Les centres de jour en soins palliatifs au Québec

Résumé

Uniques au Canada, les centres de jour en soins palliatifs (CJSP) au Québec proposent une formule personnalisée de soins et services offerts selon les besoins exprimés par les personnes malades et leurs proches. La fréquentation d’un CJSP peut ainsi répondre aux besoins de certaines personnes en quête d’informations sur la maladie et les symptômes liés aux traitements palliatifs, tandis que pour d’autres, elle offre un espace de partage sur leur expérience. Au cœur de cette offre de services flexible se retrouve l’éthos des soins palliatifs : améliorer la qualité de vie des personnes malades et de leurs proches selon une approche holistique. De fait, la fréquentation d’un CJSP permet à plusieurs de briser l’isolement induit par la maladie, le contact des autres étant un générateur de sens à la vie, de transformations personnelles, de repères pour se reconnecter à son identité et d’apprivoisement de la vie avec la maladie, de la mort et du deuil. Cette flexibilité rend difficile l’élaboration d’une définition commune et pérenne des CJSP. Pour contribuer à la reconnaissance de ces lieux uniques, cet article décrit les résultats d’une recherche qualitative menée auprès de 14 intervenantes et intervenants provenant de cinq CJSP québécois entre novembre 2022 et mars 2023 afin de documenter les approches innovantes et interdisciplinaires déployées en CJSP. L’analyse des données issues de ces entrevues individuelles a été réalisée selon les principes de la méthode proposée par Paillé et Mucchielli (2012). Les résultats décrivent l’organisation du travail en équipe, les approches préconisées par les intervenantes et intervenants ainsi que les pratiques innovantes en CJSP. En guise de discussion et de conclusion, les autrices formulent des recommandations pour faire la promotion des CJSP et des services qui y sont offerts gratuitement aux personnes en soins palliatifs et à leurs proches.

Mots-clés :

• Centre de jour en soins palliatifs,
• Pratiques innovantes,
• Communauté bienveillante,
• Travail d’équipe,
• Services de soins palliatifs

Abstract

Unique in Canada, the model of Palliative Care Day Centers (PCDC) in Quebec is direcdy inspired by PCDC in the United Kingdom: a flexible formula where services are offered according to expressed needs. The attendance of a PCDC will be useful for some to meet their need for information about the disease and symptoms of palliative care, and for others in their need to share their experiences. At the heart of this flexible service offering lies the ethos of palliative care: to improve the quality of life for the sick and their loved ones through a holistic approach. In fact, attending a PCDC allows many to break the isolation induced by the disease, as contact with others becomes a generator of meaning in life, personal transformations, landmarks to reconnect with one's identity, and the adaptation to life with the disease, death, and grief However, this flexibility affects the possibility of finding a common and lasting definition of PCDC. To contribute to the recognition of these unique places, this article describes the results of a qualitative research conducted with 14 professionals from five PCDC between November 2022 and March 2023 to document the innovative and interdisciplinary approaches deployed in PCDC to better understand their effects on users. The data from these individual interviews were analyzed following the principles of the method proposed by Paillé and Mucchielli (2012). The results describe the organization of teamwork in PCDC, the advantages and challenges of collaboration within PCDC teams, the approaches recommended by professionals, and innovative practices in PCDC. ln conclusion, this article well describes how PCDC are deeply rooted in the communities they belong to, adapting services to local realities. lt also highlights the tension experienced by PCDC in wanting to standardize their services from one center to another to meet government requirements for stabilizing their funding while trying to remain attentive to the evolving and specific needs of the community in which they are rooted.

Keywords:

• Palliative care day center,
• caring community,
• teamwork,
• palliative care services,
• innovative practices