Numéro 28, 2017 Gestion familiale des problèmes de santé Sous la direction de François Aubry

FR :

Cette présentation au numéro «Gestion familiale des problèmes de santé» examine les rôles des membres de la famille, et plus spécifiquement des femmes, dans la prise en charge  de l’un de ses membres confronté à un problème de santé. Elle introduit également les huit articles constituant ce dossier.

EN :

This presentation of the issue on "Family Management of Health Problems" examines the roles of family members, particularly women, in caring or assisting a relative facing a health problem. It also introduces the eight thematic articles.

EN :

This presentation of the issue on "Family Management of Health Problems" examines the roles of family members, particularly women, in caring or assisting a relative facing a health problem. It also introduces the eight thematic articles.

FR :

Cette présentation au numéro «Gestion familiale des problèmes de santé» examine les rôles des membres de la famille, et plus spécifiquement des femmes, dans la prise en charge  de l’un de ses membres confronté à un problème de santé. Elle introduit également les huit articles constituant ce dossier.

FR :

Cadre de la recherche : Avoir un enfant qui présente un trouble du spectre de l’autisme (TSA) est une situation complexe qui transforme de façon substantielle la réalité familiale. La charge de travail requise pour s’occuper de ces enfants constitue un aspect central de la vie de leurs familles qu’il convient de mieux documenter. Jusqu’à présent, les caractéristiques de ce « prendre soin » ont rarement été examinées dans la perspective des membres de la famille qui sont mobilisés.

Objectifs : Cet article présente une analyse approfondie du travail domestique et de soin réalisé par des parents d’enfant ayant un TSA et vivant au Québec.

Méthodologie : Un dispositif méthodologique original, alliant entretiens semi-dirigés et méthode participative de collecte de données, a été développé afin d’analyser le travail domestique et de soin réalisé par les parents. La recherche a été effectuée auprès de 15 familles (13 mères et 9 pères) présentant des profils variés.

Résultats : Les résultats mettent en lumière l’ampleur du travail effectué ainsi que l’expertise nécessaire à sa réalisation. Ils révèlent également le caractère à la fois spécialisé et spécifique de ce travail, et le rôle central du « travail en amont » visant à préparer et à organiser le travail réalisé auprès de l’enfant.

Conclusions : L’analyse en profondeur des tâches effectuées par les parents démontre qu’une grande proportion du travail réalisé, même s’il est complexe, touche des dimensions de base des responsabilités parentales, comme le fait de s’assurer que l’enfant soit propre, nourri et en sécurité.

Contribution :Cet article entend exposer l’expérience de parents d’enfant ayant un TSA, au-delà des représentations habituelles – lesquelles les montrent souvent comme des personnes vulnérables et démunies –, et ce, en révélant le travail complexe qu’ils réalisent pour répondre aux besoins spéciaux de leur enfant.

EN :

Research Framework : Having a child with an autism spectrum disorder (ASD) is a complex situation that substantially transforms the reality of these families. The workload required to take care of the children is a central aspect of the lives of these families that needs to be better documented. So far, the characteristics of this "caring work" have rarely been examined from the perspective of implicated family members.

Objectives : This article presents an in-depth analysis of the domestic and care work that parents of children with ASD living in Quebec do to take care of their children’s special needs.

Methodology: An original methodology, combining semi-directed interviews and a participatory method of data collection, was developed to analyze the domestic and care work that parents of ASD children do on a day-to-day basis. The research was carried out with 15 families (13 mothers and 9 fathers) with various profiles.

Results : The results show the burden of the work carried out by the parents and the expertise that they need to acquire to achieve it. They also reveal the specialized and specific nature of this work, and the central role of "upstream work", a form of work that prepares the direct tasks to be carried out with the child.

Conclusions: This in-depth analysis of the tasks performed by parents shows that a substantial proportion of this work, although complex, affects even the most basic aspects of parental responsibilities such as ensuring that the child is clean, nourished and safe.

Contribution: The contribution of this article is to expose the experiences of parents of children with ASD beyond the usual representations that often present them as vulnerable and helpless, by revealing the complex work that they do to meet the special needs of their children.

FR :

Cadre de la recherche : Les particularités alimentaires constituent une caractéristique envahissante du fonctionnement des enfants avec un trouble du spectre de l’autisme (TSA) et demandent à l’entourage familial un accompagnement, un ajustement et une réorganisation des activités quotidiennes dans le domaine alimentaire et dans la production de la santé.

Objectifs : Cet article propose de penser la façon dont se construit la gestion parentale des particularités alimentaires et des comportements problématiques à table, associés aux TSA, ayant des conséquences sur la vie sociale de l’enfant, ainsi que sur celles de l’entourage familial.

Méthodologie : Afin d’approcher ces pratiques, une enquête auprès de parents d’enfants et d’adolescents présentant des TSA a été réalisée par des entretiens (n =21), des témoignages (n =29) et des questionnaires (n =322).

Résultats : En s’appuyant sur ses différents terrains de recherche, cet article décrit et explique la charge quotidienne liée à cette gestion alimentaire au carrefour du travail parental, domestique et de soin à la fois dans ses dimensions « matérielle » et « idéelle ». L’analyse montre également que la gestion des particularités alimentaires redéfinit les rôles parentaux, notamment ceux des mères, et interroge cette gestion au-delà de la sphère parentale à travers les soutiens de la famille élargie.

Conclusions : L’analyse met en lumière les logiques de gestion familiale des particularités alimentaires des enfants avec autisme à l’intersection de la sociologie de l’alimentation, de la santé, du handicap, de la famille et du genre.

Contribution : Enfin, cet article met en lumière, entre normal et pathologique, les ajustements sociaux dans le travail de « care alimentaire ».

EN :

Research Framework: Dietary characteristics are a pervasive feature of how children with Autism Spectrum Disorder (ASD) function. This aspect requires family members to support, adjust and reorganize daily activities in the provision of food and in ensuring proper health.

Objectives: This article focuses on families with dietary peculiarities and how problematic TSA-associated behavior at the table can have consequences on the social life of these children, their families and their loved ones.

Methodology : To study parenting practices, a survey of parents of children with ASD was conducted through interviews (n = 21), testimonies (n = 29) and questionnaires (n = 322).

Results : Based on a broad array of research areas, this article is interested in describing and explaining the daily burden of food management at the crossroads of parental, domestic care work and its "material" and "ideal" aspects. The analysis also shows that the management of food characteristics redefines parental roles, especially for mothers. It also questions management issues beyond the parental sphere through the support provided by extended family members.

Conclusions: This analysis studies how the dietary characteristics of children with autism are managed by family members through an interweaving of the sociology of food, health, disability, family and gender.

Contribution: This article highlights the intersection between the normal and pathological and the social adjustments required for the provision of "food care".

FR :

Cadre de recherche : La littérature consacrée aux familles des personnes malades d’Alzheimer met en lumière la charge que peut représenter l’accompagnement d’une personne malade, mais aussi la diversité des expériences vécues par les proches. Malgré l’abondance de littérature, deux limites sont constatées : ces travaux se fondent strictement sur le discours des proches et ils appréhendent l’expérience de l’accompagnement sur la base d’une approche synchronique.

Objectifs : Cet article a l’ambition de dépasser ces deux limites en mettant en dialogue, dans la durée, les témoignages des personnes malades d’Alzheimer et de leurs proches. Nous proposons d’analyser ce qui se joue dans les dynamiques relationnelles qui se construisent au fil du temps entre les malades et leurs proches aidants.

Méthodologie : Deux vagues d’entretiens, espacés de 18 à 24 mois, auprès de 21 personnes malades d’Alzheimer et de leurs proches (24 personnes) ont été réalisés.

Résultats : Nous proposons une typologie des expériences qui met en regard le vécu subjectif des personnes malades et de leurs proches et dessine des trajectoires d’accompagnement.

Conclusions : Nous distinguons, d’une part, trois types de trajectoires dynamiques (abandon, délitement des liens et amélioration des relations) et, d’autre part, trois types de trajectoires stables (deux types de trajectoires vécues positivement, dans le « faire ensemble » ou dans l’autonomie, et un type de trajectoire sous tension, voire douloureuse). Nous tentons d’appréhender ces types de trajectoires en analysant ce qui les façonne (lien entre la personne malade et le proche, cohabitation ou non, histoire des relations entre les deux).

Contribution : Cet article permet d’analyser les relations de care comme des ensembles d’interactions dans lesquelles les personnes malades sont des partenaires à parts égales et pas uniquement les destinataires de l’aide.

EN :

Research framework: The literature dedicated to the families of Alzheimer’s patients underlines the burden that taking care of a sick person can represent and the diversity of their experiences. Despite abundant literature on the subject, two blank spaces remain: 1) studies tend to be based on the relatives’ narrations and 2) they tend to grasp the care-giving experience from a solely synchronic standpoint.

Objectives: This article’s ambition is to explore these two under-evaluated perspectives and spur dialogue about the narration of sick people and their relatives from a dyachronic perspective. This article seeks to analyze the relational dynamics developed over time between Alzheimer’s patients and their relatives.

Methodology: Two waves of interviews with 21 Alzheimer’s patients and their relatives conducted over a period of 18 to 24 months.

Results: We present a typology of experiences that confronts the subjective experiences of the sick people and their relatives which considers the trajectories of care-giving.

Conclusions: We reveal three dynamic trajectories (abandonment, the severing of ties and improved relationships) and three types of stable trajectory (including two positively experienced trajectories – proximal and distant – and a relatively tense trajectory that can be quite painful). We analyze how these trajectories are constructed (relationships between the sick person and the relative, cohabitation or separate living spaces and relational history).

Contribution: This article shows that care-giving relationships are a set of interactions in which sick people are equal partners and not solely care-receivers.

FR :

Cadre de la recherche : À l’articulation de la socioanthropologie de la famille et de la santé, la recherche interroge l’intervention de la famille à tous les âges de la vie et à différents temps de la gestion des problèmes de santé en zone rurale.

Objectifs : S’appuyant sur une recherche qualitative que nous avons menée en Lorraine (France), cet article examine les influences et les actions des membres du réseau familial et de l’entourage dans la construction des itinéraires de soins.

Méthodologie : En Lorraine rurale, une enquête socioanthropologique par entretiens semi-directifs a été réalisée de 2013 à 2015 auprès de 48 personnes âgées de 25 à 94 ans. Nous avons enquêté dans des territoires lorrains dits isolés et déficitaires en soins de premiers recours.

Résultats : La population rencontrée a intégré la norme d’individualisation du parcours de soins. Pourtant, la parenté est omniprésente : la sélection des praticiens de santé s’inscrit dans une démarche de domestication du territoire par le réseau familial, la lignée féminine est impliquée dans l’encadrement des soins des plus fragiles ; les conjoints agissent notablement dans des événements imprévus ou graves. Enfin, la parentèle et l’entourage sont mobilisés pour une surveillance vigilante.

Conclusions : Notre étude révèle que l’environnement de santé s’avère un espace domestiqué par la densité des relations de parenté et de proximité, et par l’intégration du système de soins au réseau élargi des familiers.

Contribution : Les solidarités autour de la santé sont issues d’une organisation sociale qui repose d’abord sur le couple, sur la lignée et sur la forte implication des femmes. Les hommes sont aussi des acteurs de ce réseau d’entraide dans des rôles de conduite, d’accompagnement et dans les cas inquiétants ou inhabituels. Les relations de collatérité et la parenté élective sont mobilisées en plus des liens verticaux ; elles incluent le voisinage pour une vigilance flottante et des services à la périphérie du soin.

EN :

Research Framework : Throughout all stages of life and across all phases of managing health problems, the family is at the heart of structuring and organizing care pathways.

Objectives : Based on a qualitative research carried out in Lorraine (France), this article intends to examine the influence and actions of family members in the construction of therapeutic trajectories.

Methodology : A socio-anthropological survey of semi-directive interviews was carried out from 2013 to 2015 with 48 people in rural Lorraine. We investigated ‘isolated’ areas and locations with a shortfall of front-line care.

Results : In the population being studied, though individual standard for paths to care has been fully integrated, family ties remain omnipresent. The selection of health practitioners, for example, is made through a progression of regional processes by the family network. The women are implicated in the provision of care for the most fragile and male spouses act in unforeseen cases and during tragic events. Relatives and familial ties are mobilized to provide individuals in need with a system of vigilant monitoring.

Conclusions : Active across multiple therapeutic trajectories, the family environment is a fundamental factor in the management of health and illness. Gender, age, the type of parents, spatial proximity and economic status were all analyzed to reveal the mechanisms within family interventions. These interactions are the product of a complex exchange of gifts and counter-gifts.

Contribution : The senses of unity generated by issues of health are founded through relationships that include couples, family lineages and the weighty contributions of women. Men are also stakeholders in this network of caregiving, playing leadership roles and in the provision of support during worrisome and more unusual cases. Collateral relationships and elective relationships are also active in these situations along more vertical lines including the provision of a looser connection of supervision and through remote caregiving.

FR :

Cadre de la recherche : L’article présenté est issu d’une enquête réalisée en 2010-2013 (financement IRESP-INSERM), dont le questionnement central a porté sur l’accès aux soins en santé génésique et reproductive de femmes dites « précaires » ou migrantes d’un territoire français.

Objectifs : Nous souhaitons montrer comment des mères intègrent des dispositifs institutionnels et analyser comment les professionnels produisent des familles types.

Méthodologie : Pour la partie sociologique de l’enquête, nous avons réalisé cinquante-sept entretiens semi-directifs auprès de professionnels médicaux, d’intervenants sociaux et de femmes en situation de précarité, et effectué des observations au domicile des patientes et auprès des professionnels de structures socio-sanitaires.

Résultats : Nous décrirons d’abord comment les femmes suivies par les services de la protection maternelle et infantile sont identifiées selon des indicateurs de « qualité » de la parentalité. Puis, nous nous interrogerons sur les « techniques d’entrée » des professionnels dans les familles et ferons le constat que les bénéficiaires observé(e)s ont souvent compris qu’elles ne correspondaient pas parfaitement au modèle attendu par l’institution.

Conclusions : Ce travail permet de saisir la manière dont les parentalités « à risque » sont accompagnées par la mise en place d’une relation de confiance qui peut venir brouiller la réalité du suivi social. Par ailleurs, l’accompagnement des femmes dévoile des rapports sociaux de genre et de classe. Nous notons aussi que les pratiques professionnelles dépassent largement le cadre de la santé et s’imposent plus largement aux champs de la famille, du travail et du logement, intervenant même parfois dans la sphère privée et sur l’estime de soi.

Contribution : En nous intéressant à des professionnels de la santé, nous souhaitons interroger la similarité des pratiques de ce milieu avec les pratiques de soutien à la parentalité, déjà décrites par d’autres auteurs, chez des professionnels du social.

EN :

Research Framework: This article assesses the results of a survey (IRESP-INSERM funding in 2010-2013) whose main question was access to reproductive health care for "at-risk" and / or migrant women in France.

Objectives: We show how mothers integrate institutional arrangements and then analyze the categorization methods for the resulting families produced by these professionals.

Methodology: For the sociological aspect of the survey, we conducted 57 semi-directive interviews with medical professionals, social workers and women in at-risk situations and made observations at the patients’ homes and with professionals in the health and social systems.

Results: We begin by showing that the women being followed by maternal and child protective services are identified according to “qualitative” indicators of good parenting. We then examine the "techniques of introduction" used to introduce the professionals into these families and show that the recipients of this help often discover that they do not exactly correspond to the model expected by the institution.

Conclusions: This work betters our understanding of the way in which at risk parents are supported through the development of a trusting relationship which camouflages the reality of social monitoring. The monitoring of these women also reveals gender and class relations. We also noted that standardized practices are more widely applied to the fields of family, work, housing and even affect the most private of all aspects, self-respect.

Contribution: By studying health professionals, we are looking into the similarity of practices that support parenting as described by authors and social workers.

FR :

Cadre de la recherche : Reconnue comme un problème de santé publique majeur, la maladie d’Alzheimer fait l’objet d’un investissement significatif de la part des pouvoirs publics depuis les années 2000 en France. Trois plans se sont ainsi succédés depuis 2001, dont le dernier a fait de l’aide aux aidants un axe d’intervention prioritaire et mis en exergue l’importance de leur accorder du répit.

Objectifs : Si des travaux sur le non-recours aux dispositifs d’aide pour les personnes âgées dépendantes ont été menés sur l’utilisation de certaines prestations, peu se sont en revanche intéressés aux logiques qui sous-tendent le recours aux dispositifs de répit. Cet article se propose donc de questionner les modalités de recours à ces dispositifs pour en comprendre les logiques d’usages et les modalités d’appropriation.

Méthodologie : Notre méthodologie repose sur la réalisation d’une enquête qualitative, menée auprès d’une quarantaine de proches aidants de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, rencontrés dans trois régions différentes en France. Tous les entretiens réalisés ont été enregistrés et l’ensemble des données recueillies a donné lieu à une retranscription intégrale et à une analyse transversale.

Résultats : Les résultats de cette recherche mettent en évidence deux logiques de recours principales aux dispositifs de répit (logique pragmatique et logique de résistance), qui caractérisent à la fois des temporalités de recours différentes, mais également des conceptions différenciées de la maladie et du rapport aux normes professionnelles.

Conclusion : Nos résultats permettent de mieux percevoir le travail des aidants pour préserver la vie quotidienne et les identités des personnes qu’ils accompagnent, de comprendre comment ce travail se traduit sous forme de logique d’utilisation des aides aux aidants.

Contribution : Ce travail se veut donc une réflexion sur les enjeux de recours des aidants aux dispositifs de répit et sur la manière dont ils sont mobilisés pour soutenir et accompagner les proches aidants de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Il démontre également que comprendre les modes de recours aux dispositifs de répit implique nécessairement de dépasser la seule focalisation sur les besoins tels qu’ils peuvent être définis par le corps médical.

EN :

Research Framework: Since 2000, Alzheimer's disease has been recognized as a major public health issue by public authorities and has been the target of significant public investment. Three programs have been implemented over the past 15 years, the most recent of which emphasizes that respite is both a vital need and a priority for caregivers.

Objectives: Much of the research has focused on elderly people, how social services are used and how decisions are made about social programs and their implementation. To gain a better understanding of this specific type of care, this article proposes several hypotheses concerning the perception and use of respite services.

Methodology: Our methodology is based on a qualitative survey of about 40 family caregivers for people suffering from Alzheimer's disease in three different regions of France. All the interviews were recorded and transcribed to provide a cross-sectional analysis.

Results: This research demonstrates that there are two rationales for using respite services. These are structured around two principal variables, namely the time-related aspect of decision-making and the social perceptions of Alzheimer’s disease.

Conclusion: This work allows for a better understanding of the work done by caregivers and how they manage to preserve daily life and the identity of their loved-ones.

Contribution: This work is a reflection on the issues surrounding respite services, their use and the way they are mobilized to support family caregivers of Alzheimer’s sufferers.

FR :

Cadre de la recherche : Si le care (soin) relève du souci de l’autre, ce rôle est le plus souvent considéré comme une qualité féminine. En Corée du Sud, la belle-fille devient souvent l’aidante principale lorsque ses proches âgés ont besoin de soins de longue durée.

Objectifs : La présente recherche a pour objectif de montrer le vécu des belles-filles aidantes principales à domicile de leurs proches âgés dépendants (surtout leur belle-mère), et de constater l’invisibilité de leur travail au sein de la famille et de la société.

Méthodologie : Neuf entretiens semi-directifs en Corée du Sud avec des belles-filles issues de la génération du baby-boom ont été réalisés : quatre d’entre elles s’occupaient de leur belle-mère à domicile, et cinq avaient été en charge de soins de leur belle-mère jusqu’au décès de celle-ci.

Résultats : Cette étude souligne les difficultés vécues par des aidantes principales au regard de la surcharge de leurs tâches, des conflits avec les personnes aidées, des problèmes liés aux maladies et du manque d’aide et de reconnaissance. Cette étude met également en lumière les « ressources individuelles » des aidantes qui leur permettent de trouver « un équilibre », notamment à travers un sentiment positif d’efficacité, la religion, la retenue des émotions, la distanciation et l’aménagement du quotidien, ainsi que des « ressources relationnelles » comme le soutien d’aidants secondaires et la relation entre aidante et aidée.

Conclusions : L’étude montre que l’Assurance de soins de longue durée en Corée du Sud conduit les aidantes principales à entrer dans le marché du travail de care en tant qu’aide-soignante familiale pour être rémunérées; le système est cependant considéré comme anormal et est remis en question par les aidantes. Cet article conclut en s’interrogeant sur les impacts du care visible sur le renforcement du care invisible.

Contribution : Cet article contribue à dévoiler les vécus singuliers des aidantes principales coréennes lors de la prise en charge à domicile de leurs parents âgés malades.

EN :

Research Framework: When care is often considered the concern of others, the caregiving role is most often considered a female duty. In South Korea, where the gender division of labor is clearly apparent, daughters-in-law tend to be the primary caregiver for elderly relatives who require long-term care.

Objectives: This research aims to show not only the experience of primary caregivers caring for elderly dependents (mothers-in-law) at home, but also how the care they provide is invisible within the family and even society.

Methodology: We conducted semi-directed interviews in South Korea with nine daughters-in-law from the baby-boom generation. Four took care of their mother-in-law at home, and five took care of their mother-in-law at their own homes until they died.

Results: This research founded on the state of their experiences and the imbalances of tasks required of them including: task overload, conflicts between caregiver and care receiver, difficulty facing the symptoms of illness, and lack of help and recognition. Regarding the quest for stability between imbalance and equilibrium, we look into the concerns of positive feelings and self-efficacy, religion, emotional restraint, distancing, and reorganization of daily life and individual resources. We also looked into the support of secondary caregivers and the relationship between caregivers and care receiver in relational resources.

Conclusions: This article concludes by showing that Long-Term Care Insurance tends to lead primary caregivers to enter the care work market as a certified family care provider, but the form of the system is rather abnormal and questionable.

Contribution: This study contributes to discretely disclosing the singular experience of Korean primary caregivers in the provision of care for their elderly dependent relatives at home.

FR :

Cadre de la recherche : En Norvège, vivre avec un enfant ayant des problèmes de santé est une réalité pour de nombreux parents et demande une adaptation de toute la famille ; cela peut être d’autant plus problématique pour des parents issus de l’immigration.

Objectifs : Le présent article vise à comprendre comment les familles issues de différents types d’immigration gèrent le suivi de l’enfant ayant des besoins spécifiques.

Méthodologie : Les données sont issues d’une recherche qualitative basée sur vingt-sept entretiens individuels semi-directifs et trois entretiens de groupe avec des parents immigrés ou issus de l’immigration. L’analyse inductive se fonde sur l’analyse de contenu des entretiens.

Résultats : Vivre avec un enfant ayant des besoins spécifiques exige une redéfinition de l’investissement et des rôles de chacun des parents. On note, en effet, des stratégies conjugales et parentales qui prennent forme dans un rapport de genre marqué à la fois par des pratiques de changement et de reproduction. Pour les familles immigrées ayant un enfant aux besoins spécifiques, la question du travail aussi bien pour les hommes que pour les femmes est centrale tant elle montre la nécessité des bricolages, à la fois pour l’adaptation au mode de vie du pays d’accueil et pour sortir de « la famille soignante », où l’enfant est au centre des préoccupations.

Conclusion : Les relations sociales (notamment par le travail ou par le maintien d’un réseau d’amis ou de la famille élargie) ainsi que le soutien apporté par les services médicosociaux restent des ressources précieuses pour faire face aux défis qu’entraînent le handicap ou la maladie chronique de l’enfant.

Contributions: L’étude, réalisée en collaboration avec Lisbeth Gravdal Kvarme, est financée par The Research Council of Norway, dans le cadre du projet « Ethnic differences in labour market participation, health and sickness absence among parents caring for disabled or chronically ill children » ( n ^o 227022/H20).

EN :

Research Framework: Living with a child with special needs due to chronic health conditions is a heartfelt reality for many families in Norway. It requires adaptation for all the members of the family. This situation can be especially complicated for immigrant families.

Objectives: The purpose of this article is to understand the ways in which immigrant families from different backgrounds cope with their child’s health problems.

Methodology: The data is based on a qualitative study of twenty-seven individual, semi-structured interviews and three focus group interviews with newly immigrated parents or parents with an immigrant background. The inductive analysis is based on content analysis.

Results: Living with a child with special needs requires a redefinition of the roles and contributions of each parent. We found that the coping strategies used to meet the child’s special needs are accompanied by conjugal and parental practices that oscillate between changes and resistance of traditional gender roles and reproductions and “inventions” of cultural practices. For these families, the issue of work is a central theme for both women and men. On one hand, the mothers prefer paid work (and adapting to the Norwegian way of life) while on the other hand, they also need to meet expectations of being “the caregiver/nursing family” within which the disabled child is at the center of their concerns.

Conclusions: Social relations (developed through work or by maintaining of network of friends and extended families) as well as public support from the welfare system, are important resources for coping with a family life that includes the provision of care for a child with a disability or chronic disease.

Contributions: The study was carried out in collaboration with Lisbeth Gravdal Kvarme and funded through The Research Council of Norway as a part of the “ Ethnicdifferences in labour market participation, health and sickness absence among parents caring for disabled or chronically ill children ” project (n°227022/H20).

FR :

Cadre de la recherche : Bien que l’offre de soins se soit développée ces dernières années à Nouakchott, l’accès des enfants aux soins médicaux demeure une problématique majeure, les parents s’efforçant de les obtenir avec leurs maigres ressources.

Objectifs : L’objectif de l’article est d’analyser comment les enfants dépendent de leur famille pour accéder aux soins, et comment la construction des rôles dans leur entourage est décisive pour leur itinéraire thérapeutique.

Méthodologie : Cette contribution s’inscrit dans le cadre d’une anthropologie de l’enfance, de la solidarité et des liens familiaux. Elle s’appuie sur des enquêtes menées entre 2013 et 2015, combinant une cinquantaine d’entretiens avec les enfants et leurs parents, ainsi que des observations dans les structures sanitaires.

Résultats : Les réponses familiales face à la maladie sont coordonnées selon des relations socialement construites, mais aussi dépendantes d’initiatives individuelles et d’un ensemble d’éléments conjoncturels. Les modes de relation conjugale sont au cœur des décisions de recours, les mères étant couramment tenues responsables de la santé et les pères, considérés comme pourvoyeurs du financement des soins. Bien que la famille élargie apporte un soutien, les parents se trouvent généralement seuls pour faire face à des dépenses de santé désastreuses pour l’économie de leur ménage. Le statut accordé aux enfants et ses variations dans des configurations familiales en mutation modulent leur accès aux soins.

Conclusions : Tandis que les parents décrivent leurs stratégies pour accéder aux soins, les enfants font ressortir le délai des réponses face à leurs maux. Ils décrivent une alternance entre les efforts de leurs parents et des temps d’attente où ils doivent supporter leurs maux.

Contribution : La solidarité familiale tend à être idéalisée, mais elle apparaît peu opérante pour l’accès aux soins médicaux, laissant certains enfants en situation d’enclavement sanitaire. La compréhension des configurations familiales gagnerait à être investie pour l’élaboration des politiques publiques et des programmes d’aide internationale visant la santé des enfants.

EN :

Research Framework: Despite the wide array of medical facilities in Nouakchott, access to healthcare for children constitutes a major public health issue and a financial burden for parents with limited resources.

Objectives: The objective of this article is to analyze how children depend on their family to access healthcare, and how their therapeutic journey is impacted by the roles of the child’s entourage.

Methodology: The foundation of this contribution lies within the anthropology of childhood, solidarity and family links. It is based on research carried out between 2013 and 2015. It integrates observations on pediatric wards with roughly fifty interviews conducted with children and their relatives.

Results: The family’s response to disease depends upon socially constructed relationships, as well as on individual initiatives and the situational context. Parents are at the center of health-related decisions; mothers are usually held accountable for the health of the child, whereas fathers provide the financial means to access care. Although the extended family provides support, parents generally find themselves alone in dealing with catastrophic healthcare costs. The status of the children in their family and the variations of the family configurations determine their access to healthcare. The status accorded to the child and its variations in changing family configurations modifies their access to care.

Conclusions: While parents describe their strategies for accessing care, children highlight the inertia of their entourage in the face of their pains. They describe how their parents' efforts alternate with times of waiting, during which they have to bear their pain.

Contribution: Family solidarity tends to be idealized, but it appears to have little effect on access to health care, leaving some children isolated medically. Investments in understanding family configurations would benefit the development of public policies and international aid programs for children's health.

FR :

Cadre de la recherche : Depuis une vingtaine d’années, l’accueil familial d’enfants à temps complet en France connait des modifications majeures. Il a longtemps été assuré par des femmes, souvent mères, voyant dans cette activité rémunérée la possibilité de percevoir les bénéfices d’une activité professionnelle sans pour autant quitter le foyer.

Objectifs : Dans le prolongement d’une précédente recherche menée auprès de femmes assistantes familiales, les auteures se proposent d’étudier les effets de la professionnalisation sur cette pratique et plus particulièrement ici sur l’entrée significative des hommes dans cette profession depuis la loi de 2005 réformant le statut des assistants maternels et assistants familiaux.

Méthodologie : Cette recherche en psychologie clinique a été menée par une équipe de recherche formée de deux enseignantes-chercheures de l’université de Strasbourg en France et de deux psychologues de l’Aide sociale à l’enfance (ASE). Nous nous sommes appuyées sur l’analyse du discours de 14 hommes assistants familiaux recueilli dans le cadre d’entretiens semi-directifs enregistrés. Nous avons ensuite procédé à une analyse thématique de chaque entretien et comparé les résultats obtenus avec ceux d’une étude antérieure menée auprès de femmes.

Résultats : L’analyse des entretiens révèle que c’est sur la naturalisation de leur autorité que ces hommes s’appuient pour prouver leur valeur professionnelle, tout comme les femmes rencontrées lors de la précédente recherche s’appuyaient sur la naturalisation de leur qualité maternante pour garantir leur compétence

Conclusion : Là où le processus de professionnalisation tend à dénaturaliser l’accueil familial en le dématernalisant, c’est en recourant aux stéréotypes sociaux de genre que ces hommes trouvent une place, voire une fonction, qui leur permet d’exercer cette activité de façon satisfaisante pour eux.

Contribution : Ce travail révèle les effets de l’évolution de l’encadrement et de la professionnalisation d’une activité genrée, l’accueil d’enfant à temps complet, sur cette pratique et sur la façon dont l’envisagent les personnes qui s’y engagent.

EN :

Research framework: Over the last twenty years, child care services in France have undergone a major upheaval. Traditionally provided by women, mostly mothers, childcare has become a paid profession with the benefits of a professional activity without having to leave the home.

Objectives: Conducted as an extension of research already conducted with caregivers, this work studies the effects that the professionalization of caregiving. A unique aspect of this work is the introduction of men into the profession since 2005 and the changes that have occurred since the introduction of the law in 2005 which defined the status of caregiver and family assistance.

Methodology: This clinical psychology research project was led by a research team of two teacher/researchers from the Université de Strasbourg in France and two psychologists from Aide sociale à l’enfance or ASE (Child and Social Services). We based our work on a discourse analysis of 14 male care givers conducted as a part of recorded semi-directed interviews. We proceeded with a thematic analysis or each interview and compared the results with those of a previous study conducted with women.

Results: Interview analysis revealed that these men base themselves on the naturalization of their authority to prove their professional value. This is similar to how the women in the previous research work based themselves on the naturalization of their maternal qualities to guarantee their skills.

Conclusion: These professionalization process tends to denaturalize family care by dematernalizing it. It is through the use of gendered stereotypes that men find their place and function and are allowed to exercise this activity in a manner that they find satisfying.

Contribution: This work reveals the effects of the evolution of training and professionalism of full time childcare, a previously gendered activity, on its practise and on the way the people who engage in it perceive themselves.

FR :

Cadre de la recherche : Les enfants d’âge préscolaire sont moins susceptibles de retourner dans leur milieu d’origine suite à une mesure de placement et ont généralement des trajectoires de placement plus stables. Or, nous en connaissons peu sur les facteurs associés à la stabilité du placement chez les enfants d’âge préscolaire et plus particulièrement, sur le rôle des contacts parent-enfant sur la trajectoire de placement de ces enfants.

Objectifs : La présente étude examine les liens entre les contacts parent-enfant et trois indices de stabilité de la trajectoire de placement : les perspectives de réunification familiale, la survenue d’un échec de la réunification et le nombre de milieux substituts où l’enfant a été hébergé suite à son placement.

Méthodologie : Cinquante-quatre parents biologiques et 43 parents substituts responsables de jeunes enfants âgés entre 12 et 43 mois sont rencontrés. Les informations liées au contexte socio-démographique et aux modalités de contacts sont recueillies lors d’une entrevue individuelle avec le parent biologique et l’engagement parental est évalué à partir d’une grille d’observation.

Résultats : Les résultats indiquent que les contacts parent-enfant sont associés ou tendent à être associés aux perspectives de réunification familiale et ce, même après avoir contrôlé pour des caractéristiques écologiques potentiellement confondantes. Ces résultats indiquent également qu’au-delà des modalités de contacts, l’engagement du parent biologique envers son enfant contribue aux perspectives de réunification familiale.

Conclusions : Ainsi, les résultats de cette étude confirment le rôle de l’engagement parental suite au placement en famille d’accueil et soutiennent l’élaboration d’interventions favorisant cette composante de la parentalité.

Contribution : Cette étude offre un éclairage pertinent sur les rôles distincts de l’engagement parental et du maintien des contacts parent-enfant sur les perspectives de réunification familiale et soutient les travaux de recherche futurs dans ce domaine.

EN :

Research Framework : Preschool children are less likely to be reunified to their biological parents after being in foster care and generally have more stable foster placement. However, little is known about the factors associated with stable placement in preschool children and, in particular, the role of parent-child contact on placement trajectories of these children.

Objectives : This study examines the relation between parent-child contacts after foster placement and three aspects related to foster placement stability : the prospect of parent-child reunification, the occurrence of family reunification failure, and the number of placement changes experienced by the child.

Methodology : Fifty-four biological parents and 43 foster parents responsible for young children aged between 12 and 43 months were met. Socio-demographic and contact arrangements information were collected during individual interviews and biological parents’ commitment to their child placed in a foster home was measured.

Results : Results show that parent-child contact is positively and significantly or marginally associated with prognosis for family reunification, even after controlling for potentially confounding ecological characteristics. Beyond contact arrangements, biological parental commitment to their child is associated with the prospect of family reunification.

Conclusions : Thus, results of this study confirm the role of parental commitment following foster care and support the development of interventions that promote this component of parenthood.

Contribution : This study sheds light on the distinct roles of parental commitment and parent-child contact on the prospect of family reunification and supports future research in this area.