Champagne, Manon, Mongeau, Suzanne et Lyse Lussier (dir.) (2014). Le soutien aux familles d'enfants gravement malades. Regards sur des pratiques novatrices, Québec, Presses de l’Université du Québec, 238 pages. ISBN 978-2-7605-3784-2

Cet ouvrage s’adresse à toute personne travaillant en soins palliatifs pédiatriques (médecin, infirmier, psy, travailleur social, bénévole, artiste, gestionnaire de maisons de répit, chercheur, ...). Il se divise en onze parties, une introduction, neuf chapitres et une conclusion. Les neuf chapitres s'intéressent à différentes mesures de soutien mises en place par « Le Phare Enfants et Familles », organisme actif depuis plus de 10 ans au Québec dans l'offre de soins, de répit et de soutien aux enfants atteints de maladie grave et à leurs familles. Les auteurs viennent d'horizons divers mais sont tous liés de près ou de loin au Phare. Du parent au professeur à l'université en passant par le massothérapeute, la travailleuse sociale, l'animateur, l'intervenant en arts, le professionnel de recherche, le philosophe, la consultante en technologie éducative ou en évaluation de programmes et d'autres, nous avons en main un ouvrage complet, riche et complexe. Dans l'introduction, M. Champagne et S. Mongeau partagent leurs réflexions autour des transformations des pratiques entourant la prise en charge d'enfants atteints de maladies graves et leurs retombées sur les familles. Si les avancées de la médecine permettent à de plus en plus d'enfants atteints de maladies aux conditions chroniques complexes de vivre plus longtemps qu'auparavant, c'est à la condition de recevoir divers types de soins parmi lesquels certains sont d'une grande complexité et intensité. Avec le virage ambulatoire que connaît le Québec, la prise en charge de ces enfants relève de plus en plus des familles qui se retrouvent face à de multiples et complexes responsabilités et tâches. Les risques d'un isolement social, de répercussions négatives sur la santé physique et mentale des proches aidants, de problèmes émotifs chez la fratrie et d'importantes difficultés financières ne sont pas négligeables. M. Champagne et S. Mongeau nous présentent aussi un bref état de la question des soins palliatifs pédiatriques en insistant sur leurs spécificités par rapport aux adultes : conditions médicales rares, durée de la maladie souvent plus longue, importance de l'impact sur l'ensemble de la famille (parents, grands-parents fratrie), question du consentement des enfants et adolescents, responsabilité des parents, enfant en développement,... Ces spécificités demandent à être prises en considération dans les offres de soins aux patients et à leurs familles. Enfin, les auteures nous présentent l'organisme Le Phare Enfants et Famille. Fondé en 1999 pour apporter des solutions face au manque de services et de soutien pour les parents d'enfants gravement malades, Le Phare offre aux enfants et à leurs familles du répit au domicile ainsi qu'une maison de répit et de soins palliatifs (Maison André-Gratton : MAG) permettant un accueil individualisé (séjours de répit, de crise, de gestion de symptômes ou de fin de vie et suivi de deuil). Le premier chapitre, écrit par les mêmes auteures s'attarde sur les conditions de vie des familles d'enfants atteints de maladies graves à partir de l'analyse d'entrevues effectués avec les parents de 48 familles. Ces familles mettent en avant la lourdeur de leur quotidien. Assumer le soin de l'enfant jour et nuit, sept jours sur sept, est très exigeant avec un impact sur la vie de couple, la vie familiale et sociale ainsi que sur les aspects financiers. Les familles pointent aussi le choix très limité des ressources informelles de répit. Les chapitres 2 (M. Champagne et S. Mongeau) et 3 (M. Champagne et M. Trudel) nous informent des retombées des séjours de répit à la maison MAG sur les parents et fratries (à partir du point de vue des parents au chapitre 2) et sur les enfants (à partir d'observations des chercheuses, au chapitre 3). Au niveau des enfants je retiens …