Résumés
Résumé
Cadre de la recherche : Plusieurs études rapportent que le soutien aux aînés en perte d’autonomie est principalement assuré par les proches aidants. En présence d’une personne atteinte de trouble neurocognitif, le questionnement sur la sécurité et le besoin de protection survient fréquemment. Tout au long de l’évolution de la maladie, les proches aidants sont appelés à jouer divers rôles. Cela peut s’avérer difficile pour des personnes n’ayant pas toujours les connaissances requises pour ce faire.
Objectifs : Une étude a été réalisée afin de documenter les difficultés vécues par les proches aidants en présence d’un questionnement sur l’inaptitude ainsi que leurs attentes.
Méthodologie : Une étude qualitative comprenant cinq rencontres de groupes a été réalisée avec trois catégories de participants : 1) aînés ; 2) proches aidants ; 3) membres d’organismes de protection des droits des aînés.
Résultats : Les résultats mettent en lumière trois principales difficultés rencontrées : 1) fluctuation des symptômes ; 2) acceptation de la maladie et du rôle de proche aidant ; 3) augmentation du fardeau et du sentiment d’épuisement. Un élément important ressort aussi : les proches aidants se sentent insuffisamment informés pour assurer adéquatement leur rôle. Cette réalité influence le fardeau ressenti puisqu’ils se retrouvent souvent démunis face à une situation pour laquelle ils ne sont pas toujours bien préparés.
Conclusions : Les professionnels de la santé et des services sociaux doivent être sensibilisés à cette réalité, afin de mieux outiller les proches de personnes ayant reçu un diagnostic de trouble neurocognitif pour qu’ils puissent agir de façon plus proactive relativement à l’évolution de la maladie.
Contribution : À notre connaissance, aucune étude similaire n’a été réalisée auparavant.
Mots-clés :
- trouble neurocognitif,
- aidants,
- prestation des soins de santé,
- perception,
- évaluation des besoins
Abstract
Research framework : Several studies report that support for seniors with loss of autonomy is mainly provided by caregivers. Following a diagnosis of dementia, questions about safety and the need for legal protection are commonplace. Throughout the course of the disease, caregivers are called upon to play various roles and this can be difficult, especially if they don’t have the knowledge required to meet these needs.
Objectives : A study was conducted to document the difficulties experienced by caregivers following a competency assessment and to create a better understanding of their reported expectations.
Methodology : Five focus groups were conducted with three categories of participants : 1) seniors ; 2) caregivers ; 3) members of seniors' rights organizations.
Results : The results of this work highlight three main difficulties : 1) the fluctuation of symptoms ; 2) the acceptance of illness and the role of caregiver ; 3) an increased burden and the feeling of exhaustion. Another important element also emerged : caregivers feel that they are not sufficiently informed to fully assume their role. This reality influences their perceived burden since they often find themselves helpless in the face of a situation for which they are not well prepared.
Conclusions : Health and social services professionals need to be made aware of this reality to better prepare the caregivers of people diagnosed with dementia so that they can be more proactive as the disease progresses along its course.
Contribution : To our knowledge, no similar study has ever been done.
Keywords:
- dementia,
- caregiver,
- health care services,
- perception,
- needs assessment
Parties annexes
Bibliographie
- Amieva, H., L. Rullier, J. Bouisson, J. F. Dartigues, O. Dubois et R. Salamon, 2012. « Attentes et besoins des aidants de personnes souffrant de maladie d’Alzheimer », Revue d’Épidémiologie et de Santé Publique, vol. 60, no 3, p. 231-238.
- Bergman, H., M. Arcand, C. Bureau, H. Chertkow, F. Ducharme, Y. Joanette et al., 2009. Relever le défi de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées : Une vision centrée sur la personne, l’humanisme et l’excellence, Québec, Ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS).
- Canuel, C., Y. Couturier et M. Beaulieu, 2010. « Le rôle des proches dans le processus de détermination de l’inaptitude de la personne âgée en perte d’autonomie du point de vue des professionnels », Enfances, Familles, Générations, no 13, p. 97-115.
- Carpentier, N., N. Guberman, P. Bernard, D. Groleau, A. Grenier, M.-J. Kergoat et E. Guarino. 2010. « Reconnaissance et respect. Vers un meilleur arrimage entre intervenants et proches aidants », dans Vieillir au Pluriel, sous la dir. de M. Charpentier, N. Guberman et al., Québec, PUQ.
- Ducharme, F., 2012. « Prendre soin d’un parent âgé vulnérable, une réflexion sur le concept de “proche aidant” et de ses attributs », Les cahiers de l’année gérontologique, vol. 4, p. 74-78.
- Ducharme, F., 2006. Famille et soins aux personnes âgées : Enjeux, défis et stratégies, Montréal, Beauchemin, Chenelière Éducation.
- Fleury, C., 2013. Portrait des personnes proches aidantes âgées de 45 ans et plus, Institut de la statistique du Québec.
- Giacomini, M. et D. J. Cook, 2008. « Qualitative research », dans Users’ guide to the medical literature : A manual for evidence-based practice, 2e édition, sous la dir. de G. Guyatt, D. Rennie, M. O. Meade et D. J. Cook, New York, McGraw-Hill, p. 341-360.
- Giroux, D. et M. Carignan, 2015. « Évaluation clinique de l’inaptitude : Quels sont les principaux enjeux ? », dans Expériences en ergothérapie, sous la dir. de M. H. Izard, Montpellier (France), Sauramps Médical, p. 292-300.
- Institut Canadien d’information sur la santé, 2010. Le soutien aux aidants naturels au cœur des services à domicile, Ottawa, Institut canadien d’information sur la santé.
- Iris, M. A., 1988. « Guardianship and the elderly : A multi-perspective view of the decision-making process », Gerontologist, no 28, p. 39-45.
- Kjervik, D. K., I. Miller, K. Jezek et M. G. Weisensee, 1994. « Decisions about guardianship for older persons : Incompetency criteria », American Journal of Alzheimer’s Care and Related Disorders and Research, vol. 9, no 4, p. 13-22.
- Krueger, R. A. et M. A. Casey, 2009. Focus groups : A Practical Guide for Applied Research, 4e édition, Thousand Oaks, Sage Publications.
- Lavoie, J.-P., 2000. Familles et soutien aux parents âgés dépendants, Paris et Montréal, L’Harmattan.
- Lessard, V., 2011. La prise en charge d’un proche âgé : Définition, vécu et perceptions d’aidants familaux, Montréal,Université du Québec à Montréal.
- Ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS), 2015. Attribution de travailleurs sociaux et autres ressources professionnelles supplémentaires en groupe de médecine de famille (GMF), Québec, Gouvernement du Québec.
- Ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS), 2015. Cadre de gestion : groupe de médecine de famille (GMF) : groupe de médecine de famille-Réseau (GMF-R), Québec, Gouvernement du Québec.
- Mollard, J., 2009. « Aider les proches », Gérontologie et société, no 1, p. 257.
- Paillé, P. et A. Mucchielli, 2012. L’analyse qualitative en sciences humaines et sociales, 3e édition, Paris, Armand Colin.
- Plourde, A., 2017. CLSC ou GMF ? Comparaison des deux modèles et impact du transfert des ressources, Montréal, Institut de recherche et d’informations socioéconomiques.
- Reinhard, S. C., B. Given, N. H. Petlick et A. Bemis, 2008. « Supporting family caregivers in providing care », dans Patient safety and quality : An evidence-based handbook for nurses, sous la dir. de R. G. Hughes, Rockville, Agency for healthcare research and quality.
- Samitca, S., 2004. « Les “secondes victimes” : Vivre au quotidien auprès des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer », Sciences sociales et santé, vol. 22, no 2, p. 73-95.
- Simard, N., 1996. « Dilemmes éthiques des soins aux personnes âgées », Revue d’intervention sociale et communautaire, vol. 2, no 2, p. 38-57.
- Vérificateur général du Québec, 2013. « Personnes âgées en perte d’autonomie : Services à domicile », dans Rapport du Vérificateur général du Québec à l’Assemblée nationale pour l’année 2013-2014, coll. « Rapport du Vérificateur général du Québec à l’Assemblée nationale pour l’année 2013-2014 ».
- Vygotsky, L. S., 1978. Mind in society : The development of higher psychological processes, Cambridge, Harvard University Press.