L’aide technique évolutive à la communication pour les personnes souffrant de sclérose latérale amyotrophique

Résumé

La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie neurodégénérative fréquente liée à une dégénérescence progressive des deux neurones de la voie motrice volontaire. Elle entraîne une paralysie, dans un ordre variable, des membres et des muscles labio-glosso-pharyngo-laryngés et, par voie de conséquence, une impossibilité graduelle de communiquer.

Pour pallier ce handicap progressif, des aides techniques à la communication sont mises à disposition, tout au long de la maladie, au travers de plusieurs processus de préconisations, ce qui entraîne à la fois un travail de deuil quasi continuel et une perte de temps. Dès lors, en quoi la préconisation successive d’aides techniques est-elle bénéfique à la personne alors qu’elle lui rappelle régulièrement l’aggravation constante de sa situation de handicap? Une aide technique à la communication évolutive ne pourrait-elle pas être une solution?

Mots-clés :

• sclérose latérale amyotrophique,
• évolution,
• communication,
• travail de deuil,
• ergothérapie,
• situation de handicap,
• aide technique à la communication évolutive,
• souhaits,
• besoins,
• acceptation

Abstract

Amyotrophic side sclerosis is a frequent neurodegenerative disease related to a progressive degeneration of the two neurons in the voluntary driving way. It involves a paralysis of the limbs and labio-glosso-pharyngo-laryngo muscles which evolves in an unpredictable way, consequently generating a gradual impossibility to communicate.

In order to compensate for this progressive disability, technical assistance to communication is offered to the patient throughout the evolution of his disease by several processes of recommendation and advice. At the same time, these processes involve quasi continual mourning and a waste of time. Consequently, how can successive recommendation of technical assistance be beneficial to a person while it regularly points out to her the constant aggravation of her disablement situation? Could technical assistance with evolutionary communication be a solution?

Keywords:

• Amyotrophic side sclerosis,
• evolution,
• communication,
• grieving process,
• occupational therapy,
• disabilities,
• technical assistance to progressive communication,
• wishes,
• needs,
• acceptance