Comportements socio-démographiques des individus atteints de dystrophie myotonique Socio-Demographic Behavior of Individuals with Myotonic Dystrophy Comportamientos socio-demográficos de los individuos afectados de distrofiá miotónica

RÉSUMÉ

Une recherche empirique sur les conditions de vie des individus atteints de dystrophie myotonique a été réalisée au Saguenay-Lac-Saint-Jean. S’agissant d’une maladie héréditaire dominante, il est important de comprendre les comportements de nuptialité et de fécondité des individus atteints. En matière de nuptialité, nous observons une très nette différenciation entre les comportements des femmes et des hommes atteints. En matière de fécondité, la population atteinte de DM suit globalement les mêmes tendances que la population québécoise. Cette recherche démontre l’utilité des sciences sociales pour dégager les structures socio-culturelles sous-jacentes au problème d’épidémiologie génétique que représente une maladie héréditaire.

SUMMARY

An empirical research on the living conditions of individuals with myotonic distrophy has been conducted in the Saguenay-Lac-Saint-Jean region of Quebec. The disease being hereditary dominant, it is important to understand the nuptiality and fertility behavior of these individuals. As far as nuptiality is concerned a clear difference in female and male behavior has been observed. Fertility trends are similar for the population affected with the disease and for the total population of Quebec. This kind of research shows how social sciences may be useful in making apparent the socio-cultural structures underlying the problem of genetic epidemiology produced by hereditary diseases.

RESUMEN

Una investigación empírica sobre las condiciones de vida de los individuos afectados de distrofía miotónica fue realizada en Saguenay-Lac-Saint-Jean. Tratándose de una enfermedad hereditaria dominante, es importante entender los comportamientos de nupcialidad y fecundidad de los individuos afectados. Con respecto a la nupcialidad se observa una diferencia demarcada entre el comportamiento de los hombres y de las mujeres. Con respecto a la fecundidad, la población afectada de DM sigue globalmente las mismas tendencias que la población quebequense. Esta investigación demuestra la utilidad de las ciencias sociales para distinguir las estructuras socio-culturales subjacentes al problema de epidemiología genetica que representa una enfermedad hereditaria.