Résumés
Résumé
Nous évaluons ici la situation des Acadiens et des francophones des provinces maritimes (Nouvelle-Écosse, Nouveau-Brunswick, Île-du-Prince-Édouard) face à la fibrose kystique, la maladie génétique létale la plus répandue en Amérique du Nord. Nos résultats indiquent que plusieurs familles acadiennes et francophones sont touchées par cette maladie et qu’il existe un besoin de documentation et de services en français, spécifiques aux communautés acadiennes. Des disparités régionales ont été observées pour l’âge au diagnostic et le profil génétique, notamment dans les régions à majorité francophone. Cette analyse confirme le besoin d’études spécifiques sur la santé des Acadiens et des francophones des Maritimes.
Abstract
We evaluate the situation of Acadians and Francophones of the Maritime Provinces (Nova Scotia, New Brunswick, and Prince Edward Island) in relation to cystic fibrosis, the most prevalent lethal genetic disease in North America. Our results indicate that quite a few Acadian and Francophone families are affected by this disease and that there is a need for documentation and services in French specific to Acadian communities. Regional disparities were seen for the age at diagnosis and genetic profile, particularly in regions where Francophones are in the majority. This analysis confirms the need for studies specific to the health of Acadians and Francophones of the Maritimes.
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Parties annexes
Notes biographiques
Frédéric Chappe est technicien de recherche au laboratoire de la Dre?Valérie Chappe, au Département de physiologie et biophysique de l’Université Dalhousie. Ses recherches actuelles portent sur les bases moléculaires de la fibrose kystique.
Walter Robinson est médecin en chef de la clinique de fibrose kystique du centre de santé de IWK Health, à Halifax en Nouvelle-Écosse. Ses intérêts cliniques portent sur les soins palliatifs et la gestion de la douleur chez les patients fibro-kystiques. Il a publié « Practical Wisdom and the Goals of Medicine » (Surgical Laparascopy, Endoscopy, and Percutaneous Techniques, 2002), « The Narrative of Rescue in Pediatrics », dans Rita Charon et Martha Montello (dir.), Stories Matter: The Role of Narrative in Medical Ethics (Routledge, 2002), « The Boundaries of Identity » (Hastings Center Report, 2002).
Karla McGrath est assistante de recherche du Dr Walter Robinson, à la clinique de fibrose kystique du centre de santé de IWK Health, à Halifax en Nouvelle-Écosse.
Valérie Chappe est professeure adjointe au Département de physiologie et biophysique de la Faculté de médecine de l’Université Dalhousie. Ses recherches actuelles portent sur les bases moléculaires de la fibrose kystique. Elle a publié, en collaboration : « Rescue of Functional F508del-CFTR by VIP in the Human Nasal Epithelial Cell Line JME/CF15 » (The Journal of Pharmacology and Experimental Therapeutics, 2009), « PKC Phosphorylation Modulates PKA-dependent Binding of the R Domain to other Domains of CFTR » (American Journal of Physiology: Cell Physiology, 2008) et « VIP Increases Apical CFTR Channel Density in Calu-3 Cells by a PKC-dependent Mechanism » (The Journal of Pharmacology and Experimental Therapeutics, 2008).
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