Familles de jeunes enfants présentant des incapacités intellectuelles : étude des besoins et du sentiment d’appropriation du pouvoir Parents’ needs and empowerment in families with a young child with an intellectual disability

Résumé

Afin de mieux connaître la réalité des familles ayant un jeune enfant avec des incapacités intellectuelles et de soutenir des interventions qui soient centrées sur leurs besoins, 71 parents ont été rencontrés. Ils recevaient tous les services d’un centre de réadaptation pour personnes présentant une déficience intellectuelle et étaient parents d’un enfant âgé de moins de six ans. Les outils utilisés dans cette étude sont les traductions francophones du Parent Needs Survey (Seligman & Darling, 1989) et de la Family Empowerment Scale (Koren, Dechillo, & Friesen, 1992). L’étude permet de faire ressortir un profil des besoins communs et prioritaires pour différentes familles, notamment en lien avec l’accès à l’information et avec l’intervention pour favoriser le développement du jeune enfant ayant des incapacités. Par ailleurs, d’autres besoins semblent moins prioritaires, comme le fait d’être aidé dans la gestion des tâches familiales quotidiennes ou encore dans les relations au sein de la famille. Le sentiment d’appropriation de pouvoir tel que perçu par les parents que ce soit à l’égard des membres de leur famille, des services offerts ou encore par rapport à la communauté, est également examiné.

Mots-clés :

• familles,
• incapacités intellectuelles,
• modèles centrés sur les besoins des familles,
• enfants,
• appropriation du pouvoir

Abstract

In order to better understand the reality of families with a child with an intellectual disability and to promote family-centered intervention approaches, 71 parents were interviewed. They were receiving services from a rehabilitation center for people with intellectual disabilities and were the parents of a child under six years old. The instruments used in this study were French translations of the Parent Needs Survey (Seligman & Darling, 1989) and the Family Empowerment Scale (Koren, Dechillo, & Friesen, 1992). A profile was presented of the needs that these families had in common. The latter were related especially to the information received and the development of the young child with a disability; it also included needs that seemed to be less of a priority (such as being helped with daily family’s concerns and functions). In addition, the parents’ level of empowerment in relation to the different aspects of their lives (i.e., the family, services, or community) was described.

Keywords:

• families,
• intellectual disabilities,
• family-centered approaches,
• parents’ needs,
• children,
• empowerment