Numéro 42, 2023 Familles, intervenants et soins palliatifs pédiatriques Sous la direction de Josée Chénard, Marianne Olivier-d'Avignon, Marie Friedel et Anne-Catherine Dubois

FR :

Cadre de recherche : Cet article propose de définir les soins palliatifs pédiatriques en adoptant une approche centrée sur toute la famille et sur les différents professionnels de la santé les accompagnant.

Objectifs : Cette introduction vise essentiellement à définir les soins palliatifs pédiatriques, à décrire la population susceptible d’en bénéficier et d’en situer les principales répercussions sur la famille et les proches ainsi que les intervenants qui les accompagnent. Il vise également à situer chacun des articles du numéro.

Méthodologie : Cet article s’appuie sur un examen de la littérature.

Résultats : Une définition des soins palliatifs pédiatriques, de la population concernée ainsi que les conséquences sur l’ensemble de la famille sont présentées.

Conclusions : Plusieurs axes de recherche restant à développer dans le domaine des soins palliatifs pédiatriques sont proposés par les auteures.

Contribution :   Cet article souhaite contribuer à la réflexion et à l'enrichissement des connaissances des intervenants accompagnant les enfants et leurs familles en soins palliatifs pédiatriques. Cela tout en permettant d’initier les lecteurs non familiers à cette approche de soins spécifique.

EN :

Research Framework : This article proposes to define pediatric palliative care by adopting an approach centered on the whole family and the various health professionals supporting them.

Objectives : The main purpose of this introduction is to define pediatric palliative care, to describe the population likely to benefit from it, and to outline its main repercussions for families and caregivers. It also aims to contextualize each article in the issue.

Methodology : This article is based on a review of the literature.

Results : A definition of pediatric palliative care, the population concerned and the consequences for the whole family are presented.

Conclusions : The authors put forward several avenues for further research in the field of pediatric palliative care.

Contribution : This article contributes to the reflection and knowledge enrichment of those working with children and their families in pediatric palliative care. At the same time, it aims to introduce readers unfamiliar with this specific approach to care.

ES :

Marco de la investigación : Este artículo propone definir los cuidados paliativos pediátricos adoptando un enfoque centrado en toda la familia y en los diferentes profesionales de la salud que la acompañan.

Objetivos : Esta introducción pretende fundamentalmente definir los cuidados paliativos pediátricos, describir la población susceptible de beneficiarse de ellos y situar sus principales repercusiones tanto en la familia y seres queridos como en los cuidadores que los acompañan. También pretende situar cada uno de los artículos en el número.

Metodología : Este artículo se basa en una revisión de la literatura.

Resultados : Se presenta una definición de cuidados paliativos pediátricos, la población afectada y las consecuencias para toda la familia.

Conclusiónes : Los autores proponen varias líneas de investigación aún por desarrollar en el campo de los cuidados paliativos pediátricos.

Contribución : Este artículo desea contribuir a la reflexión y al enriquecimiento del conocimiento de los asistentes que acompañan a los niños y sus familias en los cuidados paliativos pediátricos. Al mismo tiempo, se hace posible presentar a los lectores desconocidos este enfoque de atención específico.

EN :

Research Framework : This article proposes to define pediatric palliative care by adopting an approach centered on the family as a whole and on the various health professionals who support them.

Objectives : The purpose of the introduction is to define pediatric palliative care, to describe the population likely to benefit from it, and to outline its primary effects on families as well as on caregivers. It also aims to contextualize each article in this issue.

Methodology : The article is based on a review of the literature.

Results : A definition of pediatric palliative care, of the population involved in it, and its consequences for the whole family.

Conclusions : The authors suggest several areas for further research in the field of pediatric palliative care.

Contribution : The article aims to stimulate reflection and to contribute to the advancement of knowledge in those working with children and their families in pediatric palliative care. At the same time, it introduces readers unfamiliar with it to this specific approach to care.

FR :

Cadre de recherche : Cet article propose de définir les soins palliatifs pédiatriques en adoptant une approche centrée sur toute la famille et sur les différents professionnels de la santé les accompagnant.

Objectifs : Cette introduction vise essentiellement à définir les soins palliatifs pédiatriques, à décrire la population susceptible d’en bénéficier et d’en situer les principales répercussions sur la famille et les proches ainsi que les intervenants qui les accompagnent. Il vise également à situer chacun des articles du numéro.

Méthodologie : Cet article s’appuie sur un examen de la littérature.

Résultats : Une définition des soins palliatifs pédiatriques, de la population concernée ainsi que les conséquences sur l’ensemble de la famille sont présentées.

Conclusions : Plusieurs axes de recherche restant à développer dans le domaine des soins palliatifs pédiatriques sont proposés par les auteures.

Contribution : Cet article souhaite contribuer à la réflexion et à l'enrichissement des connaissances des intervenants accompagnant les enfants et leurs familles en soins palliatifs pédiatriques. Cela tout en permettant d’initier les lecteurs non familiers à cette approche de soins spécifique.

ES :

Marco de la investigación: Este artículo propone definir los cuidados paliativos pediátricos adoptando un enfoque centrado en toda la familia y en los diferentes profesionales de la salud que la acompañan.

Objetivos: Esta introducción pretende fundamentalmente definir los cuidados paliativos pediátricos, describir la población susceptible de beneficiarse de ellos y situar sus principales repercusiones tanto en la familia y seres queridos como en los cuidadores que los acompañan. También pretende situar cada uno de los artículos en el número.

Metodología: Este artículo se basa en una revisión de la literatura.

Resultados: Se presenta una definición de cuidados paliativos pediátricos, la población afectada y las consecuencias para toda la familia.

Conclusióne: Los autores proponen varias líneas de investigación aún por desarrollar en el campo de los cuidados paliativos pediátricos.

Contribución: Este artículo desea contribuir a la reflexión y al enriquecimiento del conocimiento de los asistentes que acompañan a los niños y sus familias en los cuidados paliativos pediátricos. Al mismo tiempo, se hace posible presentar a los lectores desconocidos este enfoque de atención específico.

FR :

Cadre de la recherche : En 1999, le CHU Sainte-Justine à Montréal a créé une offre de soins palliatifs pédiatriques (SPP) qui s’est déployée graduellement dans tous les secteurs de l’hôpital. Un programme de recherche rétrospectif et critique vise à comprendre l’évolution des pratiques et à circonscrire les enjeux actuels.

Objectifs : Cet article présente un portrait des SPP en milieu de soins tertiaires afin de nourrir la réflexion sur l’évolution des pratiques en identifiant des priorités de recherche aux niveaux clinique, organisationnel et systémique.

Méthodologie : L’approche des méthodes mixtes est utilisée pour cette recherche-intervention. Une base de données d’archives (1999-2021) et des comptes-rendus d’ateliers (2021-2022) font l’objet d’analyses statistiques descriptives, d’analyses conceptuelles et d’une narration collective.

Résultats : Le déploiement des SPP s’est accru au fil des ans pour se stabiliser par la suite. Le nombre de requêtes n’est pas corrélé au nombre de décès pour un secteur donné. Les répondants ont décrit dix thèmes centraux pour la pratique, la formation et la recherche en SPP : (1) les besoins des patients en milieu hospitalier tertiaire, (2) les particularités pédiatriques des soins palliatifs et soins de fin de vie, (3) la centralité de l’enfant, (4) la douleur et la souffrance ou le bien-être et la qualité de vie, (5) les motivations et les besoins des soignants, (6) les pratiques interdisciplinaires et interprofessionnelles, (7) la formation et les compétences, (8) les normes et les indicateurs, (9) les dimensions éthique et systémique des SPP, et (10) l’espoir et les espoirs.

Conclusion : Des outils conceptuels, procéduraux et pédagogiques sont essentiels pour améliorer la qualité et l’accessibilité des soins et des services en SPP.

Contribution : Nous souhaitons enrichir la réflexion sur les SPP en décrivant notre perspective et en stimulant les interactions entre les différents milieux hospitaliers et communautaires concernés.

EN :

Research Framework: In 1999, Montreal’s Sainte-Justine University Hospital created a pediatric palliative care (PPC) service that was gradually deployed in all sectors of the hospital. A retrospective and critical research program aims to understand the evolution of practices and to pinpoint current issues.

Objectives: This article presents a portrait of PPC in tertiary care settings in order to fuel reflection on the evolution of practices by identifying research priorities at the clinical, organizational and systemic levels.

Methodology: A mixed methods approach is used for this research intervention. An archive database (1999-2021) and workshop proceedings (2021-2022) were subjected to descriptive statistical analysis, conceptual analysis, and collective narration.

Results: PPC interventions have increased over the year and then stabilized. The number of requests does not correlate with the number of deaths for a given area. Respondents described 10 central themes for PPC practice, training and research: (1) patient needs at the tertiary hospital setting, (2) pediatric specificities of palliative and end-of-life care, (3) child centredness, (4) pain and suffering or well-being and quality of life, (5) motivations and needs of caregivers, (6) interdisciplinary and interprofessional practices, (7) training and skills, (8) practice norms and indicators, (9) ethical and systemic dimensions of PPC, and (10) hope and high hopes.

Conclusion: Conceptual, procedural, and educational tools are essential to improve quality and accessibility of care and PPC services.

Contribution: We aim to contribute to the reflection on PPC by describing our perspective and by stimulating interactions among the various hospitals and communities involved.

ES :

Marco de investigación : En 1999, el Hospital Universitario Sainte-Justine de Montreal creó un servicio de cuidados paliativos pediátricos (CPP) que se ha ido desplegando progresivamente en todos los sectores del hospital. Un programa de investigación retrospectiva y crítica pretende entender la evolución de estos cuidados e identificar los retos actuales. 

Objetivos : Este artículo presenta un retrato de los CPP en un entorno de atención terciaria, a fin de ofrecer elementos de reflexión sobre la evolución de estos cuidados identificando las prioridades de investigación a nivel clínico, organizacional y sistémico. 

Metodología : En el marco de esta intervención-investigación, se utiliza un enfoque de métodos mixtos. Una base de datos de archivos (1999-2021) y los informes de los talleres de reflexión (2021-2022) son objeto de análisis estadísticos descriptivos, de análisis conceptuales y de una narración colectiva. 

Resultados : El despliegue de los CPP ha aumentado con los años y se ha estabilizado después. El número de solicitudes por sector no se correlaciona con el número de muertes. Los participantes describieron diez temas centrales para la práctica, la formación y la investigación sobre los CPP: (1) las necesidades de los pacientes en un hospital de atención terciaria, (2) las especificidades pediátricas de los cuidados paliativos y al final de la vida, (3) la centralidad del niño, (4) el dolor y el sufrimiento o el bienestar y la calidad de vida, (5) las motivaciones y necesidades de los proveedores de atención médica, (6) las prácticas interdisciplinarias e interprofesionales, (7) la capacitación y las competencias, (8) las normas de práctica e indicadores de calidad, (9) las dimensiones ética y sistémica de los CPP y (10) la esperanza y las esperanzas.

Conclusiones : Las herramientas conceptuales, procedimentales y pedagógicas son esenciales para mejorar la calidad y la accesibilidad a la atención y a los servicios en CPP. 

Contribución : Deseamos enriquecer la reflexión sobre los CPP describiendo nuestra perspectiva y estimulando las interacciones entre los diferentes entornos hospitalarios y comunitarios implicados en los CPP. 

FR :

Cadre de la recherche : En Belgique, l’euthanasie a été ouverte aux mineurs en février 2014. La demande à mourir doit être formulée par le mineur. Elle doit recevoir l’accord des parents. Elle est réglementée par un processus d’évaluation et d’accompagnement interdisciplinaire pour des situations de souffrance physique constante, insupportable et inapaisable ne présentant aucune autre solution raisonnable dans le contexte d’une affection incurable.

Objectifs : Partager les réflexions et recommandations sur l’accompagnement des enfants, de leurs familles et des équipes dans le cadre des demandes d’euthanasie. Elles visent à pointer les éléments que cet accompagnement a en commun avec tout processus de soin, mais également ceux qui le caractérisent proprement.

Méthodologie : Dès 2014, l’équipe mobile de soins palliatifs pédiatriques de l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola (HUDERF) de l’Hôpital Universitaire de Bruxelles (HUB) de l’Université Libre de Bruxelles (ULB) s’est réunie régulièrement de manière interdisciplinaire afin d’examiner et de discuter les différents aspects de la loi.

Résultats : Le résultat de ce dialogue ouvre un champ de réflexions et de balises pour assurer un soin adapté et réglementé. Il vise à favoriser l’accompagnement de l’ensemble des personnes mobilisées par l’émergence d’une demande d’euthanasie. Il ne s’agit pas de définir un cadre strict, mais de proposer des repères généralisables et capables d’y assurer un soin dynamique, non linéaire, collaboratif et compréhensif.

Conclusions :  L’euthanasie est un processus de soin et d’accompagnement allant aux rythmes multiples des personnes dont il a la responsabilité. Les balises de ce cheminement trouvent place à travers une constellation humaine et interdisciplinaire.

Contribution : L’euthanasie de mineur en Belgique est une pratique rare, peu étudiée mais jamais anodine. Cet article interroge l’exceptionnelle singularité de ces processus de soin et les ressources interdisciplinaires nécessaires pour l’accompagner.

EN :

Research framework: In Belgium, euthanasia was made available to minors in February 2014. The request to die must be expressed by the minor and receive parental consent. It is regulated by an interdisciplinary process and support for situations of constant, unbearable and unappeasable physical suffering presenting no other reasonable solution in the context of an incurable condition.

Objectives: Share reflections and recommendations on support for children, their families and teams in the context of euthanasia requests. They aim to point out the elements that this support has in common with any care process, but also those that characterize it specifically.

Methodology: Since 2014, the pediatric palliative care mobile team of the Queen Fabiola University Children's Hospital (HUDERF) of the Brussels University Hospital (HUB) of the Université Libre de Bruxelles (ULB) has met regularly on an interdisciplinary basis to examine and discuss the various aspects of the law.

Results: The outcome of this dialogue opens up a field of reflection and guidelines for ensuring appropriate, regulated care. Its aim is to support all those involved in the emergence of a request for euthanasia. The aim is not to define a strict framework, but to propose generalizable benchmarks capable of ensuring dynamic, non-linear, collaborative and comprehensive care.

Conclusions: Euthanasia is a process of care and accompaniment that follows the multiple rhythms of the people for whom it is responsible. A human and interdisciplinary constellation is needed to guide this process.

Contribution: Euthanasia of minors in Belgium is a rare practice, little studied but never trivial. This article examines the exceptional singularity of this care process and the interdisciplinary resources needed to support it.

ES :

Marco de la investigación: En Bélgica, la eutanasia se puso a disposición de los menores en febrero de 2014. La petición de morir debe ser expresada por el menor y recibir el consentimiento paterno. Se regula mediante un proceso interdisciplinar y se apoya en situaciones de sufrimiento físico constante, insoportable e inabordable que no presenten otra solución razonable en el contexto de una enfermedad incurable.

Objetivos: Compartir reflexiones y recomendaciones sobre el apoyo a los niños, sus familias y equipos en el contexto de las solicitudes de eutanasia. Pretenden señalar los elementos que este apoyo tiene en común con cualquier proceso asistencial, pero también los que lo caracterizan específicamente.

Metodología: Desde 2014, el equipo móvil de cuidados paliativos pediátricos del Hospital Infantil Universitario Reina Fabiola (HUDERF) del Hospital Universitario de Bruselas (HUB) de la Universidad Libre de Bruselas (ULB) se reúne periódicamente de forma interdisciplinar para examinar y debatir los distintos aspectos de la ley.

Resultados: El resultado de este diálogo abre un campo de reflexión y directrices para garantizar una asistencia adecuada y regulada. Su objetivo es apoyar a todos los implicados en la aparición de una solicitud de eutanasia. No se trata de definir un marco estricto, sino de proponer puntos de referencia generalizables capaces de garantizar una atención dinámica, no lineal, colaborativa e integral.

Conclusiones: La eutanasia es un proceso de atención y acompañamiento que sigue los múltiples ritmos de las personas de las que se responsabiliza. Se necesita una constelación humana e interdisciplinaria para guiar este proceso.

Contribución: La eutanasia de menores en Bélgica es una práctica rara, poco estudiada pero nunca trivial. Este artículo examina la singularidad excepcional de este proceso asistencial y los recursos interdisciplinarios necesarios para apoyarlo.

FR :

Cadre de la recherche : Dans le cadre de la mission d’une équipe de liaison pédiatrique spécialisée en soins palliatifs pédiatriques (SPP) en Belgique, cet article propose d’analyser les enjeux décisionnels face à l’intérêt supérieur de l’enfant dans une étude de deux cas cliniques complexes qui ont impacté cette équipe et ont questionné leur approche professionnelle.

Objectif : Cet article met en évidence la notion de l’intérêt supérieur de l’enfant se basant sur des enjeux décisionnels relatif à sa santé. Lorsque les avis des parents et de l’équipe soignante divergent quant au traitement à donner à un enfant en situation de soins palliatifs pédiatriques, nous analyserons les enjeux liés au processus décisionnel partagé (PDP) ainsi qu’aux facteurs éthiques pour identifier des pistes de compréhension et de solutions.

Méthodologie : Nous avons choisi pour méthode l’étude de deux cas cliniques complexes vécus à domicile par une équipe de liaison spécialisée en SPP. Cette méthode qualitative permet d’analyser la situation dans sa singularité et sa globalité. Il s’agit d’une étude de cas intrinsèque, basée sur un problème pratique rencontré, une confrontation personnelle à une situation professionnelle donnée complexe (Duport, 2020).

Résultats : Notre recherche expose la complexité de la trajectoire décisionnelle et la nécessité de prendre en compte les systèmes d’influence dans la prise de décision, ainsi que l’importance pour l’équipe de soins de prendre du recul et d’avoir une grille de lecture éthique adaptée à la situation donnée.

Conclusions : La prise en charge d’un enfant gravement malade suivi en SPP est évolutive et non linéaire. La prise de décision partagée (PDP) formalisée entre médecins, l’enfant et ses parents, et l’équipe soignante permet de prendre en compte toutes les composantes rentrant dans ce processus et vise à respecter l’intérêt supérieur de l’enfant. Les différents critères créent un climat de confiance indispensable à la bonne prise en charge de l’enfant.

Contributions : Le blocage dans la relation thérapeutique est un symptôme de perte du climat de confiance avec risque de repli, mais les systèmes peuvent parfois autogénérés leur propre solution, ce qui démontre l’importance de développer et de former les équipes à l’approche de la prise de décision partagée.

EN :

Research Framework: In the context of the mission of a pediatric liaison team specializing in pediatric palliative care (PPC) in Belgium, this article analyzes the decision-making issues in the face of the best interests of the child in a study of two complex clinical cases that impacted this team and made them question their professional approach.

Objective: This article highlights the notion of the best interests of the child based on decision-making issues related to his/her health. When parents and the health care team disagree about the treatment of a child in pediatric palliative care, we will analyze the issues related to the shared decision-making process (SDP) and the ethical factors to identify avenues of understanding and their solutions.

Methodology: We have chosen as a method the study of 2 complex clinical cases experienced at home by a liaison team specialized in PPC. This qualitative method makes it possible to analyze the situation in its singularity and globality. It is an intrinsic case study, based on a practical problem encountered, a personal confrontation with a given complex professional situation (Duport, 2020).

Results: Our research exposes the complexity of the decision-making trajectory and the need to take into account the systems of influence in decision-making, as well as the importance for the care team to step back and have an ethical reading grid adapted to the given situation.

Conclusions: The management of a seriously ill child followed in a PPC is progressive and non-linear. Formalized shared decision-making (SDP) between the doctor, the child and his parents, and the health care team allows for the consideration of all the components involved in this process and aims to respect the best interests of the child. The different criteria create a climate of trust that is essential for the proper care of the child.

Contributions: Blocking in the therapeutic relationship is a symptom of loss of trust with the risk of withdrawal, but systems can sometimes self-generate their own solution, which demonstrates the importance of developing and training teams in the shared decision-making approach.

ES :

Marco de investigación : En el contexto de la misión de un equipo de enlace pediátrico especializado en cuidados paliativos pediátricos (CPP), en Bélgica, este artículo propone analizar los problemas de toma de decisiones ante el interés superior del niño, a través de un estudio de dos casos clínicos complejos que han impactado a este equipo y cuestionado su enfoque profesional.

Objetivo : El objetivo es poner de relieve la noción del interés superior del niño en el contexto de la toma de decisiones relacionadas con su salud. Cuando los padres y el equipo sanitario tienen puntos de vista diferentes sobre el tratamiento de un niño en cuidados paliativos pediátricos, el objetivo será analizar las cuestiones relacionadas con el proceso de toma de decisiones compartida (TDC), así como los factores éticos, con el fin de identificar formas de entender y encontrar soluciones.

Metodología: Elegimos método el estudio de 2 casos clínicos complejos vividos en el domicilio por un equipo de enlace especializado en CPP. Este método cualitativo permite analizar la situación en su singularidad y en su totalidad. Es un estudio de caso intrínseco, basado en un problema práctico encontrado, una confrontación personal con una situación profesional compleja dada (Duport, 2020).

Resultados: Nuestra investigación expone la complejidad de la trayectoria de toma de decisiones y la necesidad de tener en cuenta los sistemas de influencia en la toma de decisiones. Así como la importancia para el equipo de atención de dar un paso atrás y tener una guía de lectura ética adaptada a la situación dada.

Conclusiones: El manejo de un niño grave seguido en CPP es progresivo y no lineal. La toma de decisiones compartida (TDC) formalizada entre el médico, el niño y sus padres, y el equipo de salud permite tener en cuenta todos los componentes que intervienen en este proceso y pretende respetar el interés superior del niño. Diversos criterios permiten crear un clima de confianza indispensable para el buen cuidado del niño.

Contribución: El bloqueo en la relación terapéutica es síntoma de pérdida del clima de confianza con riesgo de retraimiento, pero los sistemas a veces pueden autogenerar su propia solución. Esto demuestra la importancia de desarrollar y capacitar equipos en el enfoque de toma de decisiones compartida

FR :

Cadre de la recherche : Dans la grande maladie, la prolifération des possibilités thérapeutiques retarde souvent le moment où la mort est envisagée et où les soins palliatifs, trop souvent associés à la fin de vie et à la mort, sont introduits dans les trajectoires des malades. Dans ce contexte, les soins palliatifs pédiatriques tentent de jouer un rôle actif dans la relation de soins, au-delà de l’idée de traitements pour la guérison.

Objectifs : Notre article cherche à mieux comprendre le moment où les soins palliatifs deviennent une possibilité dans la trajectoire de la grande maladie, et comment ils sont représentés. Nous nous intéressons à la place que ces soins occupent dans le vécu des parents, ainsi que la manière dont s’exprime leur expérience de la grande maladie, et plus précisément la dimension relationnelle de la fin de vie.

Méthodologie : Nous nous appuyons sur les témoignages de parents dont les enfants ont souffert de maladies graves et de décès. Par le biais d’entretiens individuels semi-dirigés entre 2017 et 2019, nous avons recueilli les histoires de 16 enfants et adolescents montréalais d’origine migrante ou non-migrante (10 garçons et 6 filles âgés de quelques semaines à 19 ans), atteints d’une maladie génétique ou rare, d’un cancer ou de plusieurs maladies chroniques.

Résultats : Non seulement le type de maladie est une composante importante dans le parcours des soins palliatifs, mais le care et le profil des familles sont également déterminants dans la perception d’une expérience (néanmoins) positive de la fin de vie de leur enfant.

Conclusions : Les perspectives thérapeutiques curatives/palliatives ont peu d’influence sur la satisfaction de nos participants quant aux soins de fin de vie, tant qu’un lien de confiance thérapeutique est présent entre la famille et l’équipe soignante. Que ce soit positif ou négatif, ce lien de confiance influence les relations de soins pédiatriques et les trajectoires de maladies graves, ainsi que les expériences de fin de vie vécues par les proches.

Contribution : À travers les expériences d’enfants en fin de vie telles que partagées (principalement) par les mères, cet article aborde les perspectives curatives et palliatives telles que choisies par les parents d’enfants confrontés à un sombre pronostic. Au-delà des différentes philosophies qui habitent ces approches, la qualité (et la continuité) des relations établies avec les soignants est un facteur déterminant dans la qualité des expériences documentées par notre étude.

EN :

Research Framework : In serious illness, the proliferation of therapeutic possibilities often delays the moment when death is foreseen and when palliative care, too often associated with the end of life and death, is introduced into patients’ care paths. In this context, pediatric palliative care tries to play an active role in the care relationship, beyond the idea of treatments for recovery.

Objectives : Our aim is to better understand the moment when palliative care becomes a possibility in the trajectory of serious illness, and how it is represented. We examine how palliative care fits into the parents’ experience, as well as the way in which their experience of serious illness, and more so the relational dimension of the end of life, is expressed.

Methodology : We draw on the testimonies of parents whose children suffered major illness and death. Through individual semi-structured interviews between 2017 and 2019, we collected the stories of 16 Montreal children and adolescents (10 boys and 6 girls aged between a few weeks to 19 years) with a genetic or rare disease, cancer or multiple chronic conditions of migrant and non-migrant background.

Results : Not only is the type of illness an important figure in the palliative care trajectory, care and the families’ profiles also shape their perception of a (nonetheless) positive experience of their child’s end of life.

Conclusions : Curative/palliative therapeutic perspectives have little bearing on our participants’ satisfaction with care at the end of life, as long as a therapeutic trust bond is present between the family and the health care team. Both positively and negatively, this bond of trust influences the pediatric care relationships and major illness trajectories, as well as the end-of-life experiences of loved ones.

Contribution : Through the experiences of children at the end of life as shared (mostly) by mothers, this paper discusses both curative and palliative perspectives as chosen by the parents of children facing a poor prognosis. Beyond the different philosophies that inhabit these approaches, the quality (and continuity) of the relationships established with care providers is a determining factor in the quality of the experiences documented through our study.

ES :

Marco de investigación  : En las enfermedades graves, la proliferación de posibilidades terapéuticas retrasa a menudo el momento en que la muerte se aproxima y en que los cuidados paliativos, asociados con demasiada frecuencia al final de la vida y a la muerte, se introducen en las trayectorias de los pacientes. En este contexto, los cuidados paliativos pediátricos intentan desempeñar un papel activo en la relación, más allá de la idea de tratamientos de cura.

Objetivos  : Nuestro objetivo es captar el momento en que los cuidados paliativos se convierten en una posibilidad en la trayectoria de una enfermedad grave, y cómo se representan. Nos interesa el lugar que ocupan los cuidados paliativos en la experiencia de los padres, así como la forma en que se expresa su vivencia de la enfermedad grave y, más concretamente, de la dimensión relacional del final de la vida.

Metodología  : Nos basamos en los testimonios, recogidos a través de entrevistas individuales semidirigidas entre 2017 y 2019, de padres que han acompañado a sus hijos durante el transcurso de una enfermedad grave y el final de la vida. Estos 16 niños y adolescentes de Montreal de origen inmigrante y no inmigrante, entre ellos 10 niños y 6 niñas de entre unas semanas y 19 años de vida, padecían una enfermedad genética o rara, cáncer o múltiples afecciones crónicas.

Resultados  : No sólo el tipo de enfermedad es un factor crítico en la trayectoria de los cuidados paliativos, sino que la atención y el perfil de las familias también contribuyen a la percepción de una experiencia (no obstante) positiva al final de la vida de sus hijos.

Conclusiones  : La perspectiva terapéutica curativa/paliativa importa poco en la satisfacción de los participantes de nuestro estudio con los cuidados al final de la vida, siempre que el vínculo de confianza terapéutica en el equipo médico esté presente. Tanto positiva como negativamente, este vínculo de confianza influye en las relaciones asistenciales pediátricas y en las trayectorias de las enfermedades graves, así como en las experiencias al final de la vida de los seres queridos.

Contribución : A través de las experiencias de los niños al final de la vida relatadas por sus familiares (especialmente las madres), este artículo aborda los enfoques curativos y paliativos elegidos por los padres de niños con mal pronóstico. Más allá de las diferentes filosofías que habitan en estos enfoques, la calidad (y continuidad) de las relaciones establecidas con los proveedores de cuidados es un factor determinante en la calidad de las experiencias documentadas por nuestro estudio.

FR :

Cadre de recherche : La récidive d’un cancer chez l’enfant nécessite de nouvelles significations et stratégies pour que la famille puisse faire face à cette phase. La manière dont les hommes gèrent les situations de maladie infantile est influencée par les normes sociales, les croyances et les valeurs culturelles. Ainsi, l’anthropologie médicale et les masculinités ont été choisies comme cadres théoriques de cette étude.

Objectifs : Cet article examine les expériences des pères d’enfants atteints d’une récidive de cancer.

Méthodologie : La recherche narrative a été menée auprès de 13 pères brésiliens. Les données ont été recueillies au moyen d’entretiens approfondis semi-structurés, puis traitées par une analyse thématique inductive.

Résultats : Une synthèse narrative thématique a été élaborée : « les bons jours, les mauvais jours : oscillation entre la résignation de la mort et l’espoir de guérison ». L’annonce de la récidive en conjonction avec les signes d’aggravation clinique de l’enfant a rapproché les pères des limites du traitement et de la finitude de la vie, bien qu’ils aient aussi présenté un espoir de guérison. Les pères ont hésité entre l’élaboration de stratégies centrées sur les émotions et l’adoption de comportements et de stratégies pour se réengager dans la vie. En plus de maintenir l’espoir, les pères ont mobilisé les ressources suivantes : la religion, la spiritualité et le soutien émotionnel et instrumental.

Conclusion : La culture, en particulier les masculinités, influence et est influencée par les expériences paternelles tout au long d’une récidive de cancer de l’enfant.

Contribution : Mieux connaître les particularités des expériences masculines facilite le développement d’interventions spécifiques aux pères. Les soins palliatifs peuvent leur apporter des avantages, puisqu’ils les aident à prendre conscience de la finitude et à débuter un processus de deuil anticipé, contribuant à donner un sens à l’expérience et à se résigner à un éventuel décès.

EN :

Research Framework: Childhood cancer relapse requires new meanings and new strategies for the family to cope with this phase. The way men deal with situations of childhood illness is influenced by social norms, beliefs, and cultural values. Therefore, medical anthropology and masculinities were chosen as theoretical frameworks of this study.

Objectives: This article examines the experiences of fathers of children with cancer relapse.

Methodology: Narrative research conducted with 13 Brazilian fathers. Data were collected through in-depth interviews, using a semi-structured script and then processed through inductive thematic analysis.

Results: A thematic narrative synthesis was elaborated: “Good days, bad days: oscillating between the resignation of death and the hope of healing”. The news of the relapse in conjunction with the child’s signs of clinical worsening brought the fathers closer to the limits of treatment and the finitude of life, although they also presented with hope for a cure. As a result, fathers wavered between building emotion-centred strategies and adopting life-engaging behaviours and strategies. In addition to maintaining hope, fathers mobilized the following resources: religion, spirituality, and emotional and instrumental support.

Conclusion: Culture, especially masculinities, influence and is influenced by fathers’ experiences throughout a child’s cancer relapse.

Contribution: A better understanding of the particularities of men’s experiences facilitates the development of father-specific interventions. Palliative care can benefit fathers by helping them become aware of finitude and begin a process anticipatory mourning, which contributes to making sense of the experience and coming to terms with possible death.

ES :

Marco de la investigación: La recurrencia del cáncer infantil requiere nuevos significados y nuevas estrategias para que la familia enfrente esta fase. La forma en que los hombres afrontan las situaciones de enfermedad infantil está influida por las normas sociales, las creencias y los valores culturales. Por lo tanto, la antropología médica y las masculinidades fueron elegidas como marcos teóricos de este estudio.

Objetivos: Examinar las experiencias de padres de niños con recaída de cáncer.

Metodología: Investigación narrativa realizada con 13 padres brasileños. Los datos fueron recolectados a través de entrevistas en profundidad, utilizando una guía semiestructurada, y luego procesados a través de análisis temático inductivo.

Resultados: Se elaboró una síntesis narrativa temática: “Días buenos, días malos: oscilando entre la resignación a la muerte y la esperanza de la curación”. La noticia de la recaída, junto con los signos de empeoramiento clínico del niño, llevaron a los padres a los límites del tratamiento y a la finitud de la vida, aunque también tuvieran la esperanza de la curación. Como resultado, los padres oscilaron entre desarrollar estrategias centradas en las emociones y adoptar comportamientos y estrategias para volver a participar en la vida. Además de mantener la esperanza, los padres han mobilizado los siguientes recursos: la religión, la espiritualidad y el apoyo emocional e instrumental.

Conclusión: La cultura, especialmente las masculinidades, influye y es influenciada por las vivencias de los padres durante la recaída del cáncer del niño.

Contribución: Conocer las particularidades de las experiencias masculinas facilita el desarrollo de intervenciones específicas para el padre. Los cuidados paliativos pueden traer beneficios a los padres, ya que les ayudan a tomar conciencia de la finitud y a procesar el duelo anticipado, lo que contribuye a la construcción de sentido y resignación de una posible muerte.

FR :

Cadre de la recherche : Le cancer est la maladie potentiellement mortelle la plus fréquente chez les enfants canadiens. Il s’agit d’une expérience familiale traumatique. Des auteurs soulignent que les familles touchées sont plus vulnérables si elles ne disposent pas de ressources suffisantes pour favoriser leur processus de résilience. Or, celles habitant une localité éloignée des centres hospitaliers spécialisés en oncologie pédiatrique (CHSOP) sont confrontées à des défis additionnels en raison de leur accès limité à des ressources et services pouvant répondre à leurs besoins immédiats. Alors que l’expérience familiale du cancer pédiatrique est abondamment décrite dans les écrits scientifiques, celle liée à l’éloignement des CHSOP demeure peu explorée. L’approche de soins fondée sur les forces de la personne et la famille de Gottlieb et la théorie du renforcement de la résilience familiale de Walsh (2012 ; 2016b) ont guidé cette étude. Cet article présente des résultats issus de la première phase d’une plus vaste étude, conduite entre 2015 et 2021, soit ceux liés aux différents contextes pouvant exacerber la vulnérabilité des familles.

Objectif : Explorer les facteurs liés au processus de résilience de familles accompagnant un enfant atteint de cancer en contexte d’éloignement (FAECCÉ).

Méthodologie : Une approche qualitative descriptive a été adoptée à l’aide de 26 entrevues semi-structurées individuelles et de groupe (n= 50 personnes : 39 membres de 11 familles, 11 infirmières).

Résultats : Parmi l’ensemble des résultats obtenus lors de la plus vaste étude, deux principaux contextes d’éloignement ont été dégagés et sont ici présentés : (1) lorsque les FAECCÉ sont dans leur localité, lors du diagnostic de l’enfant, des retours du CHSOP et au quotidien, et (2) lorsqu’elles sont au CHSOP, loin des personnes qui leur sont chères et de leurs repères habituels. Des contextes aux facteurs de risque spécifiques, qui peuvent compromettre leur processus de résilience.

Conclusions : L’éloignement est une expérience multicontextuelle, persistante, qui touche tous les membres de la famille. Elle exige une évaluation familiale particulière, et est favorisée par une meilleure communication et collaboration entre les centres hospitaliers spécialisés et régionaux.

Contribution : La proposition de précieuses pistes pour des soins plus adaptés à la réalité des FAECCÉ.

EN :

Research framework : Cancer is the most common life-threatening disease in Canadian children. It is a traumatic family experience. Authors point out that affected families are more vulnerable if they do not have sufficient resources to support their resilience process. Families living in communities far from hospital centres specialized in pediatric oncology (HCSPO) face additional challenges because of limited access to resources and services that can meet their immediate needs. While the family experience of pediatric cancer is well documented in the scientific literature, the experience of being far from an HCSPO remains under explored. Gottlieb’s strengths-based approach to care and Walsh’s (2012 ; 2016b) family resilience building theory guided this study. This article presents findings from the first phase of a larger study, conducted between 2015 and 2021, those related to different contexts that may exacerbate family vulnerability.

Objective: Exploring factors related to the resilience process of families accompanying a child with cancer in a remote context (FACCRC).

Methodology : A descriptive qualitative approach was adopted by using 26 semi-structured individual and group interviews (n = 50 people: 39 members of 11 families, 11 nurses).

Results: Among the results obtained in the larger study, two main contexts of remoteness were identified and are presented here: (1) when the FACCRC are in their community, at the time of the child’s diagnosis, on their returns from the HCSPO and on a daily basis, and (2) when they are at the HCSPO, far from their loved ones and their usual landmarks. Contexts with specific risk factors that can compromise their resilience process.

Findings: Remoteness is a multi-contextual, persistent experience that affects all family members. It requires a specific family assessment, and is facilitated by better communication and collaboration between the specialized and regional hospital centres.

Contribution: The proposal of valuable leads for care more adapted to the reality of FACCRC.

ES :

Marco de Investigación  : El cáncer es la enfermedad potencialmente mortal más común en los niños canadienses. Es una experiencia familiar traumática. Los autores señalan que las familias afectadas son más vulnerables si no cuentan con los recursos suficientes para apoyar su proceso de resiliencia. Sin embargo, quienes viven en una localidad alejada de los centros hospitalarios especializados en oncología pediátrica (CHEOP) enfrentan desafíos adicionales debido a su acceso limitado a recursos y servicios que pueden satisfacer sus necesidades inmediatas. Si bien la experiencia familiar del cáncer pediátrico se describe abundantemente en la literatura científica, aquella que está relacionada con la distancia de los CHEOP sigue siendo poco explorada. El enfoque del cuidado basado en las fortalezas de la persona y la familia de Gottlieb y la teoría del desarrollo de la resiliencia familiar de Walsh guiaron este estudio. Este artículo presenta los resultados de la primera fase de un estudio más amplio, realizado entre 2015 y 2021, específicamente aquellos relacionados con los diferentes contextos que pueden exacerbar la vulnerabilidad de las familias.

Objetivo : Explorar los factores relacionados con el proceso de resiliencia de las familias que acompañan a un niño con cáncer en un contexto remoto (FANCCR).

Metodología  : Se adoptó un enfoque cualitativo descriptivo, utilizando 26 entrevistas individuales y grupales semiestructuradas (n = 50 personas: 39 miembros de 11 familias, 11 enfermeras).

Resultados : Se identificaron dos contextos principales de lejanía: (1) cuando las FANCCR están en su localidad, durante el diagnóstico del niño, los retornos de la CHEOP y en el día a día; y (2) cuando están en la CHEOP, lejos de personas queridas para ellos y sus puntos de referencia habituales. Contextos con factores de riesgo específicos, que pueden comprometer su proceso de resiliencia.

Recomendaciones  : El distanciamiento es una experiencia multicontextual y persistente que afecta a todos los miembros de la familia. Requiere una valoración familiar específica, y se ve favorecida por una mejor comunicación y colaboración entre los hospitales especializados y regionales.

Contribución  : La propuesta de pistas valiosas para una atención más adaptada a la realidad de las FANCCR.

FR :

Cadre de la recherche : L’article s’inscrit dans le cadre d’une thèse en socio-anthropologie portant sur la transmission de la mémoire familiale de Rwandais vivant en France. Nous nous intéressons ici à la prise en charge des orphelins après le génocide des Tutsi du Rwanda.

Objectifs : L’objectif de l’article est d’amener à une meilleure compréhension des reconfigurations familiales dans le Rwanda post-génocide. Nous verrons en quoi la crise de la prise en charge des orphelins a transformé les frontières de la parenté.

Méthodologie : Nous avons effectué une étude ethnographique reposant sur un terrain « en pointillé » de 2014 à 2019. Nous avons effectué des entretiens semi-directifs avec des Rwandais vivant en France et ayant moins de 20 ans en 1994, ainsi qu’avec des membres de leur famille. Cela a été complété avec l’élaboration d’arbres de parenté et avec des observations réalisées lors de commémorations.

Résultats : Nous documentons ici diverses situations d’accueil en famille, en ménage d’enfants ou en orphelinat, qu’ont pu vivre les orphelins après le génocide. Le gouvernement rwandais a mené une politique familialiste aboutissant à la « réunification » ou au placement dans une famille. Nous présentons des configurations de maisonnées, associant ou non la parentèle, voire se protégeant d’elle.

Conclusions : Le génocide a provoqué une crise de la prise en charge des orphelins qui a mis à nu les relations de parenté, à travers les actes de solidarité ou d’hostilité. Maisonnées et lignées ont vu leurs frontières se redessiner avec les exclusions et les inclusions symboliques, affectives et matérielles des orphelins.

Contribution : L’article permet de réinscrire les relations de parenté et la parenté quotidienne dans un contexte socio-économique et historique donné, celui du Rwanda post-génocide. Il apporte un éclairage sur les changements familiaux et sociétaux qui adviennent au lendemain d’un génocide.

EN :

Research Framework: This article is based on a PhD research in socio-anthropology about the transmission of familial memory among Rwandans living in France. We are interested in the day-to-day kinship of orphans after the genocide of the Tutsi in Rwanda.

Objectives: The objective of this article is to provide a better understanding of family reconfigurations in post-genocide Rwanda. We will see how the care of orphans has transformed the boundaries of kinship.

Methodology: We conducted an ethnographic study based on a non-linear fieldwork from 2014 to 2019. We carried out semi-directive interviews with Rwandans living in France who were less than 20 years old in 1994, as well as with their family members, in France or in Rwanda. This was complemented with the development of kinship trees and with observations made during commemorations.

Results: We document here several hosting situations for orphans after the Tutsi genocide: foster care, children’s households and orphanages. The Rwandan government pursued family-based policy that aimed at “reunification” or placement in a family. We present configurations of households of care that may or may not involve relatives, or even protect themselves from them .

Conclusions: The genocide provoked a crisis of orphans’ care that impacted kinship relations, through acts of solidarity or hostility. Households of care and lines of transmission have seen their boundaries redrawn by affective and material exclusion and inclusion of orphans.

Contribution: The article allows us to reinscribe kinship relations and everyday kinship in a given socio-economical and historical context, that of post-genocide Rwanda. It sheds light on the family and societal changes that occur in the aftermath of genocide.

ES :

Marco de la investigación: Este artículo se elabora en el marco de una tesis de socio-antropología relativa a la transmisión de la memoria familiar de Ruandeses que residen en Francia. Nos interesamos por el cuidado y la atención a los huérfanos con posterioridad al genocidio de los Tutsi de Ruanda

Objetivos: El objetivo de este artículo es brindar una mejor comprensión de las reconfiguraciones familiares en Ruanda, posterior al genocidio. Veremos cómo la crisis derivada de la atención de los huérfanos transformó las fronteras del parentesco.

Metodología: Realizamos un estudio etnográfico basado en un trabajo de terreno “discontinuo” durante los años 2014 a 2019. Implementamos entrevistas semi-dirigidass con Ruandeses que residen en Francia; y que, para el año de 1994, tenían menos de 20 años, así como con integrantes de sus familias. Esto fue complementado con la elaboración de un árbol de parentesco y con algunas observaciones realizadas durante conmemoraciones.

Resultados: Documentamos diversas situaciones vivenciadas por los huérfanos, con posterioridad al genocidio, quienes fueron acogidos en familias, en hogares de niños o en centros de protección de menores y orfelinatos. El gobierno ruandés ha implementado una política “familiarista” que ha conducido a la “reunificación” o a la ubicación de estos niños y niñas en familias. Presentamos las configuraciones de estos hogares, asociados o no a los parentescos, presentándose incluso eventos en que niños y niñas se vieron obligados a protegerse de ellos.

Conclusiones: El genocidio provocó una crisis en el cuidado de los huérfanos, lo que develó las relaciones de parentesco en las que se evidencian tanto actos de solidaridad como de hostilidad. Hogares y linajes se han reconfigurado mediante las exclusiones e inclusiones simbólicas, afectivas y materiales de los huérfanos.

Contribución: Este artículo permite reinscribir las relaciones de parentesco y del parentesco cotidiano en un contexto socioeconómico e histórico determinado: el de Ruanda posterior al genocidio. Aporta una comprensión sobre los cambios familiares y societales que advienen después de un genocidio.

FR :

Cadre de la recherche : Depuis les années 1990, les pouvoirs publics français développent des politiques sociofiscales qui encouragent les familles à avoir recours à l’emploi à domicile pour déléguer le travail domestique, parental et du care. L’objectif est de favoriser l’aptitude des femmes à tenir des engagements sociaux pluriels. Cela dit, les travaux pointent la persistance des inégalités de classe dans la pratique de la délégation et soulignent la charge de travail qu’elle implique pour les femmes.

Objectifs : L’objectif de cet article consiste à saisir les mécanismes de classe et de genre à l’œuvre dans la pratique de la délégation. Ainsi, il cerne dans quelle mesure le régime de reproduction français contemporain, à savoir le référentiel organisationnel des pratiques de prise en charge des activités qui entretiennent la vie humaine, soulage le travail domestique dans les familles et, en particulier, du côté de femmes.

Méthodologie : À partir d’entretiens semi-directifs menés en Île-de-France dans le cadre d’une recherche doctorale en sociologie auprès de 38 familles, nous allons saisir un ensemble de mesures emblématiques du régime de reproduction d’après des pratiques familiales : les politiques sociofiscales d’incitation pour l’emploi familial.

Résultats : L’analyse montre qu’en laissant inchangé le référentiel organisationnel du régime de reproduction, les politiques sociofiscales d’incitation pour l’emploi familial maintiennent, voire renforcent les inégalités de classe et de genre.

Conclusions : Tant que le régime de reproduction français ne reviendra pas sur les fondements de son référentiel organisationnel, tout porte à croire que les politiques qui encouragent la délégation des activités familiales auront des conséquences inégalitaires.

Contribution : Cet article rend compte de la manière, dont les incohérences entre référentiels d’une part, et pratiques sociales d’autre part, freinent la portée transformatrice des politiques publiques.

EN :

Research framework: Since the 1990s, the French government has developed social and fiscal policies that encourage families to use home-based employment to delegate domestic, parental and care work. The objective was to encourage women’s ability to fulfil multiple social commitments. However, the studies point to the persistence of class inequalities in the practice of delegation and emphasize the workload that it implies for women.

Objectives: This article aims to understand the class and gender mechanisms at work in the practice of delegation. It thus identifies the extent to which the contemporary French reproduction regime, namely the organizational referential for the practices of taking charge of the activities that sustain human life, alleviates domestic work in families and particularly for women.

Methodology: Based on semi-directive interviews conducted in Île-de-France as part of a doctoral research project in sociology with 38 families, we will capture a set of measures emblematic of the reproduction regime through family practices: socio-fiscal incentive policies for family employment.

Results: The analysis shows that by leaving the organizational referential of the reproduction regime unchanged, socio-fiscal incentive policies for family employment maintain and even reinforce class and gender inequalities.

Conclusions: As long as the French reproduction regime does not reconsider the foundations of its organizational frame of reference, we have every reason to believe that policies encouraging the delegation of family activities will have unequal consequences.

Contribution: This article shows how the inconsistencies between referential and social practices hinder the transformative impact of public policies.

ES :

Marco de la investigación: Desde los años 1990, los poderes públicos franceses desarrollan políticas sociofiscales que favorecen el acceso de las familias al empleo a domicilio para delegar el trabajo doméstico, parental y de cuidados. De este modo, se pretende fomentar la capacidad de las mujeres para tener múltiples compromisos sociales. Sin embargo, las investigaciones señalan la persistencia de las desigualdades de clase en la práctica de la delegación y destacan la carga de trabajo que esta supone para las mujeres.

Objetivos: El objetivo de este trabajo es comprender los mecanismos de clase y de género que operan en la práctica de la delegación. Así, se identifica hasta qué punto el régimen de reproducción francés contemporáneo, es decir, el referencial organizativo de las prácticas de gestión de las actividades que sostienen la vida humana, alivia el trabajo doméstico en las familias y, en particular, del lado de las mujeres.

Metodología: A partir de entrevistas semiestructuradas realizadas con 38 familias en la región de Isla de Francia en el marco de una investigación doctoral en sociología, captamos un conjunto de medidas emblemáticas del régimen de reproducción a partir de las prácticas familiares: las políticas de incentivos sociofiscales para el empleo familiar.

Resultados: El análisis muestra que, al dejar inalterado el referencial organizativo del régimen de reproducción, las políticas de incentivos sociofiscales para el empleo familiar mantienen e incluso refuerzan las desigualdades de clase y de género.

Conclusiones: Mientras el régimen de reproducción francés no cambie los fundamentos de su marco de referencia organizativo, hay muchas razones para creer que las políticas que fomentan la delegación de las actividades familiares tendrán consecuencias desiguales.

Contribución: Este artículo muestra cómo las incoherencias entre referenciales, por un lado, y las prácticas sociales, por otro, obstaculizan el impacto transformador de las políticas públicas.

FR :

Cadre de la recherche : Les inégalités d’accès aux modes d’accueil des jeunes enfants sont particulièrement fortes en France. Nous les analysons à travers la question du non-recours aux droits et aux services (Warin, 2016), afin de penser les bricolages de garde des familles vis-à-vis d’une offre publique locale.

Objectifs : L’objectif est d’analyser les différents bricolages de garde qu’opèrent les mères des milieux populaires confrontées à une offre publique très insuffisante d’accueil de la petite enfance et à des critères d’attribution qui ne leur sont pas favorables.

Méthodologie : L’enquête empirique repose sur des entretiens de type compréhensif réalisés auprès de mères (N = 27), dans trois quartiers populaires, d’une ville très faiblement dotée en modes d’accueil formel des jeunes enfants.

Résultats : L’analyse montre les différentes formes de non-recours qu’ont les mères aux modes d’accueil de jeunes enfants. Ces formes sont connectées aux situations sociales et professionnelles auxquelles elles sont confrontées en lien avec une insuffisance de l’offre locale : une non-demande assumée ou revendiquée ; une non-information et une méconnaissance de l’offre et des démarches administratives ; une non-proposition et une non-réception face à des propositions alternatives à la crèche, des gardes informelles par des proches ou au noir. Avec l’avancée en âge des enfants, les mères expriment des besoins croissants d’accueil qui visent spécifiquement leur développement et leur socialisation, et non seulement les nécessités liées à leur insertion et activité professionnelle.

Conclusion : Les difficultés rencontrées par les mères interrogent l’offre municipale dans le domaine de la petite enfance, d’un point de vue quantitatif et qualitatif, ainsi que les bricolages de garde combinant des solutions de garde formelles et informelles.

Contribution : Pour comprendre le recours ou non des mères à un accueil extrafamilial, nous soulignons l’importance de prendre en compte simultanément la situation de l’offre locale à laquelle elles sont directement confrontées et leur propre situation sociale et professionnelle.

EN :

Research Framework: Inequalities in access to childcare for young children are particularly strong in France. We analyze them through the question of the non-recourse to rights and services (Warin,   2016) in order to think about families’ childcare arrangements in relation to a local public offer.

Objectives: The objective is to research the different ways in which working-class mothers choose to care for their children when faced with a very inadequate public supply of early childhood care and an allocation criteria that are not favourable to them.

Methodology: The empirical survey is based on comprehensive interviews that were carried out with mothers (N = 27) in three working-class neighbourhoods in a city with very few childcare facilities.

Results: The analysis shows different forms of non-use that mothers have of childcare facilities. These forms are linked to the social and professional situations they are confronted with, that is in connection with an inadequate local supply: an assumed or asserted non-demand; a lack of information and knowledge of the supply and administrative procedures; a failure to offer and receive alternative proposals to the crèche, informal childcare by relatives or under the table. As their children grow older, mothers express increasing needs for care that are specifically at their development and socialization, and not only the needs related to their professional activity.

Conclusions: The difficulties encountered by mothers raise questions about the quantity and quality of municipal childcare provision, as well as the cobbling together of formal and informal childcare solutions.

Contribution: To understand whether or not mothers have recourse to extra-familial childcare, we emphasize the importance of simultaneously taking into account the situation of the local supply with which they are directly confronted and their own social and professional situation.

ES :

Marco de la investigación   : Las desigualdades en el acceso a las guarderías para niños pequeños son particularmente fuertes en Francia. Las analizamos a través de la cuestión de la no utilización de derechos y servicios (Warin,   2016), para pensar la relación entre las demandas de las familias y las ofertas públicas locales.

Objetivos   : El objetivo es analizar las diferentes soluciones adoptadas por madres de sectores populares frente a una oferta pública de cuidado infantil muy insuficiente y con criterios de asignación que no les favorecen.

Metodología   : El estudio empírico se basa en entrevistas exhaustivas realizadas a madres (N = 27), en tres barrios populares de una ciudad con muy escasa oferta formal de guarderías.

Resultados : El análisis muestra diferentes formas de no-recurso a los servicios de guardería por parte de las madres. Estas formas están vinculadas a las situaciones sociales y profesionales a las que se enfrentan, en relación con la falta de oferta local: una no-solicitud autoasumida o afirmada; una falta de información y un desconocimiento de la oferta y de los procedimientos administrativos; la falta de oferta y recepci ón de propuestas alternativas a la guardería, el cuidado informal de los niños por familiares o fuera del sistema oficial. A medida que los niños crecen, las madres manifiestan necesidades crecientes de cuidados dirigidos específicamente a su desarrollo y su socialización, y no sólo a las necesidades vinculadas a su actividad profesional.

Conclusiones   : Las dificultades encontradas por las madres ponen en tela de juicio la cantidad y la calidad de la oferta y la política municipal en el ámbito de la primera infancia, así como las posibilidades de combinar soluciones de cuidado formales e informales.

Contribución   : Para comprender si las madres recurren o no a los cuidados extrafamiliares, se destaca la importancia de tener en cuenta simultáneamente la situación de la oferta local a la que se enfrentan directamente y su propia situación social y profesional .

FR :

Cadre de recherche : La difficulté d’investissement du père envers son enfant, surtout après la séparation d’avec la mère, est un phénomène courant en Haïti. Cette problématique – qui expose les femmes et les enfants à des conséquences négatives – est peu documentée dans les écrits scientifiques.

Objectif : L’objectif de cet article est de comprendre la manière dont des pères haïtiens se représentent les entraves possibles au plein investissement de la paternité en Haïti.

Méthodologie : Un devis qualitatif de recherche a été employé. À l’aide d’une question d’entame ouverte, la chercheuse a invité les participants à partager leur expérience subjective de la paternité. Une démarche de co-construction de sens a été menée avec les sujets de recherche. Onze pères, vivant en Haïti et n’ayant pas de contacts réguliers avec au moins un de leurs enfants, ont été rencontrés. Nous avons réalisé deux entretiens (chacun d’une heure et demie) avec 10 participants, ce qui porte le nombre total d’entretiens à 21.

Résultats : Une analyse thématique a révélé différents obstacles potentiels au plein investissement paternel en Haïti, dont la difficulté pour le père à prendre sa place au sein d’une configuration familiale matrifocale, la répétition d’un modèle paternel défaillant, la tendance à adopter des comportements d’évitement (sous-tendus par des enjeux narcissiques), ainsi que le désinvestissement psychique de la paternité réelle au profit d’une paternité imaginée.

Conclusions : Alors que le plein investissement de leur paternité semble être régulièrement repoussé par les pères rencontrés, l’enfant demeure présent à travers leurs pensées. La participation des pères à notre recherche suggère un désir de changement par rapport à la problématique.

Contribution : Outre sa contribution aux écrits scientifiques, cette étude offre des pistes de recherche pour l’avenir. Des recommandations concernant l’intervention y sont émises, avec un accent sur la transformation de l’investissement de la paternité en Haïti.

EN :

Research framework : The difficulty of investment shown by the father towards his child, especially after the separation from the mother, is a common phenomenon in Haiti. This problematic – which exposes women and children to negative consequences – is hardly documented in the scientific literature.

Objectives : The objective of this article is to understand the way Haitian fathers portray the possible obstacles to the full investment of fatherhood in Haiti.

Methodology : A qualitative research f ramework was employed. Using an open-ended lead-in question, the researcher invited participants to share their subjective experience of fatherhood. A process o f co - construction  of  meaning  was conducted with the research subjects. Eleven fathers, living in Haiti without regular contact with at least one of their children, were interviewed. We did two interviews (1.5 hours each) with 10 participants, bringing the total number of interviews to 21.

Results : A thematic analysis revealed various potential obstacles to full paternal investment in Haiti, including the difficulty for the father to take his place within a matrifocal family configuration, the repetition of a failing paternal model, the tendency to adopt behaviours of avoidance (underpinned by a narcissistic vulnerability), as well as the psychic disinvestment of real fatherhood in favor of imagined one.

Conclusions : While the full investment in fatherhood seems to be regularly postponed by the fathers we met, their child remains present through their thoughts. The fathers’ participation in our research suggests a desire to change with regard to the problem.

Contribution : In addition to its contribution to the literature, this study offers avenues for future research. Recommendations for intervention are made, in a perspective of change regarding paternal investment in Haiti.

ES :

Marco de la investigación: La dificultad del padre para implicarse con su hija o hijo, sobre todo después de la separación de la madre, es un problema frecuente en Haití. Este fenómeno -que puede tener consecuencias negativas para las mujeres y los niños- apenas está documentado en la literatura científica.

Objetivo: El objetivo de este artículo es entender cómo perciben los padres haitianos los posibles obstáculos a la plena encarnación de la paternidad en Haití.

Metodología: Se utilizó un diseño de investigación cualitativa. Mediante una pregunta abierta, la investigadora invitó a los participantes a compartir su experiencia subjetiva de la paternidad. Se llevó a cabo un proceso de co-construcción del significado con los sujetos de la investigación. Se entrevistó a once padres que vivían en Haití y no tenían contacto regular con al menos uno de sus hijos. Se realizaron dos entrevistas (de 1h30 cada una) con 10 de los participantes, con lo que el número total de entrevistas fue de 21.

Resultados: Un análisis temático reveló varios obstáculos potenciales para la plena implicación paterna en Haití, incluyendo la dificultad para que el padre ocupe su lugar dentro de una configuración familiar matrifocal, la repetición de un modelo paterno fallido, la tendencia a adoptar comportamientos de evasión (respaldados por un defecto narcisista), así como la falta de implicación psíquica de la paternidad real en favor de una paternidad imaginada.

Conclusiones: Aunque la plena encarnación de su paternidad parece ser pospuesta regularmente por los padres que conocimos, el niño parece seguir presente en sus pensamientos. La participación de los padres en la investigación sugiere un deseo de cambio con respecto al problema.

Contribución: Además de su contribución a la literatura, esta investigación ofrece vías para futuros estudios. Se hacen recomendaciones de intervención, con el fin de brindar cambios en cuanto a la encarnación de la paternidad en Haití.