Résumés
Résumé
Le but de la recherche-action dont les résultats sont ici partiellement rapportés consistait à améliorer la formation de bénévoles s’apprêtant à oeuvrer dans un programme de répit à domicile offert à des familles d’enfants atteints d’une maladie à issue fatale. Elle visait notamment à mieux connaître les besoins de formation de ces bénévoles et à cerner les principales composantes d’un programme de formation initiale leur étant destiné. Cet article présente une synthèse des besoins d’apprentissage qui ont été déterminés avec la participation de parents, de bénévoles, de formatrices et d’employées, à l’aide de diverses méthodes de collecte de données. Cette synthèse comprend 27 grands thèmes présentés sous neuf rubriques. En outre, l’auteure discute brièvement ce qui, relativement aux besoins d’apprentissage des bénévoles, caractérise le bénévolat en contexte de soins palliatifs pédiatriques par rapport au bénévolat effectué auprès d’adultes en fin de vie.
Mots clés:
- Soins palliatifs pédiatriques,
- bénévolat,
- répit,
- formation,
- recherche-action
Abstract
The goal of the action research whose results are partially reported here was to improve the training of volunteers wishing to get involved in an In-Home Respite program offered to families of children with degenerative and terminal illnesses. It aimed primarily to provide a better understanding of the training needs of In-Home Respite program volunteers and to identify the main components of an initial training program. This paper presents a synthesis of the learning needs brought forward by parents, volunteers, trainers and employees through the use of different research methods. This synthesis is comprised of 27 themes presented under nine headings. In addition, the author discusses briefly, regarding volunteer learning needs, what characterizes volunteering in a context of pediatric palliative care in comparison to volunteering with adults in end of life situations.
Keywords:
- Pediatric palliative care,
- volunteering,
- respite,
- training,
- action research
Veuillez télécharger l’article en PDF pour le lire.
Télécharger
Parties annexes
Bibliographie
- American Academy of Pediatrics – Committee on Bioethics and Committee on Hospital Care (2000). « Palliative care for children », Pediatrics, vol. 106, no 2, p. 351-357.
- Association canadienne de soins palliatifs [ACSP] et Réseau canadien de soins palliatifs pour les enfants [RCSPE] (2004). Soins palliatifs pédiatriques, Principes directeurs et normes de pratique – Ébauche, Ottawa, Ontario, ACSP, www.acsp.net/normes_pediatriques_enquete/ACSP-normes_pediatriques-ebauche-1feb2006.pdf, consulté le 7 février 2006.
- Association for Children with Life-threatening or Terminal Conditions and their Families [ACT] et Royal College of Paediatrics and Child Health [RCPCH] (2003). A Guide to the Development of Children’s Palliative Care Services, 2e éd., Bristol, Grande-Bretagne, ACT.
- Barbier, R. (1996). La recherche action, Paris, Anthropos / Economica.
- Berteotti, C. et D.R. Seibold (1994). « Coordination and role-definition problems in health-care teams : A hospice case study », dans L. Frey (dir.), Group Communication in Context : Studies of Natural Groups, Hillsdale, NJ, Lawrence Erlbaum, p. 107-131.
- Bouvette, M., J. Pereira et L. Librach (2004). Education for Formal Caregivers : A Health Canada Initiative, conférence présentée au XVe Congrès international sur les soins aux malades en phase terminale, Montréal, Québec.
- Bovay, C. et J.-P. Tabin (1998). Les nouveaux travailleurs : bénévolat, travail et avenir de la solidarité, Genève, Labor et Fides.
- Brenner, P.R. (1993). « The volunteer component », dans A. Dailey-Armstrong et S. Zarbock Goltzer (dir.), Hospice Care for Children, New York et Oxford, Oxford University Press, p. 198-215.
- Brudney, J.L. (1999). « The effective use of volunteers : Best practices for the public sector », Law and Contemporary Problems, vol. 62, no 4, p. 219-255.
- Champagne, M. (2007a). Préparer des bénévoles à offrir du répit à des familles d’enfants gravement malades : planification d’un programme de formation dans le contexte d’une recherche-action, Thèse de doctorat inédite, Université du Québec à Montréal, Montréal.
- Champagne, M. (2007b). « La pratique de la recherche-action : entre utopie et nécessité », dans H. DORVIL (dir.), Problèmes sociaux, Tome III, Théories et méthodologies de la recherche, Québec, Presses de l’Université du Québec, p. 463‑490.
- Champagne, M., S. Mongeau, M.-C. Laurendeau, S. Liben et P.Carignan (2004). « Conditions d’une bonne relation entre le bénévole, l’enfant atteint d’une maladie à issue fatale et sa famille », Les Cahiers de soins palliatifs, vol. 5, no 2, p. 5-28.
- Cummings, I. (1998). « Training of volunteers », dans D. Doyle, G. W. C. Hanks et N. MacDonald (dir.), Oxford Textbook of Palliative Medicine, 2e éd., Oxford, Oxford University Press, p. 1221-1224.
- Davies, B. et D. Howell (1998a). « Special services for children », dans D. Doyle, G. W. C. Hanks et N. MacDonald (dir.), Oxford Textbook of Palliative Medicine, 2e éd., Oxford, Oxford University Press, p. 1077-1084.
- Davies, B. et R. Steele (1998b). « Families in pediatric palliative care », dans R. Portenoy et E. Bruera (dir.), Topics in Palliative Care, vol. 3, New York, Oxford University Press, p. 29-49.
- Davies, B., R. Steele, K.I. Stajduhar et A. Bruce (2003). « Research in pediatric palliative care », dans R. K. Portenoy et E. Bruera (dir.), Issues in Palliative Care Research, New York, Oxford University Press, p. 355-370.
- Davies, B., R. Steele, J.B. Collins, K. Cook et S. Smith (2004). « The impact on families of respite care in a children’s hospice program », Journal of Palliative Care, vol. 20, no 4, p. 277-286.
- Ferry, G. (1987). Le trajet de la formation, Paris, Dunod.
- Field, D. et I. Johnson (1993). « Satisfaction and change : A survey of volunteers in a hospice organisation », Social Science and Medicine, vol. 36, no 12, p. 1625-1633.
- Fillion, L., M. Fortier et R.L. Goupil (2005). « Educational needs of palliative care nurses in Quebec », Journal of Palliative Care, vol. 21, no 1, p. 12-18.
- Gagnon, É. et A. Fortin (2002). « L’espace et le temps de l’engagement bénévole. Essai de définition », Nouvelles pratiques sociales, vol. 15, no 2, p. 66-76.
- Gagnon, É. et A. SÉVIGNY (2000). « Permanence et mutations du monde bénévole : Note critique », Recherches sociographiques, vol. 41, no 3, p. 529-544.
- Gill, E. (2002). « Unlocking the iron cage : Human agency and social organization », Studies in Symbolic Interaction, vol. 25, p. 109-128.
- Godbout, J.T. (1995). « Le don entre étrangers », ch. 4 dans L’esprit du don, 2e éd., Montréal, Québec, Boréal, p. 95-114.
- Gravelle, A.M. (1997). « Caring for a child with a progressive illness during the complex chronic phase : Parents’ experience of facing adversity », Journal of Advanced Nursing, vol. 25, no 4, p. 738-745.
- Halba, B. et M. Le Net (1997). Bénévolat et volontariat dans la vie économique, sociale et politique, Paris, La Documentation française.
- Horsburgh, M., A. Trenholme et T. Huckle (2002). « Paediatric respite care : A literature review from New Zealand », Palliative Medicine, vol. 16, no 2, p. 99-105.
- Kirk, S. (1998). « Families’ experiences of caring at home for a technology-dependent child : A review of the literature », Child, Care, Health and Development, vol. 24, no 2, p. 101-114.
- Lamoureux, H. (2001). « Place du bénévolat dans un contexte d’effritement de l’État-providence », Le gérontophile, vol. 23, no 1, p. 27-30.
- Lapointe, J.J. (1992). La conduite d’une étude de besoins en éducation et en formation : une approche systémique, Québec, Presses de l’Université du Québec.
- Legendre, R. (1993). Dictionnaire actuel de l’éducation, 2e éd., Montréal, Guérin ; Paris, Eska.
- Le Lann, P. (2003). « La formation initiale des bénévoles d’accompagnement : un luxe ou une nécessité ? », Revue JALMALV, no 73, p. 39-43.
- Liben, S. et B. Mongodin (2000). La notion de répit pour les familles d’enfants atteints de maladies à issue fatale : Rapport de recherche, Montréal, Québec, Le Phare, Enfants et Familles.
- Martin, J.-P. et É. Savary (1996). Formateur d’adultes – Se professionnaliser, exercer au quotidien, Lyon, France, Chronique Sociale.
- McCormack, B., M. Iacono et J. Whittingham (2000). Advancing the Agenda for Families of Children with Complex Care Needs in Toronto, Toronto, Ontario, Toronto District Health Council / Le conseil régional de santé de Toronto.
- Mongeau, S., P. Carignan, M. Champagne, M.-C. Laurendeau et S. Liben (2004). Au-delà du répit et des activités… un message de solidarité :Évaluation du programme Répit à domicile, Le Phare, Enfants et Familles, Phase II, Montréal, Québec, Université du Québec à Montréal / Le Phare, Enfants et Familles.
- Mongeau, S., M.-C. Laurendeau et P. Carignan (2001). Un soutien qui fait une différence : Évaluation de la phase pilote du programme « Répit à domicile », Montréal, Québec, Le Phare, Enfants et Familles / Université du Québec à Montréal / Régie régionale de la santé et des services sociaux de Montréal-Centre.
- Olsen, R. et P. Maslin-Prothero (2001). « Dilemmas in the provision of own-home respite support for parents of young children with complex health care needs : Evidence from an evaluation », Journal of Advanced Nursing, vol. 34, no 5, p. 603‑610.
- PAILLÉ, P. et A. MUCCHIELLI (2003). L’analyse qualitative en sciences humaines et sociales, Paris, Armand Colin.
- Paradis, L.F., B. Miller et V.M. Runnion (1987). « Volunteer stress and burnout : Issues for administrators », Hospice Journal, vol. 3, no 2/3, p. 165-183.
- Rothstein, J.M. et M.M. Rothstein (1997). « Education and Training », section VII dans The Caring Community, A Fieldbook for Hospice Palliative Care Volunteer Services, Burnaby, BC, British Columbia Hospice Palliative Care Association, p. 162-197.
- Savoie-Zajc, L. (1996). « Triangulation (technique de validation par) », dans A. Mucchielli (dir.), Dictionnaire des méthodes qualitatives en sciences humaines et sociales, Paris, Armand Colin, p. 261-262.
- Savoie-Zajc, L. (2001). « La recherche-action en éducation : ses cadres épistémologiques, sa pertinence, ses limites », dans M. AnadÓn (dir.), Nouvelles dynamiques de recherche en éducation, Québec, Les Presses de l’Université Laval, p. 15-49.
- Simonet, M. (1998). « Le bénévole et le volunteer : Ce que traduire veut dire… », dans Une seule solution, l’association ? Socio-économie du fait associatif – La revue du MAUSS semestrielle, no 11, Paris, La Découverte, p. 57-64.
- Spencer-Gray, S.-A. (2002). « The training and education of volunteers », dans D. Doyle (dir.), Volunteers in Hospice and Palliative Care, A Handbook for Volunteer Service Managers, Oxford, Oxford University Press, p. 52-79.
- Stringer, E.T. (1999). Action Research, 2e éd., Thousand Oaks, Californie, Sage.
- Trottier, G.D. (2004). Politique en soins palliatifs de fin de vie, Québec, Direction des communications du ministère de la Santé et des Services sociaux, Gouvernement du Québec.