Volume 20, numéro 1, automne 2007 La « bonne mort » Sous la direction de Jocelyne Saint-Arnaud

FR :

Pour dire une parole sensée sur la mort, il est bon de s’inspirer de la pensée d’Héraclite d’Éphèse. Parmi les quelques fragments, préservés de la destruction et dispersés dans les oeuvres des anciens et des modernes, il a fallu choisir ceux qui dévoilent le lien paradoxal que le sage décèle entre la vie et la mort. Ce sont deux contraires inséparablement liés. En essayant de comprendre le sens de ces énoncés d’Héraclite, nous nous rendons compte que, dans le présent quotidien de toutes choses, la joie ne va pas sans la douleur, le bien sans le mal, la lumière sans les ténèbres, le jour sans la nuit. Et vice-versa ! La mort ne va pas sans la naissance, ni le conflit sans la réconciliation, ni le silence sans la voix, ni l’oubli sans la mémoire. Voilà donc la voie philosophique ou mystique, la quête d’une vérité existentielle, celle du mouvement et du changement, du devenir perpétuel de toutes choses et de l’unité des contraires.

EN :

To say a sensible word on death, we like to examine the Heraclitus of Ephesus’ thinking. Among the number of fragments, left in the works of the ancient and contemporary writers, we chose those revealing the paradoxical link the writer had found between life and death. These two opposites are inseparably connected. While trying to understand the meaning of Heraclitus’ thought we observe that in his mind, joy can not be without pain, nor good without evil, nor light without darkness, nor day without night. And vice versa ! Death necessarily implies birth, conflict implies reconciliation, silence implies sound, oblivion implies memory. So Heraclitus expresses his philosophical or mystical way of thinking and living, his quest of an existential truth, that of movement and alteration, the perpetual development of all things and the unity of contraries.

FR :

Prenant appui sur l’expression très médiatisée en France de « mourir dans la dignité », l’auteur se demande comment l’expérience de la mort peut de nos jours constituer un lieu conjoint de la dignité et de l’homme et de Dieu. Sans renoncer à une approche ontologique de la dignité telle qu’elle se dessine dans la Déclaration des droits de l’homme de 1948, il plaide davantage pour une approche clinique de cette dernière : c’est au niveau de l’expérience concrète d’être respecté et accompagné comme humain que la personne malade appréhende qu’il existe un au-delà de l’altération capable de la maintenir dans sa dignité d’humain. C’est ce même comportement qui atteste conjointement de la dignité de Dieu qui, dans sa kénose, dit sa capacité à ne pas être étranger de l’aventure humaine.

EN :

Adopting as a corner-stone the expression “dying with dignity” which is widespread in the media in France, the author wonders how the experience of death can constitute today a place of convergence for the dignity both of man and God. Although he does not abandon the ontological approach to dignity such as it is described in the Declaration of Human Rights of 1948, he rather favours a clinical approach to it : it is through the concrete experience of being respected and accompanied as a human being that the patient grasps that something beyond ailment exists which is capable of maintaining him in a state of dignity worthy of a human being. It is this same behaviour that also testifies to the dignity of God who, in his kenosis, expresses his capacity not to remain an outsider to the human adventure.

FR :

Cet article examine comment le rite contribue à une anthropologie du temps, en particulier le temps long et composite du rapport à la mort. Le rite apparaît ainsi comme un creuset et un véhicule de mise en liens ou de symbolique. La marche est proposée comme un exemple d’une activité quotidienne qui peut devenir pour un grand malade un rituel de partage de sens avec autrui en préparation à la mort. Trois nouvelles représentations de la mort sont aussi discutées : la mort comme résolution d’un problème avec la vie, comme rejet du corps et comme déni de la violence. Le passage de la bonne à la belle mort rend visible un rapport au temps : on passerait ainsi de la bonne mort, celle qui vient à son heure, à la belle mort, qui arrive lorsque la personne qui se meurt accepte de l’inviter.

EN :

This article examines how rite contributes to an anthropology of time, especially time considered as long and composite in it’s relation with death. The rite appears as a crucible and as a vehicle for establishing connections or symbolism. Walking is suggested as an example of an everyday activity that may become for a seriously ill person a ritual of shared meaning with others in preparation for death. Three new representations of death are also discussed : death as solving a problem with life, as a rejection of the body and as a denial of violence. The transition from the good to the fine death reveals a relationship with time : we would therefore move away from a good death, one that is timely, towards a fine death, which happens when the dying person agrees to welcome it.

FR :

La préoccupation de la bonne mort se situe dans la mouvance intellectuelle de ce nouveau millénaire caractérisé par une désillusion généralisée à l’égard de la science et de la technologie et un vacuum spirituel. La réalité de la mort n’est pas forcément le reflet de ce qui se passe dans les milieux de soins palliatifs. La majorité des décès surviennent dans les unités de soins actifs des hôpitaux de courte durée ou dans les centres hospitaliers de soins prolongés, endroits où il est possible que le soulagement de la souffrance ne soit pas optimal. Les caractéristiques de la bonne mort sont surtout axées sur le contrôle et l’autonomie, valeurs éminemment individuelles. L’utilisation de ces critères pour évaluer les trajectoires de soins de fin de vie fait moins l’unanimité que la nécessité d’assurer à tous l’accès à des soins palliatifs de qualité.

EN :

The concerns surrounding the good death partake in a strain of thought prevailing in the new millennium characterised by a general disenchantment towards science and technology as by a spiritual vacuum. The reality of dying does not necessarily reflect what is happening in palliative care. Most deaths occur in general hospitals’ acute care units or in long-term care hospitals where alleviation of suffering may be far from perfect. The characteristics of a good death are primarily defined by control and autonomy, eminently individual values. Use of these criteria for assessing of end of life trajectories is not unanimously agreed upon as is the necessity to provide all patients the accessibility to good palliative care services.

FR :

Nous nous intéresserons dans cet article à la dimension temporelle de la « bonne mort » en unité de soins palliatifs. L’institution, en raison de son organisation rationalisée du travail, produit une norme temporelle d’environ 21 jours, en moyenne. Il ne s’agit, bien entendu que d’une moyenne, mais elle suggère une durée optimale au cours de laquelle le patient est invité à cheminer et à préparer sa propre mort. L’article souligne comment les attentes de l’institution peuvent être troublées par la présence de patients trop pressés de mourir, et qui ne semblent pas déterminés à attendre l’échéance biologique. Enfin, l’article décrit la manière dont l’institution s’efforce d’adapter ses usagers à cette durée idéale.

EN :

In this article, we will be looking at the temporal dimension of the “good death” as defined in palliative care units. The institution of palliative care produces a temporal norm of about 21-days on average because of labour rationalization. This is, of course, only an average, but it implies an implicit optimum duration during which the patient is led to prepare his own death. This article underlines how the institution’s expectations may be at odds with patients who are too eager to die, and who do not seem to be willing to wait for the end of the biological term. Finally, the article describes the way the institution strives to have patients adapt to this ideal duration.

FR :

La loi du 28 mai 2002 dépénalisant l’euthanasie place la Belgique dans une situation exceptionnelle par rapport à la plupart des autres démocraties occidentales. Cette contribution montre quels traits majeurs du système politique belge permettent d’expliquer l’adoption de décisions publiques autorisant le dépassement de seuils normatifs à propos des enjeux éthiques qui impliquent des comportements éminemment individuels tel le recours à l’euthanasie. L’article procède également à une analyse des dispositions prévues par la loi du 28 mai 2002, de leur application par les médecins et des questions éthiques qu’elles soulèvent. Les débats au sens politique et échanges de paroles au sens éthique, les libertés mises en oeuvre et le statut de la norme sont au centre de cette réflexion.

EN :

The Act of May 28, 2002 decriminalizing euthanasia puts Belgium in a unique position compared with most other Western democracies. Our contribution aims at explaining the main political traits allowing a permissive Belgian public policy regarding euthanasia. The adoption of such a collective norm is tightly linked with individual behaviors and it derivates from ethical choices at a personal but also societal level of decision. The article also carries out an analysis of the provisions of the Act of May 28, 2002, enforcement by doctors and the ethical issues they raise. Politically oriented debates and exchanges surrounding ethical issues, freedoms implemented and the topic of normalization are at the heart of this reflection.

FR :

Si on désire légaliser l’euthanasie ou le suicide assisté, on doit préalablement conclure que les méthodes actuelles pour abréger la vie des personnes en phase terminale ne sont pas adéquates. Actuellement, le suicide, le refus de traitement, l’arrêt de traitement et le « double effet » ou le traitement agressif de la douleur même lorsqu’il compromet la durée de vie (dont la sédation terminale est un exemple) sont toutes des activités légales au Canada. Nous soumettons que si jamais d’autres pratiques doivent être légalisées, le suicide assisté devrait être privilégié plutôt que l’euthanasie puisque qu’il s’agit d’une approche plus respectueuse des droits du patient à changer d’avis. L’expérience observée dans les Pays-Bas et en Oregon indique que 40 % des personnes qui demandent l’euthanasie changent d’idée après avoir obtenu les moyens de mettre fin à leurs jours ou après avoir connu un soulagement de la douleur plus adéquat. L’euthanasie et le suicide assisté ne devraient pas se substituer à l’accès à de bons soins palliatifs.

EN :

In order to legalise euthanasia or assisted suicide one must first conclude that existing methods to foreshorten the life of the terminally ill are not adequate. Currently the practices of suicide, treatment refusal, stopping life-sustaining treatment and the “double effect” or aggressively treating pain symptoms even if life expectancy is compromised (of which terminal sedation is an example) are all legal in Canada. We contend that if other practices are legalized, assisted suicide should be considered rather than euthanasia, since this practice respects better the rights of patients to change their minds. Experiences in the Netherlands and in Oregon indicate that 40 % or more of people who request euthanasia change their minds after obtaining the means or ending their lives or after being offered better treatment of their symptoms. Euthanasia and assisted suicide should not substitute for good palliative care.

FR :

Le but de la recherche-action dont les résultats sont ici partiellement rapportés consistait à améliorer la formation de bénévoles s’apprêtant à oeuvrer dans un programme de répit à domicile offert à des familles d’enfants atteints d’une maladie à issue fatale. Elle visait notamment à mieux connaître les besoins de formation de ces bénévoles et à cerner les principales composantes d’un programme de formation initiale leur étant destiné. Cet article présente une synthèse des besoins d’apprentissage qui ont été déterminés avec la participation de parents, de bénévoles, de formatrices et d’employées, à l’aide de diverses méthodes de collecte de données. Cette synthèse comprend 27 grands thèmes présentés sous neuf rubriques. En outre, l’auteure discute brièvement ce qui, relativement aux besoins d’apprentissage des bénévoles, caractérise le bénévolat en contexte de soins palliatifs pédiatriques par rapport au bénévolat effectué auprès d’adultes en fin de vie.

EN :

The goal of the action research whose results are partially reported here was to improve the training of volunteers wishing to get involved in an In-Home Respite program offered to families of children with degenerative and terminal illnesses. It aimed primarily to provide a better understanding of the training needs of In-Home Respite program volunteers and to identify the main components of an initial training program. This paper presents a synthesis of the learning needs brought forward by parents, volunteers, trainers and employees through the use of different research methods. This synthesis is comprised of 27 themes presented under nine headings. In addition, the author discusses briefly, regarding volunteer learning needs, what characterizes volunteering in a context of pediatric palliative care in comparison to volunteering with adults in end of life situations.

FR :

L’insuffisance cardiaque (IC) est une maladie chronique complexe, touchant plus de 300 000 Canadiens, qui évolue vers une phase terminale. Le taux de mortalité s’élève à 50 % dans la première année suivant le diagnostic d’IC de stade IV. L’émergence des soins palliatifs a permis de centrer les soins sur la qualité de vie, le soulagement de la douleur et des symptômes en fin de vie. Plusieurs études relatent que les personnes atteintes d’IC à un stade avancé présentent des symptômes similaires aux personnes atteintes de cancer. Cependant, les personnes qui bénéficient des soins palliatifs sont surtout celles atteintes de cancer. Un centre de cardiologie tertiaire de la région de Montréal a implanté une approche intégrée de soins curatifs et palliatifs pour la clientèle IC. La trajectoire particulière de l’IC rend complexe et essentiel le développement d’une approche intégrée de soins curatifs et palliatifs pour maximiser la qualité de vie des personnes atteintes d’IC en fin de vie.

EN :

Heart failure (HF) is a chronic and incurable disease evolving toward a terminal phase. More than 300 000 Canadians suffered from HF. Patients with a severe form of HF (phase IV, according to the New York Heart Association) have a one year survival of 50 %. Palliative care has been extensively developed over the last years for the benefit of the cancer patient, these cares emphasizes a biopsychosocial approach that includes quality of life, pain control and symptoms relief at the end of life. Unfortunately, palliative care is rather poorly offered to the people suffering from a non malignant condition. Many authors stated that the symptoms of HF failure patients are quite similar to those observed for palliative cancer patients. The Montreal Heart Institute (MHI) has integrated a palliative care approach according to the Quebec policy on palliative care. This palliative care approach contributes to the quality of care and promotes the patients and clinicians satisfaction.

FR :

L’opinion publique est de plus en plus favorable à la pratique de l’euthanasie dans un contexte de maladie incurable et de souffrances, ce qui constitue un argument prisé par les défenseurs de l’euthanasie. Cette étude démontre que la population québécoise y est majoritairement favorable, mais qu’une proportion importante émet des réserves dans d’autres contextes comme lorsque la personne ne souffre pas, lorsqu’il y a espoir de guérison, lorsque le motif de la demande est la souffrance psychologique ou morale, ou lorsque la personne est seulement très âgée. Selon les conditions de vie et de santé proposées, des caractéristiques sociodémographiques différentes semblent liées au fait de changer ou non d’opinion. D’autres études doivent être menées afin de mieux comprendre ce qui caractérise l’opinion de la population québécoise sur l’euthanasie et d’en suivre l’évolution.

EN :

Growing public support towards the practice of euthanasia in situations of painful terminal illnesses provides a strong argument widely used by proponents for legalized euthanasia. This study reveals that the majority of Quebec’s population would be in favor of euthanasia for incurable and suffering patients, but showed limited support in other cases such as when the patient is not suffering, when there is hope for recovery, when the main reason is psychological suffering or when a person has simply reached an old age. Different social-demographic characteristics appear associated with changes in opinion depending on the proposed case scenarios. Other studies must be conducted to observe the evolution of public opinion toward euthanasia in Quebec in order to reach a better understanding of this complex issue.

FR :

Les changements dans les pratiques médicales lors de modifications dans la réglementation des soins de santé sont peu étudiés. Cette étude porte sur les changements survenus, durant le processus de légalisation de l’euthanasie en Belgique, dans les décisions médicales de fin de vie ayant pour effet possible ou certain d’abréger la vie (DFV). Nous avons choisi un échantillon aléatoire représentatif de décès enregistrés à l’état civil de Flandre en Belgique, en 1998 (n = 3 999), au début du processus de légalisation, et en 2001 (n = 5 005), à la fin du même processus. Les médecins responsables de la déclaration de ces décès ont reçu par la poste un questionnaire anonyme portant sur les éventuelles DFV, précédant les décès étudiés. De 1998 à 2001, nous n’avons pas constaté de changement marqué dans l’épidémiologie des maladies. Dans l’ensemble, la fréquence des DFV n’a pas changé. La fréquence des actes d’euthanasie a décru de même que l’administration de médicaments susceptibles d’abréger la vie sans demande explicite du patient et le soulagement des douleurs et des symptômes avec l’intention d’abréger la vie. La fréquence des interventions visant à soulager la douleur et les symptômes sans intention d’abréger la vie a augmenté, et la fréquence des décisions de ne pas traiter est demeurée stable. En 2001, toutes les décisions prises ont été plus souvent discutées avec les patients, leurs proches et le personnel infirmier. L’administration de sédation profonde continue a été signalée dans 8,3 % des décès survenus en 2001. En conclusion, les pratiques médicales de fin de vie ont changé considérablement durant le processus court mais tumultueux de légalisation de l’euthanasie en Belgique. Même si une étude de suivi est nécessaire pour évaluer la permanence de ces changements, il importe que les décideurs politiques gardent à l’esprit que les facteurs sociaux associés aux transitions liées à la réglementation des soins de santé peuvent jouer un rôle important dans le comportement des médecins.

EN :

Changes in medical practices during transitions in regulating healthcare are rarely investigated. In this study we investigated changes in medical end-of-life decisions with a possible or certain life-shortening effect (ELDs) that occurred during the legalization process of euthanasia in Belgium. We took representative random samples from deaths reported to registries in Flanders, Belgium in 1998 (N = 3999) at the beginning of the process and in 2001 (N = 5005), at the end of the process. The reporting physicians received an anonymous mail questionnaire about possible ELDs, preceding the death involved. We found no significant shifts in epidemiology of diseases between 1998 and 2001. The overall incidence of ELDs did not change (39.3 % vs. 38.4 %). The incidence decreased for euthanasia (1.1 % vs. 0.3 %), administering life-ending drugs without patient’s explicit request (3.2 % vs. 1.5 %), and alleviation of pain and symptoms with life-shortening co-intention (5.3 % vs. 2.8 %). It increased for alleviation of pain and symptom without life-shortening intention (13.2 % vs. 19.2 %), and remained stable for non-treatment decisions (16.4 % vs. 14.6 %). All decisions in 2001 were more often discussed with patients, their relatives and nurses. In 2001, continuous deep sedation was reported in 8.3 % of deaths. We can conclude that physicians’ end-of-life practices have substantially changed during the short but tumultuous legalization process of euthanasia in Belgium. Although follow-up research is needed to investigate the continuance of these changes, it is important for policy makers to keep in mind that social factors related to transitions in healthcare regulation may play an important role in the physicians’ actual behaviour.

FR :

L’analyse des repères juridiques met en évidence le besoin d’une communication efficace entre les personnes impliquées pour assurer la participation de l’individu dans la détermination de l’intensité de ses soins. Au plan clinique, l’exigence d’inclure une communication en temps opportun se fonde sur l’éthique communicative. La réalisation de ce projet (un DVD de 15 minutes intitulé Traitements prolongeant la vie : j’y pense, j’en parle) offre un moyen simple et pratique de faciliter la communication en temps opportun des volontés de l’individu relatives à l’intensité de ses soins.

EN :

Legal guidelines implicitly require effective communication between the persons involved in order to assure the participation of the individual in the determination of the level of his care. The moral requirement to include timely communication in clinical practice is based on communicative ethics. The project described here (15 minutes DVD entitled, Life Prolonging Treatment : I Think About It, I Talk About It) offers a simple and practical way to encourage timely communication of the individual’s wishes regarding levels of care.

FR :

Depuis 1998, année où les soins palliatifs ont été intégrés officiellement au continuum de soins dans le cadre du programme de lutte contre le cancer, de nombreux rapports gouvernementaux ont mis l’accent sur la nécessité de mettre en place des programmes de soins palliatifs pour répondre aux besoins de la population en fin de vie dans tous les milieux concernés. Dix ans plus tard, l’ensemble de la population québécoise n’a toujours pas accès à des soins palliatifs en fin de vie. Cet article fait état de la situation qui prévaut au Québec et met en évidence le manque de formation des professionnels de la santé dans ce domaine comme étant l’un des facteurs limitant l’accès à des soins palliatifs pour tous ceux qui pourraient en bénéficier.

EN :

Since 1998, when palliative care was officially integrated to the health care continuum through the fight against cancer program, many governmental reports pointed out the necessity to establish palliative care programs in order to meet the end-of-life population’s needs in all concerned areas. Ten years later, Quebec’s population doesn’t fully have access to palliative care at the end of life. This article describes the current situation and points out the lack of training of health care professionals in this area as a factor of limitation of access to palliative care for all those who could benefit of them.

FR :

Cet article examine la problématique particulière qui se pose pour la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, pour ses proches et pour ses soignants relativement aux directives anticipées sur l’intensité des soins en fin de vie. Différentes législations européennes qui encadrent l’expression préalable de la volonté de la personne en fin de vie sont brièvement présentées ainsi que les modalités de désignation d’un tiers pour exprimer cette volonté. Quelques exemples, choisis en Europe, d’approches spécifiquement adaptées aux personnes atteintes de troubles cognitifs sont discutées, en distinguant les approches conceptuelles et les approches pragmatiques.

EN :

This article discusses the particular problem that arises for people with Alzheimer’s disease, for their family and for their caregivers concerning advance directives on the intensity of care at the end-of-life. Various European legislation surrounding the prior expression of end-of-life persons’ wishes are briefly presented as are the procedures for appointing a third party to express this will. Some examples chosen in Europe of approaches specifically adapted for people with cognitive disorders are discussed, distinguishing conceptual and pragmatic approaches.