Volume 19, numéro 2, octobre 2011 De l'appropriation du pouvoir et de l'autodétermination : le parcours du mouvement social des personnes ayant des incapacités Empowerement and Self-Determination of People with Disabilities: History of a New Social Movement Sous la direction de Normand Boucher

FR :

Le mouvement d’émancipation des personnes ayant des limitations fonctionnelles s’inscrit dans un long processus historique, marqué par au moins deux révolutions qui leur ont permis d’acquérir progressivement la reconnaissance de leurs droits. Une première révolution, qu’on a appelée désinstitutionalisation, dans le courant des années 1970, concerne la reconnaissance de leurs droits civils. La seconde révolution, à partir des années 1980, a été dominée par la reconnaissance de leurs droits sociaux, économiques et culturels. Enfin, une troisième révolution, en cours, est nécessaire afin que soit reconnus leurs droits politiques et afin qu’elles puissent exercer une citoyenneté active, à part égale et entière. Pour que les personnes accèdent à l’exercice de leurs droits politiques, elles doivent détenir les compétences citoyennes requises, ce qui suppose la disponibilité d’espaces d’engagement civique et de lieux de parole qui leur permettent d’acquérir et d’exercer ces compétences. C’est ce que l’on appelle le processus de socialisation politique. Dans le cadre d’un « Programme international d’éducation à la citoyenneté démocratique, par, pour et avec des personnes ayant des limitations fonctionnelles », un projet de recherche-action est en cours pour mieux comprendre le processus de socialisation politique, l’acquisition et le développement de compétences civiques de personnes engagées au sein des comités des usagers ou d’associations de promotion ou de défense des droits des personnes ayant des limitations fonctionnelles.

EN :

The emancipation movement for people with disabilities is part of a long historical process, marked by at least two revolutions that have permitted them to progressively acquire recognition of their rights. The first revolution, so-called deinstitutionalisation, in the course of the 1970’s, involves the recognition of their civil rights. The second revolution, starting in the 1980’s, was dominated by the recognition of their social, economic and cultural rights. A third, and ongoing, revolution is necessary so as that their political rights be recognised and also so they may be active citizens, equally and completely. In order for people to exercise their political rights, they must possess the required civic skills, which implies the availability of place for civic involvement that would permit them to acquire and exercise theses skills. This is called the process of political socialisation. As part of an "international and educational program for democratic citizenship, by, for and with people with disabilities", an action research project is underway to better understand the process of political socialisation, the acquisition and development of civic skills for people involved in user committees or associations that promote or advocate for the rights of persons with disabilities.

FR :

Il est reconnu dans la Convention relative aux droits des personnes handicapées de l’ONU que le rôle de l’État est essentiel à la mise en place des conditions propices à l’exercice des droits humains par les personnes ayant des incapacités. Parmi ces conditions se trouvent les modalités de soutien aux personnes ayant des incapacités. Développés selon des configurations sociales bien souvent façonnés par les luttes du mouvement de défense des droits, ces services visent à soutenir ces personnes ayant des incapacités dans leur participation aux activités ordinaires. Leur développement a été caractérisé par un ensemble de phénomènes qui ramène tantôt à la question du rôle de l’État, tantôt à celui de la société civile, notamment des acteurs collectifs comme le mouvement de vie autonome des personnes ayant des incapacités. L’une des dimensions importantes de ce mouvement est précisément reliée au développement de services visant à soutenir l’exercice des droits humains dans une perspective axée sur l’empowerment. Dans le cadre du projet DRPI-Canada, la documentation de l’exercice des droits à partir des expériences personnelles a permis de regarder ce domaine vital d’intervention d’un regard neuf et novateur. Il est novateur dans la mesure où il permet de faire le lien avec le cadre législatif, légal et politique définissant les paramètres de ce domaine. L’objet de cet article est de réaliser, dans un premier temps, une analyse comparative de la situation relative aux services de soutien à domicile à Toronto et à Québec à partir des expériences des personnes ayant des incapacités et, dans un deuxième temps, de procéder à une mise en contexte des modalités de fonctionnement différenciées de ces services. En plus de situer des pratiques sociales différentes selon les contextes, cette analyse permettra de les réinscrire au sein du processus de développement historique du mouvement en faveur de l’exercice des droits des personnes ayant des incapacités.

EN :

The Convention on the Rights of Persons with Disabilities of the United Nations assigns an essential role to governments in setting up conditions conductive to the exercise of human rights by persons with disabilities. Chief among these conditions, and now an obligation of States under the Convention, is the provision of support services to people with disabilities. Historically, the development of support services has been characterized by a set of complex interactions involving in various degrees the role of the State and that of civil society actors such as the collective movement of independent living of persons with disabilities. Indeed, one important dimension of this movement is specifically linked to the development of services to support the exercise of human rights from a perspective of empowerment. Under the project DRPI-Canada, the data collected on the exercise of rights based on personal experiences allowed us to look at this area in a fresh and innovative manner. It is innovative in that it allows to link personal stories with the legislative, legal and politic framework defining the parameters of this area. The purpose of this paper is thus two fold. First, we will undertake a comparative analysis of the situation relating to support services at home in Toronto and Quebec grounded in the experiences of people with disabilities in both sites. Next we will place these stories in context - by exploring the mode of operation of these differentiated services. In addition to putting into perspective social practices within different contexts, this analysis will allow us to re-enroll these practices in the process of historical development of the rights movement of persons with disabilities.

EN :

Research on disability in the so-called majority world remains scarce, and that which exists, continues to be dominated by Western epistemologies and methods, transferred indiscriminately from the global North to the global South. Unfortunately, the cultural and contextual relevance of these approaches remain largely unquestioned, a dynamic premised on the assumption that theories and methods bred in Western spaces are not only superior but applicable to all and sundry. This is what we term the neocolonisation of research. In order to challenge this, our paper takes up Tuhiwai Smith’s (1999) call for decolonizing research, by exploring the potential for a conceptual framework blending elements from poststructuralism, post and neo-colonialism, and Hardt and Negri’s (2000) work on Empire to engage more meaningfully with the study of disability across global contexts.

FR :

Les recherches réalisées dans le soi-disant « monde majoritaire » sur le phénomène du handicap sont encore aujourd’hui plutôt rares. Elles restent pour la plupart inféodées aux épistémologies et aux méthodes occidentales et leurs résultats sont exportés sans discernement par les pays du Nord vers ceux de l’hémisphère sud. La pertinence culturelle et contextuelle de ces approches demeurent malheureusement largement incontestées dans le « monde majoritaire », cette situation se fondant sur la présomption que les théories et les méthodes développées en Occident sont supérieures et s’appliquent en tout lieu et auprès de tous. Nous appelons ce phénomène la néocolonisation de la recherche. Le présent article vise à renverser cet état de fait en répondant à l’appel de Tuhiwai Smith’s (1999) en faveur de la recherche décolonisatrice. Il explorera tout le potentiel d’un modèle conceptuel fusionnant des éléments des approches post-structuralistes, post et néo-colonialistes, de même que les travaux de Hardt et Negri (2000) sur l’Empire, et ce, de façon à réellement s’engager dans une réflexion sur le handicap en tant que phénomène global.

EN :

The attempt to create services that are designed and directed by service users has been growing in prominence in many human service sectors and has spawned a wide variety of policies, systems and examples in many jurisdictions. This article has a focus on how decision-making and of this kind can be operationalized by demonstrating how organizational authority can be transferred to and employed by service users and their allies both singly and in conjunction with other parties. It describes various levels of empowerment relative to service decision making as well as the common organizational forms that user directed services have taken to-date.

FR :

La tendance à créer des services qui soient développés et dirigés par leurs utilisateurs a gagné en popularité dans plusieurs secteurs des services sociaux. Elle a eu également pour effet d’engendrer dans plusieurs pays le développement d’une variété de politiques, systèmes et modèles s’en inspirant. Cet article s’intéresse à la manière dont l’autorité organisationnelle peut être transférée et utilisée par les utilisateurs et leurs alliés, ainsi que les prises de décision réalisées individuellement et en partenariat avec d’autres parties. Il décrit également les différents niveaux d’appropriation du pouvoir pouvant être exercés dans le cadre de la prise de décision de la gestion des services dirigés par les utilisateurs et formes organisationnelles qu’elles ont prises jusqu’à ce jour.

EN :

The term "disaster" now forms part of our everyday vocabulary. Current attention focused on floods, famines, tsunamis and earthquakes has, arguably, undermined attention on the devastating effects of another "disaster", the HIV/AIDS pandemic. Increased attention to disaster occurrences across the globe has injected greater interest in understanding the nature of risks posed and vulnerabilities experienced in the face of a range of "disasters". An emphasis on risk reduction occupies the core of the disaster management paradigm that values the participation of those "at risk".

This article presents the findings of a small scale empirical study designed to explore the involvement of disabled people in HIV/AIDS risk reduction programmes in Binga District, Zimbabwe. It exposes the systematic exclusion of disabled people from such programmes, and argues that deaf people, those with learning difficulties and disabled women appear to be particularly vulnerable to exclusion from such programmes.

FR :

Le mot « désastre » fait aujourd’hui partie de notre vocabulaire de tous les jours. L’attention actuellement portée sur les inondations, les famines, les tsunamis et les tremblements de terre a eu toutefois pour effet de réduire celle témoignée aux effets dévastateurs d’un autre « désastre », la pandémie de VIH/SIDA. L’accroissement de l’attention portée à la survenue des catastrophes naturelles a eu pour incidence le développement de l’intérêt à comprendre la nature des risques et les vulnérabilités vécues par les personnes y étant confrontées. Le paradigme de la gestion des risques de catastrophes repose sur le concept de réduction des risques et valorise la participation des personnes à risque dans les prises de décision.

Cet article présente les résultats d’une étude empirique à petite échelle conçue pour explorer le niveau de participation des personnes ayant des incapacités dans les programmes de prévention des risques associés au VIH/SIDA dans le district de Binga, au Zimbabwe. Il expose l’exclusion systématique de ces personnes dans la gestion de ces programmes. L’article soutient que les personnes sourdes, ainsi que celles ayant des difficultés d’apprentissage et les femmes ayant des incapacités sont particulièrement vulnérables face à une telle exclusion des programmes de prévention des risques.

EN :

As the recognition of social inclusion intensifies worldwide, it is important to broaden our understanding of various linkages between disability and social deprivation. This paper examines the links between disability and specific social relations/emotional activities which are important to well-being, quality of life and inclusion. Using a stratified randomly-selected sample of Saskatchewan single mothers (n=370), this paper compared social relations/emotional activity participation among single mothers with a disability and single mothers without a disability. Overall, study results indicate that single mothers with a disability, particularly those of Aboriginal ethnicity, were socially deprived. Increased income resources and focussed service-provider interventions are necessary in order to equalize access for social relations/ emotional activity participation needs of this population of single mothers.

FR :

À l’heure où le concept d’inclusion sociale se voit graduellement reconnaître mondialement, il est important d’approfondir notre compréhension des différents liens existant entre le phénomène du handicap et celui de la déprivation sociale. Cet article examine les types de relations sociales / activités émotionnelles considérées importantes au bien-être, à la qualité de vie et à l’inclusion sociale par les personnes ayant des incapacités. Au moyen d’un échantillon aléatoire stratifié de mères célibataires habitant la province de Saskatchewan (Canada), il compare les niveaux de relation sociale et d’activités émotionnelles entre celles ayant et n’ayant pas d’incapacités. Les résultats de l’étude indiquent que les mères célibataires ayant des incapacités, tout particulièrement celles d’origine amérindienne, sont déprivées socialement. L’article conclut que l’accès à des revenus plus importants et des interventions ciblées de la part des fournisseurs de services sont nécessaires, afin d’offrir des opportunités égales chez les mères célibataires.

FR :

Les problématiques liées au handicap constituent l’un des plus importants défis des sociétés occidentales. Il y est désormais admis que le handicap ne se situe plus à l’échelle individuelle, mais concerne l’ensemble de la société ainsi que son environnement. Contrairement aux pays riches, dans certains pays en voie de développement, tels que la République de Guinée, la majorité des personnes en situation de handicap est démunie et délaissée. Dans ce contexte, elles adoptent diverses stratégies afin de subvenir à leurs besoins. Dans l’étude, menée à Conakry au cours de l’année 2008, nous nous sommes intéressés aux personnes ayant une déficience motrice des membres inférieurs et nous avons établi trois profils de personnes, correspondant chacun à une stratégie de subsistance spécifique. Nous avons analysé les facteurs qui orientent ces personnes à choisir l’une d’entre elles plutôt qu’une autre, de même que les conséquences de ce choix sur leur participation et leur intégration sociales.

EN :

Solving the problems related to the people with disabilities represents one of the major challenges of the western countries. Nowadays, the handicap is not dealt as an individual problem but concerns the whole society and its environment. Contrary to the richer countries, in the developing countries, like the Republic of Guinea, the majority of the people with disabilities are extremely poor and neglected. In this context, they adopt various strategies in order to fulfill their needs. In our work that was carried out in Conakry during 2008, we studied a group of individuals with disabilities, induced by the infirmity of the lower members. Subsequently, we established three profiles corresponding to three different subsistence strategies. Then we analyzed how different factors influence the persons to prefer one strategy over the other, as well as the consequences of their choice on their social participation and integration.

FR :

Cet article présente les résultats d’une étude réalisée dans la région du Bas-Saint-Laurent au Québec (Canada) sur l’impact des représentations sociales sur l’intégration au travail des personnes ayant des incapacités. Des entrevues menées auprès de 62 personnes ayant des incapacités ont été réalisées et ont servi à dégager leurs représentations sociales du marché du travail. Les résultats mettent en évidence les obstacles perçus à l’embauche et au maintien en emploi des personnes ayant des incapacités.

EN :

This article presents the results of a study conducted in Bas-Saint-Laurent, Québec (Canada) on the the impact of social representations on work integration for people with disabilities. Interviews were conducted with 62 people with disabilities and were used to identify their social representations of the job market. The results highlight the perceived barriers to hiring and retention of people with disabilities.

EN :

Based on qualitative interviews with Swedish women and men between the ages 65-72 who have been living with physical impairments for a long period of time, this article considers the opportunities and challenges of adopting a leisurely active and self-fulfilling lifestyle in later life if one uses a wheelchair and/or is relatively dependent upon other people’s support. The participants’ accounts point to the importance of considering how social and environmental contexts may influence the meanings and consequences of chronic illnesses and impairments for people of all ages. General developments in welfare, technical improvements, as well as a long line of reforms that include legislation on the adaptation of homes and the Act concerning Support and Service for Persons with Certain Functional Impairments (Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS) are commented upon as changes that have contributed to the leisurely active lifestyle of the interviewees Because it focuses on today’s "young old disabled people" – women and men who have grown up and are growing old during an era of technological advances and developments in the area of disability policies – the article gives voice to a group of people who have been largely overlooked in gerontology and in the literature on the modern, active, "successfully ageing" senior citizen. In research on disability and in disability policy there are, similarly, few references to disabled seniors.

FR :

Cet article a été réalisé à partir d’entrevues qualitatives auprès de femmes et d’hommes suédois(es) de 65 à 72 ans ayant des incapacités physiques depuis un long moment. Il examine les opportunités et les défis auxquels sont confrontées les personnes utilisant un fauteuil roulant pour se déplacer et/ou se trouvant en situation de relative dépendance quant au soutien apporté par les autres qui désirent adopter un mode de vie actif et stimulant. Lors des entrevues, les participants ont souligné l’importance de considérer l’influence du contexte social et environnemental sur le sens et les conséquences des maladies chroniques et des incapacités pour les personnes de tout âge. L’article présente et commente de quelles façons les plus récents développements en matière de protection sociale, de technologies et de réformes, y compris celles sur l’adaptation du domicile et la Loi concernant les services et le soutien apportés aux personnes ayant des limitations fonctionnelles significatives (Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS), ont contribué selon les participants à l’adoption d’un mode de vie plus actif et stimulant. Parce que l’article s’intéresse aux « jeunes aînés ayant des incapacités » - c’est-à-dire aux femmes et aux hommes ayant grandi et vieillissant dans une ère de changements technologiques et d’évolution des politiques s’adressant aux personnes ayant des incapacités –, il donne la parole à des personnes ayant été le plus souvent ignorées par le champ de la gérontologie et par la littérature scientifique sur le vieillissement actif et réussi des citoyens aînés. De même, peu de place semble être accordée aux aînés ayant des incapacités dans le secteur de la recherche et des politiques dans le champ du handicap.