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L’intention à l’origine de ce texte est d’éclairer les conditions de possibilité d’une alliance entre protection sociale et émancipation en adoptant la perspective ouverte par la philosophe Nancy Fraser (2013) dans son analyse des mouvements féministes. Pour ce faire, je prendrai pour point de départ les attaques portées au système de protection sociale mis en place dans l’après-guerre par les activistes ayant des incapacités, d’une part, et par les politiques d’activation, d’autre part, et revisiterai des travaux empiriques passés en suivant ce nouveau fil rouge.

Le 20ème siècle en France, comme dans la plupart des États-providence du vieux continent, voit naître des politiques sociales en faveur des personnes ayant des incapacités. Ces dernières affichent une volonté politique d’assurer à tous les citoyens un minimum de garanties contre les aléas de la vie tout en soutenant, à l’aide de dispositifs ciblés, certaines populations jugées « vulnérables ». Chaque citoyen, ainsi dégagé des contingences et des contraintes liées à sa survie, acquiert la capacité d’assumer les rôles sociaux attendus de lui, d’être utile à la Nation, notamment en travaillant et en fondant une famille.

Mais, au cours des quarante dernières années, les protections sociales à l’attention des personnes ayant des incapacités sont tombées sous le coup d’une double critique. La première vient des personnes ayant des incapacités elles-mêmes. Mobilisées en un vaste mouvement à partir des années 1970, elles dénoncent, à l’instar des féministes avant elles, un système de protection sociale ancré dans des rapports de domination paternalistes, qui entretient leur dépendance et favorise leur ségrégation et leur oppression. Deux décennies plus tard, dans un tout autre contexte, le système de protection sociale est bousculé par les politiques économiques néolibérales qui mettent tout particulièrement en cause les minima sociaux. Qu’elles s’adressent aux jeunes, aux chômeurs ou aux personnes ayant des incapacités, ces aides de l’État sont désormais stigmatisées. Elles sont supposées inciter les personnes à profiter de la solidarité nationale et constituer un frein à leur responsabilité individuelle et à leur autodétermination.

Bien que s’appuyant sur des fondements très différents, ces deux lignes de critiques convergent dans les effets qu’elles sont susceptibles de produire. En mettant l’accent sur l’autonomie individuelle et sur un traitement du handicap fondé sur le droit commun, les mouvements de personnes ayant des incapacités, tout comme les politiques d’activation, rejettent du côté de l’oppression les formes de protection sociale spécifiques mise en place dans le contexte des trente glorieuses.

Nancy Fraser nous offre une grille de lecture particulièrement éclairante pour comprendre les enjeux que révèlent ces attaques. Elle conceptualise la crise néolibérale actuelle comme un conflit à trois dimensions entre protection sociale, marchandisation, associée au libéralisme économique, et émancipation, associée aux mouvements sociaux. Ces trois dimensions sont intriquées et « ambivalentes », nous dit Nancy Fraser, en ce sens que toutes portent en elles des effets positifs et négatifs. Ambivalence des protections sociales des États-providence qui tout en protégeant leurs bénéficiaires des contingences vitales, les maintiennent dans des relations de domination et de dépendance. Ambivalence du libéralisme économique qui accroit les inégalités sociales et menace les protections, mais promeut les libertés négatives, en augmentant l’éventail des choix possibles par rapport aux marchés. C’est le cas notamment quand la privatisation et la mise en concurrence des services permettent aux personnes de choisir le mieux adapté à leurs besoins et contribue à en améliorer la qualité (voir par exemple Gustavsson, 2006). Ambivalence enfin des forces d’émancipation qui produisent les conditions effectives d’une libération parfois au prix de la destruction des solidarités et des protections existantes.

Dans ce jeu de tensions, différentes combinaisons peuvent émerger. Une alliance entre forces d’émancipation et politiques économiques néolibérales, telle que Nancy Fraser l’observe aux États-Unis, s’avère particulièrement dévastatrice parce qu’elle porte le risque d’abandonner la protection sociale aux politiques conservatrices. Pour éviter ce piège, elle nous engage à réfléchir aux formes que pourraient prendre une alliance entre émancipation et protection – qu’il s’agisse de la protection des États-Nations, mais aussi de protections supranationales, locales ou communautaires - et d’observer comment elles peuvent s’articuler les unes aux autres. Avec ce texte, j’espère, à partir du cas français, apporter une modeste contribution à ce projet ambitieux et capital.

J’ai construit mon argumentaire sur la base des deux critiques de la protection sociale mentionnées plus haut. Dans la première partie, partant de l’attaque portée par les disability studies, je retrace comment des mobilisations de personnes ayant des incapacités ont vu le jour en France, au début du 20ème siècle, en lien avec l’instauration des premiers droits sociaux. Je montre alors que le processus qui a conduit à la domination et l’oppression des personnes ayant des incapacités a tenu, dans une première période, une véritable promesse d’émancipation. La seconde partie porte sur les transformations du traitement du handicap impulsées, quelques décennies plus tard, par les politiques néolibérales. Je m’appuie sur les conclusions d’une enquête réalisée à la fin des années 1990 et compare deux modes de traitement social du handicap qui coexistent à cette période : l’un fondé sur une protection sociale généreuse propre aux États-providence et l’autre sur le principe d’activation des politiques néolibérales. L’étude de ces deux moments offre l’opportunité de considérer différentes formes de protection, issues d’interventions de l’État ou de solidarités communautaires, et les manières dont elles encadrent l’expérience des personnes. Pour conclure, je discute les conditions de possibilité d’une émancipation qui conjugue ces deux formes de protection sociale.

Les critiques des Disability Studies : ségrégation et oppression

Les années 1970 voient naître de nouveaux collectifs de personnes ayant des incapacités. Elles se mobilisent pour dénoncer leur ségrégation dans des institutions où toute forme d’intimité leur est interdite, où leur vie est réglée par d’autres personnes qui décident à leur place. Dépossédées du contrôle sur leur propre vie, elles sont souvent orientées dans des « filières » de formation et de travail. On décide pour elles si elles sont capables ou non de travailler, et si oui, on décide encore pour elles des métiers qu’elles devraient exercer. À l’origine du mouvement, ce sont surtout des personnes qui ont des déficiences motrices; elles veulent décider pour elles-mêmes et participer avec les autres à la vie sociale. Elles ne veulent pas être protégées par des mesures spécifiques, mais veulent que leurs droits d’accéder à toutes les sphères de la vie sociale soient effectifs (Revillard, 2017).

Ce grand mouvement de personnes ayant des incapacités, relayé dans les milieux académiques par les Disability Studies a eu un impact considérable sur les conceptions du handicap et les politiques sociales. Les personnes ayant des incapacités revendiquent l’expertise issue de leur expérience, investissent l’espace public, participent aux débats qui les concernent pour y faire valoir leurs droits. Sous l’injonction des instances supranationales, nombreux sont les États qui refondent leur politique du handicap. Les intitulés des deux lois françaises sur le handicap, promulguées à 30 ans d’intervalle, illustrent bien les transformations qui ont eu cours, passant d’un souci d’oeuvrer « en faveur des personnes handicapées », en 1975 à la défense de « l'égalité des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées », en 2005. Je ne m’étendrai pas ici sur cette étape, bien documentée, de l’histoire française du handicap. Ce qui est moins connu, en revanche, ce sont les mécanismes qui ont conduit à l’oppression et à la ségrégation dénoncées. Les mettre à jour suppose leur mise en contexte historique.

Car si, dans les années 1970, la vie en institution est souvent caractérisée par la ségrégation et un déni de droits, dans les années 1930, la création des premières institutions constituent bel et bien, en France du moins, une force d’émancipation, comme je vais essayer de le montrer.

- La mobilisation des « infirmes »

L’initiative en revient aux premiers collectifs de personnes ayant des incapacités, ceux de la première vague dont on parle peu et qui se sont constitués dans l’entre-deux guerres. Ils se développent suite à l’émergence des protections sociales contre les conséquences de l’invalidité. Car ces protections ne concernent que certaines catégories d’ « invalides », les « accidentés du travail » et les « mutilés de guerre », qui ont droit à une réparation financière du préjudice qu’ils ont subi sous la forme d’une rente d’invalidité. Les « infirmes civils », ceux qui gardent des séquelles de maladies, d’accidents domestiques ou qui ont des troubles congénitaux sont exclus de ce droit. Pour comprendre cette différence de traitement, il faut la resituer dans le contexte cognitif et moral de l’époque.

La première loi française de droit social, fondatrice pour François Ewald (1986) de l’État-providence, est la loi de 1898 sur « les accidents du travail » qui vise à contrer les effets négatifs d’une industrialisation galopante et mal contrôlée. Elle nait dans le contexte philosophico-politique du solidarisme qui a inspiré la troisième république française par la voix de Léon Bourgeois, plusieurs fois ministre, et à l’origine de l’élaboration de cette loi. Le solidarisme doit beaucoup à un philosophe contemporain de Durkheim mais tombé dans l’oubli, Alfred Fouillée, qui défendait le principe d’une « justice réparative ».

« Il y a un droit qui naît de la violation même du droit, c’est celui de réparation. Il y a toujours une certaine somme d’injustice générale qui est imputable non à tel ou tel homme en particulier, mais à la société toute entière et qui est souvent le legs du passé. De là, la nécessité de la justice réparative » (Fouillée, 1880, cité dans Blais, 2007).

Le solidarisme défend le principe d’une relation réciproque entre les individus et la société. D’un côté, l’organisation sociale profite aux individus qui lui en sont redevables et ont un devoir de solidarité entre eux. De l’autre côté, l’organisation sociale cause des préjudices aux individus, la société leur doit alors réparation. C’est notamment le cas des nombreux accidents qui surviennent au travail; les personnes qui en sont les victimes sont souvent dans l’incapacité de travailler. La « loi sur les accidents du travail » instaure le principe de « responsabilité sans faute » de l’employeur qui doit souscrire une assurance pour pouvoir indemniser les employés accidentés; elle ouvre le droit à une pension d’invalidité. La solidarité nationale s’impose également, dans le contexte de la première guerre mondiale. La société a une dette envers les soldats mutilés et des pensions leur sont versées en réparation. Cette réparation prend donc la forme d’une compensation financière, compensation d’un manque à gagner, en direction des personnes devenues « invalides » suite à un accident du travail ou une blessure de guerre.

Le contexte de guerre fait naître l’idée d’une nouvelle forme de réparation. En effet, pour soutenir l’économie de guerre, toutes les forces de la Nation sont indispensables. Il ne s’agit plus tant de compenser financièrement les mutilés, mais de réparer leur corps blessé, au moyen des techniques de la réadaptation, en remplaçant les parties manquantes par des prothèses, et en les entrainant en vue de permettre leur retour au travail (Stiker, 2013). La réadaptation apporte une nouvelle conception de l’invalidité qui rompt avec l’inaptitude au travail et marque le passage des protections sociales fondées sur l’assistance aux protections fondées sur la réinsertion (Romien, 2005). Elles se concrétisent par la mise en place de services et programmes spécifiques développés dans des lieux dédiés. Ainsi, dans le contexte du solidarisme, seuls les mutilés de guerre et les accidentés du travail bénéficient de la protection sociale, sous la forme d’une double réparation : le versement d’une pension et l’accès aux techniques de la réadaptation. Dans ce contexte cognitif et moral, ce n’est pas l’incapacité ou le handicap en tant que tels qui permettent d’accéder à la protection sociale, mais la situation sociale dans laquelle il est survenu, qu’il s’agisse de la guerre ou du travail.

Les « infirmes » dits « civils », en opposition aux mutilés de guerre, sont victimes de la nature et du hasard. Ils ne trouvent pas de protection dans le droit social de l’époque autre que l’assistance publique aux « vieillards, aux infirmes et aux incurables » (en application d’une loi qui date de 1905). S’ils ne peuvent pas assurer eux-mêmes leur survie, ils sont placés dans des hospices. Dans les cas les plus favorables, leur famille leur apporte une protection matérielle. Mais, les familles sont souvent accablées d’une part par les difficultés qu’implique le care, dans un contexte d’isolement, et d’autre part, par la force du stigmate qui les touche, elles-aussi. En effet, les théories de la dégénérescence sont encore bien vivaces au début du 20ème siècle, et la présence d’un proche « infirme » est source de honte pour toute la famille (Tranoy, 1993).

J’ai fait ailleurs l’hypothèse que ce traitement différent entre les mutilés de guerre et du travail et les « infirmes civils » pour l’accès à la réadaptation est un moment clé de l’histoire du handicap en France, qui a servi de catalyseur à une première vague de mobilisation (Ville, 2008; 2010; 2016). Les « infirmes civils » perçoivent leur sort comme injuste. Non du fait que la diminution de leur capacité de travail ne fait pas l’objet d’une compensation financière - la question ne se pose pas dans le « climat des idées » de l’époque, la société n’étant pas responsable - mais, parce que l’accès à la réadaptation leur est fermé. La réadaptation est universelle dans son principe : elle devrait s’appliquer à toute personne « infirme », quelle que soit l’origine de ses déficiences, pour lui permette de gagner son indépendance économique par le travail. Un soutien temporaire de la société, en ouvrant la réadaptation aux « infirmes civils », favoriserait leur émancipation et bénéficierait en retour à la collectivité. Voilà une forme d’alliance vertueuse entre protection et émancipation que les « infirmes civils » revendiquent alors.

En l’absence de ce soutien, ces derniers, notamment ceux qui ont des séquelles de la tuberculose ou de la poliomyélite, deux grands fléaux du 20ème siècle, organisent eux-mêmes leur propre réadaptation en instaurant une forme de protection sur une base communautaire et bénévole. Une première condition de cette mobilisation est le regroupement de personnes dans les lieux de soins. La première association est née dans un centre de cure pour des personnes atteintes d’une tuberculose osseuse, en 1929 (Fouché, 1981). La seconde, dans un centre de physiothérapie qui accueille des personnes touchées par la poliomyélite, en 1933 (Tranoy, 1993). À partir de ces regroupements très locaux, des actions s’organisent : bibliothèques, conférences pour occuper les cures de repos; puis, formations professionnelles dans les sanatoriums. Ouverture de foyers et de centres de vacances pour rompre l’isolement de personnes confinées dans leur famille ou recluses dans des hospices, collecte de fonds pour fournir les soins et aides techniques indispensables. De nouvelles associations locales fleurissent et, avec elles, de nouvelles institutions. La cohésion s’opère avec l’organisation d’événements rassembleurs mais aussi grâce à la mise en place de moyens de communications innovants, comme les « cordées » de l’Association des paralysés de France, qui sont en réalité des « cahiers » qui circulent par la poste entre les communautés locales pour partager activités et témoignages. C’est dans ce contexte de solidarité primaire, en partageant les mêmes activités, que les premiers collectifs d’« infirmes civils » proposent une nouvelle signification du handicap; une signification qui valorise la subjectivité et l’expérience.

Le handicap devient, indépendamment de son origine, une épreuve que l’on peut travailler de manière réflexive, dont on peut apprendre sur soi-même, sur les valeurs de l’existence et dont on peut sortir grandi. Il se conçoit comme une expérience à travers laquelle le soi s’éprouve, se développe et se transforme. J’ai appelé cette nouvelle conception du handicap : le handicap comme « épreuve de soi ». Elle inaugure l’entrée du sujet dans le débat public. On en trouve plusieurs témoignages comme, par exemple, dans la première édition de la revue des Paralysés de France, parue en 1933, où l’on peut lire :

« Nous voulons être des hommes au sens plein et sublime du mot malgré - ou grâce à? - notre infériorité physique, des hommes qui ont compris le sens, le prix de la vie malgré - ou grâce à? - la souffrance ».

L’infirmité ne se résume plus désormais à une fatalité; l’expérience est porteuse de valeurs. Goffman, dans Stigma, nous livre un autre témoignage, probablement plus tardif, d’une personne ayant eu la poliomyélite :

« Mais maintenant, loin de ma vie à l’hôpital, je peux évaluer ce que j’ai appris. Car il n’y avait pas que la souffrance : il y avait aussi ce que j’apprenais par la souffrance. Je sais que ma conscience des autres s’est accrue, que ceux qui me sont proches peuvent compter sur moi pour tourner vers leurs problèmes toute mon intelligence, tout mon coeur et toute mon attention »

Goffman, 1975 1963 : 22

En associant réflexivité sur sa propre expérience et intersubjectivité dans l’échange, cette signification du handicap est à la fois une ressource identitaire et un levier politique. La forme de protection communautaire mise en place par les premiers collectifs de personnes ayant des incapacités est clairement émancipatrice. Quand bien même elle se concrétise par la création d’institutions, elle permet aux « infirmes civils » de sortir de leur isolement, d’échanger et d’agir avec leurs semblables en inventant les ressources de leur émancipation.

La distinction entre catégories d’« infirmes » opérée par le solidarisme a contribué à produire deux figures du handicap qui ont coexisté une bonne partie du 20ème siècle en France. D’un côté, comme nous venons de le voir, les « infirmes civils » défendent l’accès au travail et l’indépendance financière en valorisant leurs capacités et leur expérience. De l’autre, les mutilés de guerre et du travail, également organisés en associations, luttent pour le respect de leurs droits. En effet, les pensions militaires comme les rentes d’accident du travail, à l’origine déjà faibles, n’ont jamais été revalorisées en dépit d’une inflation importante (Viet, 2012). À peine suffisantes pour assurer la survie, elles ne permettent pas l’émancipation des « invalides » restés sans travail. Ces derniers endossent alors la figure de « victime de la Nation », et mettent en scène leurs préjudices en donnant à voir les stigmates de leur sacrifice, espérant obtenir ainsi la revalorisation de leur pension (De Blic, 2008; Ebersold, 2000).

L’histoire de cette première période conduit à nuancer la critique d’un traitement institutionnel oppressif du handicap formulée par les Disability Studies trois à quatre décennies plus tard et justifie pleinement l’importance de resituer ces phénomènes dans leur temporalité historique. En effet, les institutions ne portent pas en elles les germes de l’oppression et l’entre-soi des premiers collectifs ne peut être considéré comme une forme de ségrégation. Oppression et ségrégation se sont installées plus tard, avec la prolifération de ces institutions, à partir de 1956, date à laquelle l’État-providence décide de les financer par l’assurance sociale, au moyen d’un prix de journée par bénéficiaire. Mais, s’il se montre généreux, l’État se dédouane de penser l’organisation de ce secteur qu’il délègue aux associations de personnes ayant des incapacités et de leurs familles, non préparées à cette tâche. Le développement des institutions s’est fait de manière anarchique, avec de grandes disparités territoriales, au gré des bonnes volontés et des intérêts de personnalités locales. Au-delà des implantations géographiques, les disparités concernent aussi la qualité de l’accueil et des prises en charge. Certaines institutions, chapeautées par des professionnels de la réadaptation et des pédopsychiatres sont à la pointe des savoirs psychopédagogiques, alors que d’autres, aux personnels en nombre insuffisants et non formés, ont des pratiques qui seraient jugées aujourd’hui maltraitantes (Mazereau, 2000; Zucman, 2011). Dans ce contexte, les premières associations sont amenées à gérer un nombre croissant de structures, certaines étant équivalentes en termes de nombre d’employés aux plus grandes entreprises françaises. Le « tournant managérial » des associations s’opère au détriment de leurs fonctions militantes et contestataires (Barral, 2007; Chauvière, 2010). Les missions de gestionnaire et d’employeur appellent de nouveaux dirigeants et de nouveaux modes d’organisation et de stratégies économiques qui mettent à distance les engagements militants des fondateurs, désormais considérés comme secondaires (Robelet, 2015). Ces transformations contribuent à l’affaiblissement de la force d’émancipation portée par les premiers collectifs. Dans le même temps, la montée des préoccupations éthiques et des mouvements de personnes ayant des incapacités, l’aspiration croissante des sociétés occidentales aux libertés individuelles, éclairent d’un nouveau jour la vie dans ces institutions, devenue inacceptable. D’où l’émergence d’une seconde vague de mobilisation, dans les années 1970, qui dénonce les pratiques des premières associations et appellent à la désinstitutionnalisation.

Le tournant néolibéral et les politiques d’activation

Dans les années 1990, les droits sociaux fondés sur la solidarité nationale sont de nouveaux mis à mal, avec l’émergence de ce que certains appellent l’ « État social actif » (entre autres : Vielle, Pochet & Cassiers, 2005). Les politiques néolibérales d’activation s’opposent à une logique d’assistance, censée affaiblir les individus, pour lui substituer une logique de contractualisation individuelle et d’obligations réciproques (Dang & Zajdela, 2009). La mission que se donne l’État n’est plus de protéger les individus, mais de restaurer/réparer leur capacité de choix et d’action. Cette forme de réparation vise la responsabilisation et l’autonomie individuelles. Des services sont mis en place pour accompagner les personnes ayant des incapacités, devenues des usagers, dans leurs projets individuels et faciliter leur accès au droit commun. Dans le même temps, les revenus de la solidarité nationale perdent leur caractère automatique pour être soumis à conditions. Les personnes doivent notamment faire la preuve de leurs capacités à se mettre en projet (Cantelli & Génard, 2007; Franssen, 2006).

Ainsi, en France, au début des années 1990, plusieurs acteurs publics pointent dans leur rapport, le rôle négatif des aides financières que perçoivent les personnes ayant des incapacités dans leur renoncement au travail (Fardeau, 1992). Les revenus de la solidarité nationale sont considérés comme des « trappes à inactivité », qui découragent leurs bénéficiaires d’entreprendre toute activité rémunérée et seraient la cause du bilan décevant des politiques d’insertion (Dubet & Vérétout, 2002). Les personnes ayant des incapacités préféreraient être assistées par l’État, en travaillant parfois « au noir », plutôt qu’affronter les conditions du marché du travail.

Ce contexte n’est pas propre à la France. L’Organisation pour la coopération et le développement économique (OCDE), dans un rapport de 2003, promeut le principe d’activation et encourage les gouvernements à « imposer aux personnes handicapées de nouvelles obligations ». Des mesures sont mises en oeuvre dans plusieurs pays européens, notamment aux Pays-Bas (de Jong & de Vos, 2005), au Royaume-Uni (Bambra, Whitehead, & Hamilton, 2005) et encore en Suisse (Probst & Tabin, 2016), où les personnes ayant des incapacités bénéficiaires d’aides de l’État sont tenues d’accepter une formation ou un emploi qui leur est proposé ou de participer à des activités d’intérêt général. Un refus peut être sanctionné par l’arrêt des aides. En France, le minima social accordé aux personnes ayant des incapacités n’est plus soumis à l’évaluation d’un taux d’incapacité mais à l’employabilité des personnes et n’est plus accordé de manière définitive (Lo & Ville, 2013). Le sort des personnes ayant des incapacités se rapproche de celui d’autres catégories-cibles de l’action publique, comme les jeunes sans travail et les délinquants, marquant peut-être la fin d’une exception qui remonte au bas moyen âge, caractérisée par le partage entre les « bons » et les « mauvais » pauvres (Castel, 1995; Stiker, 2013)

Comment analyser ces transformations de l’intervention des États et leurs effets sur les expériences individuelles et collectives, au-delà de la rhétorique utilitariste qui les imprègne? Dans quelle mesure les impératifs de rationalité et d’efficacité propre au management des fonds publics sont-ils conciliables avec la nouvelle mission que l’État s’est donné de restaurer l’autonomie des usagers?

Une étude que j’ai menée à la fin des années 1990 peut en partie éclairer ces questions. Je me suis intéressée à une situation emblématique de la protection sociale propre aux État-Providence. Elle concernait des personnes dont les incapacités étaient considérées comme trop importantes pour qu’elles puissent travailler. Parmi elles, les non-voyants, les sourds profonds et les usagers permanents de fauteuil roulant. En l’absence d’autres ressources, ces personnes pouvaient alors bénéficier de plusieurs allocations dont le montant total était équivalent à près d’une fois et demie le SMIC (salaire minimum) et trois fois le Revenu minimum d’insertion versé aux jeunes sans emploi. Ce revenu de subsistance avantageux repose, il faut le préciser, sur les fausses prémices d’une protection sociale paternaliste et oppressive qui décrète une inaptitude au travail sur la base de représentations négatives. En effet, il était encore généralement admis que l’usage permanent d’un fauteuil roulant, le fait d’être sourd ou non voyant, étaient peu compatible avec l’exercice d’une profession. Mais, ces préjugés ont ouvert une brèche dans un système de protection sociale qui assigne place et statut aux individus. En octroyant à ces catégories de bénéficiaires des subsides généreux, elles ont permis à certains qui ont pu en saisir l’opportunité, des choix de vie alternatifs à la « normalisation » par la réadaptation, dans un contexte de pénurie d’emploi et de mises en cause des valeurs et fonctions du travail. Dans la même période, des équipes hospitalières de réadaptation obtiennent des fonds d’un organisme « parapublic » créé, en 1987, par la politique du handicap en faveur de l’insertion professionnelle des personnes ayant des incapacités, pour favoriser le retour à l’emploi des personnes accueillies dans leurs services. L’obtention de ces fonds est conditionnée à une obligation de résultats en termes de nombre de personnes prises en charge et réinsérées professionnellement chaque année.

- Quelles opportunités pour quel type de protection?

Le travail empirique s’est centré sur les différentes activités que des personnes utilisatrices permanentes d’un fauteuil roulant ont mises en place, qu’elles soient professionnelles, associatives, de loisirs ou domestiques, et aux valeurs qu’elles y attachaient. Les données quantitatives recueillies auprès de plus de trois cents personnes en fauteuil roulant et autant de personnes sans déficiences ayant la même répartition par âge et sexe, apportent un premier éclairage (Ville, 1999).

Tableau 1

Proportion d’utilisateurs de fauteuil roulant et de personnes sansdéficience par type d’activité

Proportion d’utilisateurs de fauteuil roulant et de personnes sansdéficience par type d’activité

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Comme attendu, les utilisateurs de fauteuil roulant sont deux fois moins souvent actifs que les personnes sans déficiences (tableau 1). En revanche, ils sont nettement plus souvent engagés dans des activités bénévoles ou associatives et de loisirs. En outre, la participation à ce second type d’activités est, chez les utilisateurs de fauteuil roulant, indépendante du niveau socio-économiques alors que chez les personnes sans déficiences, elle concerne significativement davantage les personnes les plus diplômées et celles qui ont le plus de ressources. La politique française du handicap en vigueur à cette époque semble bien contribuer à réduire les inégalités sociales en matière de participation sociale en dehors de la sphère productive.

La protection sociale, à condition d’être suffisamment généreuse, n’engendre pas mécaniquement la passivité et la désaffiliation de ses bénéficiaires, comme cherchent à le faire croire les promoteurs des politiques d’activation et certains professionnels de la réadaptation, pour légitimer de nouvelles pratiques qui visent à diminuer les dépenses publiques. En effet, si les personnes ayant des incapacités sont moins souvent actives, car confrontées à un marché de l’emploi très compétitif et discriminant, elles n’en sont pas moins socialement utiles et participent à nombre d’activités sociales. Mais ces formes d’utilité sociale, comme toute activité qui a trait à la solidarité et au care, sont ignorées du calcul économique.

Une autre partie de cette même recherche s’est focalisée sur la manière dont des utilisateurs de fauteuil roulant qui ont acquis leur déficience durant leur formation ou alors qu’ils étaient en emploi, agencent leurs activités. Je me suis appuyée sur l’analyse de leur récit de vie (Ville, 2005). Les résultats montrent, qu’après la survenue d’un accident ou d’une maladie chronique, la reprise progressive d’activités est indissociable du « travail biographique » que les personnes poursuivent pour donner sens à leur histoire (Corbin & Strauss, 1988). Quand les conditions le leur permettent et avec des temporalités variables, les personnes ayant des incapacités construisent de nouvelles significations et une nouvelle perspective sur leur propre situation. En témoigne l’extrait du récit d’un homme de 33 ans accidenté quatre ans auparavant : 

« En fin de compte quelque part j’ai décidé de prendre ma vie en mains, de changer, parce que depuis que je suis tout petit ça a toujours été le bordel dans ma vie, et j’été fatigué de tout ça. C’est une deuxième chance oui, et puis c’est une nouvelle vie, c’est vrai, parce qu’on repart à zéro... On ne peut que changer, on ne peut plus rester comme avant, l’état d’esprit change, bon ça ne s’est pas fait du jour au lendemain, c’est à force de sortir, de voir les choses, de discuter aussi avec les gens »

L’extrait illustre l’engagement presque vital dans un processus de reconstruction biographique qui s’inscrit dans une temporalité longue. Le facteur temps est essentiel et apparait dans bon nombres de récits. Une autre condition importante qui interagit avec la temporalité et que les personnes enquêtées mentionnent de manière récurrente, est le soutien apporté par les pairs. L’extrait suivant du récit d’un homme de 45 ans, accidenté à l’âge de vingt ans, met bien en lumière la façon dont ces deux conditions se nourrissent pour soutenir un changement identitaire valorisé.

« Depuis [la rééducation] j’ai changé ! Au centre, j’ai rencontré plein de gens différents, qui m’ont ouvert les yeux. Parce que, avant, moi j’étais pas grand-chose, j’étais qu’un petit voyou qui pensait qu’à faire le con et eux ils m’ont mis plein de choses intéressantes dans la tête. Mais ça, c’est parce que dans les hostos, dans les centres, on a beaucoup de temps quoi ! Je trouve ça dommage ceux qui rentrent chez eux directement après le centre de rééducation. Ils pleurent sur leur handicap parce qu’ils sont restés dans le passé. […] J’ai eu deux vies : une avant et une après. C’est complètement différent ! Je vis une autre vie et qui est très intéressante. Il m’a fallu quand même trois, quatre ans pour ça. Faut du temps, c’est pas d’un seul coup ! ».

Les ressources issues de la protection sociale, en offrant un moyen de temporiser, facilitent l’engagement dans le travail biographique. Elles permettent de tâtonner, de tenter des expériences, pour finalement construire des trajectoires d’occupations « sur mesure », « bricolage » subtil combinant souvent différentes activités, et offrent ainsi les conditions sociales d’une vie accomplie. Ces trajectoires peuvent associer, de manière souvent créative, engagement associatif, travail à temps partiel choisi, vie familiale, et pour certain, une existence fondée sur l’accomplissement personnel à travers la sociabilité et la convivialité. L’enquête que j’ai menée montre une grande diversité d’agencements possibles. Un exemple peut être donné avec l’extrait suivant d’un récit livré par une femme de 38 ans qui développe une sclérose en plaques depuis l’adolescence. Elle y expose la complémentarité qu’ont, à ses yeux, son emploi salarié à temps partiel et son engagement associatif :

« Mon activité salariée est importante en matière de reconnaissance sociale. La première chose qu’on vous demande c’est ‘qu’est-ce que vous faites dans la vie’. Le travail, c’est une carte de visite. Mais, en matière de contacts humains et dans ce que je donne et ce que je reçois, mon activité bénévole est au-delà de l’autre. J'ai l'impression que mon activité bénévole est ce qui m'apporte le plus et ce qui me construit le plus. […] Et puis, c’est moi qui décide de ce que je vais mettre en place. »

La dernière phrase de l’extrait illustre la fonction émancipatrice d’un type de protection sociale qui alloue des ressources suffisantes et procure la disponibilité nécessaire aux personnes pour s’approprier et assumer sereinement leurs choix de vie. Mais que se passe-t-il lorsque les services dédiés à la réadaptation orientent les choix des personnes?

Trois des participants à l’enquête ont été intégrés, alors qu’ils étaient encore hospitalisés, dans ce qui était un nouveau dispositif dit de « démarche précoce d’insertion socioprofessionnelle » (Comete-France : http://www.cometefrance.com/). Ce dispositif, qui relève des politiques d’activation, vise à prévenir les risques de marginalisation et l’exclusion qui guettent les personnes quand elles quittent le centre de réadaptation sans véritable projet professionnel ou de formation. Ce qu’exprime clairement l’extrait suivant d’un entretien avec un médecin de réadaptation :

« J’ai travaillé pendant un certain temps dans un centre de formation professionnelle. À l’époque, les gens qui venaient, venaient parfois sept ans après leur accident. Alors, en plus des séquelles de leur accident, ils étaient divorcés, alcooliques, toxicos, sans famille, sans le sou. Ils étaient complètement démolis et j’ai trouvé que c’était complètement délirant de laisser des gens attendre aussi longtemps avant de s’occuper de leur réinsertion professionnelle ».

L’objectif de la démarche est d’activer dès la phase d’hospitalisation, tous les leviers en vue d’un retour le plus précoce possible à l’emploi. La situation privilégiée, parce que plus facile à mettre en oeuvre dans des délais raisonnables, est l’aménagement du poste de travail antérieurement occupée par la personne. Ces nouvelles pratiques, qui font aujourd’hui l’objet d’une recommandation par la Haute Autorité de Santé (HAS : https://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_1096505/fr/label-de-la-has-demarche-precoce-d-insertion-socioprofessionnelle-en-etablissements-de-soins-de-suite-et-de-readaptation-specialises-relevant-des-champs-de-competences-de-la-medecine-physique-et-de-la-readaptation) amène une réorganisation profonde de la réadaptation. Autrefois orchestrée par le médecin rééducateur dans le colloque singulier avec son patient, elle est désormais distribuée dans une équipe pluridisciplinaire (médecin de réadaptation, psychologue, assistant social, ergonome, ergothérapeute). Chaque intervenant y accomplit une tâche définie et codifiée, correspondant à une étape d’un protocole standardisé visant l’efficacité évaluée au nombre de placements effectués. La finalité reste inchangée - il s’agit toujours de mettre les personnes ayant des incapacités au travail; son ancrage cognitif s’est toutefois subtilement transformé. Le motif n’est plus de garantir la dignité des personnes au moyen d’un statut professionnel et des bénéfices qui lui sont associés, mais bien d’éviter la dégradation que provoque l’inactivité. On est passé d’un modèle éthique à un modèle rationnel de réduction des risques (Dubet, 2002). Lorsque j’ai rencontré ces personnes, des années après la survenue de leurs déficiences, deux d’entre elles étaient restées dans ce que j’ai appelé un « impossible futur » (Ville, 2005); elles n’étaient pas parvenues à intégrer l’événement de leur accident dans une histoire signifiante. On le perçoit avec acuité dans l’entretien mené avec un homme de 37 ans, accidenté à l’âge de 22 ans. Dès les suites de l’accident de moto qui a causé sa paraplégie, le service de réadaptation de l’hôpital et la « mission handicap » de la grande entreprise qui l’employait ont travaillé en collaboration pour assurer le maintien de son emploi qu’il a repris six mois plus tard.

« En fait y'a tout un monde qui s'est écroulé d'un seul coup et ça vous donne plus accès à grand-chose donc vous pouvez pas dire "je vais faire tel ou tel voyage", ou si ou ça, parce que, de toute façon, ça vous est interdit pour des raisons physiques, ça vous est complètement interdit donc, si vous voulez, les projets d'avenir sont assez restreints. [...] Je pense que le travail pour quelqu'un qu'est handicapé, c'est une façon un peu de se valoriser, de se sentir un peu utile dans la société, sinon... Quand je suis au travail je pense à rien d'autre qu'à mon travail et c'est sûr que si vous avez beaucoup de temps pour ruminer des idées sombres, là c'est ... Quand vous y pensez pas, à la limite, vous pensez même plus que vous êtes handicapé. […] Le seul projet, c'est de pouvoir continuer à travailler. Le but, en fait, c'est de m'accrocher pour aller jusqu'au bout ! »

Si l’informateur exprime la valeur que revêt à ses yeux le fait d’avoir pu conserver son emploi, tout indique qu’il s’agit d’un choix par défaut, parce qu’il représente pour lui la seule chose à laquelle il peut se raccrocher.

Un autre enquêté a lui aussi repris son poste d’ouvrier d’une grande entreprise qui avait été aménagé pour lui (une voiture lui avait également été financée pour ses déplacements). Mais deux semaines plus tard, il donne sa démission et s’en explique ainsi :

« Ça m’a fait peur, je ne voulais plus retourner dans ce système-là où c’est le métro-boulot-dodo, j’ai eu peur, vraiment j’ai eu peur […] J’aurais jamais supporté de rester dans cette entreprise, je crois que j’aurais jamais supporté ça. J’aurais jamais supporté de, tous les jours, me lever à six heures pour aller affûter des forets, et refaire peut être ça dix ans ou vingt ans. Parce que je sais que si j’avais repris là-bas, j’aurais plus jamais décollé, parce que je crois qu’on s’installe quand on est quelque part, le pire c’est qu’on s’installe dans des habitudes, c’est dur après. Bon j’en serais pas là et je me serais peut-être suicidé ».

Le jeune homme décide alors d’entamer une formation pour être animateur musical auprès d’enfants. Les contraintes sont fortes et il n’est guère pris au sérieux par le médecin du travail et la personne de l’équipe de réadaptation qui le suit.

« J’ai toujours aimé la musique et, en fin de compte dans ma vie, j’ai jamais eu le temps. […] j’ai profité de cette situation pour faire autre chose, parce que moi ce que je voudrais c’est apprendre la musique et, dans les années à venir, l’apprendre aux enfants. Quand je leur ai parlé de ça, on m’a dit ‘vous n’êtes pas bien’ […] c’est ce moment-là qui a été terrible, justement ! On vous écoute plus quoi, on vous écoute plus, tout ce qu’ils ont fait c’était bien beau, de créer un poste ! Mais moi, vraiment ça ne m’a pas motivé parce que c’était juste pour s’occuper l’esprit, alors que moi j’étais capable de m’occuper, je ne m’embête pas dans la vie, je ne vais pas au travail mais ne je m’embête pas ».

Cette deuxième période du traitement social du handicap en France est intéressante car elle donne à voir deux formes d’intervention de l’État : une protection sociale généreuse, dernier bastion de l’État-providence, et un nouveau dispositif de mise en oeuvre du principe d’activation. Ce dernier, en replaçant précocement les personnes dans la situation d’avant l’accident, entrave le déploiement du « travail biographique » indispensable à leur reconstruction identitaire et ferme toute opportunité de changement. Loin de restaurer la capacité de choix et d’action des individus, mission que s’est donnée l’État social actif, le dispositif de retour précoce à l’emploi semble plutôt, du moins pour les personnes qui ont accepté de participer à l’enquête, constituer un frein à l’autonomie et l’émancipation. Il reproduit, dans le milieu ordinaire, les formes de « normalisation » forcée des personnes ayant des incapacités auparavant à l’oeuvre dans les filières spécialisées.

Discussion

Que nous apprennent ces deux périodes de l’histoire française du handicap sur les liens possibles entre protection sociale et émancipation?

En premier lieu, c’est une évidence, mais il n’est pas vain de la rappeler, la condition première de l’émancipation est une protection contre les aléas qui menacent l’existence. En allouant, dans la première période, des pensions trop faibles aux mutilés de guerre et aux accidentés du travail, l’État manque à sa promesse de réparation ce qui, outre les difficultés associées à la pauvreté, suscite une forme de ressentiment légitime. En revanche, des allocations de ressources généreuses, gérées par les bénéficiaires eux-mêmes, donnent aux personnes la possibilité d’exercer leur liberté négative et constituent un support important à l’émancipation. Elle donne le temps et les conditions matérielles nécessaires pour construire une nouvelle vie et de nouveaux projets, ouvrant ainsi le champ des possibles.

Encore faut-il que les choix alternatifs inventés par les personnes ayant des incapacités elles-mêmes soient compatibles avec le « climat des idées » de l’époque, pour emprunter une expression de Mary Douglas (2004). Or, sans entrer dans le détail, rappelons que les années 1990 ont été le témoin d’une forte controverse sur les valeurs du travail qui a notamment partagé les sociologues (Ville, 2008). Certains défendaient le travail comme facteur déterminant du lien social, jouant un rôle central par rapport aux autres espaces sociaux, telles les sphères familiale et relationnelle, du fait des protections qui y sont attachées (Schnapper, 1997; Castel, 1994). D’autres considérant que les fonctions symboliques du travail étaient devenues un mythe, appelaient, au contraire, à la revalorisation d’autres formes d’activités basées sur le lien social, la solidarité et l’échange non marchand (Gorz, 1997; Méda,1994; Sue, 1994). Ce contexte cognitif pouvait accueillir, et même valoriser, des modes de vie alternatifs au travail. Les orientations néolibérales qui se sont imposées depuis ont mis en veille ce débat, même si de nouvelles voix se font depuis peu entendre dans ce sens en vue de la « transition écologique » (Kauffmann, Bourg, & Méda, 2016).

Quoi qu’il en soit, pour qu’une protection sociale généreuse puisse être une force d’émancipation, il revient aux bénéficiaires d’en faire quelque chose, en lien avec leurs aspirations, d’être les acteurs de leur vie. Ce qui me conduit à un deuxième point. La garantie d’une protection matérielle ne suffit pas. L’émancipation nécessite une autre forme de protection ancrée dans des solidarités primaires et un travail politique de care. Les familles, même quand elles peuvent assurer à leur proche ayant des incapacités des conditions matérielles d’existence acceptables, ne sont pas toujours armées pour apporter une forme émancipatrice de care car, bien souvent, elles se sentent elles-mêmes isolées et stigmatisées. Des conditions favorables à l’émancipation se trouvent dans l’entre-soi des collectifs de personnes ayant des incapacités qui offrent les ressources à la fois matérielles et symboliques pour une valorisation personnelle et collective de l’expérience du handicap. La force de l’entre-soi était d’ailleurs pensée dès la première période de mobilisation des personnes ayant des incapacités. Le premier président de l’association des Paralysés de France, André Tranoy, écrivait, dans la revue de l’association, en 1936 :

« On nous dit qu’il est mauvais de mettre des malades ensemble. Chacun d’eux doit au contraire se fondre parmi les bien-portants […] Se fondre ainsi, c’est pour presque tous impossible. D’où une souffrance que l’association veut soulager en donnant aux personnes un milieu où elles seront à l’aise et où elles prendront la force de se mêler aux bien-portants ».

L’association avait pour double mission de proposer un environnement où les personnes se sentent bien, témoignant de la dimension protectrice du collectif, et un soutien par les pairs susceptible d’aider à leur inclusion, témoignant de sa dimension émancipatrice. 

La seconde période montre également le rôle important des collectifs. Avoir la possibilité de côtoyer des personnes avec lesquelles on partage une expérience commune est essentiel pour construire des projets et se constituer comme sujet. D’autres travaux l’ont bien montré (Marcellini, 2005; Gardien, 2008; Gil, 1997). Anne Marcellini montre notamment comment, dans la pratique « handisport » comme dans les pratiques de rééducation, l’entre-soi permet de nouvelles expérimentations du corps, du mouvement et de l’espace. Il favorise la construction et la transmission de savoir-faire et de nouvelles normes. Ces compétences utilisées ensuite dans les interactions sociales ordinaires permettent de figurer comme un « interactant valable », d’« éduquer les valides », voire de les séduire par une mise en scène valorisée du corps en fauteuil. Les personnes trouvent dans les collectifs locaux les ressources cognitives et subjectives (la force disait le premier président de l’APF) pour s’engager dans des interactions sociales sur la base d’une reconnaissance mutuelle.

Une alliance vertueuse entre protection sociale et émancipation est donc possible et souhaitable. La combinaison d’une garantie de ressources suffisantes et la présence d’espaces locaux de partage d’expériences en est une forme parmi d’autres. Mais, une telle alliance est aussi exigeante. Car toute forme de protection, qu’elle émane des États-Nations, de leurs services décentralisés ou de communautés locales peut aussi devenir aliénante. Une aide généreuse de l’État ne garantit en rien l’émancipation des personnes auxquelles elle est destinée. Le « tournant managérial » qu’ont amorcé les premières associations de personnes ayant des incapacités lorsque la sécurité sociale les a financées en est une belle illustration. Une telle alliance repose sur des dynamiques fragiles, susceptibles de se retourner et impose un travail réflexif constant, impliquant tous les citoyens. Quant aux politiques néolibérales d’activation, plus soucieuses d’encourager les marchés que la protection sociale, elles semblent, dans leurs applications récentes au champ du handicap, avoir des effets paradoxaux. En entravant la liberté de choix et l’autonomie des personnes, elles tendent à s’apparenter à des mesures de contrôle social.

Je me suis appuyée sur deux moments situés du cas français. Il est certain que d’autres histoires locales de situations passées et présentes inscrites dans d’autres contextes nationaux, sont susceptibles d’enrichir l’éventail des types d’alliance entre protection et émancipation et de nourrir la réflexion collective à laquelle nous invite Nancy Fraser.

Cet article provient d’une allocution donnée dans le cadre de la troisième édition du colloque franco-latino-américain de recherche sur le handicap qui s’est tenu à Porte Alegre, du 9 au 11 mars 2017.