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L’accompagnement d’une personne en fin de vie demande de la finesse, une présence humaine et une écoute empathique pour comprendre ce que vivent le mourant et ses proches. Les intervenants dans le domaine de la santé et les personnes oeuvrant dans des organismes communautaires sont attentifs aux particularités de cet accompagnement. Les bénévoles, en plus de donner volontairement de leur temps, sont confrontés aux mêmes exigences dans leur savoir-faire et leur savoir-être. Qu’est-ce qui pousse une personne à s’investir dans cet accompagnement particulier ? Les textes rassemblés dans cet ouvrage par Sévigny, Champagne et Guirguis-Younger répondent à cette question et permettent au lecteur d’apprécier toute la complexité de l’expérience que vit un accompagnant bénévole.
Le livre se décline en quatre grandes parties. La première donne une perspective d’ensemble du bénévolat en soins palliatifs. Les auteurs offrent une définition du bénévolat et du bénévole qui opère dans une logique de don. Tous les gestes d’un bénévole sont empreints d’une solidarité, non seulement en face de la souffrance, mais aussi dans la beauté d’être présent devant l’autre qui reste bien vivant malgré l’imminence de sa mort. Cet accompagnement s’effectue auprès du malade, mais également auprès de ses proches et de sa famille. Au-delà de tenir la main, le bénévole pose des gestes simples et complexes à la fois. Sur ce dernier point, l’éthique offre un éclairage intéressant.
La deuxième partie fait état de la diversité de contextes, de clientèles et de milieux. En effet, il y a autant de milieux que de personnes en soins palliatifs (nouveau-nés, enfants, personnes en soins oncologiques, personnes aînées, personnes sans-abri et détenus). Les défis du domicile sont présentés tant en ce qui a trait aux enfants gravement malades qu’aux personnes âgées. L’importance de proposer un soutien, avant et après le décès, aux parents confrontés à la perte d’un enfant quand il y a mort périnatale, est abordée avec sensibilité. En ce qui a trait à l’accompagnement des détenus en milieu carcéral, l’expérience de nos cousins français apporte un éclairage pertinent et met en relief la dignité et le besoin d’accompagnement de ces personnes exclues des soins palliatifs. L’accompagnement des personnes sans-abri pose des problématiques spécifiques (la définition du chez-soi, les troubles de santé mentale et de consommation) pour lesquelles la flexibilité, l’ouverture et la tolérance doivent être au rendez-vous. Dans cette partie du livre, le lecteur est amené à réfléchir aux notions de temps et d’espace. Ainsi, le bénévole doit trouver sa place dans ces différents milieux de vie et contextes, tout en considérant le temps et l’espace qui lui sont accordés par le mourant, ses proches et les professionnels avec lesquels il entre en contact. Le lecteur est aussi invité à reconnaître la beauté de l’accompagnement.
La troisième partie du livre traite de la gestion de l’action bénévole. Les organisations sont confrontées à des réalités difficiles qui influencent l’accompagnement offert par les bénévoles. Il y a une pression pour offrir de l’accompagnement à domicile, mais il y a aussi un vieillissement des bénévoles actifs. De plus, on observe une augmentation des exigences administratives, mais moins de personnes de soutien pour y répondre. Dans le réseau de la santé, les bénévoles sont sollicités pour effectuer des tâches plus administratives. Toutefois, les nouveaux bénévoles ont des attentes plus spécifiques, ce qui influence leur offre de bénévolat. Est-ce que tout le monde y trouvera son compte? Les organisations ou les associations devront être sensibles à ces nouvelles réalités pour attirer et mobiliser cette « main-d’oeuvre » que sont les bénévoles. Qui dit gestion, dit difficultés de recrutement, d’accueil, de fidélisation et de formation. Les objectifs des formations pour les bénévoles ne doivent pas viser la transformation des bénévoles en professionnels. Le livre consacre un chapitre à l’expérience de la Suisse dans ce domaine.
Dans une société qui se veut de plus en plus laïque, la question de la spiritualité dans l’accompagnement est un incontournable. Deux chapitres proposent des éléments de réflexion sur les liens entre le bénévolat, la spiritualité et la religion et constituent la quatrième partie du livre.
En conclusion, les défis à relever dans l’accompagnement en soins palliatifs sont immenses étant donné la diversité des problématiques et des milieux de pratique. Dans ce livre, plusieurs chercheurs de divers pays (Canada, France et Suisse) posent un regard sur les particularités de ce type de bénévolat. Les auteurs proposent une carte géographique du bénévolat en soins palliatifs et nous offrent un voyage guidé dans les différents comtés de l’accompagnement en fin de vie. Enfin, ce livre aborde une réflexion sur l’apport des bénévoles en soins palliatifs, mais il nous questionne aussi sur la place des soins palliatifs dans notre société. Comment la société prend-elle soin de ses citoyens en fin de vie?
Ce livre s’adresse à toute personne ou organisation intéressée par les soins palliatifs. Les chercheurs, les intervenants et les bénévoles impliqués de près ou de loin en soins palliatifs y trouveront leur compte dans un langage clair, précis, mais surtout accessible. Toute organisation voulant intégrer des bénévoles à son offre de services en soins palliatifs devrait consulter ce livre qui offre un éclairage honnête et utile. En annexe du livre, quelques outils sont proposés pour la sélection et la formation des bénévoles.
L’accompagnement en soins palliatifs requiert une collaboration entre toutes les parties prenantes. L’art d’accompagner ne s’improvise pas et nécessite des organisations qui favorisent l’implication des bénévoles auprès des personnes en soins palliatifs. Ce livre permet de comprendre les rouages de cette solidarité sociale, fil conducteur qui rallie tous les acteurs autour du mourant. Le lecteur a accès à une ressource précieuse : l’expertise des collaborateurs qui apportent leur contribution au fil des chapitres. C’est important, d’autant plus qu’il n’existe que très peu d’ouvrages sur le bénévolat en soins palliatifs.
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