Numéro 24, 2016 Fin de vie et mort Sous la direction de Diane Laflamme et Joseph Josy Lévy

FR :

Nombreux sont les travaux contemporains qui portent sur les aspects théoriques, méthodologiques et empiriques des problématiques entourant la maladie grave et le deuil vécus en contexte familial. Ce texte se propose de faire le point sur les perspectives théoriques, qui se recoupent à plusieurs reprises dans ces deux domaines, à partir d’une recension des travaux contemporains. On retrouve ainsi des modèles théoriques, essentiellement sociologiques et psychosociaux, qui peuvent être regroupés selon les catégories suivantes : approches qualitatives inductives qui conduisent à des modèles intégrateurs ; approches hypothético-déductives qui prennent en considération des facteurs spécifiques organisés en modèles et vérifiés à partir d’approches quantitatives et de procédures statistiques. À ces perspectives théoriques viennent s’ajouter les apports des approches systémiques, celles de la résilience, de l’ajustement au deuil et la construction du sens, de même que celles qui privilégient une démarche intégrative comme le modèle du double processus d’ajustement au deuil. Ce survol des fondements théoriques, des concepts et des principales hypothèses permet de démontrer la richesse de ces travaux et leur contribution à la compréhension des réseaux familiaux confrontés à des crises majeures qui demandent une réorganisation des configurations relationnelles et de trouver des ressources adaptatives pour traverser ces moments difficiles.

EN :

There is much contemporary research concerning the theoretical, methodological and empirical aspects of the issues surrounding severe illness and death experienced in the family context. This text will offer an assessment of the oft-overlapping theoretical perspectives on these two topics, through a review of current literature. Theoretical models that are mainly sociological and psychosocial can be divided into the following categories: qualitative inductive approaches that lead to integrative models; hypothetical-deductive approaches that organize specific factors into models and verify them through quantitative measures and statistic procedures. Adding to these theoretical approaches, one finds systemic approaches concerning resilience, coping and meaning-making, as well as those that rest on integrative processes, such as the dual process model of coping. This overview of background theory, concepts and key assumptions will highlight the wealth of current research and its contribution to the understanding of family networks that are confronted to major crisis demanding a reorganization of relational configurations and the finding of adaptive resources to make it through hard times.

FR :

La maladie grave atteint profondément et douloureusement l’enfant qui en souffre, mais aussi l’ensemble de sa famille. Celle-ci se retrouve précipitée dans une crise émotionnelle aiguë déclenchée par la menace de perdre l’enfant ainsi que par la remise en question des fantasmes d’immortalité de l’enfant et de l’ensemble des membres de sa famille. Cette situation induit des vécus et des sentiments variés (recherche de sens, sentiment d’échec, angoisse, agressivité, sentiment d’impuissance, de culpabilité, etc.) qui auront un impact inévitable sur l’enfant, sa famille et les relations aux soignants.

Notre expérience de plus de 15 ans en pédiatrie aiguë nous a appris que si la capacité à faire face à la maladie grave de l’enfant varie selon des facteurs personnels (la personnalité, l’âge de l’enfant, le tempérament de chacun), elle dépend aussi du couple parental et du système familial dans ses aspects d’adaptabilité, de communication, de cohésion et de développement.

En passant par la retranscription du discours de quelques familles, nous abordons quelques réactions parentales et familiales face à l’enfant gravement malade, en s’attardant sur certaines situations complexes (bébé malformé, enfant de parents séparés, besoins des parents dont l’enfant est en soins palliatifs) et sur quelques pistes de réflexion autour de leur accompagnement. Nous terminerons en évoquant brièvement la question du deuil et de son suivi.

EN :

When children become seriously ill, the profound and painful effects are not limited to the sick children; they also extend to the families. These families find themselves thrust into acute emotional crises triggered by the threat of losing a child and by the child’s, and the rest of the family’s questioning of their sense of immortality. This situation results in various experiences and feelings (a search for meaning, sense of failure, anxiety, aggression, feelings of powerlessness and guilt, etc.) that inevitably have an impact on the children, their families, and their relationships with caregivers.

Our experience of over 15 years in acute-care pediatrics has shown us that while a child’s capacity to face serious illness varies according to personal factors (personality, age, temperament), it also depends on parental and familial factors such as adaptability, communication, cohesion, and development.

Based on transcriptions of several families’ stories, we examine a number of parental and familial reactions to seriously ill children, focusing in particular on certain complex situations (malformed infant, child of separated parents, parental needs of children in palliative care) and on approaches to providing support. We conclude by briefly broaching the subject of grief and follow-up care.

FR :

Lorsqu’un enfant tombe gravement malade, ses parents doivent réaménager leur mode de conciliation entre sphère privée et sphère professionnelle afin d’articuler au mieux travail, famille et soins. Cet article se fonde sur une recherche anthropologique menée en Suisse durant plus de trois ans auprès de parents, de proches, de collègues et de supérieurs hiérarchiques pour analyser les incidences que ces réaménagements produisent tant sur le monde du travail que sur les dynamiques familiales. S’appuyant sur l’exemple helvétique où les personnes salariées n’ont droit qu’à trois jours pour organiser la garde de leur enfant malade, il documente les pouvoirs discrétionnaires qui sont à l’œuvre entre employés et employeurs dans ces situations, ce qui induit une gestion au cas par cas. Ce constat, loin de se limiter aux pays qui n’ont pas mis en place de mesures légales de soutien à ces parents, dénote une faille des arrangements contemporains entre État, entreprises et familles dans la prise en charge des enfants, en particulier ceux qui sont malades du cancer ; cette faille s’opère au détriment de ces parents.

EN :

When a child becomes severely ill, parents are forced to revisit how they balance their private and professional lives in order to best apportion tasks related to work, family, and care for the sick child. This article is based on an anthropological study conducted in Switzerland over a period of more than three years involving parents, other family members, colleagues, and superiors; its aim was to analyze the impacts of changes brought about by the child’s illness on the parents’ employment situation and on family dynamics. Using the example of Switzerland, where salaried employees are entitled to only three days’ paid leave to arrange for the care of a sick child, it highlights the discretionary powers that characterize negotiations between employees and employers in these situations and illustrates that, as a result, they are handled on a case-by-case basis. This finding, which is not limited to countries that lack legal support measures for such parents, points to significant failings in how today’s states, employers, and families make arrangements to care for sick children, in particular those who suffer from cancer; it is the parents of these children who fall through the cracks.

FR :

Avec les progrès de la technologie médicale, un nouveau phénomène est en émergence, celui de la survie au-delà de l’adolescence de jeunes atteints de conditions chroniques complexes mettant leur vie en danger. L’objectif général de l’étude dont les résultats sont rapportés ici est de mieux connaître et comprendre l’expérience de transition de ces jeunes et de leur famille lors du passage des soins pédiatriques aux soins adultes. La collecte des données s’est effectuée à partir d’entrevues semi-dirigées avec dix parents et un jeune de huit familles habitant au Québec. L’analyse des résultats, effectuée à partir de certains des concepts de la sociologie de l’expérience sociale (Dubet, 1994), met en relief que les parents et les jeunes vivent des pertes importantes autour du processus de la transition, tant sur le plan concret que symbolique, et que ces pertes sont une menace à leur identité et à leurs appartenances. La recherche de nouveaux services, programmes ou milieux appropriés est vécue comme un travail de résistance aux nombreux obstacles qu’ils rencontrent et les amène à recourir à différentes stratégies. Pour certains, l’expérience de la solidarité vécue à travers des projets visant à améliorer leurs conditions de vie et celles d’autres familles les amène à dépasser un sentiment d’aliénation.

EN :

As modern medicine has advanced, a new phenomenon has begun to emerge: the survival beyond adolescence of children with complex, life-threatening chronic conditions. The broad objective of this study, whose results are reported here, is to better recognize and understand how these children and their families experience the transition from pediatric to adult care. Data were collected by way of semi-directed interviews with 10 parents and one youth from eight families in Québec. The analysis, based on certain concepts of the sociology of social experience (Dubet, 1994), underscores the fact that parents and youth experience significant losses – both tangible and symbolic – in the transition process, and that these losses threaten their identity and sense of belonging. Searching for suitable new services, programs, or environments is experienced as a struggle against numerous obstacles that forces them to resort to various strategies. For some, the solidarity experienced through projects designed to improve the living conditions of families in these situations helped them overcome a sense of alienation.

FR :

Nous abordons les rapports complexes entre, d’une part, la relation filiale et conjugale et, d’autre part, la prise en charge familiale de la maladie d’Alzheimer à un stade avancé. Nous montrerons que dans certaines situations, la maladie bouleverse autant l’expérience relationnelle que la relation familiale oriente et encadre les modalités d’exercice des activités d’aide et les décisions de la vie quotidienne. Afin de mettre en évidence cette double dynamique, nous retenons trois dilemmes auxquels sont régulièrement confrontés les proches des malades, et qui interpellent tout particulièrement l’expérience de la relation familiale en contexte de maladie et de fin de vie. Il s’agit de l’exercice de la toilette et des soins personnels, du recours aux structures d’hébergement et, enfin, de l’intervention dans la vie privée du malade. Ces analyses, fondées sur l’analyse qualitative d’une vingtaine de monographies réalisées dans le cadre d’une thèse de doctorat (Miceli, 2013), contribuent à éclairer le « travail relationnel » dans lequel s’engagent de très nombreux proches, conjoints et enfants, de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou apparentée.

EN :

We examine the complex interconnections between, on one hand, filial and conjugal relationships and, on the other, the ways in which families deal with late-stage Alzheimer’s disease. We show that in certain situations, insofar as the disease disrupts how relationships are experienced, family relationships also orient and frame the manner in which support is provided and in which day-to-day decisions are made. To draw attention to this double dynamic, we selected three dilemmas that the loved ones of Alzheimer’s patients are regularly confronted with and that specifically address the experience of family relationships in illness and end-off-life situations: washing and personal hygiene, placement in extended care facilities, and intervention in the patient’s private affaires. These analyses, based on a qualitative assessment of some 20 monographs done as part of a doctoral thesis (Miceli, 2013), help shed light on the “relational work” undertaken by many partners, children, and loved ones of people suffering from Alzheimer’s or similar diseases.

FR :

En France, le recours à l’hospitalisation à domicile (HAD) est en augmentation, même si celle-ci reste une pratique statistiquement marginale. Les situations palliatives et de fin de vie y prennent une place d’importance. Cet article vise à démontrer que ces situations génèrent de nouveaux enjeux dans le processus du mourir. En effet, d’une part, le lieu même où elles se déroulent − le domicile – n’est plus pensé dans notre société comme le lieu du mourir. D’autre part, les acteurs qui y participent, et particulièrement les proches de la personne en fin de vie, doivent ajuster leur nouveau rôle et celui de leurs interlocuteurs (le malade, les soignants professionnels). L’analyse de la mort en HAD mérite ainsi d’être saisie au croisement des logiques médicales et familiales.

EN :

In France, hospitalization at home (HAH) is on the rise, even though statistically it remains an uncommon practice. Palliative and end-of-life situations account for a significant proportion of such cases. This article tries to demonstrate that these situations create new issues for the dying process. On one hand, the home is no longer considered by society as the place to die. On the other, the stakeholders involved, particularly the dying person’s loved ones, and those with whom they interact (the ill person and professional caregivers), must adapt to new roles. Thus, the analysis of death in HAH situations also deserves to be examined at the intersection of medical and familial logics.

FR :

Ce texte porte sur le veuvage entendu au sens large : celui de personnes mariées, non mariées ou remariées, qui ne sont pas considérées comme des veufs au sens de l’état civil. Il s’intéresse plus particulièrement au veuvage précoce.

Une réflexion globale sur les catégories sociodémographiques montre la nécessité de moderniser la catégorie veuvage pour tenir compte du démariage.

Les résultats de deux enquêtes menées en France sont exposés : la première, quantitative, révèle qu’un cinquième des veufs et un tiers des jeunes veufs sont habituellement effacés des statistiques. La seconde, qualitative, explore la réalité du décès au sein des couples et le statut de veuf aujourd’hui.

EN :

This article examines widowhood in its broadest sense, i.e., the widowhood of married, unmarried, or remarried persons, who are not usually considered widows or widowers in the sense of civil status. In particular, it focuses on early widowhood.

A wider consideration of sociodemographic categories demonstrates the need to modernize the definition of “widowhood” to include annulment.

The article presents the results of two surveys carried out in France: the first, quantitative, survey shows that one-fifth of widows and widowers and one-third of young widows and widowers frequently do not appear in statistics. The second, qualitative, survey explores the reality of death among couples and the status of the widow and widower today.

FR :

Compte tenu des mutations sociodémographiques de la société québécoise, l’événement de la mort et l’accompagnement des immigrants endeuillés deviennent des sujets incontournables. Pourtant, le croisement de la thématique du deuil et de l’immigration est encore peu documenté au Québec (Rachédi et al., 2010). Nous pensons qu’il serait intéressant d’appréhender la mort et le vécu du deuil chez les familles immigrantes non seulement sur le plan de l’expérience, mais aussi en considérant l’entraide et la participation des immigrants à une variété de réseaux sociaux, locaux et transnationaux qui jouent un rôle lors de difficultés liées au cycle de vie. De plus, les pratiques et savoirs cultuels transmis et transformés au sein de ces réseaux constituent une avenue pertinente pour mieux comprendre la mort et le deuil dans leur cadre culturel. Dans cet article, nous présentons quelques pistes de réflexion sur la mort et sur le deuil en contexte migratoire, en nous basant sur la littérature locale et internationale ainsi que sur trois recherches qualitatives menées au Québec. Nous livrons aussi l’analyse préliminaire d’une première entrevue tirée d’une recherche-action qui en est à son stade exploratoire.

EN :

Given the demographic changes in Québec society, the experience of mourning in immigrant communities and the adaptation of bereavement support programs to accommodate them have become unavoidable subjects. Yet research on the intersection of mourning and immigration is poorly developed in Québec (Rachédi et al., 2010). We are interested in documenting death and mourning among immigrant families not only in terms of their experiences, but also in terms of mutual aid and the participation of immigrants in various social networks, both local and transnational, that play a key role in events related to the cycle of life. Additionally, religious practices and knowledge, transmitted and adapted in these networks, provide a relevant avenue for better understanding death and mourning in their cultural context.In this paper, we present some reflections on death and bereavement in the context of migration, drawing on both local and international literature, three qualitative research projects undertaken in Quebec, and the preliminary analysis of an interview conducted during an on-going research-action project that is currently in its initial phase of data collection.

FR :

À partir d’entretiens réalisés dans deux localités au Québec, dont une en milieu autochtone, touchées par des grappes localisées de suicide de jeunes, les représentations et les répercussions de ces évènements sont interrogées. L’objectivation d’une série de suicides dans un temps et un lieu donnés ne suffit pas à qualifier le phénomène, qui renvoie à une réalité à la fois physique et sociale, et qui fait l’objet d’un processus de construction sociale. Celui-ci va contribuer ou non à transformer plusieurs tragédies individuelles et familiales en enjeu collectif qui concerne et interpelle l’ensemble de la collectivité affectée. Au-delà de la proximité temporelle et géographique des cas de suicides, c’est le fait que le phénomène atteigne des adolescents et des jeunes adultes, dans des proportions parfois importantes, qui interpelle profondément les communautés concernées et qui oblige les adultes à se questionner sur les raisons pour lesquelles une partie de la jeunesse manifeste, au travers de l’acte suicidaire, une grande vulnérabilité qui ébranle les fondements de la vie sociale et de la transmission intergénérationnelle.

EN :

Based on interviews carried out in two Québec communities, including one First Nations community, affected by local clusters of youth suicide, this article examines the representations and repercussions of these events. Merely objectifying a series of suicides in a given time and place is not sufficient to describe the phenomenon, which also concerns a reality that is both physical and social and which is subject to a process of social construction. This may or may not contribute to transforming several individual and family tragedies into a broader issue that concerns and involves the entire community that has been affected. Beyond the suicides’ proximity in place and time, it is the fact that the phenomenon affects adolescents and young adults, sometimes in significant proportions, that deeply troubles these communities and forces adults to question why a portion of its youth, though the act of suicide, manifests a vulnerability so great that it shakes the foundations of social life and intergenerational transmission.

FR :

L’étude documente le réseau familial de 12 jeunes adultes qui, au cours de leur enfance, ont fait l’objet d’une mesure de placement en famille d’accueil jusqu’à leur majorité. L’objectif est de décrire la composition de leur réseau familial, de cerner l’importance des liens familiaux d’origine et d’accueil ainsi que d’identifier ce qui a pu faciliter ou entraver le maintien de ces liens. Tous ont participé à une entrevue individuelle semi-dirigée au cours de laquelle ils ont été invités à construire deux génogrammes : l’un représentant leur famille lors de la période de placement et l’autre leur famille actuelle. Les résultats suggèrent que les représentations familiales sont diversifiées et spécifiques au vécu de chaque participant. Si la complémentarité des liens entre les familles d’accueil et d’origine existe pour quelques participants, la tendance est davantage orientée vers l’exclusivité des liens. Enfin, même si la qualité du lien est un prérequis essentiel pour assurer un placement positif, elle ne garantit pas le maintien du lien après la fin des services.

EN :

This study documents the family networks of 12 young adults who, over the course of their childhoods, have been placed in foster homes until they reach the age of majority. The goal was to describe the makeup of their family networks, understand the importance of birth- and foster-family connections, and identify factors that may have facilitated or hindered the maintenance of these connections. All participants underwent semi-structured interviews during which they were asked to construct two genograms: one representing their family while in foster care and the other their current family. The results suggest that family representations are diverse and specific to the experiences of each participant. While for a few, there is some complementarity between the foster-family and birth-family connections, the tendency is for the connections to be exclusive. Finally, while the quality of the connection is vital to ensuring positive placement, it does not guarantee that the connection will continue once foster care ends.

FR :

Les interventions éducatives à domicile en France restent très majoritairement des mesures judiciaires qui s’imposent aux familles. Comment les parents acceptent-ils et perçoivent-ils les professionnels qui s’immiscent dans leur intimité dans l’objectif de veiller à la protection de leurs enfants ? Nous avons rencontré quinze familles, deux fois chacune, à un an d’intervalle. Ces familles avaient en commun de faire l’objet de plusieurs interventions simultanées dans leur espace domestique : celle d’un éducateur spécialisé dans le cadre d’une mesure éducative et celle d’une technicienne d’intervention sociale et familiale (TISF). Les résultats montrent que la collaboration des familles dans un contexte contraint diffère selon la nature de l’activité. Ce critère s’inscrit dans un ensemble d’autres facteurs connus et confirmés par l’étude.

EN :

Domestic educational interventions in France are, for the most part, judicially imposed on families. How do parents accept and perceive the professionals who intrude into their personal lives for the good of their children? We met with 15 families twice each at a one-year interval. The families all had in common that they were subjected to several simultaneous domestic interventions: from a specialized educator for an educational measure, and from a social and family intervention technician. The results show that families’ cooperation in this constrained context differed depending on the nature of the activity. This criterion was just one of a series of other known factors that were confirmed by the study.

FR :

Dans le schéma classique des années 1960, la vie en dehors de la famille était exclusivement réservée aux hommes, alors que les femmes étaient considérées comme les « reines du logis ». Élevées selon ce modèle, les générations nées après-guerre vont pourtant s’en affranchir et initier des comportements plus autonomes en élaborant de nouvelles formes de vie au sein du couple et de la famille, mais aussi en dehors de cette sphère privée. Ainsi, à partir du moment où les femmes ont reçu une éducation, ont eu la possibilité de maîtriser leur fécondité en choisissant le moment de l’arrivée et la taille de leur descendance finale, leurs trajectoires se sont diversifiées, notamment par le biais de leur activité professionnelle, comme en témoigne leur insertion massive et durable dans le marché de l’emploi à partir de 1960. Il s’agit alors d’une véritable rupture sociologique, d’une transformation radicale du rapport à l’emploi, avec le passage d’un modèle féminin d’inactivité à celui d’une activité discontinue, lequel va permettre l’émergence du modèle que nous connaissons aujourd’hui, celui de la continuité et du cumul (Maruani, 2000). Or, si les générations du baby-boom sont souvent considérées comme les initiatrices de ce dernier modèle, il en coexiste plusieurs à cette période.

L’objet de cet article est de décrire, dans le temps long, ces différents modèles d’activité à partir de 32 récits de vie réalisés à Paris et en région parisienne auprès de femmes issues de la première génération du baby-boom, c’est-à-dire nées entre 1945 et 1954. Cela permettra de s’interroger sur ces profils d’activité qui se construisent depuis l’enfance notamment selon l’empreinte maternelle (Battagliola, 1987), jusqu’à la fin de vie active, en passant par les modes d’entrée dans la vie adulte, source de différenciation sociale des trajectoires féminines (Blöss et al., 1996), et d’en établir une typologie (tout en sachant que ces modèles sont loin d’être statiques et s’avèrent poreux, les femmes pouvant passer d’un modèle à un autre, notamment lorsqu’elles se séparent). Car ces évolutions ne se réalisent pas pour toutes, ni au même moment du cycle de vie, ce qui induit une hétérogénéité des parcours, mais aussi différentes visions de ce que doit être la place des femmes au sein de la famille et de la société, ces différents modèles structurant fortement l’organisation familiale ainsi que les représentations de la famille, et influençant leurs trajectoires– notamment conjugales.

EN :

In the normal scheme of things in the 1960s, life outside the family was reserved for men only, while women were considered “queens of the household.” Though raised according to this model, generations of women born post-war would nevertheless free themselves of it and gain more autonomy by developing new lifestyles both within their relationships and families but also outside of these private spheres. Once women were able to receive an education and take control of their fertility—choosing when and how many children to have—their life trajectories began to diversify, in particular in terms of their careers, as evidenced by their large-scale and permanent entrance into the job market starting in 1960. This was a major sociological change at the time and a radical transformation of employment status, with women moving from staying at home, to working some of the time, and leading to the model we have today, that of full-time employment and even holding multiple jobs (Maruani, 2000). Yet while the baby-boom generations are often viewed as the initiators of this latter model, a number of different employment models currently coexist.

The goal of this article is to describe, over the long term, these various employment models by way of 32 life histories of women from the first-generation of baby boomers (i.e., born between 1945 and 1954) taken in Paris and the surrounding region. These activity profiles constructed starting from childhood—in particular stemming from maternal imprinting (Battagliola, 1987), to modes of entry into adulthood, the root of social differentiation and female trajectories (Blöss et al., 1996), to the end of their working lives—can then be explored and used to establish a typology (knowing full well that such models are both highly changeable and permeable, since women may move from one model to another, especially if they separate). Such changes do not occur for everyone or at the same moment in life, which results in a heterogeneity of career paths but also in different visions women’s place in the family and in society, since these different models greatly influence how families are organized and represented, and they influence women’s trajectories, especially in terms of their conjugal relationships.