Vous êtes sur la nouvelle plateforme d’Érudit. Bonne visite! Retour à l’ancien site

Note de recherche

Conceptualisation d’un événement de santé et sa prise en compte dans la collecte des biographies individuellesA research note on health trajectories data collection using a biographical approach

  • Yannick Védaste Banturiki,
  • Didier Nganawara et
  • Laurence Thomsin

…plus d’informations

  • Yannick Védaste Banturiki
    Chercheur- Doctorant, LEDA, Université de Liège.

  • Didier Nganawara
    Chercheur- Post-doctorant, CEMAD, Université de Liège.

  • Laurence Thomsin
    Chercheuse qualifiée du F.N.R.S., LEDA, Université de Liège.

Corps de l’article

Approches théoriques sur la santé

Le concept de santé est polysémique quant à son contenu, à son champ et à la valeur qui lui est donnée. La santé a donné lieu depuis les temps les plus anciens à de nombreuses définitions qui s’inspirent toutes de l’époque où elles étaient élaborées. Cependant, si certaines définitions considèrent la santé comme un « état », en revanche, d’autres sont sensibles à sa dimension comme processus de construction sociale. Ainsi, comme le souligne Dubos (1973), les concepts de santé « ne sauraient être définis d’une façon ni universellement, ni définitivement valable. Ils diffèrent d’une culture à l’autre, d’un groupe social à l’autre et de personne à personne ; ils changent avec le temps ainsi qu’avec le milieu et le genre de vie ».

Dans le registre des définitions statiques, le modèle biomédical/physiologique ou psychiatrique définit le mauvais état de santé comme un écart à une norme physiologique ou psychique (Blaxter, 1989 ; Sermet et Cambois, 2002). Cette approche radicale et conservatrice, fondée sur la mesure, ne tient pas suffisamment compte des liens entre la maladie et les facteurs socio-économiques comme la pauvreté et la malnutrition et encore moins des liens entre la maladie et l’environnement (social, naturel) dans lequel évolue le malade. Elle se soucie peu également de l’influence des facteurs culturels sur les comportements à risque et la vulnérabilité particulière de certains groupes. La maladie serait donc une affection du corps que l’on doit détacher de toute analyse des processus psychiques et sociaux (Morin, 2004).

Le modèle social et fonctionnel ou mesure des incapacités, quant à lui, définit le mauvais état de santé comme une incapacité à assumer des tâches ou des rôles normaux. Cette approche porte le sceau d’une conception fonctionnelle de la santé, c’est-à-dire la capacité de fonctionner normalement dans la société et d’assumer le rôle que chacun espère légitime mais aussi celui que la société attend de chacun. Cependant, elle ne suffit pas à fournir une définition opérationnelle[1] capable, par exemple, d’envisager la question des inégalités existant entre les individus en matière de santé ou des évolutions positives ou négatives de leur état de santé.

La première définition de l’Organisation mondiale de la santé (OMS) du 22 juillet 1946 illustre ce modèle : « La santé est un état complet de bien-être physique, mental et social, et ne consiste pas seulement en l’absence de maladie ou d’infirmité ». Elle a le mérite de décrire les différentes composantes d’un état de santé et d’avoir contribué à l’évolution du concept de santé vers une représentation positive de celle-ci. Elle a aussi l’avantage de proposer une vision complète de la santé et de la démédicaliser.

Toutefois, cette première définition de l’OMS sera considérée par certains auteurs comme utopique et exigeante car elle fixe un objectif très ambitieux : le bien-être complet (Morin, 2004). Ce bien-être complet peut-il réellement exister ? Comment pourrait-on également le mesurer sachant que la perception de la santé par les individus eux-mêmes dépend de leur propre ambition au regard de la santé ; ambition qui de surcroît évolue avec l’âge et avec d’autres événements biographiques. C’est donc bien son caractère statique où la santé est perçue comme un « état » et son absence de référence à la durée qui lui seront reprochés.

Depuis le milieu des années 80, les définitions de la santé insistent sur son aspect dynamique. L’état de santé y apparaît comme un processus temporel partiellement aléatoire qui va de la conception où se joue la loterie génétique, au décès plus ou moins tardif.

Dans ce registre, mentionnons la définition proposée en France dans le rapport national « Pour une politique de Santé » (1982) pour qui : « la santé est une harmonie dynamique de l’homme avec lui-même, avec son milieu, l’un et l’autre changeant, dont l’objectif est (...) de permettre à chacun de tirer un parti maximal de ses capacités » (HCSP, 1998). Par ailleurs, la santé est considérée par certains auteurs comme « un état physique et mental, exempt de gêne et de souffrance qui permet à l’individu de fonctionner aussi efficacement et aussi longtemps que possible, dans le milieu où le hasard et le choix l’ont placé » (Dubos, 1972). Le célèbre livre Blanc « Nouvelle Perspective pour la santé des Canadiens » (Rapport Lalonde, 1974), donne une vision plus large de la santé et propose de distinguer quatre catégories de déterminants de l’état de santé : les modes de vie, l’environnement, la biologie humaine et l’organisation des soins (Evans et Stoddart, 1994).

Dans le même ordre d’idées, l’OMS, sans renoncer à sa définition de 1946, l’a fortement réactualisée en 1986 lors de l’adoption de la charte d’Ottawa. C’est ici une toute nouvelle conception de la santé tenant compte cette fois de son évolution dans le temps, qui est alors proposée : « La santé est perçue comme une ressource de la vie quotidienne, et non comme un but de la vie ; c’est un concept positif mettant l’accent sur les ressources sociales et personnelles, et sur les capacités physiques. (...) La bonne santé est une ressource majeure pour le développement social, économique et individuel et une importante dimension de la qualité de vie ».

De la nécessité d’appréhender la santé en terme de trajectoire

Comme le montre cette première partie, la santé est à concevoir comme un processus dynamique[2] évoluant suivant un continuum maladie-santé. Selon cette approche, la position d’un être humain sur le continuum maladie-santé est le résultat d’une interaction qui se compose de facteurs personnels et environnementaux, stimulant ou invalidant la santé dans la lutte d’un être humain contre les atteintes à sa santé et ce, en fonction de son contexte social et de son parcours de vie. C’est ainsi que depuis le début des années 90, les sociologues et les épidémiologistes ont montré l’importance de la prise en compte des conditions de vie durant l’enfance, les conditions familiales ou l’effet de l’emploi sur la personne à l’âge adulte (Blane et al., 1999 ; Holland et al., 2000). L’épidémiologie sociale s’est, quant à elle, appuyée sur une approche de « parcours de vie » pour tenir compte de la dimension longitudinale des risques de santé (Cambois, 2004). La santé d’un individu ne dépend pas seulement de sa situation actuelle mais également de son parcours de vie et de sa situation durant l’enfance. C’est pourquoi l’idée selon laquelle des avancées significatives en matière de compréhension des inégalités sociales en santé pourraient provenir d’une exploration des influences exercées par les conditions sociales tout au long du cycle de vie, commence à s’imposer dans la littérature (Wadsworth, 1997). Autrement dit, les conditions de vie, l’environnement résidentiel et professionnel, notamment, sont autant de facteurs qui influencent l’état de santé d’un individu. Comme la santé et ses déterminants évoluent dans le temps, il s’ensuit que cette dynamique ne peut être étudiée que dans une perspective longitudinale. Il s’agit de pouvoir suivre l’enchaînement des événements et ainsi établir les effets de causalité au niveau individuel. Par contraste, les données transversales ne permettent pas d’assurer un suivi au niveau individuel. Dès lors, toute étude du changement individuel et, en conséquence, des causes des inégalités inter-individuelles, sont alors impossibles.

Pour clarifier la nature des liens entre ces événements, il est donc indispensable de les situer dans le temps. C’est dans ce cadre que les approches biographique et longitudinale prennent toute leur importance. L’approche biographique permet en particulier de problématiser la réalité en déplaçant l’observation du niveau des structures vers celui des processus sociaux. Cependant, si les études utilisant cette approche sont de plus en plus nombreuses, elles ne s’intéressent qu’aux événements familiaux, résidentiels et professionnels. L’originalité de la collecte biographique que nous avons réalisée en 2006 en Belgique[3], a été de prendre en compte l’événement de santé au même titre que les événements traditionnels. Cette collecte factuelle des trajectoires de vie (familiale, résidentielle et professionnelle) étendue à la trajectoire de santé est innovante et devrait permettre de mieux appréhender la dynamique de l’interaction entre l’état de santé d’un individu et son milieu de vie. Comme le soulignent, Power et al. (1999, cités par Monden, 2005), rares sont les études qui prennent en compte les circonstances du parcours de vie ou la durée d’exposition aux facteurs de risque.

Certains chercheurs suivent depuis de nombreuses années, des cohortes d’enfants depuis leur naissance. Le but recherché est, entre autres, l’étude du développement de l’enfant appréhendé dans un contexte familial, social, économique mais également à travers son histoire familiale, éducative et professionnelle. La dimension santé y est presque toujours présente. L’une des plus anciennes cohortes fut constituée en Grande-Bretagne en 1946 juste après la seconde guerre mondiale. Commencée par une étude de périnatalité auprès de 17 000 nouveau-nés, elle s’est poursuivie depuis sur un sous-échantillon de 5 362 enfants qui ont fait l’objet de plus de vingt et une enquêtes (Chaleix et Lollivier, 2004 ; National Survey of Health and Development[4]). Un second échantillon de même taille a été constitué en 1958 (National Child Development Study) et un autre en 1970 (The 1970 British Birth Cohort Study – BCS70), cette fois suivis intégralement. Ces recherches sont encore « actives » : plus de 70 % des enfants de ces cohortes sont toujours en observation. Tout récemment, les chercheurs anglais ont lancé en 2000 la « Millenium Cohort Study » (MCS) : plus de 21 000 enfants nés en 2000-2001 dont une partie des enfants nés de la cohorte 1970, ont été mis en observation (Chaleix et Lollivier, 2004). Des enquêtes longitudinales similaires ont été menées depuis dans d’autres pays, telles que la Health and Retirement Study organisée par l’Université du Michigan, le Panel européen des ménages, le Panel suisse de ménages, The Canadian National Population Health Survey (NPHS), etc.

Mais si les méthodes longitudinales, notamment le suivi des cohortes d’enfants, présentent un intérêt incontestable pour les études de parcours de vie, elles ont certaines limites (Blane, 1996 ; Berney et Blane, 1997, 2003 ; Hertzman et al., 1994). Parmi les limites évoquées par ces auteurs, rappelons :

  • Le coût élevé de la production des données ;

  • La non-disponibilité de l’information dans de brefs délais. La longue durée d’attente des résultats, notamment autour de la question des maladies chroniques qui ne se manifestent que durant l’âge adulte ou la vieillesse, implique que leur valorisation ne se fera pas par les initiateurs de la recherche ;

  • La perte d’information au cours du temps liée au problème d’attrition (migration, décès, refus de participation, etc.) qui affecte ce type d’échantillon ;

  • La vulnérabilité des études longitudinales face aux nouvelles questions de recherche et aux changements des conditions d’observation dans lesquelles elles ont été initialement lancées.

Compte tenu des limites de la méthode longitudinale, une méthode alternative a été proposée, à savoir la méthode biographique (Blane, 1996). En réponse aux critiques souvent formulées à l’encontre de l’approche biographique qui, selon certains auteurs, serait peu fiable (Auriat, 1992 ; Holland et al., 2000) et exposée au problème de biais (Auriat, 1992), celle-ci s’est vue adjoindre une fiche dite « fiche AGEVEN » (figure 1). Outil de collecte permettant d’améliorer la précision des événements, la fiche AGEVEN a été initiée dans les années 1970 dans le cadre des enquêtes EMF (Enquêtes mondiales de fécondité) pour saisir l’histoire génésique des femmes. Elle se présente sous la forme d’une matrice où sont repérés, en lignes, les âges successifs de l’individu depuis sa date de naissance, ainsi que les années calendrier auxquelles se réfèrent ces âges et, en colonnes, les événements tels que les événements familiaux, résidentiels, professionnels, de santé, etc. Bien qu’ayant été expérimentée dans des contextes très variés, tant dans les pays du Sud que dans les pays du Nord (Lelièvre, 2006 ; Antoine et al., 2000 ; GRAB, 1999 ; Antoine et al., 1991 ; Courgeau et Lelièvre, 1989), cette fiche reste encore relativement peu connue (Vivier, 2006).

Soulignons que l’approche biographique est soumise à d’importantes contraintes de collecte comme la présence d’un questionnaire fermé pour systématiser les réponses à traiter, ou encore la nécessité de disposer d’un échantillon représentatif de la population soumise au risque étudié, à l’intérieur duquel peuvent être comparées plusieurs cohortes d’effectif suffisant (Bocquier, 1996). De plus, la collecte des données au moyen de cette approche fait appel à la mémoire sur le long terme qui est beaucoup plus sélective, ce qui entraîne un biais en limitant l’éventail des sujets traités et leur profondeur de traitement. Certains événements, par exemple, la détresse psychologique, ne peuvent tout simplement pas être mesurés rétrospectivement. C’est pourquoi les chercheurs qui s’intéressent aux déterminants de la santé préfèrent l’approche longitudinale prospective, car elle permet de suivre en temps réel les membres de l’échantillon en faisant appel à la mémoire à moyen terme. Mais cette approche, très coûteuse, n’échappe pas elle aussi à un biais de sélection lié à la mortalité ou à la migration. Malgré ces contraintes, l’approche biographique est particulièrement reconnue comme étant adaptée à la découverte et à l’étude d’objets mal connus (Bertaux, 1997 ; Dubar et Damazière, 1997).

Dans le champ disciplinaire de l’analyse des biographies, l’étude des parcours de vie s’est toujours focalisée sur les trajectoires professionnelle, familiale et résidentielle mais elle s’est peu intéressée à la trajectoire de santé, probablement en raison de difficultés méthodologiques posées par la conceptualisation d’un événement de santé. Les rares travaux sur la trajectoire de santé menés suivant l’approche biographique sont, entre autres, ceux dirigés par Blane à l’Imperial College London sur le développement et le suivi des maladies chroniques (Blane, 1996 ; Holland et al., 2000). À notre connaissance, ses recherches constituent à ce jour l’une des seules tentatives de collecte biographique, quoique indirecte, d’un événement de santé.

L’objet de la partie suivante est de présenter la démarche méthodologique que nous avons suivie pour conceptualiser et collecter un événement de santé en utilisant l’approche biographique.

Comment saisir la trajectoire de santé d’un individu dans une collecte biographique ?

Nous avons tout d’abord envisagé une approche globale qui appréhende la trajectoire de santé d’un individu dans son interrelation avec les autres trajectoires de vie. En effet, la survenance d’une maladie ou d’un accident grave engendre une remise en question de la biographie personnelle d’un individu et cette rupture biographique renvoie à une rupture des habitudes de vie en vue d’affronter un nouvel état de santé (Bury, 1982). Notre démarche a été de conceptualiser un événement de santé en vue de le collecter dans un recueil biographique à côté des autres événements d’ordre familial, professionnel et résidentiel, tels que vécus par les individus.

Nous avons ensuite réalisé la collecte des données à l’aide d’une fiche AGEVEN (voir figure 1 en annexe). Cette fiche vise à aider l’individu à se remémorer, pour une trajectoire donnée, de la datation et de l’ordonnancement des événements qu’il a vécus en s’appuyant justement sur l’identification préalable des événements des autres trajectoires. Le repérage des événements de santé a eu lieu lors de la dernière étape. Des vérifications sur la cohérence du récit peuvent ainsi être effectuées.

Une collecte en deux volets

Le premier volet vise à recenser et à dater factuellement toutes les interruptions des activités quotidiennes (ou activités normales selon l’expression de Coudin et Paicheler ; 2002) de l’individu depuis son enfance. Il s’agit de toutes les interruptions d’au moins un mois[5] qui ont affecté les activités scolaire, professionnelle, domestique ou de loisir de l’individu suite à une maladie (de nature physique ou psychologique) ou à un accident (de travail, domestique, sportif ou de la route). Sont également recueillis les types de soin ou d’aide apportés par un membre de l’entourage de l’individu, de même que la durée des hospitalisations impliquées par ces événements. En effet, les conditions de vie dans l’enfance sont liées à des problèmes de santé spécifiques qui apparaissent plus tard, indépendamment des conditions de vie à l’âge adulte : on trouve donc des liens clairs avec les maladies chroniques ou des problèmes psychologiques. Puisque la collecte biographique s’opère classiquement sur les changements successifs d’étapes (de logement, d’emploi, etc.), notre approche conceptuelle relative aux événements de santé a finalement visé le recueil des chocs réversibles et des chocs irréversibles (Hertzman et al., 1994)[6]. Nous avons mesuré ces chocs par l’interruption d’activités quotidiennes liée à une maladie ou à un accident.

Parallèlement au choix conceptuel du repérage de ces chocs, a prévalu en amont de notre méthodologie, le concept de santé comme « capital » ou « réserve » mis en évidence par Grossman (1972). Ce dernier définit la santé comme un bien durable dont un stock est alloué à l’individu au début de sa vie et qui se déprécie au cours du temps, sa diminution sous un certain seuil entraîne le décès. Selon cette approche déterministe, c’est par leurs comportements y compris par leurs recours aux soins, que les individus participent activement à la production de leur propre santé (Morin, 2004). La « production de la santé » par l’individu ne dépend pas seulement de la quantité des soins qu’il « consomme » mais également de son comportement individuel et de variables individuelles comme son niveau d’éducation (Grossman, 1972). L’approche de Grossman repose sur l’hypothèse que le taux de dépréciation du stock de santé augmente avec l’âge à partir d’un certain point du cycle de vie.

Le second volet vise à identifier et à dater l’apparition des maladies chroniques (arthrite, asthme, bronchite à répétition, cancer, cataracte, diabète, glaucome, hypertension, maladie cardiovasculaire, ostéoporose, etc.) et à collecter des informations sur les handicaps et les maladies d’origine congénitale. Nous nous sommes également intéressés à la question de savoir dans quelle mesure cette maladie chronique ou congénitale ou encore ce handicap constitue une gêne et selon quelle fréquence. Nous avons ainsi pu aborder une distinction reconnue nouvellement comme essentielle entre avoir une maladie chronique et souffrir d’une incapacité (Coudin et Paicheler, 2002). Dans la classification internationale des handicaps (OMS, 1980), ces difficultés de vie quotidienne sont appelées « incapacités » et définies comme des « réductions partielles ou totales, de la capacité d’accomplir une activité d’une façon ou dans des limites considérées comme normales pour un être humain ». Ce second volet de la collecte a été appuyé par l’idée que l’absence de maladie identifiée ne garantit en aucune façon la bonne santé (Faltermaier, 1992).

Conclusion et perspectives de recherche

Les recherches actuelles insistent sur la nécessité de prendre en compte la dimension temporelle dans l’identification des déterminants de la santé relevant d’une multitude de milieux de vie, notamment le ménage, les réseaux personnels et communautaires, l’école, le milieu de travail, le quartier ou la région. Dans cette voie, les approches théoriques sur la santé présentées dans ce travail nous ont permis de mieux définir et saisir un événement de santé dans une collecte biographique.

Cependant, si l’approche biographique paraît mieux adaptée à ce genre d’études par les problèmes qu’elle soulève et permet d’aborder, selon nous, les prochains travaux de recherche devraient se placer dans le cadre d’une approche intégrée et multidisciplinaire afin d’expliquer plus clairement l’influence du milieu de vie sur la santé de la population. Cette approche gagnerait à être bâtie sur la recherche des mécanismes qui régissent les facteurs influençant la santé des individus de façon à distinguer la part de variabilité attribuable aux individus de celle qui est attribuable au contexte. De plus, la connaissance de la détermination et de la hiérarchisation des processus fondamentaux à l’origine des inégalités entre les individus face à la santé sont indispensables pour l’élaboration des modèles « prédictifs » des impacts des facteurs individuels ou contextuels sur la santé.

Parties annexes