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introduction

Le Réseau de recherche en santé des populations du Québec (RRSPQ), financé par le Fonds de Recherche du Québec – Santé (FRQS), a été inauguré en 2003. Il est devenu un acteur de l’avancement de la recherche en santé des populations. Au fil des années, le Réseau s’est progressivement structuré autour de divers domaines thématiques et la composition de ces axes a été périodiquement mise à jour. L’axe Éthique a été intégré en 2009 et aura dès lors un rôle transversal au sein du Réseau et sera amené à collaborer étroitement et de manière interdisciplinaire, non seulement avec les autres axes, mais aussi avec la communauté scientifique.

Le RRSPQ a été dissous en mars 2025 après plus de 20 ans d’existence. Cette fin conjoncturelle et inattendue a nourri notre intérêt à décrire l’évolution de l’éthique en santé des populations par l’entremise des travaux réalisés par l’axe. Pour ce faire, nous avons consulté les archives de l’axe afin d’analyser les documents disponibles. Nous avons également recensé les études et les rapports récents afin de rendre compte des questions prioritaires actuelles et émergentes pour le domaine.

Nos réflexions sont organisées en trois parties, soit les développements dans les domaines de l’éthique et de la santé des populations au Québec, les avenues de recherche que nous considérons comme prioritaires pour les années à venir, et la formation et le renforcement des capacités dans le domaine de l’éthique et de la recherche en santé des populations.

Regard vers le passé : évolution des priorités en matière d’éthique de la santé des populations sous l’angle de l’axe Éthique du RRSPQ

Au cours de seize années, l’axe Éthique a soutenu un nombre important d’activités, d’initiatives et de projets, organisés en collaboration avec les autres axes du Réseau (Politiques publiques et santé, Santé mondiale, Santé mentale, Technologies de l’information et de la communication et santé, et Inégalités sociales de santé et équité). Reflétant ces orientations interdisciplinaires, les approches méthodologiques utilisées par les équipes financées par l’axe ont également été variées, avec une préférence pour la recherche empirique, souvent qualitative et pour des analyses normatives et théoriques des questions éthiques. On note aussi l’utilisation de méthodes participatives et de co-construction, ainsi que des approches artistiques.

En 2009, les thématiques prioritaires d’enquête étaient les questions éthiques de la surveillance de la santé publique, la promotion de la santé, les structures et les politiques du système de santé, les risques de stigmatisation des groupes qui font l’objet d’interventions de santé publique et de moralisation découlant de la promotion de modes de vie sains. Au fil du temps, nous avons vu l’élargissement de ces domaines thématiques d’activité et des projets financés, illustrant l’étendue de la notion même de « santé des populations ». Cette diversité s’est reflétée dans les travaux qui ont examiné des sujets allant des impacts environnementaux sur la santé (1,2) à l’utilisation de l’intelligence artificielle (IA) dans les applications de soins de santé (3), en passant par les implications pour l’éthique et la santé des populations des politiques publiques (4). Pour illustrer ces développements, nous présenterons quatre groupes de thèmes qui reflètent l’évolution des préoccupations et des priorités (figure 1).

Figure 1

Chronologie des thématiques de recherche marquantes dans les travaux de l’axe Éthique

Chronologie des thématiques de recherche marquantes dans les travaux de l’axe Éthique

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Depuis la création de l’axe Éthique, les questions éthiques liées à l’utilisation des innovations technologiques dans le domaine des soins de santé et de la santé publique, telles que les applications mobiles et l’IA, ont constitué un domaine d’études important. Plusieurs recherches financées visaient d’ailleurs l’étude approfondie des implications éthiques associées à un développement technologique spécifique, tels que le télétravail en tant que moyen d’adaptation pour les personnes en situation de handicap et la manière dont cette avancée technologique a influencé leur intégration et leur maintien sur le marché du travail (5). Il en est de même pour les technologies qui ont influencé les normes et les attentes en matière de pratique éthique telles que l’utilisation du Web 2.0 qui transforme les normes de pratique professionnelle des physiothérapeutes au Québec et en France (6).

Un autre domaine d’intérêt, qui a profondément marqué les activités de l’axe durant la dernière décennie, concerne l’intersection de l’environnement et de la santé. Plusieurs projets financés se sont concentrés sur les changements climatiques et l’éco-anxiété chez les jeunes, d’autres sur les déplacements de populations résultant des changements climatiques. Une initiative conjointe avec l’axe Santé mondiale a impliqué le développement de plusieurs éléments : une formation en ligne, des histoires illustrées, des baladodiffusions et des webinaires via le développement et la mise en ligne du climigrant.org, et ceci afin de sensibiliser la population étudiante aux questions liées à la migration climatique. Le cours de formation en ligne comporte entre autres une section sur l’éthique et les considérations relatives aux droits humains en contexte de migrations climatiques auquel s’ajoutait un module sur la justice climatique.

Un troisième domaine d’intérêt concerne les politiques publiques et la santé des populations. La banque d’études de cas PolÉthicas, lancée en 2017 en collaboration avec l’axe Politiques publiques et santé des populations, comprend 18 études de cas. Elle est disponible en ligne et vise à soutenir l’enseignement et la formation. Plusieurs cas analysent les dimensions éthiques des politiques de santé gouvernementales spécifiques, notamment une politique axée sur la prise en charge de la maladie d’Alzheimer et une autre sur la gestion des soins primaires pour les maladies chroniques. Une deuxième série de cas porte sur les politiques publiques à une échelle plus globale qui influencent les déterminants sociaux de la santé. Les questions environnementales ont souvent été abordées, notamment celles en lien avec la fracturation hydraulique, l’accès à l’eau potable, l’utilisation résidentielle de pesticides et l’impact des changements climatiques sur l’équité en matière de santé.

Comme la plupart des entités de recherche, l’axe Éthique a réorienté sa programmation au printemps 2020 en raison de la pandémie de la COVID-19. Des activités et des sujets anciennement jugés prioritaires ont été suspendus ou reportés, et de nouveaux concours « d’intervention rapide » ont été lancés pour répondre aux nouvelles préoccupations de recherche liées à la pandémie. Compte tenu de l’importance des considérations éthiques dans la réponse à la pandémie, cette période a été extrêmement active pour l’axe et ses membres. Alors que l’intensité de la pandémie diminuait, l’axe a cherché à créer des espaces de réflexion critique sur les leçons à tirer de cette période et à examiner ce qui a été fait et pourquoi. À titre d’exemple, l’axe a coorganisé, avec le Centre de recherche en éthique (CRÉ), des événements publics sur l’hésitation vaccinale et sur le rôle des médias dans la communication scientifique. L’axe Éthique a également collaboré avec la Commission d’éthique en science et technologie (CEST) sur la réalisation d’une cartographie des mandats, des activités et des liens entre les groupes impliqués dans la consultation éthique auprès du gouvernement du Québec dans le domaine de la santé publique. Ce processus a permis d’organiser une journée d’étude et de réflexion qui a rassemblé ces acteurs clés pour partager leurs expériences et leurs points de vue sur la manière de se préparer à de futures crises sanitaires. Finalement, cette activité a servi de base à l’élaboration d’un numéro spécial de la Revue canadienne de bioéthique (7).

Cette capacité de l’axe à réagir à des événements externes d’importance pour le domaine s’est aussi manifestée lors de la réforme majeure du système de santé québécois qui a eu lieu en 2015. Plus concrètement, l’axe a soutenu la réalisation par des étudiantes et étudiants en bioéthique et en santé publique d’une vidéo — Les faits sur la loi 10 — afin de faire la synthèse des connaissances issues de discussions avec des chercheurs et chercheuses en administration de la santé à l’École de santé publique de l’Université de Montréal.

Un regard vers l’avenir : thèmes et approches actuels et futurs pour la santé des populations et l’éthique

L’histoire du Réseau démontre sa capacité à stimuler la recherche en éthique de la santé des populations. Cette histoire offre des pistes pour réfléchir aux domaines clés de recherche qui structureront le champ pour les années à venir. Si on croise cette histoire avec la collaboration de l’axe Éthique avec les autres axes du Réseau[1], il est possible de faire ressortir des domaines prioritaires de recherche dont cinq se distinguent (voir Figure 2).

Figure 2

Domaine prioritaires de recherche en matière d’éthique de la santé des populations et leurs interconnexions

Domaine prioritaires de recherche en matière d’éthique de la santé des populations et leurs interconnexions

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Le premier domaine prioritaire concerne les technologies de la santé et l’éthique. Les défis posés par l’utilisation combinée de l’IA et des données massives risquent de transformer de nombreux aspects de la santé des populations (8). La pandémie a mis en évidence de manière spectaculaire les compromis entre les avantages potentiels des systèmes numériques et automatisés de surveillance de la santé publique et la violation des droits individuels ainsi que la discrimination à l’encontre des populations marginalisées (9). Ces évolutions technologiques soulèvent également la question de l’adéquation des méthodes actuelles d’évaluation des technologies de la santé aux systèmes reposant sur l’IA et les données massives (10). Ces technologies pourront avoir un impact sur les déterminants de la santé des populations. Par exemple, les campagnes de désinformation alimentées par l’IA et ciblant une population spécifique peuvent, pour paraphraser John Rawls, altérer la condition démocratique préalable d’une société bien ordonnée (11). En effet, plusieurs auteurs mettent en évidence le fait que les décisions des individus sont fortement influencées par la nature et la qualité des informations auxquelles ils sont exposés et les sources auxquelles ils ont accès et affirment que l’environnement informationnel peut être considéré comme un déterminant social indépendant majeur de la santé (12). C’est pourquoi la vulgarisation et le transfert des connaissances permettra de rendre l’information accessible à une grand échelle et réduire ainsi les inégalités épistémiques. En outre, les coûts environnementaux de l’IA et leurs conséquences pour la santé des populations sont également examinés de près (3). En ce qui concerne l’éthique de la santé des populations, nous devrons rester vigilants quant à la manière dont ces technologies transformeront le champ d’application des valeurs éthiques fondamentales de la santé publique. Un exemple parmi d’autre est celui de la banque de données contenant des renseignements personnels clinico-administratifs relatifs aux soins et aux services Med-ECHO (13), ou encore plus, celui de l’utilisation des applications de traçage durant la pandémie de la COVID.

Le deuxième domaine prioritaire vise à examiner l’intersection entre l’environnement et la santé, notamment en analysant les effets sur la santé des populations d’une triple menace constituée des changements climatiques, de la perte de la biodiversité, et de la pollution, ainsi que des transitions écologiques. Ces considérations représentent à la fois des déterminants proximaux et distaux de la santé (14). Sur ces enjeux, un ensemble de préoccupations éthiques tourne autour des questions de justice. Dans le contexte des changements climatiques et de la santé publique, le concept de justice climatique a fait l’objet d’une attention croissante et met en évidence « les inégalités sociales évitables et injustes en matière d’exposition, de vulnérabilité et les effets des mesures d’atténuation et d’adaptation au climat sur les inégalités en matière de santé » (15). Ces préoccupations en matière de justice alternent entre des questions générales de justice mondiale, telles que la redistribution des ressources des pays qui ont produit historiquement plus d’émissions de gaz à effet de serre aux pays qui subissent actuellement des effets disproportionnés des changements climatiques, et des questions plus locales liée à la manière dont le risque environnemental est réparti entre les quartiers et les municipalités. Par exemple, dans les contextes d’aridification ou de sécheresse, l’accès équitable à l’eau, en particulier à l’eau potable, est une préoccupation majeure en matière de justice et peut être une source de discorde et de conflit. Dans le cadre de la réponse aux problèmes de santé environnementale, les considérations de justice épistémique sont également importantes, notamment la manière dont les connaissances des différents groupes sont valorisées et créditées, ou au contraire sapées et rejetées. Ces préoccupations épistémiques ont été mises en évidence par le rejet répété des connaissances et des épistémologies autochtones, qui ont le potentiel d’améliorer la compréhension des déterminants écologiques de la santé (16). Conformément aux projets antérieurs de l’axe Éthique, le thème de la migration climatique met en évidence certaines de ces tensions et préoccupations, amplifiées par la politisation de la migration et par l’hostilité à l’égard des personnes migrantes dans de nombreux pays.

En ce qui concerne l’impact de l’environnement sur la santé et l’interdépendance écologique, des modèles tels qu’« Une seule santé » et celui de « santé planétaire » gagnent en influence. Une seule santé met l’accent sur l’interconnexion de la santé humaine, animale et écosystémique (17), tandis que le modèle de santé planétaire se concentre sur « l’analyse et la prise en compte des impacts des systèmes naturels déstabilisés sur la santé humaine et l’ensemble de la vie terrestre » (18). Les implications et orientations éthiques de ces approches sont de plus en plus examinées (19-21), mais elles méritent une analyse plus approfondie. Comme pour de nombreuses questions relatives à la santé des populations, ces approches invitent à prêter une attention particulière aux justifications éthiques des compromis, y compris aux limitations de la liberté individuelle dans le but d’éviter les préjudices collectifs (17), et, en particulier, dans une perspective de santé planétaire, aux préjudices causés aux générations futures (20).

Ces approches et préoccupations soulèvent des questions sur la manière dont la bioéthique est définie, avec un intérêt renouvelé pour la notion d’éthique du vivant de Potter au sens étymologique du mot grec « bios » (22). Paré et Bergeron rappellent que la « bioéthique proposée par Potter s’inscrit dans une démarche réflexive visant l’atteinte d’une forme de sagesse pratique » qui permet « d’arbitrer les connaissances entre elles aux fins du bien commun » (23, p.81). L’éthique peut alors devenir un guide qui permet de prendre en considération les situations écologiques avec la volonté de revenir sur ses sources réflexives et discursives en les inscrivant « dans un échange constant entre la théorie et la pratique » (23, p.81) en incorporant une préoccupation pour l’éthique écologique qui s’étend au-delà de celle pour la santé humaine pour analyser les relations entre l’homme et la nature (24). L’ouverture de l’étendue des bios considérés dans le champ de la bioéthique peut conduire à des voies alternatives non anthropocentriques.

Un troisième domaine prioritaire pour l’éthique de la santé des populations est la réponse aux urgences de santé publique. Des efforts importants doivent être consacrés à la préparation aux crises futures, y compris les pandémies et les multiples crises (polycrisis) qui interagissent et s’amplifient mutuellement. Nous avons l’obligation morale (25) de tirer des leçons des échecs passés (26) et entre autres, de planifier la réponse aux pandémies en termes de vaccination, de mise en quarantaine des personnes ou des animaux, de mobilité nationale et internationale, de contrôle de la migration des animaux sauvages et de circulation des aliments de consommation (27).

Les situations d’urgence en matière de santé publique sont caractérisées par la politisation, l’urgence, l’incertitude et la peur (28). La planification des modalités d’offre de conseils éthiques aux autorités publiques nécessite une attention particulière, notamment une meilleure communication sur l’incertitude scientifique et la prise de décision éthique, la protection des membres les plus vulnérables de la société et l’amélioration de la capacité à travailler en collaboration avec les secteurs et les nations (26).

En connexion avec ces trois domaines prioritaires se situe un quatrième domaine ciblant une préoccupation transversale pour la santé des populations et le bien-être des groupes sociaux qui connaissent une vulnérabilité accrue. Prenant racine dans les fondements égalitaires de l’éthique de la santé publique (29), cette attention aux vulnérabilités influence les façons dont l’éthique technologique, environnementale et de crise est problématisée. Dans cette optique, l’éthique de la santé des populations vise à étudier ou à répondre aux besoins de ces groupes, tout en considérant les expériences des personnes concernées. Aborder ces sujets sous l’angle de l’éthique de la santé des populations peut aider à faire émerger des considérations liées à la façon dont les forces économiques, politiques et sociales contribuent à générer des risques de santé différentiels entre les groupes au sein de la société (30), ce qui permet de contraindre la production et le maintien des inégalités sociales.

Par exemple, l’analyse éthique peut porter sur la prestation de soins à des personnes dont l’autonomie fonctionnelle est réduite, sur les problèmes d’équité liés au travail non rémunéré, aux rôles genrés et aux conséquences sur la santé mentale (31), ou sur l’analyse des injustices rencontrées par les personnes en situation de handicap, notamment les attitudes capacitistes et les caractéristiques structurelles de la société qui sont invalidantes et inaccessibles. L’équité en matière de santé pour les personnes migrantes ou réfugiées suscite de nombreuses préoccupations, notamment en ce qui concerne l’accès aux soins de santé et le respect de leurs droits (32). La migration soulève d’autres questions éthiques, telles que le recrutement par les pays riches de personnels soignants formés à l’étranger et issus de milieux à faibles ressources (33). Ces recherches peuvent également explorer et remettre en question les notions de vulnérabilité et de résilience, ainsi que la manière dont ces concepts sont mobilisés dans le discours académique et politique.

Signalons un cinquième domaine prioritaire pour l’éthique de la santé des populations qui recoupe l’éthique des urgences de santé publique et de la santé environnementale : l’augmentation de la résistance aux antimicrobiens (ARM). Les antimicrobiens sont des médicaments destinés à prévenir et à traiter les infections chez les êtres humains, les animaux et les plantes. En raison d’une utilisation excessive et abusive de ces médicaments, les bactéries, les champignons et les parasites ne réagissent plus à ces produits. Il s’agit d’une menace sanitaire mondiale majeure et croissante pour les générations actuelles et futures (34). Littman et Viens (35) soulignent que les questions éthiques se posent au niveau des rencontres cliniques entre les patients et les cliniciens, jusqu’aux politiques mondiales liées au développement et à l’utilisation des médicaments, nécessitant un engagement commun pour réduire la propagation et le fardeau de l’ARM dans l’intérêt de tous. Les questions de justice et de responsabilité à l’échelle mondiale sont au cœur des préoccupations, étant donné que les effets de l’ARM sont plus prononcés dans les pays à revenu faible ou moyen (35,36). Pour répondre à l’ARM, il faudrait améliorer l’accès équitable aux médicaments, aux technologies de diagnostic et aux soins de santé (34,35).

Formation et renforcement des capacités

L’un des principaux objectifs de l’axe Éthique a été d’encourager le développement de la capacité de recherche au Québec afin de répondre aux questions éthiques urgentes dans le domaine de la santé des populations. Cet objectif a été poursuivi par l’organisation de cours de formation, d’événements de réseautage, d’écoles d’été, de séminaires et de webinaires, et par l’offre de financement, telles que des bourses d’études. L’axe a également soutenu la formation continue en matière d’éthique pour les praticien(ne)s de la santé publique, notamment par l’élaboration de capsules vidéo et d’études de cas. Un défi crucial pour l’avenir de l’éthique en santé des populations est d’assurer la pérennité de ces apprentissages, afin de renforcer les compétences des étudiant(e)s des programmes professionnels et de recherche en santé publique, ainsi que le développement continu pour les praticien(ne)s de la santé publique (37). Il serait également bienvenu de développer de nouvelles opportunités de formation qui impliquent un apprentissage expérientiel et immersif offrant des perspectives diverses et des approches disciplinaires variées.

Conclusion

La dernière décennie et demie a été riche en collaborations, en recherches, en réseautage, en formation, en développement de ressources, en discussions, en apprentissages et en plaidoyers. En cette fin de cycle, il nous a semblé important de réfléchir aux enseignements que l’on peut tirer de cette histoire, tout en nous tournant vers l’avenir afin d’étudier les questions éthiques urgentes qui se posent aujourd’hui et de prévoir celles qui se poseront demain. Au Québec, nous pouvons compter sur la richesse de la recherche et de la formation universitaire en bioéthique, sur la présence d’institutions telles que le CESP, le CEST et la Commission à la santé et au bien-être ainsi que sur l’apport bénéfique de personnes et de groupes engagés dans la défense et l’action en faveur de l’équité en matière de santé. Nous espérons que perdureront des espaces et des moyens permettant aux personnes de différents horizons de se réunir, ici et ailleurs, pour faire avancer le domaine de l’éthique et de la santé des populations.