Résumés
Résumé
L’objectif général de cette étude est de décrire la perception de 15 mères d’enfants présentant un trouble du spectre de l’autisme (TSA) quant aux influences de l’intervention comportementale intensive (ICI). Plus spécifiquement, ce sont les effets perçus de l’ICI sur leur enfant et leur famille qui sont relevés. Des entrevues semi-structurées ont été réalisées et des fiches signalétiques ont été remplies afin de recueillir des données concernant les effets de l’ICI tels que perçus par les mères. Les résultats démontrent des bénéfices importants sur le développement des enfants et des effets positifs sur l’expérience des familles selon les participantes. L’intervention est perçue positivement par l’ensemble des mères. Celles-ci soulèvent quelques inconvénients et apportent des suggestions pour l’amélioration de l’ICI.
Mots-clés :
- trouble du spectre de l’autisme,
- intervention comportementale intensive,
- effets de l’ICI,
- perception de l’ICI,
- expérience maternelle
Abstract
The main objective of this study is to describe the perception of 15 mothers of children with autism spectrum disorder (ASD) in regards to the impact of intensive behavioural intervention (IBI) on their children and their family. To achieve this goal, semi-structured interviews were held and descriptive forms were completed by mothers of children with ASD. Results show great influences on these children’s development as well as considerable effects on families as observed by participants. All mothers perceive the intervention positively. They indicate some inconvenients and make suggestions to help improve IBI.
Keywords:
- autism spectrum disorder,
- intensive behavioural intervention,
- IBI effects,
- perception of IBI,
- mother’s experience
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Parties annexes
Bibliographie
- Allik, H., Larsson, J. O. et Smedje, H. (2006). Health-related quality of life in parents of school-age children with Asperger syndrome or high-functioning autism. Health and Quality of Life Outcomes, 4(1), 1-8.
- American Psychiatric Association (2013). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (5e éd.). Washington, DC: American Psychiatric Publishing.
- Bandini, L. G., Anderson, S. E., Curtin, C., Cermak, S., Evans, E. W., Scampini, R., . . . Must, A. (2010). Food selectivity in children with autism spectrum disorders and typically developing children. The Journal of Pediatrics, 157(2), 259-264.
- Bibby, P., Eikeseth, S., Martin, N. T., Mudford, O. C. et Reeves, D. (2002). Progress and outcomes for children with autism receiving parent-managed intensive interventions. Research in Developmental Disabilities, 23(1), 81-104.
- Blacklock, K., Weiss, O., Perry, A. et Freeman, N. (2012). Brief Report: Parents’ perception of progress versus children’s actual progress in intensive behavioural intervention. Journal on Developmental Disabilities, 18(3), 60-62.
- Bowker, A., D’Angelo, N. M., Hicks, R. et Wells, K. (2011). Treatments for autism: Parental choices and perceptions of change. Journal of Autism and Developmental Disorders, 41(10), 1373-1382.
- Carr, J. E., Austin, J. L., Britton, L. N., Kellum, K. K. et Bailey, J. S. (1999). An assessment of social validity trends in applied behavior analysis. Behavioral Interventions, 14(4), 223-231.
- Centers for Disease Control and Prevention. (2012). CDC estimates 1 in 88 children in United States has been identified as having an autism spectrum disorder. Repéré à http://www.cdc.gov/media/releases/2012/p0329_autism_disorder.html
- Clément, C. et Schaeffer, E. (2010). Évaluation de la validité sociale des interventions menées auprès des enfants et adolescents avec un TED. Revue de psychoéducation, 39(2), 207-218.
- Cohen, H., Amerine-Dickens, M. et Smith, T. (2006). Early intensive behavioral treatment: Replication of the UCLA model in a community setting. Journal of Developmental & Behavioral Pediatrics, 27(2), 145-155.
- Copeland, L. et Buch, G. (2013). Early intervention issues in autism spectrum disorders. Autism, 3(109), 2-7.
- Cotton, S. et Richdale, A. (2006). Brief report: Parental descriptions of sleep problems in children with autism, Down syndrome, and Prader-Willi syndrome. Research in Developmental Disabilities, 27(2), 151-161.
- Courcy, I. et des Rivières-Pigeon, C. (2012). ICI: des effets positifs pour toutes la famille. L’Express, 38-39. Repéré à http://www.autisme.qc.ca/assets/files/TSA/methodes_educatives/Effets-positifs-ICI.pdf
- Courcy, I. et des Rivières-Pigeon, C. (2013). Déterminants sociaux de la santé et symptômes dépressifs chez les mères de jeunes enfants ayant un trouble du spectre de l’autisme (TSA). Canadian Journal of Community Mental Health, 32(3), 29-49.
- Dionne, C., Paquet, A., Joly, J. et Rivard, M. (2011). Intervention comportementale intensive (ICI) au Québec : Portrait de son implantation et mesure de ses effets chez l’enfant ayant un trouble envahissant du développement, sa famille et ses milieux. Trois-Rivières : UQTR.
- Dunn, M. E., Burbine, T., Bowers, C. A. et Tantleff-Dunn, S. (2001). Moderators of stress in parents of children with autism. Community Mental Health Journal, 37(1), 39-52.
- Eikeseth, S. (2011). Intensive early intervention. Dans J. L. Matson et P. Sturmey (dir.), International handbook of autism and pervasive developmental disorders (p. 321-338). New York: Springer.
- Eikeseth, S., Klintwall, L., Jahr, E. et Karlsson, P. (2012). Outcome for children with autism receiving early and intensive behavioral intervention in mainstream preschool and kindergarten settings. Research in Autism Spectrum Disorders, 6(2), 829-835.
- Eisenhower, A., Baker, B. L. et Blacher, J. (2005). Preschool children with intellectual disability: Syndrome specificity, behaviour problems, and maternal well being. Journal of Intellectual Disability Research, 49(9), 657-671.
- Eldevik, S., Hastings, R. P., Hughes, J. C., Jahr, E., Eikeseth, S. et Cross, S. (2009). Meta-analysis of early intensive behavioral intervention for children with autism. Journal of Clinical Child & Adolescent Psychology, 38(3), 439-450.
- Eldevik, S., Hastings, R. P., Hughes, J. C., Jahr, E., Eikeseth, S. et Cross, S. (2010). Using participant data to extend the evidence base for intensive behavioral intervention for children with autism. American Journal on Intellectual and Developmental Disabilities, 115(5), 381-405.
- Eldevik, S., Hastings, R. P., Jahr, E. et Hughes, J. C. (2012). Outcomes of behavioral intervention for children with autism in mainstream pre-school settings. Journal of Autism and Developmental Disorders, 42(2), 210-220.
- Fernell, E., Hedvall, Å., Westerlund, J., Höglund Carlsson, L., Eriksson, M., Barnevik Olsson, M., . . . Gillberg, C. (2011). Early intervention in 208 Swedish preschoolers with autism spectrum disorder. A prospective naturalistic study. Research in Developmental Disabilities, 32(6), 2092-2101.
- Fombonne, E., Zakarian, R., Bennett, A., Meng, L. et McLean-Heywood, D. (2006). Pervasive developmental disorders in Montreal, Quebec, Canada: Prevalence and links with immunizations. Pediatrics, 118(1), 139-150.
- Forget, J., Schuessler, K., Paquet, A. et Giroux, N. (2005). Analyse appliquée du comportement et intervention comportementale intensive. Revue québécoise de psychologie, 26(3), 29-42.
- Gamache, V., Joly, J. et Dionne, C. (2011). La fidélité d’implantation du programme québécois d’intervention comportementale intensive destiné aux enfants ayant un trouble envahissant du développement en CRDITED. Revue de psychoéducation, 40(1), 1-23.
- Giarelli, E., Souders, M., Pinto-Martin, J., Bloch, J. et Levy, S. E. (2005). Intervention pilot for parents of children with autistic spectrum disorder. Pediatric Nursing, 31(5), 389-399.
- Granger, S., des Rivières-Pigeon, C., Sabourin, G. et Forget, J. (2010). Mothers’ reports of their involvement in early intensive behavioral intervention. Topics in Early Childhood Special Education, 20(10), 1-10.
- Grindle, C. F., Kovshoff, H., Hastings, R. P. et Remington, B. (2009). Parents’ experiences of home-based applied behavior analysis programs for young children with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 39(1), 42-56.
- Grindle, C. F. et Remington, B. (2014). Intensive behavioral intervention and family psychological adjustment in autism. Dans V. B. Patel, V. R. Preedy et C. R. Martin (dir.), Comprehensive guide to autism (p. 97-115). New York: Springer.
- Hawkins, R. P. (1991). Is social validity what we are interested in? Argument for a functional approach. Journal of Applied Behavior Analysis, 24(2), 205-213.
- Hayward, D. W., Gale, C. M. et Eikeseth, S. (2009). Intensive behavioural intervention for young children with autism: A research-based service model. Research in Autism Spectrum Disorders, 3(3), 571-580.
- Johnson, E. et Hastings, R. P. (2002). Facilitating factors and barriers to the implementation of intensive home-based behavioural intervention for young children with autism. Child: Care, Health and Development, 28(2), 123-129.
- Karst, J. S. et Van Hecke, A. V. (2012). Parent and family impact of autism spectrum disorders: A review and proposed model for intervention evaluation. Clinical Child and Family Psychology Review, 15(3), 247-277.
- Lamontagne, A. J. (2011). Le taux de prévalence des troubles envahissants du développement (TED). Repéré à http://www.autisme.qc.ca/assets/files/recherche/Taux-de-prevalence-avril-2011.PDF
- Larsson, E. V. (2008). Intensive early intervention using behavior therapy is the single most widely accepted treatment for autism. Repéré à http://www.wncbest.org/fileadmin/user_upload/ieibt-Lovaas.pdf
- Lazoff, T., Lihong, Z., Piperni, T. et Fombonne, E. (2010). Prevalence of pervasive developmental disorders among children at the English Montreal School Board. Canadian Journal of Psychiatry, 55(11), 715-720.
- Loi sur les services de santé et les services sociaux (chapitre S-4.2.)
- Lord, C. et McGee, J. P. (2001). Educating children with autism. Washington, DC: National Academic Press.
- Lovaas, O. I. (1987). Behavioral treatment and normal educational and intellectual functioning in young autistic children. Journal of Consultant and Clinical Psychology, 55(1), 3-9.
- Lovaas, O. I. et Buch, G. (1997). Intensive behavioral intervention with young children with autism. Dans N. N. Singh (dir.), Prevention and treatment of severe behavior problems: Models and methods in developmental disabilities (p. 61-86). Belmont: Thomson Brooks/Cole Publishing Co.
- Lovaas, O. I., Koegel, R., Simmons, J. Q. et Long, J. S. (1973). Some generalization and follow-up measures on autistic children in behavior therapy. Journal of Applied Behavior Analysis, 6(1), 131-166.
- Maglione, M. A., Gans, D., Das, L., Timbie, J. et Kasari, C. (2012). Nonmedical interventions for children with ASD: Recommended guidelines and further research needs. Pediatrics, 130 (Supplement 2), S169-S178.
- Makrygianni, M. K. et Reed, P. (2010). A meta-analytic review of the effectiveness of behavioural early intervention programs for children with autistic spectrum disorders. Research in Autism Spectrum Disorders, 4(4), 577-593.
- Martins, Y., Young, R. L. et Robson, D. C. (2008). Feeding and eating behaviors in children with autism and typically developing children. Journal of Autism and Developmental Disorders, 38(10), 1878-1887.
- Maurice, C., Green, G. et Luce, S. C. (1996/2006). Intervention béhaviorale auprès de jeunes enfants autistes. Austin, Texas: Pro-Ed.
- McConachie, H. et Diggle, T. (2007). Parent implemented early intervention for young children with autism spectrum disorder: A systematic review. Journal of Evaluation in Clinical Practice, 13(1), 120-129.
- McGahan, L. (2001). Interventions comportementales chez les enfants d’âge préscolaire atteints d’autisme. Rapport technologique, 18. Repéré à http://www.cadth.ca/media/pdf/105_autism_tr_f.pdf
- MELS et MSSS (2003). Deux réseaux, un objectif: le développement des jeunes. Entente de complémentarité des services entre le réseau de la santé et des services sociaux et le réseau de l’éducation (no 2550405536). Québec, Qc: Gouvernement du Québec.
- Mercier, C., Boyer, G. et Langlois, V. (2010). Suivi opérationnel du Programme d’intervention comportementale intensive (ICI), à l’intention des enfants ayant un trouble envahissant du développement (TED). 2005-2006-2007. Montréal, Qc: Équipe Déficience intellectuelle, troubles envahissants du développement et intersectorialité.
- Miles, M. B. et Huberman, A. M. (2003). Analyse des données qualitatives. Paris: De Boeck
- Ministère des Services à l’enfance et à la jeunesse (2013). Rapport annuel 2013 du Bureau du vérificateur général de l’Ontario. Ontario.
- Montes, G. et Halterman, J. S. (2007). Psychological functioning and coping among mothers of children with autism: A population-based study. Pediatrics, 119(5), 1040-1046.
- MSSS (2003). Un geste porteur d’avenir. Des services aux personnes présentant un trouble envahissant du développement, à leur famille et à leurs proches. Québec: Gouvernement du Québec. Repéré à http://publications.msss.gouv.qc.ca/acrobat/f/documentation/2002/02-820-01.pdf
- Newschaffer, C. J., Croen, L. A., Daniels, J., Giarelli, E., Grether, J. K., Levy, S. E., . . . Reaven, J. (2007). The epidemiology of autism spectrum disorders. Annual Review of Public Health, 28, 235-258.
- Norris, S., Paré, J.-R. et Starky, S. (2006). L’autisme infantile: questions relatives à l’intervention comportementale. Ottawa: Bibliothèque du parlement du Canada. Repéré à http://www.parl.gc.ca/Content/LOP/researchpublications/prb0593-f.pdf
- Paillé, P. et Mucchielli, A. (2008). L’analyse qualitative en sciences humaines et sociales (2e éd.). Paris: Armand Colin.
- Paquet, A., Rivard, M., Dionne, C. et Forget, J. (2012). Les apports combinés de l’enseignement par essais distincts et des stratégies “naturalistes” en intervention précoce auprès des enfants ayant un trouble dans le spectre de l’autisme. Revue francophone de la déficience intellectuelle, 23, 121-127.
- Perry, A., Cummings, A., Dunn Geier, J., Freeman, N. L., Hughes, S., LaRose, L., . . . Williams, J. (2008). Effectiveness of intensive behavioral intervention in a large, community-based program. Research in Autism Spectrum Disorders, 2(4), 621-642.
- Peters-Scheffer, N., Didden, R., Korzilius, H. et Sturmey, P. (2011). A meta-analytic study on the effectiveness of comprehensive ABA-based early intervention programs for children with autism spectrum disorders. Research in Autism Spectrum Disorders, 5(1), 60-69.
- Protecteur du citoyen. (2009). Rapport spécial du Protecteur du citoyen.Les services gouvernementaux destinés aux enfants présentant un trouble envahissant du développement: Pour une meilleure continuité dans les services, les approches et les rapports humains. Repéré à http://www.protecteurducitoyen.qc.ca/fileadmin/medias/pdf/rapports_speciaux/TED.pdf
- Reichow, B. (2012). Overview of meta-analyses on early intensive behavioral intervention for young children with autism spectrum disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 42(4), 512-520.
- Rivard, M., Terroux, A., Parent-Boursier, C. et Mercier, C. (2014). Determinants of stress in parents of children with autism spectrum disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 44(7),1609-620.
- Sabourin, G., des Rivières-Pigeon, C. et Granger, S. (2011). La perception des mères quant aux rôles des intervenantes dans les programmes d’intervention comportementale intensive pour les enfants autistes. Revue de psychoéducation, 40(1), 51-70.
- Sallows, G. O. et Graupner, T. D. (2005). Intensive behavioral treatment for children with autism: Four-year outcome and predictors. American Journal on Mental Retardation, 110(6), 417-438.
- Saracino, J., Noseworthy, J., Steiman, M., Reisinger, L. et Fombonne, E. (2010). Diagnostic and assessment issues in autism surveillance and prevalence. Journal of Developmental and Physical Disabilities, 1-14.
- Sénéchal, C. et des Rivières-Pigeon, C. (2009). Impact de l’autisme sur la vie des parents. Santé mentale au Québec, 34(1), 245-260.
- Siklos, S. et Kerns, K. A. (2006). Assessing need for social support in parents of children with autism and Down syndrome. Journal of Autism and Developmental Disorders, 36(7), 921-933.
- Smith, T. (2001). Discrete trial training in the treatment of autism. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 16(2), 86-92.
- Solish, A. et Perry, A. (2008). Parents’ involvement in their children’s behavioral intervention programs: Parent and therapist perspectives. Research in Autism Spectrum Disorders, 2(4), 728-738.
- Taylor, B. A. et McDonough, K. A. (1996/2006). Selecting teaching programs. Dans C. Maurice, G. Green et S. C. Luce (dir.), Intervention béhaviorale auprès de jeunes enfants autistes (p. 63-177). Austin, Texas: Pro-Ed.
- Therrien, J. (2008). Étude exploratoire sur l’entrée à l’école des enfants ayant un retard global de développement: Pratiques et perceptions des éducatrices de centres de réadaptation en déficience intellectuelle (Thèse de doctorat, Université du Québec à Montréal).
- Thompson, T. (2011). Individualized autism intervention for young children: Blending discrete trial and naturalistic strategies. Baltimore, MD: Brookes Publishing Company.
- Twoy, R., Connolly, P. et Novak, J. (2007). Coping strategies used by parents of children with autism. Journal of the American Academy of Nurse Practitioners, 19(5), 251-260.
- Virués-Ortega, J. (2010). Applied behavior analytic intervention for autism in early childhood: Meta-analysis, meta-regression and dose-response meta-analysis of multiple outcomes. Clinical Psychology Review, 30(4), 387-399.
- Warren, Z., McPheeters, M. L., Sathe, N., Foss-Feig, J. H., Glasser, A. et Veenstra-VanderWeele, J. (2011). A systematic review of early intensive intervention for autism spectrum disorders. Pediatrics, 127(5), e1303-e1311.
- Weintraub, K. (2011). Autism counts. Nature (479), 22-24.
- White, N. et Hastings, R. P. (2004). Social and professional support for parents of adolescents with severe intellectual disabilities. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 17(3), 181-190.
- Wintgens, A. et Hayez, J. Y. (2006). Guidance psychopédagogique des parents d’enfants atteints d’autisme. La psychiatrie de l’enfant, 49(1), 207-226.
- Wolf, M. M. (1978). Social validity: The case for subjective measurement or how applied behavior analysis is finding its heart. Journal of Applied Behavior Analysis, 11(2), 203-214.
10.7202/1061959ar