Volume 5, 2016

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James Dwyer’s story about a fictional GAIA Commission highlighted unresolved concerns about the scope of bioethics, specifically regarding the global distribution of, and responsibility for, the health impacts of climate change. This commentary discusses the potential impact of an individual on greenhouse gas emissions and the importance of engaging institutional responses in order to have meaningful impacts.

FR :

L’histoire de James Dwyer au sujet d’une Commission GAIA fictive met en évidence les préoccupations concernant la portée de la bioéthique, en particulier en ce qui concerne la répartition de la responsabilité au niveau international face aux impacts des changements climatiques sur la santé. Ce commentaire traite de l’impact potentiel d’un individu sur les émissions de gaz à effet de serre et l’importance des réponses institutionnelles afin d’avoir un impact significatif.

EN :

On November 7th, 2014 the Humanitarian Health Ethics Workshop was held at McGill University, in Montreal. Co-hosted by the Montreal Health Equity Research Consortium and the Humanitarian Health Ethics Network, the event included six presentations and extensive discussion amongst participants, including researchers from Canada, Haiti, India, Switzerland and the US. Participants had training in disciplines including anthropology, bioethics, medicine, occupational therapy, philosophy, physical therapy, political science, public administration and public health. The objective of the workshop was to create a forum for discussion amongst scholars and practitioners interested in the ethics of healthcare delivery, research and public health interventions during humanitarian crises. This review is a summary of the presentations given, key themes that emerged during the day’s discussions, and avenues for future research that were identified.

FR :

Le 7 novembre 2014, l’atelier intitulé Humanitarian Health Ethics Workshop a été tenu à l’Université McGill, à Montréal. Hébergé conjointement par le Consortium de recherche sur l’équité en santé de Montréal et le Humanitarian Health Ethics Network, l’événement comprenait six présentations et une discussion extensive entre les participants, incluant des chercheurs du Canada, de Haïti, de l’Inde, de la Suisse et des États-Unis. Les participants étaient de diverses disciplines, soit l’anthropologie, la bioéthique, la médecine, l’ergothérapie, la philosophie, la physiothérapie, les sciences politiques, l’administration et la santé publique. L’objectif de l’atelier était de créer un forum de discussion entre experts et praticiens qui s’intéressent à l’éthique dans la prestation de soins de santé, en recherche et dans les interventions de santé publique en cours de crise humanitaire. Ce compte rendu résume les présentations, les thèmes clés qui ont émergé des discussions de la journée et identifie des pistes de recherches futures.

FR :

La loi sur les soins de fin de vie est effective au Québec depuis quelques semaines. Cette loi prévoit la création d’un régime de directives médicales anticipées. Le respect des directives anticipées (DA) émises en prévision d’une inaptitude s’avère un moyen éthique bienfaisant d’assurer l’autodétermination du malade dans un contexte où l’inaptitude des personnes est totale et de courte durée (ex. : cancer en phase terminale). Mais qu’en est-il lorsque la perte des habiletés décisionnelles est graduelle et échelonnée sur une longue période de temps comme c’est le cas des personnes atteintes d’une démence de type Alzheimer (DTA)? Bien que la déchéance cognitive associée à la DTA rend légitime le recours aux DA pour favoriser l’autodétermination de ces personnes, se fier uniquement à des souhaits émis verbalement ou par écrit à ses proches ou à son médecin pour orienter les soins est une démarche apparaissant éthiquement risquée. Une révision de la littérature rattachée aux DA, l’étude des particularités cliniques associées à la DTA et l’analyse critique d’un cas clinique fictif, nous permettent d’énoncer la nécessité du développement d’une approche graduelle de revalidation des ententes qui tient compte des DA de la personne souffrant d’une DTA, tout en pondérant ses souhaits à son opinion en temps réel, sa qualité de vie actuelle et celle de son soignant. Le déploiement bienfaisant des DA repose sur la capacité des acteurs impliqués à considérer cette démarche comme un processus de revalidation des ententes. Ce changement nécessaire de paradigme assure que l’actualisation de l’autodétermination des personnes atteintes d’une DTA ne se fasse pas au détriment de leur dignité, leur sécurité et leur intégrité. Une telle approche demeure à développer et à promouvoir pour les personnes atteintes d’une DTA au Québec. Des politiques de santé en ce sens et des repères normatifs spécifiques à cette clientèle doivent être rapidement mis de l’avant dans le contexte où le Québec associe le développement d’un régime de « directives médicales anticipées » à la Loi sur les soins de fin de vie.

EN :

The Law on End of Life Care is now effective in Quebec. This law provides for a system of advanced medical directives. Respecting advanced directives (AD) issued in anticipation of incapacity can be a beneficial ethical way to ensure self-determination of the patient in a context where a person’s incapacity is total and of short duration (e.g., terminal cancer). But what about when the loss of decision-making abilities is gradual and spread over a long period of time, as is the case of people with Alzheimer’s type dementia (ATD)? Although the cognitive decline associated with ATD legitimizes the use of AD to promote self-determination of these people, relying solely on a person’s wishes expressed verbally or in writing to their relatives or physician to guide care is an approach that can be ethically risky. A review of the literature on AD, a study of the clinical features associated with ATD, and a critical analysis of a fictitious clinical case will help demonstrate the need for developing a gradual approach to revalidate agreements that take into consideration the AD of the person with a ATD while weighing their wishes and views in real time, their current quality of life and that of their caregiver. The beneficial deployment of AD relies on the ability of the actors involved to consider this as a process of revalidation of agreements. This necessary paradigm shift will ensure that actualising the self-determination of people with ATD does not come at the expense of their dignity, safety and integrity. Such an approach remains to be developed and promoted for people with ATD in Quebec. Health policies that move in this direction, as well as specific normative benchmarks for this clientele, are needed rapidly in the current Quebec context, which is joining the development of a system of “advanced medical directives” with a Law on End of Life Care.

FR :

Au Québec, le mineur de 14 ans et plus peut consentir seul aux soins médicaux requis par son état de santé, sauf exception. Or, les données provenant des neurosciences indiquent que : 1) l’acquisition de la « maturité cérébrale » est un processus continu, pouvant durer jusqu’à la mi-vingtaine, et que 2) certaines habiletés décisionnelles de l’adolescent, comme l’évaluation des risques et bénéfices à court et à long terme, seraient différentes de celles des adultes, surtout dans les situations émotivement chargées. Nous soumettons que, dans une perspective de protection de l’intérêt supérieur de l’enfant, la réalité neurophysiologique de l’adolescent devrait être prise en compte en contexte de soins de santé. Ainsi, nous questionnons le caractère adéquat de la présomption de capacité d’exercer un jugement de façon autonome dès l’âge de 14 ans et soulignons l’aspect paradoxal de la possibilité d’une intervention judiciaire en cas de refus de traitement. Nous questionnons également la pertinence de considérations d’âge dans le cadre de la relation entre le médecin et son patient, dès lors que la détermination de la capacité décisionnelle est une composante essentielle de l’obtention d’un consentement libre et éclairé. Enfin, nous questionnons l’exclusion des parents du processus décisionnel, à la fois en regard de leur responsabilité parentale et des bénéfices que peuvent représenter leurs conseils pour l’adolescent. Par conséquent, nous soumettons qu’une évaluation du bien-fondé de l’octroi d’un pouvoir décisionnel à l’adolescent de 14 ans et plus serait souhaitable et qu’un régime uniformisé tout au long de la minorité, avec de possibles exceptions, reflèterait mieux les connaissances scientifiques actuelles.

EN :

In the Province of Quebec, an adolescent aged 14 years or older may, subject to a few exceptions, consent alone to medical treatment required for his or her condition. However, neuroscience research on the adolescent’s brain indicates that: 1) the acquisition of “brain maturity” is a continuing process, which can last until the mid-twenties and 2) certain decisional capacities such as assessment of short and long-term risks and benefits differ from those of adults, particularly in emotionally charged situations. I argue that, from the perspective of a child’s best interest, the neurophysiological capacity of the adolescent should be taken into consideration in the health care context. Thus, I question the adequacy of the presumption of ability to make autonomous judgments from the age of 14, and point out the paradox of allowing judicial review of such judgments in cases of refusal of treatment. I also question the relevance of age considerations in the context of the doctor-patient relationship, where assessment of decisional ability is of the essence in obtaining an informed consent. Finally, I question the exclusion of parents from the decision-making process in light of both their continuing responsibility to protect their child’s best interests and the benefits that parental guidance may provide to the adolescent. Consequently, I argue that a reconsideration of the case for giving decisional authority to the adolescent aged 14 or older is desirable and that a uniform standard, with a few possible exceptions, applicable throughout childhood would better reflect recent neuroscience findings.

FR :

En zoothérapie, les gens peuvent à la fois bénéficier d’interactions et de relations avec un humain et un animal. Ce texte présente quelques anecdotes vécues illustrant comment la zoothérapie peut contribuer au bien-être socioaffectif des patients. Ce texte souligne que notre nature sociale rend l’éthique des soins possible pour les soignants et nécessaire pour les patients, tout en faisant un parallèle entre les aptitudes de mes chiens et les miennes. Je plaide aussi pour qu’on ne néglige pas les besoins socioaffectifs des patients.

EN :

In animal assisted therapy, people can both benefit from interactions and relationships with a human and an animal. This text presents some anecdotal experiences to illustrate how pet therapy can contribute to the social and emotional well-being of patients. This text emphasizes that our social nature makes an ethics of care possible for caregivers and necessary for patients, all while drawing a parallel between the skills of my dogs and my own. I also plead for us not neglect the socio-emotional needs of patients.

EN :

Non-invasive prenatal testing (NIPT) using cell-free fetal DNA (cffDNA) from maternal blood has recently entered clinical practice in many countries, including Canada. This test can be performed early during pregnancy to detect Down syndrome and other conditions. While NIPT promises numerous benefits, it also has challenging ethical, legal and social implications (ELSI). This paper reviews concerns currently found in the literature on the ELSI of NIPT. We make four observations. First, NIPT seems to exacerbate some of the already existing concerns raised by other prenatal tests (amniocentesis and maternal serum screening) such as threats to women’s reproductive autonomy and the potential for discrimination and stigmatization of disabled individuals and their families. This may be due to the likely upcoming large scale implementation and routinization of NIPT. Second, the distinction between NIPT as a screening test (as it is currently recommended) and as a diagnostic test (potentially in the future), has certain implications for the ELSI discussion. Third, we observed a progressive shift in the literature from initially including mostly conceptual analysis to an increasing number of empirical studies. This demonstrates the contribution of empirical bioethics approaches as the technology is being implemented into clinical use. Finally, we noted an increasing interest in equity and justice concerns regarding access to NIPT as it becomes more widely implemented.

FR :

Le test prénatal non-invasif (TPNI) reposant sur l’utilisation de l’ADN foetal libre (cffDNA) dans le sang maternel a été introduit dans la pratique clinique dans de nombreux pays, incluant le Canada. Ce test peut être effectué tôt durant la grossesse pour détecter le syndrome de Down ainsi que d’autres conditions. Bien que le TPNI promette de nombreux avantages, il comporte aussi des enjeux éthiques, légaux et sociaux (ELS). Cet article recense les préoccupations qui se trouvent actuellement dans la littérature sur les enjeux ELS du TPNI. Nous faisons quatre observations. Tout d’abord, le TPNI semble exacerber certaines des préoccupations existantes et soulevées par d’autres tests prénataux (l’amniocentèse et le dépistage du sérum maternel), telles que les menaces à l’autonomie reproductive des femmes et la discrimination et la stigmatisation potentielles des personnes handicapées et de leurs familles. Cela peut être attribué à la probable mise en oeuvre en grande échelle et par la routinisation à venir du TPNI. Deuxièmement, la distinction entre le TPNI comme un test de dépistage (tel qu’il est actuellement recommandé) et comme un test de diagnostic (potentiellement dans le futur), présente certaines implications sur la discussion des enjeux ELS. Troisièmement, nous avons observé un changement progressif dans la littérature. Celle-ci était à l’origine composée d’analyses essentiellement conceptuelles, mais recense maintenant un nombre croissant d’études empiriques. Cela démontre la contribution des approches de la bioéthique empirique alors que la technologie est en cours d’implantation au sein de la pratique clinique. Enfin, nous avons constaté un intérêt croissant pour les questions de justice et d’équité en matière d’accès au TPNI dans la mesure où le test devient implanté à une échelle plus large.

EN :

Large scale, multisite clinical research trials have been increasing in frequency. As it stands currently, a research project performed at multiple institutions requires ethics review at each institution. While local (institutional) review may be necessary in some instances, repetitive reviews may require unnecessary changes and not serve to further protect participants. Multiple ethics reviews of a single study have been shown to delay research and require, in some cases, significant resources in order to fulfill the requests of individual ethics boards. This literature review discusses the conceptual issues and outlines empirical research surrounding multisite ethics review from different jurisdictions, as well as alternative methods to streamline the ethics review process including reciprocal review, centralized review, and a proposed modification to the centralized review process.

FR :

Les essais cliniques multicentriques à grande échelle ont augmenté en fréquence. À l’heure actuelle, un projet de recherche réalisé dans plusieurs institutions nécessite une évaluation éthique pour chaque établissement. Bien que l’évaluation (institutionnelle) locale peut être nécessaire dans certains cas, les évaluations répétitives peuvent nécessiter des changements inutiles et ne servent pas à protéger davantage les participants. Il a été démontré que le fait d’avoir plusieurs évaluations éthiques d’une seule étude retarde la recherche et exige, dans certains cas, des ressources importantes afin de satisfaire aux demandes des différents comités d’éthique. Cette revue de la littérature aborde les questions conceptuelles et présente les recherches empiriques entourant l’évaluation éthique multicentrique de différentes juridictions. Elle aborde également les méthodes alternatives pour rationaliser le processus d’évaluation éthique, y compris l’évaluation réciproque et l’évaluation centralisée, ainsi qu'une proposition de modification du processus d’évaluation centralisé.

FR :

Depuis la mise sur pied d’un système de santé financé par des fonds publics et dirigé par un ministère de la santé, le réseau de la santé du Québec a connu plusieurs changements. Par exemple, des changements ont été réalisés au début des années 2000, visant en outre à améliorer l’accessibilité et la continuité des soins de santé disponibles à la population québécoise. En dépit du souci du Ministère d’améliorer la continuité des soins, des problèmes persistent pour les personnes présentant une problématique complexe de santé. En effet, les individus aux prises avec une comorbidité, c’est-à-dire avec un problème de santé physique et une autre de santé mentale, sont plus susceptibles de vivre des discontinuités dans leurs trajectoires de soins de santé (autrement dit une discontinuité dans leur accès aux soins), constituant une réponse peu adéquate à leurs besoins. Pour comprendre ce que vivent des ergothérapeutes qui desservent de tels clients, une étude exploratoire a été réalisée. Le but de cette recherche était d’explorer les perceptions d’ergothérapeutes à propos de la continuité et de la discontinuité dans les trajectoires de soins de ces clients. Les ergothérapeutes identifient des raisons qui, à leur avis, expliquent les discontinuités dans les trajectoires de soins des individus présentant une problématique complexe de santé, nomment plusieurs conséquences négatives de ces discontinuités et mentionnent des façons pouvant contribuer à améliorer la continuité des soins prodigués à ces personnes. La prise en compte des perceptions des ergothérapeutes s’avère pertinente afin d’améliorer les soins offerts à ces personnes.

EN :

Since the creation of a health system financed by public funds and managed by the Ministry of Health, the Quebec health network has undergone numerous changes. For example, changes were made in early 2000 in order to improve the accessibility and continuity of healthcare available to Quebecers. Despite the concern of the Ministry to improve continuity of care, problems persist for people with complex health problems. Indeed, individuals struggling with comorbidity – e.g., with both physical and mental health problems – are more likely to experience discontinuities in their health care trajectories (i.e., discontinuity in their access to care), constituting an inadequate response to their needs. To understand the experiences of occupational therapists that serve such clients, an exploratory study was conducted. The purpose of this research was to explore perceptions of occupational therapists about continuity and discontinuity in the care trajectories of these clients. Occupational therapists identified the reasons which, in their opinion, explained the discontinuities in the trajectory of care individuals with complex health problems, and some of the negative consequences of these discontinuities; they also noted ways to improve the continuity of care for these clients. Taking into account the perceptions of occupational therapists is important in order to improve care for people with complex health problems.

FR :

La recherche interventionnelle en santé mondiale est souvent effectuée au moyen de partenariats scientifiques internationaux. Mais la réalisation de telles recherches, notamment dans les pays à faible revenu où les enjeux de pouvoir, d’argent et de relations interculturelles sont exacerbés, soulève de nombreux défis éthiques, notamment concernant la conduite responsable lors des recherches collaboratives. L’un d’eux est la conservation, l’accès, l’utilisation et la publication des données. Malgré l’existence de multiples politiques et documents phares sur l’éthique et la conduite responsable de la recherche, les chercheurs en recherche interventionnelle sont encore peu outillés pour faire face à ce défi. Dans le contexte d’un programme de recherches interventionnelles réalisées au Burkina Faso, les auteurs souhaitent partager leur expérience dans le développement d’une politique interne concernant leurs données. Après avoir évoqué le contexte global et particulier, l’article présente le processus de formulation et d’adoption de cette politique par les chercheurs d’une équipe interdisciplinaire et internationale (Allemagne, Burkina Faso, Canada, France). Les valeurs qui enchâssent cette politique interne sont la transparence, la prévention, le consensus autour du processus de production, le respect des principes internationaux, l’accès libre aux connaissances produites et la préoccupation pour leur diffusion et utilisation. La politique se présente en plusieurs parties : objet, types et statuts des chercheurs impliqués, conservation des données, accès et utilisation des données, production scientifique et paternité. Les principaux défis rencontrés par les chercheurs pour formuler cette politique sont analysés dans un souci de partage pour susciter un débat rarement abordé. La confiance, la transparence et le respect mutuel doivent être au coeur de tout partenariat scientifique en recherche interventionnelle.

EN :

Interventional global health research is often carried out through international scientific partnerships. However, the conduct of such research, especially in low-income countries where issues of power, money and intercultural relations are exacerbated, raises many ethical challenges particularly related to responsible conduct in collaborative research. One of these challenges is the storage, access, use and publication of data. Despite the existence of multiple influential policies and documents on ethics and the responsible conduct of research, researchers in intervention research are still not equipped to deal with such challenges. In the context of an intervention research program conducted in Burkina Faso, the authors would like to share their experience in the development of an internal policy concerning their data. After presenting the global and the particular context, the paper presents the process of policy formulation and its adoption by the researchers of an interdisciplinary and international team (Burkina Faso, Canada, France, Germany). The values that entrench this internal policy are: transparency, prevention, consensus about the production process, respect for international principles, free access to the knowledge produced and concerns regarding its dissemination and use. The policy is presented in several parts: aim, types and status of the participating researchers, data storage, access and use of data, scientific production and authorship. The main challenges faced by researchers in formulating this policy are analyzed in a shared desire to spark a debate that is rarely addressed. Trust, transparency and mutual respect should be central to any scientific partnership in intervention research.

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This case, based on personal experiences and on those found in the literature, highlights the delicate tension faced by drug development companies having to balance research integrity and their profitability.

FR :

Ce cas, basé sur des expériences personnelles ainsi que sur celles trouvées dans la littérature, met en évidence la tension délicate à laquelle sont confrontées les entreprises vouées au développement des médicaments soit d’équilibrer l’intégrité de la recherche et leur rentabilité.

FR :

Dans son livre Réflexion éthique et pratiques soignantes – Points de repère, Christian Gilioli relate l’évolution de la médecine et de l’éthique lesquelles entraînent des questionnements de natures philosophique, scientifique, technologique, sociale, économique et politique. Il propose des pistes de réflexions touchant la complexité de l’éthique contemporaine, dans un monde moderne toujours à la recherche du bonheur et de la santé et refusant le vieillissement et la souffrance.

EN :

In his book, Réflexion éthique et pratiques soignantes – Points de repère (Ethical reflection and care practices – Landmarks), Christian Gilioli describes the evolution of medicine and ethics the associated questions of a philosophical, scientific, technological, social, economic and political nature. He proposes further reflections pertaining to the complexity of contemporary ethics in the modern world continuously in search of happiness and health, and in denial of ageing and suffering.

FR :

Le trouble du spectre de l’autisme (TSA) désigne un ensemble de troubles neurodéveloppementaux caractérisé par des difficultés de communication et d’interactions sociales, ainsi que des comportements, intérêts et activités restreints et répétitifs (1). Concernant les interactions sociales, les personnes autistes auraient notamment des difficultés d’empathie, souvent considérées comme altérant leurs capacités morales. Ainsi, plusieurs études en psychologie et en neuroscience tentent de détecter des processus empathiques défaillants à l’origine d’altérations de leur compréhension de la moralité (2-4). Les problèmes sociaux des personnes autistes se manifestent aussi par des difficultés dans leur vie affective qui concernent leurs propres états émotionnels (5-9). Je suggère que les particularités morales des personnes autistes sont issues de leurs particularités d’accès émotionnel, soit la façon dont elles se rapportent à leurs propres émotions, et non pas de déficits d’empathie. Je montrerai que ces particularités ne les empêchent en aucun cas de faire partie de la communauté morale. Les personnes autistes peuvent être de rigoureux agents moraux, c’est-à-dire qu’elles présentent une certaine intransigeance et inflexibilité morale. Ces particularités seront expliquées. À la lumière des théories sur les processus duaux, je montrerai comment leurs particularités socio-émotionnelles et morales sont toutes deux sous-tendues par une surutilisation de processus de type 2, soit une surutilisation de raisonnements cognitifs délibérés et basés sur des règles, plutôt que des processus automatiques, de type 1. L’objectif principal de cette étude sera donc de mettre en évidence les particularités qui permettent aux personnes autistes d’être des agents moraux certes inflexibles, mais néanmoins émotionnellement investis dans les situations à caractère moral.

EN :

Autism Spectrum Disorder (ASD) refers to a set of neurodevelopmental disorders characterized by deficits in social communication and social interactions, as well as restricted and repetitive patterns of behaviour, interests and activities (1). Social interaction deficits notably include difficulties in empathic processes, often considered as affecting moral abilities in people suffering from ASD. Several studies in psychology and neuroscience have attempted to detect disturbed empathic processes that cause alterations in their understanding of morality (2-4). Social problems in autistic people are manifested by difficulties in their affective lives concerning their own emotional states (5-9). In this paper, I suggest that moral particularities of people with autism are a consequence of their particularities in emotional access, namely the way they relate to their own emotions, and not a consequence of empathic deficits. I will show that these particularities do not prevent them from belonging to the moral community. People with autism can indeed be rigorous moral agents, that is to say, they display a tendency to moral intransigence and inflexibility. These characteristics will be explained. In light of dual process theories, I will show how socio-emotional and moral particularities are underpinned by an overuse of type 2 processes, namely an overuse of deliberate and rule-based cognitive reasoning, instead of type 1 automatic processes. The main purpose of this study is to highlight the particularities that allow people with autism to be moral agents who, although inflexible, are nonetheless emotionally committed in moral situations.

EN :

This is a commentary related to the creative work by James Dwyer entitled “How I Got Pregnant”, a story that raises ethical issues about a woman’s request for medical assistance to get pregnant without the intention to disclose this to her husband. In this commentary, I argue that this woman’s attitude breaks trust with her husband, and show why the justifications she offered in order to argue for her request to conceive a child without her husband’s knowledge are flawed.

FR :

Ce commentaire est associé au travail créatif “How I Got Pregnant” de James Dwyer, une histoire qui soulève des questions éthiques concernant la demande d’une femme de bénéficier d’une assistance médicale pour tomber enceinte, sans avoir l’intention de le dévoiler à son mari. Dans ce commentaire, je défends l’idée que l’attitude de cette femme trompe la confiance de son conjoint et j’explique en quoi ses justifications, pour faire valoir sa demande de concevoir un enfant à l’insu de son mari, sont faibles.

EN :

Background: The Supreme Court of Canada (SCC) has ruled that the federal government is required to remove the provisions of the Criminal Code of Canada that prohibit medical assistance in dying (MAID). The SCC has stipulated that individual physicians will not be required to provide MAID should they have a religious or conscientious objection. Therefore, the pending legislative response will have to balance the rights of the patients with the rights of physicians, other health care professionals, and objecting institutions.

Objective: The objective of this paper is to critically assess, within the Canadian context, the moral probity of individual or institutional objections to MAID that are for either religious or conscientious reasons.

Methods: Deontological ethics and the Doctrine of Double Effect.

Results: The religious or conscientious objector has conflicting duties, i.e., a duty to respect the “right to life” (section 7 of the Charter) and a duty to respect the tenets of his or her religious or conscientious beliefs (protected by section 2 of the Charter).

Conclusion: The discussion of religious or conscientious objections to MAID has not explicitly considered the competing duties of the conscientious objector. It has focussed on the fact that a conscientious objection exists and has ignored the normative question of whether the duty to respect one’s conscience or religion supersedes the duty to respect the patient’s right to life.

FR :

Contexte : La Cour Suprême du Canada (CSC) a décidé que le gouvernement fédéral a pour obligation d’éliminer les dispositions du Code criminel du Canada qui interdisent l’aide médicale à mourir (AMAM). La CSC a stipulé que les médecins individuels ne seront pas tenus de fournir l’AMAM s’ils ont une objection religieuse ou de conscience. Par conséquent, la réponse législative en attente devra équilibrer les droits des patients avec les droits des médecins, d’autres professionnels de la santé, et les institutions exprimant des objections.

Objective : L’objectif de cet article est d’évaluer de façon critique, dans le contexte Canadien, la probité morale des objections personnelles ou institutionnelles à l’AMAM qui sont soit pour des raisons religieuses ou de conscience.

Méthodes : L’éthique déontologique et la doctrine de la double finalité.

Résultats : L’objecteur religieux ou de conscience a des devoirs conflictuels, i.e., un devoir de respecter le “droit à la vie” (section 7 de la Charte) et un devoir de respecter les principes de ses croyances religieuses ou de conscience (protégés par la section 2 de la Charte).

Conclusion : La discussion des objections religieuses ou de conscience à l’AMAM n’a pas pris en considération d’une façon explicite les devoirs concurrents de l’objecteur de conscience. Elle a mis l’accent sur le fait que l’objection de conscience existe et a ignoré la question normative de savoir si le devoir de respecter sa propre conscience ou sa religion l’emporte sur le devoir de respecter le droit à la vie du patient.

EN :

This poem reflects on the possibility of human enhancement. It shows that if enhancements are embraced step-by-step, without any long-term vision, one might get lost along the way.

FR :

Ce poème est une réflexion sur la possibilité d’augmenter et/ou améliorer l’être humain. Il montre que si ces améliorations se réalisent étape par étape, sans aucune vision à long terme, on pourrait se perdre sur le chemin.

FR :

Comment engager le public dans une réflexion sur les enjeux éthiques de notre époque? Guidés par cette question, nous avons développé une plateforme d’échange avec la communauté sur des questions bioéthiques à travers une exposition artistique ainsi qu’une série d’activités de médiation culturelle et scientifique pour les adultes et les enfants. Ce dossier thématique dresse le compte-rendu de ce projet. Art + Bioéthique repose sur une stratégie interdisciplinaire et collaborative qui a amené six jeunes chercheurs en bioéthique à être jumelés à six artistes de la relève afin d’échanger et d’apporter un nouvel éclairage sur une variété d’enjeux éthiques liés à la santé. Ces duos artistes-chercheurs ont chacun développé une oeuvre et un essai sur un thème commun. Notre objectif était de décloisonner l’art et la recherche académique en bioéthique afin de créer des formes hybrides et inédites de diffusion, d’éducation, d’expérimentation et de rencontre. L’expression de la bioéthique à travers l’art constitue une façon innovatrice de transmettre l’aspect sensible de tant de questions éthiques touchant à la santé et au bien-être. À travers ses divers volets, Art+Bioéthique a su rejoindre plusieurs centaines de personnes et les engager dans une réflexion éthique sur des enjeux au coeur de notre société.

EN :

How should one engage the public in a reflection on the ethical issues of our time? Guided by this question, we developed a platform for exchange with the community on bioethical issues via an art exhibition and a series of cultural and scientific mediation activities for adults and children. This thematic dossier presents the report of the project. Art + Bioethics is based on an interdisciplinary and collaborative strategy that paired six young bioethics researchers with six emerging artists to share and shed new light on a variety of ethical issues related to health. These artist-researcher duos each developed a work and an essay on a common theme. Our goal was to break down barriers between art and academic research in bioethics and to create hybrids and new forms of dissemination, education, experimentation and meeting. The expression of bioethics through art represents an innovative way to transmit the sensitive aspect of so many ethical issues of health and well-being. Through its various components, Art + Bioethics was able to join several hundred people and engage in ethical reflection on issues that are at the heart of our society.

FR :

Impression à jet d'encre sur papier Epson Mat

Cadre en érable clair Select (fini laqué blanc), montage à sec sur carton 4-plis sans acide Peterboro Museum, feuille d'acrylique claire Tru Vue Premium, sous-cadre en tilleul

• 124,46 x 170,18 x 5,08 cm

• 35,4 lbs

• Crédit photo: Isabelle Brabant

• Encadrement : Martin Schop

• Soutien technique à l'impression : Mathieu Jacques

• Collaborateur bioéthicien : Jean-Frédéric Ménard

EN :

Jet printing ink on Epson Matte Paper

Light maple frame Select (white lacquer finish), dry mounting on 4-ply cardboard Peterboro Museum without acid, clear acrylic sheet Tru Vue Premium basswood subframe

• 124.46 x 170.18 x 5.08 cm

• 35.4 lbs

• Photo credit: Isabelle Brabant

• Framing: Martin Schop

• Support for printing Mathieu Jacques

• Bioethicist collaborator bioéthicien: Jean-Frédéric Ménard

FR :

Cet essai se veut une réflexion préliminaire dans la foulée de la collaboration amorcée avec une artiste, Arkadi Lavoie Lachapelle, dans le cadre d’un projet interdisciplinaire sur l’art et la bioéthique. Je dirai d’abord quelques mots à propos de la conception du droit à laquelle j’adhère et des conclusions méthodologiques que j’en tire. Ces remarques serviront d’arrière-plan aux réflexions qui m’ont été inspirées par ma collaboration avec Arkadi Lavoie Lachapelle dans le cadre de ce projet. Ensuite, je m’aventurerai du côté de la critique artistique en proposant l’esquisse d’une lecture de certaines oeuvres de l’artiste. Enfin, je ferai quelques remarques réflexives touchant à mon expérience éthique de la pratique d’une méthodologie de recherche qualitative et aux rapprochements qui peuvent être faits avec la pratique artistique.

EN :

This essay is a preliminary reflection in the wake of the collaboration initiated with an artist, Arkadi Lavoie Lachapelle, as part of an interdisciplinary project on art and bioethics. I will first say a few words about the concept of law to which I adhere and the methodological conclusions that I draw. These remarks will serve as background to the reflections that were inspired by my collaboration with Arkadi Lavoie Lachapelle in this project. I will then venture to the side of art criticism by proposing an outline of a reading of certain works of the artist. Finally, I will make a few remarks related to my reflexive ethical experience of the practice of qualitative research methodology and comparisons that can be made with artistic practice.

EN :

Ink on paper, wire, batteries, electroluminescent diodes, Petri dishes, silicone.

300 x 170 cm

FR :

Encre sur papier, fil, batteries, diodes électroluminescents, boîtes de Petri, silicone.

300 x 170 cm

FR :

Cet article expose les réflexions sur lesquelles se fonde un récent projet artistique intitulé Na-no-body, présenté à la galerie montréalaise Espace Projet dans le cadre de l’exposition Art + Bioéthique. Résultat d’une collaboration entre l’artiste Stephanie Coleman et le sociologue Mathieu Noury, ce projet souhaite contribuer au dialogue éthique sur le développement de la nanomédecine et de son rapport au corps. S’intéressant particulièrement à la notion de « médecine personnalisée » promue par la nanomédecine, cet article montre que loin de développer une approche réintégrant la personne et son expérience personnelle de la maladie au coeur du processus de soin, la nanomédecine apporte une réponse purement moléculaire et technique au soin. Plus spécifiquement, il est soutenu que deux idées principales fondent le modèle de prise en charge du patient promu par la nanomédecine : 1) l’individualité du patient est pensée au regard du prisme de la pensée moléculaire ; 2) la relation de soin, et donc au corps du patient, est hautement dépersonnalisée et technicisée, radicalisant la désindividualisation du soin propre à la biomédecine.

EN :

This article presents the ethical reflexion of a recent art project, Na-no-body, presented at the Montreal gallery Espace Projet in the context of the exposition Art + Bioéthique. Na-no-body is the result of a collaborative work between the artist Stephanie Coleman and the sociologist Mathieu Noury. The aim of this project was to open an ethical dialogue on nanomedicine and its relationship with the body. To do so, the article examines specifically the notion of “personalized medicine” promoted by nanomedicine. This article proposes that, far from developing an approach reintegrating the person and the personal experience of illness at the heart of the care relationship, nanomedicine brings a simple molecular and technical response to caring. It is argued that two major themes constitute the core of this notion: 1) a molecular conception of personalization, and 2) a technical conception of personalization.

EN :

PCOS as Cacti

• Cactuses, flowers, spray paint, glitters

• various sizes

and

Constant Beauty Within

• Screen printing (1)

• 59 x 84 cm

• Digital prints (3)

• 42 x 29,50 cm

FR :

PCOS as Cacti

• Cactus, fleurs, peinture aérosol, brillant

• Dimensions variées

et

Constant Beauty Within

• Sérigraphie (1)

• 59 x 84 cm

• Impressions numériques (3)

• 42 x 29,50 cm

FR :

La bioéthique pousse à une prise de responsabilité de l’être humain face aux problèmes qu’il se crée tandis que l’art inspire un réenchantement dans le but de donner un sens différent au monde mécanique et technoscientifique d’aujourd’hui. La santé n’échappe pas à cette vision rigide et les croyances qui y sont reliées sont présentées dans un conte paradigmatique et absurde où la santé devient l’objet de la rationalité instrumentale et scientifique de la biomédecine. Suite à cette contextualisation, il devient plus aisé de comprendre le parcours frustrant décrit par les femmes atteintes du syndrome des ovaires polykystiques (SOPK) dans le contexte de leurs soins. La biomédecine conçoit le SOPK de façon biologique et individuelle oubliant l’apport d’une vision plus globale. À l’opposé de la biomédecine, des approches préventives cherchant l’amélioration de l’état de santé et non le traitement de la maladie, offrent une perspective plus holistique du soin. Dans ce contexte, l’art est conçu comme une façon originale de se souvenir des valeurs oubliées: une plus grande sensibilité et humanité, un rapport à la santé qui est respectueux de la vie, une créativité dans le contexte du soin. La démarche devient un geste moral et beau appelant non plus à lutter contre un mal, mais à prendre soin de la santé dans l’amour et la paix, ouvrant alors de nouvelles possibilités pour améliorer la qualité de vie des femmes concernées et donc produire un plus grand bien.

EN :

Bioethics pushes human beings to confront and take responsibility for the problems they have created, while art inspires a re-enchantment in order to give a different meaning to what has become mechanical and technoscientific world. Health is not exempt from this rigid world view, and related beliefs are often presented in a paradigmatic and absurd fashion where health becomes the object of a biomedicine’s instrumental and scientific rationality. Following this contextualization, it becomes easier to understand the frustrating journey described by women with polycystic ovary syndrome (PCOS) in the context of healthcare. Biomedicine conceives PCOS as biological and individual, neglecting the contribution of a more global perspective. In contrast to biomedicine, preventive approaches that seek to improve health status and not simply treat the disease offer a more holistic perspective of care. In this context, art is conceived as a unique way to remember forgotten values: a more humane and greater sensitivity, a relation to health that is respectful of life, a creativity in caring. The process becomes a moral and beautiful gesture that is not an appeal to fight against evil, but to take care of health with love and peace, while opening up new opportunities to improve the quality of life of these women and so produce a greater good.

FR :

Documents photographiques témoignant de l’expérience positive vécue entre une locatrice et sa locataire

Dimensions variées

EN :

Photographic material reflecting the positive experience between a landlord and his tenant

Various sizes

FR :

Cet essai porte sur la place sociale de l’animal au sein de notre société actuelle. Il se veut une réflexion portant sur les bases anciennes et présentes expliquant ma vision de l’animal au sein de notre société avec un clin d’oeil sur la réalité de ma profession, la médecine vétérinaire. Il se conclut sur des pistes de solution pour mieux comprendre et intégrer l’animal au sein de notre société.

EN :

This essay is about the animal’s social place in our society. It is a reflection on the past and present bases that explain my vision of animals in our society, with a look at the reality of my profession, veterinary medicine. I conclude with some possible solutions to better understand and integrate the animal in our society.

FR :

Collage, dessin (papier japonais, papier, verre et bois)

60 x 45 cm, dimensions variées

EN :

Collage, drawing (Japanese paper, paper, glass and wood)

60 x 45 cm, various sizes

FR :

La science ayant notamment pour but de contribuer à l’amélioration des conditions de vie et au mieux-être de la population, les chercheurs ont à produire et à partager des connaissances. Or, pour ce faire, l’utilisation de certaines stratégies potentiellement plus efficaces soulève des questionnements éthiques. Le présent article explore sommairement ces questionnements en s’intéressant à la dualité relative au format du message et au rôle social du chercheur.

EN :

Because science aims to contribute to the improvement of living conditions and the well-being of the population, researchers have to produce and share knowledge. However, the use of certain potentially more effective strategies raises ethical questions. This article briefly explores these questions by focusing on the duality of the message format and the social role of the researcher.

FR :

• Une performance de Mael Le Mée avec France Geoffroy

• Photos et vidéos (France) : Denis Louis

• Photo (Montréal) : Alexandre Cv

• Assistante de France Geoffroy : Rosalie Chrétien

• Production : Espace Projet + Dorsa Barlow

• Performance co-développée dans le cadre du projet BIOGRAPHIES, avec le soutien de CNC - DICRéAM, Conseil Régional d’Aquitaine et Ville de Bordeaux.

EN :

• A performance of Mael Le Mée and France Geoffroy

• Photos and videos (France): Denis Louis

• Photo (Montreal): Alexandre Cv

• France Geoffroy’s assistant: Rosalie Chrétien

• Production: Espace Projet and Dorsa Barlow

• Performance co-developed within the project BIOGRAPHIES, with the support of CNC - DICRéAM, Aquitaine Regional Council and the City of Bordeaux.

EN :

It appears that liberal thought pays too little attention to negative affective responses toward people with disabilities. As a result, liberal theories may lack corrective structures to deal with such emotions and theorists themselves may fall prey to their influence. Assuming these troubling suggestions are at least partly well-founded and thereby warrant closer investigation, I examine three hypothetical causes of this state of affairs: the philosophical distrust toward emotions, the failure to attend to anxious reactions toward anomalous bodies, and the fear of vulnerability connected to liberal ideology. Although the causal factors that I discus are difficult to demonstrate empirically, they are nonetheless intuitively compelling.

FR :

Il semble que la pensée libérale accorde trop peu d'attention aux réactions affectives négatives envers les personnes handicapées. Par conséquent, les théories libérales peuvent manquer de structures correctives pour traiter efficacement ces émotions et les théoricien(ne)s eux-mêmes peuvent devenir la proie de leur influence. En supposant que ces suggestions inquiétantes soient tout au moins partiellement bien fondées et justifient un approfondissement, cet essai examine trois causes hypothétiques relatives à cette situation: la méfiance philosophique envers les émotions, l'échec à reconnaître les réactions d’anxiété que suscitent les anomalies corporelles et la crainte de la vulnérabilité liée à l’idéologie libérale. Bien que ces facteurs de causalité soient difficiles à évaluer, ils sont néanmoins intuitivement convaincants.

FR :

Ce texte est tiré du catalogue de l’exposition Art + Bioéthique qui réunissait six artistes et six chercheurs à Espace Projet à l’hiver 2016. Il présente un survol des démarches des artistes et des oeuvres de l’exposition par le regard de l’une des commissaires.

EN :

This text is taken from the catalog of the exhibition Art + Bioéthique which gathered together six artists and six researchers at Espace Projet in winter 2016. It presents an overview of the artists’ approaches and of the exhibited works through the eyes of one of the curators.

FR :

Cet essai aborde la rencontre entre les chercheurs en bioéthique et les artistes qui ont participé au projet Art + Bioéthique. La co-commissaire de l’exposition liée à ce projet présente ici la manière dont chaque artiste problématise un champ de recherche spécifique et en propose une interprétation personnelle à travers son oeuvre.

EN :

This essay discusses the encounter between bioethics researchers and artists who have participated in the Art + Bioethique project. The co-curator of the exhibition related to this project presents here the way that each artist problematized a specific area of research and offers a personal interpretation through their work.

FR :

Ce compte rendu retrace l’exposition et les principaux évènements qui ont marqué le projet collaboratif Art + Bioéthique. Ceux-ci se sont tenus à la galerie montréalaise Espace Projet du 25 février au 21 mars 2016.

EN :

This review retraces the exhibition and the principle events of the collaborative project Art + Bioéthique. These were held at the Montreal gallery Espace Projet from February 25 to March 21, 2016.

EN :

This review article considers ethical concerns when doing research on potentially vulnerable people who inject drugs (PWID) in a Canadian context. The Tri-Council Policy Statement: Ethical Conduct for Research Involving Humans broadly addresses many of the traditional ethical principles of research on vulnerable persons, but does so at the cost of clarity and precision. Vulnerability is contextual rather than absolute. When doing research with vulnerable persons, informed consent should be obtained from an independent person, and comprehension should be checked using questioning. Participants can be vulnerable due to many factors, including addiction, chronic disease, socioeconomic and racial status, and lack of education. The ability of PWID to give informed consent can be compromised by undue influence or intoxication, but existing research shows that neither the mode nor the magnitude of compensation has a significant effect on new rates of drug use. Compensation can also help dispel the therapeutic misconception. Intoxication rather than undue influence is the main concern when obtaining informed consent from PWID. The stigmatization of PWID as incapable of consent should be avoided. Paternalistic exclusion from research can harm PWID and exacerbate their vulnerability by reducing our knowledge of and ability to specifically treat them. As such, we must collect better data about the effects of research ethics policies. Studies to this effect should focus on experiences, perspectives and needs of potentially vulnerable research participants. Research ethics boards in Canada should adopt an evidence-based approach when applying discretionary power to proposals for clinical research.

FR :

Cet article de revue examine les préoccupations éthiques lors de recherches menées chez les usagers potentiellement vulnérables de drogues injectables (PWID) dans un contexte canadien. L’Énoncé de politique des trois Conseils : Éthique de la recherche avec des êtres humains aborde un large éventail de principes traditionnels de l’éthique de la recherche concernant les personnes vulnérables mais le fait au détriment de la clarté et de la précision. La vulnérabilité est contextuelle plutôt qu’absolue. Dans le cadre de recherche auprès des personnes vulnérables, le consentement éclairé devrait être obtenu par une personne indépendante et la compréhension devrait être vérifiée à l’aide d’un questionnaire. Les participants peuvent être vulnérables en raison de nombreux facteurs, notamment la toxicomanie, les maladies chroniques, le statut socio-économique et ethnique et le faible niveau d’éducation. La capacité de PWID à donner un consentement éclairé peut être compromis par une influence indue ou une intoxication mais les recherches existantes montrent que ni le mode ni l’ampleur de l’indemnisation n’ont un effet significatif sur les nouveaux taux de consommation de drogues. L’indemnisation peut également contribuer à dissiper la méprise thérapeutique. L’intoxication plutôt que l’influence indue est la principale préoccupation lors de l’obtention du consentement éclairé des PWID. La stigmatisation des PWID comme incapables de consentir devrait être évitée. L’exclusion paternaliste de la recherche peut nuire aux PWID et exacerber leur vulnérabilité en réduisant notre connaissance et notre capacité à les traiter spécifiquement. En tant que tel, nous devons recueillir de meilleures données concernant les effets des politiques d’éthique de la recherche. Les études menées à ce sujet devraient être axées sur les expériences, les perspectives et les besoins des participants à la recherche qui sont potentiellement vulnérables. Les comités d’éthique de la recherche au Canada devraient adopter une approche fondée sur des preuves lors de l’application du pouvoir discrétionnaire pour les propositions en recherche clinique.

FR :

Lors d’une urgence médicale, l’intervention se doit d’être immédiate. Le temps de délibération est court, voire inexistant. Pourtant, l’intervenant portera la responsabilité de ses décisions et de ses actions. Cette complexité de la décision d’urgence demeure peu étudiée en éthique. Pour contribuer à combler cette lacune, cet article portera sur la prise de décision chez les pompiers premiers répondants. Il présente les données issues de focus groups réalisés auprès de pompiers du Service de Sécurité Incendie de la Ville de Montréal. Dans un premier temps, cet article illustrera la compréhension de la prise de décision d’urgence de ces pompiers premiers répondants. Dans un deuxième temps, il montrera qu’une approche empirique est indispensable à l’éthicien qui s’aventure en caserne : cette approche empirique est révélatrice des confrontations éthiques des pompiers et des moyens mis en place pour neutraliser ces confrontations.

EN :

During an emergency, response has to be immediate. Deliberation time is limited, even nonexistent. But professionals are responsible for their decisions and their actions. The complexity of decision-making during an emergency is an under-researched topic in bioethics. To contribute to this topic, this article focuses on decision-making by firefighter first responders. It presents empirical data from focus groups with firefighters who are first responders for the Service de Sécurité Incendie de la Ville de Montréal. First, this article describes the way that firefighters understand decision-making during an emergency. Second, an empirical approach is shown to be necessary for bioethics researchers who venture to do research in fire departments: this empirical approach reveals firefighter’s ethical challenges and how they can be neutralised.

EN :

Pain is inherently subjective and culturally mitigated and so it is difficult to measure and mitigate. Art creation has the ability to be therapeutic to persons in chronic pain.

FR :

La douleur est intrinsèquement subjective et modulée par la culture, il est donc difficile de la mesurer et de la soulager. La création artistique possède la capacité d’être thérapeutique aux personnes atteintes de douleur chronique.

EN :

In the face of drugs advertising, what can we do? Is Direct-to-Consumer Advertising (DTCA) designed to be beneficial by objectively presenting a product or are they rather seeking to convince us that their product is patently good? Through this song, the goal is to live the experience of a patient who is subject to drug advertising, by integrating into the stanzas the main ethical issues raised by advertising.

FR :

Face à la publicité de médicaments, que pouvons-nous? Est-ce que la publicité directes au consommateur (DTCA) est bienfaisant à notre égard en présentant de façon objective un produit ou cherche-t-elle à nous convaincre que c’est définitivement le bon traitement, la bonne approche, pour nous soigner? À travers cette chanson, le but est de faire vivre l’expérience d’un patient qui est sujet à de la publicité, en intégrant dans les strophes les principaux enjeux éthiques que cela soulève.

FR :

Ce compte rendu critique offre, dans un premier temps, une synthèse des arguments présentés par Martin Gibert dans son livre Voir son steak comme un animal mort, et ce, en suivant pas à pas l’enchainement de ses arguments, chapitre par chapitre. Dans un deuxième temps, une perspective critique de cet ouvrage et une réflexion personnelle sont articulées.

EN :

This critical review provides, first, a step-by-step synthesis of the arguments presented in each chapter of Martin Gibert’s book Voir son steak comme un animal mort (Seeing your steak as a dead animal). Second, a critical perspective of the book and a personal reflection are presented.

FR :

Les services hospitaliers d’urgences, initialement créés pour accueillir les pathologies aiguës et graves, sont aujourd’hui confrontés à des exigences multiples. Ils doivent non seulement répondre aux situations d’urgences vitales, mais aussi combler les lacunes de l’offre sanitaire et sociale en matière de prise en charge de pathologies bénignes ou de problèmes sociaux. Face aux phénomènes chroniques d’engorgement, les politiques hospitalières s’orientent vers une restriction de l’accueil au noyau des pathologies graves. Les protocoles de triage permettent ainsi de hiérarchiser les priorités sur la base des critères cliniques préétablis. Mais derrière le modèle de tri normatif, se trouve une réalité autrement complexe, susceptible d’adaptations et d’arrangements, dérogeant à la rigueur des normes officielles pour s’ouvrir à la particularité des situations rencontrées. À partir d’une enquête par immersion menée pendant trois ans au sein d’un service hospitalier d’urgences, la recherche ici présentée démontre que la gestion des priorités, loin de ne dépendre que des seules normes réglementaires, s’adapte et se modifie en fonction des habitus et des usages de la médecine hospitalière. Face à des exigences multiples, les professionnels se trouvent confrontés à de véritables dilemmes moraux et à des contradictions quotidiennes entre solidarité, humanité, tri des patients, gestion des priorités et impératifs économiques. Au quotidien, les soignants de l’urgence tentent de prioriser leurs actes en conciliant les contraintes morales et organisationnelles liées à leur fonction. Ils se voient ainsi imposer de multiples défis éthiques qui interrogent le sens de l’urgence, la responsabilité face au risque et les enjeux de l’institution hospitalière.

EN :

Hospital emergency services, initially created to accommodate acute and serious diseases, are now confronted by multiple requirements. They must not only respond to vital emergency situations, but also fill the gaps in the health and social services provided for benign conditions or social problems. Given the phenomena of chronic congestion, hospital policies are moving towards a restriction on intake for a core of serious diseases. Triage protocols permit the ranking of priorities on the basis of pre-established clinical criteria. But behind this normative model for priority setting stands a much more complex reality, susceptible to adaptations and arrangements that depart from strict official standards and respond to the particularity of the situations encountered. Based on a three-year immersive study in a hospital emergency service, this current paper shows that the management of priorities, far from depending only on regulatory standards, adapts and changes according to the habits and uses of hospital medicine. Faced with multiple requirements, professionals are confronted with genuine moral dilemmas and daily contradictions between solidarity, humanity, patient triage, managing priorities and economic imperatives. On a daily basis, emergency caregivers attempt to prioritize their actions by reconciling legal and organizational constraints related to their function. They face many ethical challenges that question the meaning of emergency, the responsibility towards risk and the challenges of the hospital institution.

FR :

Au Québec, au Canada et ailleurs dans le monde, des comités consultatifs d’experts conseillent et orientent les décideurs gouvernementaux dans le choix de nouveaux médicaments, de vaccins à utiliser ou encore d’interventions à mettre en place. Parallèlement, ces experts bénéficient d’un appui de plus en plus important d’entreprises privées pour réaliser leurs recherches ou en diffuser les résultats. Cette situation les met à risque de conflits d’intérêts et peut, éventuellement, miner la confiance de la population envers la prise de décision publique. Cette étude de cas suscite des réflexions pertinentes quant à ce qui constitue une gestion saine et optimale des situations de conflits d’intérêts par les membres experts et les organisations dans lesquelles ils ont un rôle-conseil.

EN :

In Québec, in Canada and elsewhere in the world, expert advisory committees advise and guide government decision-makers in the choice of new drugs, vaccines to be used or interventions to be put in place. In parallel, these experts are receiving increasing support from private companies to conduct their research or to disseminate the results of their research. Such situations place them at risk of conflicts of interest and may eventually undermine confidence in public decision-making. This case study stimulates reflection into what constitutes sound and optimal management of conflict of interest situations by expert members and the organizations in which they have an advising role.