entre les migrants et les non-migrants. S’ajoutent à cela la trajectoire de soins de l’enfant, les conditions structurelles d’hospitalisation, la connaissance de la langue de la part des parents, les conditions de vie difficiles de la famille.

Toutes les familles sont-elles égales dans l’espace de soins ?

Une question s’impose : en contexte migratoire, toutes les familles ont-elles une chance égale de faire entendre leur voix ? Par-delà l’acquiescement au plan de soins, le parent qui manipule les codes d’usages et sait faire entendre sa voix aura souvent ce qu’il souhaite, davantage peut-être que les familles qui acceptent tout de la part de l’équipe médicale et demandent peu. Interrogés sur les défis que posent les familles immigrantes dans la clinique, de nombreux médecins (toutes disciplines confondues) ont d’ailleurs répondu : « C’est plus facile ! Ils nous respectent et posent très peu de questions ».

Et que dire lorsque, par exemple, on ne propose pas à ces familles qui ne parlent pas la langue du groupe majoritaire de protocole expérimental de traitement en oncologie, car les longs formulaires de consentement seraient « incompréhensibles » ? Ou encore lorsqu’aux soins intensifs, une clinicienne avoue qu’en regard de ces familles qui parlent peu la langue du groupe majoritaire : « J’ai toujours eu l’impression qu’on les délaissait »[11] ? D’autres cliniciens pensent que devant la grande maladie les différences s’estompent. Mais s’il est vrai qu’en milieu pédiatrique, on n’hésite souvent pas à contourner les règles institutionnelles, le fait-on également pour tous ?[12]

Les soignants pour qui les « différences » n’existent pas en milieu hospitalier, représentent le nous incontesté, le groupe majoritaire sans équivoque. Les cliniciens « minoritaires » (peau, accent, origine nationale autre, statut social d’origine moins favorable, expérience migratoire) sont souvent beaucoup plus sensibles à la portée de cette différence. Ils la reconnaissent. Il s’agit de tendances bien entendu, tous ne se conformant pas à ces modèles. Pour les familles usagères des soins, l’ethnicité ou l’origine nationale s’articulent étroitement au statut social et à l’aisance dans les structures locales (ce qui fait défaut à de nombreux migrants en provenance du Sud, en opposition au Nord, ou de milieux ruraux par exemple). La question de l’équité dans le soin, d’un accès à des soins de qualité pour tous et celle de l’allocation des ressources se posent certainement[13].

Différentes approches thérapeutiques (centrées sur le patient/famille ou sur la maladie, l’organe) et, globalement, l’intérêt suscité par le patient donnent lieu à diverses façons d’investir la clinique. Plusieurs éléments participent de cet intérêt, de la complexité du problème de santé aux représentations[14] mises en oeuvre de part et d’autre dans l’espace clinique. S’ajoutent aux dynamiques relationnelles de la société locale (relations ethniques, majoritaires-minoritaires, migrants, non-migrants, de genre et de religion) ce que Glaser et Strauss (1964) nomment la « perte sociale », à savoir que tous les patients n’inspirent pas les mêmes investissements en fonction de la perte que représente cet individu pour son milieu. Cette perte est imaginée, attribuée, évaluée par un tiers en fonction de variables où, encore une fois, interviennent le statut social, l’origine ethnique, le genre, l’âge du patient. L’adolescent difforme, l’obèse, le malade chronique complexe sans possibilité de guérison n’inspirent pas les mêmes sentiments qu’un enfant qui lutte contre le cancer, un enfant victime d’une maladie « noble ». Une mère adolescente autochtone, une jeune maman adulte qui poursuit une grossesse difficile, un père « attentif », un père (majoritaire) qui retient ses larmes, une mère (minoritaire) qui ne pleure pas (et dite « froide »). Les exemples sont infinis. En somme, une dynamique clinique peut être qualifiée de négative (parent non « compliant », refus de traitement) et être contrebalancée par l’aspect « mignon » de l’enfant, le jeune âge de ce dernier ou encore une solidarité particulière avec une mère qui traverse une crise avec son adolescente. Mais elle peut tout autant être handicapée par un ensemble de négatifs qui enveniment la situation et conduisent au conflit.

Les conflits

En contexte pluraliste, on peut penser l’hôpital comme un lieu de « métissage ». Laplantine et Nouss (1978 : 9) écrivent que le métissage n’est pas la fusion, la cohésion, l’osmose, mais la confrontation, le dialogue. Pour sa part, George Simmel situe le conflit en tant que forme et facteur de socialisation :

Si toute action réciproque entre les hommes est une socialisation, alors le conflit, qui est l’une des plus actives […] doit être considéré comme une socialisation. […] ce sont les causes du conflit qui sont véritablement l’élément de dissociation. Une fois que le conflit a éclaté […] il est en fait un mouvement de protection contre le dualisme qui sépare […] En lui-même, le conflit est déjà la résolution des tensions entre les contraires […].

Simmel 2010 [1908] : 265

Toujours selon Simmel, trois issues sont possibles au conflit : la victoire (et donc la soumission d’une des parties), le compromis (impossible sans reconnaissance) ou la réconciliation. En milieu clinique, cette réconciliation nous semble possible si, malgré le conflit, le lien de confiance n’est pas rompu. Paul Ricoeur (2001) qualifie cette relation (de confiance) de « pacte fragile » qui implique un engagement mutuel. Mais pour qu’il y ait engagement mutuel, il doit y avoir reconnaissance de l’autre en tant que partenaire de soins[15], des savoirs aussi – toujours plus distants, selon Clifton-Soderstrom (2003). Nous y reviendrons.

Qu’en est-il au quotidien en milieu hospitalier ? Une constante émerge de nos recherches, soit la convergence d’éléments pivots, non mutuellement exclusifs, qui favorisent l’émergence de conflits très souvent polarisés par une non-adhésion des familles au plan de soins proposé par l’équipe. Ces conflits auront des incidences sur la trajectoire de soins et le processus décisionnel qui lie les parties tout au long de l’hospitalisation. Schématiquement, ces éléments pivots sont : 1) l’incompréhension des enjeux biomédicaux qui motivent une orientation thérapeutique ; 2) la volonté soutenue par une famille ou un clinicien de la poursuite non consensuelle de traitements « agressifs » (acharnement thérapeutique) ou, au contraire, d’un arrêt de traitements à visée curative ; 3) la discontinuité dans les soins et dans les rapports soignants/soignés/famille (avec la perte de confiance qui s’ensuit). D’un tout autre ordre, 4) les rapports de genre perçus par les cliniciens comme étant inégalitaires au sein des familles, surtout en présence de marqueurs religieux et culturels fréquemment associés à des groupes minoritaires, sont aussi des éléments-charnières qui peuvent rendre difficile un investissement positif de la relation thérapeutique par le soignant (en particulier, par la soignante) (Fortin et Le Gall 2012).

Alors que l’histoire de Tahina citée plus haut renvoyait à l’incompréhension des enjeux biomédicaux, celle d’Amana engage à la fois le thème de la poursuite non consensuelle de traitements agressifs ainsi que celui de la discontinuité et de la perte de confiance dans la relation soignant/soignés/familles. Nous verrons aussi avec l’histoire d’Amana, et plus loin celle de Rina, comment les rapports de genre deviennent des acteurs dans l’espace de soins.

Histoire d’Amana

Amana est une fillette d’âge préscolaire, hospitalisée d’urgence à son arrivée au Canada avec ses parents, immigrants reçus. Fille unique, sa condition est critique, des interventions « agressives » ont lieu, sans succès. Le pronostic à son sujet est sombre.

[La clinicienne] reconnaît qu’elle-même et [le chirurgien] se sentent impuissants face à l’inefficacité du [traitement] et va même jusqu’à dire que le chirurgien ne prend pas le temps de rencontrer les parents parce qu’il n’a pas de plan B à leur suggérer.

Notes d’observation, réunion d’équipe, 20 février 2007

La relation thérapeutique soignant/soigné/famille se polarise, Habib (le père) devient très critique de tout geste posé à l’égard de sa fille. Les conditions d’hospitalisation sont particulières et contrairement à l’histoire de Tahina, le parent n’est pas ici un « partenaire » dans le soin. Dans cette unité, une bonne collaboration (ou un « bon parent ») renvoie davantage au respect des règles, à celle ou celui qui procure un réconfort à l’enfant, à une présence parentale non envahissante dans un espace restreint où la technologie occupe une place prépondérante.

Habib et l’équipe soignante développent une relation antagonique, polarisée. En réunion, plusieurs membres de l’équipe évoquent la peur d’être « attaqués » par ce père autoritaire, exigeant, « sexiste ». De son côté, le père questionne chaque geste, est convaincu qu’on lui en veut, que le personnel est « raciste », qu’il n’obtient pas pour sa fille le meilleur de la médecine. Qui plus est, dans sa localité d’origine, le parent qui fait entendre sa voix ou qui est connu du milieu médical (public) obtient plus facilement le service attendu. En contexte migratoire, ces ressources font défaut ou encore peuvent donner lieu à l’effet opposé. Et de fait, le climat devient tel qu’on envisage une intervention policière afin d’interdire ou limiter l’accès du père à l’unité de soin. Certaines infirmières estiment même que l’enfant « ne fait rien pour aller mieux »… alors que d’autres réitèrent la souffrance d’Amana et l’immense inquiétude des parents.

La voix du père n’est pas entendue. Il croit qu’on « laisse mourir sa fille », qu’elle « n’est plus d’intérêt pour les spécialistes ». Alors qu’il n’est pas inhabituel que les parents soient très émotifs devant un tel pronostic, les écarts à la norme ne sont pas tolérés pour Habib. Or, du dire d’une infirmière de chevet d’un service voisin qui intervient ponctuellement auprès du père : « moi je n’ai pas de problème avec ce monsieur, avec cette famille-là, je lui dis exactement ce qui se passe, où nous en sommes, et il me laisse faire mon travail ».

Autopsie d’un conflit

La triste histoire d’Amana et de son père témoigne de nombreuses divergences entre les soignants et entre l’équipe soignante et Habib. L’incertitude médicale entourant la condition de l’enfant et les divisions au sein de l’équipe soignante deviennent le socle sur lequel se construit un conflit de taille. Les désaccords entre les soignants vont du questionnement de la validité des résultats d’un examen jusqu’à des débats sur la pertinence d’envisager tel ou tel traitement (agressif). Habib ne saisit pas bien la trajectoire de soins ni les décisions prises. Cette incapacité qu’ont les soignants à s’entendre sur un itinéraire thérapeutique à suivre et surtout le fait qu’ils ne présentent pas une démarche claire aux parents nuit grandement à l’instauration d’un climat de confiance. Il en est de même en ce qui concerne le processus décisionnel, le tout s’ajoutant à une culture institutionnelle de soins très différente de celle de la localité d’origine, à une migration récente, ainsi qu’à un contexte politique international tendu au regard de la région de provenance.

Quant à la typologie des issues offertes par Simmel, nous pourrions dire que l’histoire d’Amana n’en rencontre aucune, sauf peut-être celle de la victoire. Mais pour qui ? Dans le cas de Tahina, nous pourrions évoquer la notion de réconciliation puisqu’en définitive, il y aura un accord sur le projet thérapeutique une fois les craintes légitimes du père reconnues (pas par l’équipe soignante toutefois). Les parents n’en sont pas moins placés, volontairement (ou non), sur un continuum du « bon parent » pour lequel les attentes varient en fonction des lieux. Tant dans l’histoire de Tahina que dans celle d’Amana, il y a peu de place pour l’écart à la norme (chez les patients/parents). Le parent « à problème » dévie de la norme, d’un comportement attendu dans un espace donné. Lorsque des attributs tels qu’une origine ethnique autre, une religion autre, un statut autre, une pratique autre sont présents, ces « Autres » procurent un sens à cette déviance. Tant d’exemples donneraient à voir comment les questions de valeurs religieuses, de modes d’expression (et des difficultés de communication) et de représentations interviennent dans la négociation (ou non) des normes et des valeurs mobilisées dans différentes situations cliniques. Cette négociation peut avoir lieu avec ou sans heurts.

La reconnaissance des défis posés par la diversité au sein de la clinique semble l’amorce de cette négociation. En son absence, les valeurs universelles de « respect », d’ouverture à l’« autre », d’« humanité partagée » cèdent à un discours de sourd lorsque la relation soignant(s)/soigné/famille s’envenime.

Reconnaissance, diversité et approches cliniques

Une approche performative de la reconnaissance peut-elle représenter une piste de dénouement à ces impasses relationnelles ? Peut-elle favoriser l’émergence d’une normativité plurielle par la mise en saillance du parcours Je/Nous vers l’Autre/Eux ? Polysémique, cette notion couvre un large champ social. Les débats de philosophie morale ou politique proposés par Fraser et Honneth par exemple, évoquent la reconnaissance dans une perspective de justice redistributive (Fraser 2004) ou encore sous l’angle de la dignité de soi, du groupe et des droits qui s’ensuivent (Honneth 2004). Tout en nuances, ces philosophes insistent sur l’importance d’une réflexion sur des problèmes fondamentaux d’inégalités découlant plus largement des champs économiques et sociaux qui sont les toiles de fond sur lesquelles saisir les quêtes de reconnaissance (irréductibles aux différences culturelles, selon eux). Taylor (1992, 1994), qui s’est pour sa part beaucoup intéressé au multiculturalisme canadien, situe cette reconnaissance plus largement dans les rapports sociaux de groupe où l’ethnicité et la culture tiennent une place prépondérante.

Dans la foulée de Ricoeur (2001, 2004) et de Fabian (2001), cette notion de reconnaissance permet de penser la relation à l’Autre dans sa mise en action. La reconnaissance devient un processus de « validation de l’autre » engagé dans une relation de réciprocité. Cette reconnaissance se construit dans la relation à l’autre, dans la « mutualité des échanges ». Dans son Parcours de la reconnaissance (2004), Ricoeur en pose les jalons suivants (résumés succinctement ici) : accepter de reconnaître sans connaître, dissocier la reconnaissance du jugement, dissocier la reconnaissance de la connaissance (autrement dit, la reconnaissance devient possible lorsqu’on admet méconnaître[16]). Pour Lévinas (1996), cette dernière n’est possible que dans l’acceptation que toute rencontre est d’abord celle d’altérités. Elle est aussi conditionnelle à ce que la rencontre soignant-soigné soit aussi un moment d’échange avec l’écoute « active » du patient, de ses expériences et savoirs comme prérequis à toute possibilité de compréhension de l’Autre (Lévinas 1969) – et en fin de compte, à la « co-construction » d’un projet thérapeutique[17].

À son tour, Meintel (2008) insiste sur la distinction entre les processus identitaires collectifs et les processus individuels, ces derniers ayant un caractère dialogique, de réciprocité. Ce qui nous ramène à cette « mutualité des échanges » et à comment la reconnaissance se construit dans la relation à l’autre. À l’instar d’Appiah (2006), la notion de reconnaissance n’implique pas pour autant une convergence des valeurs (fait important pour la reconnaissance dans l’espace clinique) et peut donner lieu à des aménagements locaux en fonction de la situation. C’est dire que le dialogue ne donne pas nécessairement lieu à la « communauté » ni à une homogénéisation des valeurs. Tout comme Fabian (et à la différence de Taylor notamment), Meintel invite à penser la reconnaissance par-delà les paradigmes identitaires, ethniques, culturels. L’interface entre l’individu et le social en déborde.

Qu’en est-il dans la clinique ?

Je pense que j’ai plus de facilité avec certaines cultures que d’autres. […] Je pense qu’il y a certaines cultures qu’on n’écoute pas très bien parce qu’elles sont si, si, je veux dire qu’elles sont si lointaines de notre façon de comprendre le monde. Je pense à la culture xxx [par exemple], elle est si différente de notre système de compréhension qu’on ne parvient souvent pas à dépasser la barrière linguistique et à saisir pourquoi ils réagissent de telle façon, ce qui leur importe.

Pédiatre, 13 années d’expérience professionnelle, 1er avril 2009[18]

Les médecins évoquent un certain « confort » (ou inconfort) à travailler dans un environnement d’hétérogénéité sociale et culturelle en fonction de leur parcours de vie, notamment de leur propre origine ethnique, de leurs expériences migratoires et milieux de vie, de l’expérience de la condition de minoritaire dans l’un ou l’autre contexte et des expériences de pratique professionnelle. D’emblée, ils sont très nombreux à associer hétérogénéité et ethnicité : l’Autre est haïtien, arabe, chinois… D’autres affirment une altérité généralisée : « nous sommes tous différents ». Une minorité offre une perspective bonifiée de cette altérité (par-delà l’origine ethnique), c’est-à-dire une altérité qui relève aussi d’un écart de statut social, d’âge, de genre.

À leur tour, ces parcours de vie et perspectives de l’altérité donnent lieu à trois façons de penser l’usager, la relation clinique et la diversité. Schématiquement placés sur un continuum, nous retrouvons à un pôle la réification de la culture comme phénomène explicatif des postures empruntées au fil de la rencontre clinique (le patient/famille est comme ceci en raison de sa religion, de sa culture, de son groupe d’appartenance pensé comme étanche). À l’autre pôle, l’intention d’une approche dite universaliste domine, où les différences sont écartées. Tous les patients étant pareils, inutile de tenter de cerner les croyances où les façons de penser le monde dans la relation thérapeutique. Cette approche donne souvent lieu à un divorce entre le corps biologique, le corps social et le corps culturel. De manière mitoyenne, nous retrouvons une approche souvent qualifiée d’humaniste où les différences sont contextualisées. L’individu est ici au centre du soin, la diversité pensée dans son sens inclusif, non pas comme phénomène explicatif, mais comme partie prenante de l’intervention. « On travaille avec ». Chaque situation appelle une prise en compte de l’enfant/usager dans toute sa complexité et traduit, à l’inverse d’une posture « universaliste », une articulation du biologique, du social et du culturel.

Tant la réification de la culture et de l’altérité qu’une posture universelle constituent des socles sur lesquels les conflits sont susceptibles de s’ériger. Pour cette catégorie mitoyenne (« humaniste »), les conflits existent, certes, mais semblent favoriser une posture de compromis et parfois de réconciliation. Nos données constituées à la fois d’entretiens, d’observations et d’études de cas donnent à voir qu’une approche clinique « contextualisée » (souvent qualifiée de biopsychosociale par le milieu médical) annule d’une certaine manière les valeurs morales individuelles quant à la diversité, c’est-à-dire qu’elle soit pensée comme exclusive, inexistante ou inclusive. L’individu étant placé au centre du soin, les perspectives individuelles sur la pluriethnicité (par exemple) deviennent secondaires, le patient et sa famille étant des « acteurs » dans la rencontre. Au contraire, une approche où les données probantes sont à l’avant-plan et où la contextualisation du patient et de sa famille est écartée ou reléguée au champ du care (c’est-à-dire au champ infirmier) peut devenir explosive lorsqu’elle se conjugue avec une posture réifiante ou universaliste de l’altérité. Les voies menant au compromis n’en sont pas moins complexes. Seulement, au lieu de chercher dans le conflit l’expression d’une valeur détachée de son contexte (nommément, la présomption d’un comportement ou de valeurs en raison d’une appartenance réelle ou imaginée à un groupe donné), elle est au contraire mise en lien avec la famille, la condition médicale, la trajectoire de soins, le parcours social. Le problème rencontré ne résulte pas d’une appartenance « autre », mais bien de la dynamique particulière dont il est question, l’altérité étant reconnue comme un fait de la clinique.

Le partage des voix

L’éthos du clinicien demeure l’allègement de la souffrance, la restauration de l’intégrité du malade, la recherche d’un équilibre afin que ce dernier puisse retrouver ses potentialités (Pellegrino et Thomasma 1997 ; Ricoeur 2001 ; Benaroyo 2010) et de façon pratique, une entente commune (patient/médecin/famille) sur un projet de soins pour le patient. Cette entente commune (ou partage des voix) devient possible lorsque, de part et d’autre, il y a reconnaissance :

[…] mon traitement n’entraînait pas d’amélioration [de la condition de Chen] alors j’ai pensé plus important de garder un lien thérapeutique, même face à une interprétation erronée des signes cliniques par les parents. Le lien thérapeutique sauvé, on pouvait aller de l’avant même si cela impliquait reconnaître des usages différents des nôtres […].

Pédiatre, surspécialiste, 14 années d’expérience, 13 avril 2005

Nous sommes à l’opposé d’une vision de réification de l’autre. Corollairement, une approche qui se veut universelle, qui se décline en principe de manière similaire pour tous rend la négociation (ou le compromis selon Simmel) et la reconnaissance difficiles. Les frontières nous/eux sont plus étanches, le patient et sa famille sont peu entendus (usager sans voix).

Non le pluralisme ne me pose pas de défis dans ma pratique. Peut-être que j’ai tort… Il y a certains collègues qui sont d’une ethnie différente et qui me disent « c’est important de connaître la religion de la personne pour savoir ce qu’elle pense et comment elle est ». Mais moi, j’ai pas trop envie de connaître […]. [Travaillant auprès de nombreux migrants] effectivement, la compréhension est quelquefois douteuse. En général, j’essaie de leur faire répéter ce que j’ai dit, je leur fais répéter ce que j’ai dit…

Pédiatre, surspécialiste, 6 années d’expérience, 7 juin 2006

Et ce même médecin, lors d’une situation de conflit (dans lequel la mère n’acquiesce pas à ses recommandations) :

Madame, vous pouvez penser ce que vous voulez, vous pouvez dire ce que vous voulez [mais pour moi] c’est écrit ici (référence à des données « probantes »). Si vous ne suivez pas mes indications, votre enfant va mourir.

Là encore, ces postures ne sont pas fixes, elles évoluent dans le temps. Le conflit peut être aussi, pour plusieurs, source d’apprentissage. L’histoire de Rina en témoigne, en même temps qu’elle actualise les propos de Ricoeur (2001) sur l’étroite relation entre reconnaissance et méconnaissance, et sur le fait qu’accepter de méconnaître constitue une étape vers la connaissance, et que reconnaître et juger sont incompatibles.

Histoire de Rina

Un enfant hospitalisé aux soins intensifs décline au point où Rina, infirmière aguerrie (et immigrante de longue date) craint pour sa survie. La mère est peu présente au chevet de l’enfant, et le père assure la grande part des relations avec le personnel soignant. L’infirmière est convaincue qu’on cache à la mère la vérité sur l’état de santé de l’enfant et que si elle « savait », elle serait certainement plus présente. Heurtée par cette inégalité (réelle ou imaginée) dans le rapport parental, l’infirmière choisit de communiquer directement avec la mère qui est au domicile familial. Alors qu’elle révèle l’état de santé complet à la mère (infirmière et mère partagent la même langue maternelle), cette dernière s’évanouit, tombant à même le sol, laissant l’infirmière seule en ligne. Celle qui croyait bien faire imagine alors la mère en crise ou peut-être même morte… ou tout au moins dans un état effroyable, et n’est pas en mesure d’apporter quelque réconfort.

Aucun drame n’est survenu en définitive, et Rina raconte avoir retenu ce qui suit : « ce n’est pas de moi qu’il s’agit. […] Qui sommes-nous pour imposer ce qu’on croit être juste ou bien ? » (note d’observation et entretien, infirmière de chevet, 20 ans d’expérience professionnelle).

Conclusion

À titre d’institution phare de la société locale, l’hôpital est un lieu de contact privilégié pour les migrants récents et joue un rôle symbolique dépassant sa vocation de soins. En cela, l’hôpital est à la fois apolitique et politique. Apolitique, car les soignants qui y travaillent le font en fonction de leurs statuts professionnels et non de leurs points de vue personnels sur le social, la migration, la diversité religieuse, etc. Comme le disait si bien un clinicien : « Il ne s’agit pas de moi, il s’agit de mon patient » (notre traduction). En même temps, l’hôpital est un espace politique puisqu’il engage des relations entre groupes hiérarchisés, entre acteurs, entre savoirs, entre valeurs qui, pour certaines, font office de normes. Cet espace a une incidence sur la vie des patients et de leur famille au-delà des questions sanitaires ou médicales. Il représente aussi un lien avec la société locale, un pont avec le « mainstream » pour de nombreuses familles d’immigration récente. En cela, on peut penser l’hôpital comme un acteur dans la ville.

L’hôpital est aussi un lieu de négociation où normes et valeurs interagissent constamment. Ces valeurs sont contextuelles, historiques, culturelles. Elles évoluent. Elles bougent, rendant caduque une dichotomisation des savoirs, normes et valeurs d’ici et d’ailleurs. Certes, les savoirs experts sont prédominants et les normes du « majoritaire » ont préséance. Il reste que le savoir biomédical n’est pas univoque, les normes et les valeurs qui s’y rattachent non plus. Et comme pour les patients, les cadres moraux de référence des soignants sont aussi nourris de valeurs et de représentations. La culture n’appartient pas qu’aux soignés (Fortin 2013).

La négociation de perspectives est une dimension clé d’un espace normatif ouvert (ou de co-construction de normes (voir Cognet dans ce numéro). L’absence de négociation et de conflit est plus à craindre, non pas parce qu’elle suggère l’absence de divergences, mais bien davantage parce qu’elle laisse présager la construction de frontières plus étanches. La reconnaissance prend ici tout son essor, reconnaissance de l’autre dans la clinique, reconnaissance aussi des défis qui entourent la pratique en milieu cosmopolite. Peut-être est-ce même un prérequis à l’émergence d’une normativité plurielle et dans ce sens, la voie vers un pluralisme « équitable » ou d’équité.

Parties annexes