Résumés
Résumé
Nous abordons les rapports complexes entre, d’une part, la relation filiale et conjugale et, d’autre part, la prise en charge familiale de la maladie d’Alzheimer à un stade avancé. Nous montrerons que dans certaines situations, la maladie bouleverse autant l’expérience relationnelle que la relation familiale oriente et encadre les modalités d’exercice des activités d’aide et les décisions de la vie quotidienne. Afin de mettre en évidence cette double dynamique, nous retenons trois dilemmes auxquels sont régulièrement confrontés les proches des malades, et qui interpellent tout particulièrement l’expérience de la relation familiale en contexte de maladie et de fin de vie. Il s’agit de l’exercice de la toilette et des soins personnels, du recours aux structures d’hébergement et, enfin, de l’intervention dans la vie privée du malade. Ces analyses, fondées sur l’analyse qualitative d’une vingtaine de monographies réalisées dans le cadre d’une thèse de doctorat (Miceli, 2013), contribuent à éclairer le « travail relationnel » dans lequel s’engagent de très nombreux proches, conjoints et enfants, de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou apparentée.
Mots-clés :
- maladie d’Alzheimer,
- famille,
- dilemme,
- relation
Abstract
We examine the complex interconnections between, on one hand, filial and conjugal relationships and, on the other, the ways in which families deal with late-stage Alzheimer’s disease. We show that in certain situations, insofar as the disease disrupts how relationships are experienced, family relationships also orient and frame the manner in which support is provided and in which day-to-day decisions are made. To draw attention to this double dynamic, we selected three dilemmas that the loved ones of Alzheimer’s patients are regularly confronted with and that specifically address the experience of family relationships in illness and end-off-life situations: washing and personal hygiene, placement in extended care facilities, and intervention in the patient’s private affaires. These analyses, based on a qualitative assessment of some 20 monographs done as part of a doctoral thesis (Miceli, 2013), help shed light on the “relational work” undertaken by many partners, children, and loved ones of people suffering from Alzheimer’s or similar diseases.
Keywords:
- Alzheimer’s disease,
- family,
- dilemma,
- relationship
Parties annexes
Bibliographie
- Abel, E.K. 1990. « Daughters Caring for Elderly Parents », dans J.F. Gubrium, et A. Sankar, (dir.), The Home Care Experience: Ethnography and Policy, California, USA, Sage Publications, p. 189-206.
- Albert, S. M. 1990. « The dependent elderly, Home Health Care, and Strategies of Household Adaptation », dans J.F. Gubrium et A. Sankar, (dir.), The home experience: ethnography and Policy, Newbury Park, Sage Publications, p. 19-36.
- Amyot, J.-J. et Villez, A. 2001. Risque, responsabilité, éthique dans les pratiques gérontologiques, Paris, Dunod, Fondation de France.
- Béliard, A. 2010. Des familles bouleversées. Aux prises avec le registre diagnostique Alzheimer, Thèse de doctorat, Centre Maurice Halbwachs, ENS Jourdan, Paris.
- Bercot, R. 2003. Maladie d’Alzheimer : le vécu du conjoint, Ramonville Saint-Agne, Érès, « Pratiques du champ social ».
- Billaud, S. 2010. Partager avant l’héritage, financer l’hébergement en institution : enjeux économiques et mobilisations familiales autour de personnes âgées des classes populaires. Thèse de doctorat, EHESS.
- Caradec, V. 2004. Vieillir après la retraite. Approche sociologique du vieillissement, Paris, PUF.
- Caradec, V. 2009. « Vieillir, un fardeau pour les proches ? », Lien social et Politiques, n° 62, « Vieillir pose-t-il vraiment problème ? », p. 111-122.
- Clément, S. 2004. « Les enfants qui aident et leur rapport aux professionnels », Aide aux aidantsfamiliaux. Travail invisible et enjeux de santé, Actes du Colloque Romand des 10 et 11 novembre 2003 à Montreux, Pro Senectute Suisse, p. 118-126.
- Clément, S., Gagnon, É. et Rolland, C. 2005. « Dynamiques familiales et configurations d’aide », dans S. Clément et J.-P. Lavoie (dir.), Prendre soin d’un proche âgé. Les enseignements de la France et du Québec, Ramonville Saint-Agne, Érès, p. 137-186.
- Coenen-Huther, J., Kellerhals, J., von Allmen, M. (dir.). 1994. Les réseaux de solidarité dans la famille, Lausanne, Réalités sociales
- Cresson, G. 1995. Le travail domestique de santé. Analyse sociologique, Paris, L’Harmattan
- Drulhe, M. 2000. « Le travail émotionnel dans la relation soignante professionnelle. Un point de vue au carrefour du travail infirmier », dans « Professions et institutions de santé face à l’organisation du travail », sous la dir. de G. Cresson et F.-X. Schweyer, Rennes, ENSP, p. 15-29.
- Dussuet, A. 1997. Logiques domestiques. Essai sur les représentations du travail domestique chez les femmes actives de milieu populaire, Paris, L’Harmattan, « Logiques sociales ».
- Fox, R. 1988. L’incertitude médicale, Paris, L’Harmattan
- Gadrey, N. et Miceli, P. 2006. « L’aide aux parents âgés : l’engagement différencié des fils et des filles », dans V. Caradec et S. Pennec (dir.), Les réseaux d’aide aux personnes âgées dépendantes et leurs dynamiques, Tome 1, Rapport pour l’Institut de la Longévité, GRACC (CERIES)-Ars, p. 33-63.
- Gzil, F. 2009. La maladie d’Alzheimer : problèmes philosophiques, Paris, PUF, « Partage du savoir ».
- Hochschild, A.R. 1979. « Emotion Work, Feeling Rules and Social Structure », American Journal of Sociology, vol. 85, n° 3, p. 551-575.
- Hochschild, A.R. 1983. The managed Heart. Commercialization of Human Feeling, Los Angeles, University of California Press.
- Hughes, E.C. 1996. Le regard sociologique. Essais choisis, Textes rassemblés et présentés par J.-M. Chapoulie, Paris, EHESS.
- Humbert, C. 2008. « Un vieil enfant : le recours à la métaphore de l’enfance dans les récits d’accompagnants », Gérontologie et Société, n° 127, « Familles dépendantes », p. 103-113.
- Kaufmann, J.-C. (dir.). 1995. Faire ou faire-faire ? Famille et services, Presses Universitaires de Rennes, « Le Sens Social ».
- Kellerhals, J., Widmer, E. et Levy, R. 2004. Mesures et démesures du couple. Cohésion, crises et résiliences dans la vie des couples, Paris, Payot.
- Kergoat, D. 1982. Les Ouvrières, Paris, Le Sycomore.
- Lacour, C. 2007. Vieillesses et vulnérabilités, Marseille, Presses Universitaires Aix-Marseille, « Centre Pierre Kayser ».
- Lavoie, J.-P. 2000. Familles et soutien aux parents âgés dépendants, Paris et Montréal, L’Harmattan, « Technologie de l’action sociale ».
- Levin, I. 2004. « Living Apart Together. A New Family Form », Current Sociology, vol. 52, n° 2, p. 223-240
- Livet, P. 2002. Émotions et rationalité morale, Paris, PUF, « Sociologies ».
- Luminet, O. 2002. Psychologie des émotions. Confrontation et évitement. Bruxelles, De Boeck Université.
- Mallon, I. 2004. Vivre en maison de retraite. Le dernier chez-soi, Rennes, PUR, « Le sens social ».
- Marzano, M. 2006. Je consens donc je suis… Éthique de l’autonomie, Paris, PUF.
- Membrado, M. 1999. « L’“identité de l’aidant-e” : entre filiation et autonomie, un autre regard sur la vieillesse », Gérontologie et Société, n° 89, « La galaxie des aidants », p. 117-134.
- Mercadier, C. 2002.Le travail émotionnel des soignants à l’hôpital. Le corps au cœur de l’interaction soignant-soigné, Paris, Seli Arslan.
- Mercadier, C. 2008. « Hôpital silence ! Le travail émotionnel des soignants », dans F. Fernandez, S. Lézé et H. Marche H. (dir.), Le langage social des émotions. Études sur les rapports au corps et à la santé, Paris, Economica Anthropos, « Sociologiques », p. 239-262.
- Miceli, P. 2012. « L’avancée en âge à l’épreuve de la maladie d’Alzheimer : l’expérience des aidants familiaux en France et en Espagne », dans A. Chamahian et C. Lefrançois (dir.), Vivre les âges de la vie. De l’adolescence au grand-âge, Paris, L’Harmattan, p. 183-207
- Miceli, P. (2013). Dilemmes familiaux de la prise en charge de la maladie d’Alzheimer. Principes, relations, émotions, Thèse de doctorat. Université de Lille Sciences Humaines et Sociales. http://www.theses.fr/2013LIL30042
- Miceli, P. (2016, à paraître). L’attention aux émotions dans la prise en charge familiale de la maladie d’Alzheimer, Gérontologie et Société, vol 38, n° 150.
- Ngatcha-Ribert, L. 2012. Alzheimer : la construction sociale d’une maladie, Paris, Dunod.
- Nolan, M., Grant, G. et Keady, J. 1996. Understanding Family Care: A Multi-Dimensional Model of Caring and Coping, Buckingham (G.-B.), Open University Press.
- Petite, S. 2005. Les règles de l’entraide. Sociologie d’une pratique sociale, Rennes, PUR, « Le sens social ».
- Petite, S. et Weber A. 2006. « Les effets de l’allocation personnalisée d’autonomie sur l’aide dispensée aux personnes âgées », Études et Résultats, DREES, n° 459.
- Pennec, S. 1998. « Pratiques filiales dans l’accompagnement des ascendants dépendants », Prévenir, n° 35, « Formes et sens du vieillir », p. 163-170.
- Pennec, S. 2002. « La politique envers les personnes âgées dites dépendantes : providence des femmes et assignation à domicile », Lien social et Politiques – RIAC, n° 47, « Le genre des politiques publiques : des constats et des actions », Printemps, p. 129-142.
- Pennec S. 2006. « Les fils dans les pratiques de soin, d’aide et de soutien », dans V. Caradec et S. Pennec (dir.), Les réseaux d’aide aux personnes âgées dépendantes et leurs dynamiques, Rapport final de recherche pour l’Institut de la Longévité, GRACC (CERIES)-ARS, Tome 2, p. 33-151.
- Pin le Corre, S., Benchiker S., David M., Deroche C., Louassarn S. et Scodellaro C. 2009. « Perception sociale de la maladie d’Alzheimer : les multiples facettes de l’oubli », Gérontologie et société, vol. 1, n° 128-129, « Prise en charge de la maladie d’Alzheimer », Fondation Nationale de Gérontologie, p. 75-88.
- Rigaux, N. 2009. « L’aide informelle aux personnes âgées démentes : fardeau ou expérience significative ? », Psychologie et Neuropsychiatrie du Vieillissement, vol. 7, n° 1, p. 57-63.
- Rigaux, N. 2011. « Autonomie et démence I : Pour une conception de l’autonomie “dementia-friendly” », Gériatrie, Psychologie et Neuropsychiatrie du Vieillissement, vol. 9, n° 1, p. 107-115.
- Rolland, C. 2007. « Le processus de diagnostic de maladie d’Alzheimer : l’annonce et la relation médecin-malade », Revue Européenne de Psychologie Appliquée, vol. 57, n° 3, p. 137-144.
- Saillant, F. et Gagnon, É. 2001. « Responsabilité pour autrui et dépendance dans la modernité avancée. Le cas de l’aide aux proches », Lien social et politiques – RIAC, n° 46, « La responsabilité, au-delà des engagements et des obligations », p. 55-69.
- Scodellaro, C. (dir.). 2008. « Représentations sociales de la maladie d’Alzheimer. Synthèse de la littérature », INPES.
- Soun, E. 2004. Trajectoires de maladie d’Alzheimer, Paris, L’Harmattan, « Le travail du social ».
- Tappolet, C. 2004 (1ère éd. 1996). « Dilemmes moraux », dans M. Canto-Sperber, Dictionnaire d’éthique et de philosophie morale, Paris, PUF, « Quadrige, Dicos Poche », p. 528-534.
- Thévenot, L. 1994. « Le régime de familiarité. Des choses en personnes », Genèses, n° 17, « Les objets et les choses », p. 72-101.
- Weber, F. 2002. « Pour penser la parenté contemporaine. Maisonnée et parentèle, des outils de l’anthropologie », Droit et Société,vol. 34,« Les solidarités familiales en questions. Entraide et transmission », Paris, LGDJ, Série Sociologie, p. 73-106.
- Weber, F. 2005. Le sang, le nom, le quotidien. Une sociologie de la parenté pratique, La Courneuve, Aux lieux d’être, « Mondes contemporains ».
- Weber, F. 2010. « Les rapports familiaux reconfigurés par la dépendance », Regards croisés sur l’économie, n° 7, p. 139-151.
- Weber, F. 2011. Handicap et dépendance. Drames humains, enjeux politiques, Paris, Éditions Rue d’ULM, Presses de l’ENS.
10.7202/039318ar